vineri, 30 octombrie 2015

Mama simpla de la tara care are copil cu autism - o barca in deriva

    Stim bine ca autismul nu alege. Apare in familii bogate sau sarace, de la oras sau de la tara, educate sau mai putin educate. Autismul schimba cursul vietii familiei, dar sunt de parere ca cel mai mult schimba cursul vietii mamicii. In majoritatea cazurilor, tatal isi pastreaza jobul, este mai cerebral sau alege sa se implice foarte putin in modelarea comportamentului copilului cu autism. El ramane doar un aducator de venituri in familie, o constanta si uneori, un simplu spectator la filmul despre autismul copilului sau. Desigur, nu e o regula. Sunt tati extrem de implicati sau sunt tati care ies din peisaj.
     Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
     In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
    O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
      Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
      Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
      Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.
   

luni, 19 octombrie 2015

Sa-i doresc oare doamnei Udrea sa aiba copil cu autism?

      Am vazut zilele trecute la televizor o stire care mi-a dat de gandit. Doamna Udrea, dupa experienta avuta in calitate de persoana privata de libertate, s-a gandit sa modifice legea ce reglementeaza conditiile de trai ale detinutilor. Ba mai mult, a adus in Parlament, dovezi solide: niste gandaci decedati, pusi ca proba in folii de plastic. Asta asa, ca sa impresioneze audienta cu privire la dificultatile statutului de arestat. ...Si atunci m-am gandit, oare ce ar trebui sa se intample pentru ca alesii nostri sa schimbe ceva (si nu doar pe hartie) pentru persoanele cu autism? Oare s-ar schimba ceva daca o persoana de notorietatea doamnei Udrea ar avea un copil cu autism? Pentru ca am constatat ca nici macar faptul ca in Parlament, langa ei, a zburat un om de la balcon tocmai pentru a atrage atentia asupra drepturilor persoanelor cu autism, nu i-a impresionat vreun pic.
      Si totusi, daca gandesc mai bine, cred ca nici macar daca ar avea o stimabila doamna din Parlament, copil cu autism, nu s-ar schimba nimic pentru ceilalti copii diagnosticati cu aceasta afectiune in Romania. Acea doamna are posibilitatea financiara sa-si angajeze echipa de terapeuti, coordonatori buni si probabil ar interactiona cu propriul copil cu autism doar tangential, cand s-ar intalni prin casa , acesta avand alaturi specialisti, bone si alte persoane platite sa-l ingrijeasca, educe, supravegheze.
       Ar ajunge oare doamna parlamentar la depresie? Ma indoiesc. Dar totusi, daca ar ajunge, nu cred ca ar avea vreo problema in a accesa niste servicii private de psihoterapie. Nu ar avea dilema daca sa cheltuie bani pe terapia copilului ori pe sedintele de psihoterapie pentru ea.
      Si atunci ma intorc la o alta stire de televiziune. O tanara avocata care avea copil cu autism, a ales sa incheie socotelile cu viata, dar si cu viata fiului ei, fiind clar intr-o depresie profunda si neavand alaturi o persoana care sa o sustina si sa o ajute sa depaseasca momentele extrem de dificile...Ma intrebam daca toate mamicile copiilor cu autism sau alte deficiente trec prin depresie la un moment dat. Si daca da, cum au depasit aceste perioade ingrozitoare. Personal, am avut doua astfel de perioade de depresie: una dupa diagnosticare si alta anul trecut, cand fiul meu avea niste probleme de comportament care m-au daramat psihic. N-am ajuns la psiholog pentru ca am avut langa mine persoane care m-au ajutat, m-au inteles, mi-au fost alaturi in momentele de plans disperat sau de ganduri negre.
       Revin la cum traiesc personalitatile politice dramele vietii lor si ce pot face pentru a schimba situatia. De ce vrea Udrea sa schimbe ceva in sistemul penitenciarelor? Pentru ca exista posibilitatea ca mai tarziu sa ajunga din nou acolo. Ce ar determina-o sa schimbe ceva in situatia persoanelor cu handicap? NIMIC. S-ar stradui o doamna parlamentar sa obtina de la autoritati, alocatia de hrana cuvenita conform legii? In nici un caz. Nu are nevoie de ea.
      Sunt revoltata ca in Romania nu se schimba nimic pentru ca asa ar fi normal si uman. In Romania se schimba ceva la nivel inalt doar prin presiune din afara: ONG-uri, reglementari europene la care tara noastra ar trebui sa se alinieze. Nu, nu vreau sa plec in alta tara, unde fiul meu si cu mine am avea mai multe beneficii! Nu vreau mai mult decat decenta, acordarea unor drepturi firesti si a unor sanse reale de recuperare.
     Ma aude cineva??? Da...ma aud mamici aflate in aceeasi situatie cu mine. La Parlament e liniste...alesii nostri sunt plecati sa se inchine la Moastele Sf. Parascheva...si n-au timp sa stea la coada, pentru ca, sa citez un stimabil parlamentar : ”Noi avem responsabilitati!”

joi, 1 octombrie 2015

Nu am timp sa astept schimbarea!

       In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite prin lege. GRESIT! In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite doar pe hartie. Serviciile si suportul oferit acestei categorii de persoane sunt aproape inexistente in sistemul de stat, acesta din urma militand infocat pentru cresterea numarului de asistati social si crearea de dependenti de prestatiile sociale.
       Pentru un necunoscator ori o persoana care nu s-a confruntat cu provocarile lungului proces de recuperare a copilului cu autism, pare la o prima impresie ca statul ofera un cadru propice derularii acestui proces. Avem legea 448/2006 care stipuleaza drepturile si facilitatile pe care persoanele cu handicap le are, avem legea 151/2011 privind serviciile integrate oferite persoanelor cu autism sau alte dizabilitati asociate, avem ordinul 904/2014 privind alocatia de hrana pentru copiii cu cerinte educative speciale inscrisi in invatamantul de masa. Ba chiar avem lege privind decontarea de catre Casa de Asigurari a unor servicii psihologice.
      Realitatea? Realitatea arata cu totul altfel: daca prevederile legii 448/2006 sunt puse in aplicare in marea majoritate a localitatilor din Romania (mai putin acolo unde se refuza angajarea asistentilor personali, din lipsa de fonduri), restul actelor normative enumerate sunt doar povesti pe hartie. Legea autismului (151/2011) nu are norme de aplicare, decontarea serviciilor psihologice se face doar prin intermediul psihiatrilor pediatri cu cabinet privat care incheie contracte cu psihologi cu cabinete private - ceea ce inseamna discriminarea marii majoritati a posibililor beneficiari. Alocatia de hrana pare o himera. Acum incercam in fiecare oras sa convingem autoritatile sa puna in aplicare prevederile ordinului ce se refera la alocati de hrana si cazarmament. Cine incercam? Cum cine? Noi, parintii!!!
         Inca de cand am intrat in lumea autismului prin diagnosticarea fiului meu cu autism, am inteles ca in Romania, drepturile nu vin pur si simplu, ci trebuie sa lupti pentru ele. Si uite asa, in ultimii 10 ani, parintii copiilor cu dizabilitati au infiintat ONG-uri pentru a lupta pentru recuperarea copiilor lor si a altor copii cu acelasi diagnostic. Au infiintat centre, au cautat specialisti ori au adus specialisti din afara care sa pregateasca psihologii de la noi.
         Nu am o statistica, dar sunt de parere ca 90% din serviciile de recuperare pentru copiii cu autism in Romania, sunt oferite de asociatii sau fundatii, mare parte din ele infiintate de parinti. Statul se multumeste sa ofere niste banuti fiecarei persoane cu handicap, bani oricum insuficienti pentru nevoile sale. Dar daca nu exista centre unde copiii nostri sa se recupereze, ce rost mai au banii din indemnizatiile de handicap?
        Ce vreau sa spun? Vreau sa spun ca nu avem timp sa asteptam ca lucrurile in Romania sa se miste intr-o directie pozitiva. Nu putem sta cu mainile in san, asteptand ca statul roman sa se maturizeze si sa ofere sanse reale de recuperare cetatenilor lui aflati in nevoie.
       De aceea, dragi parinti, nu va blocati intr-o stare de compatimire si exprimare a nemultumirilor. Faceti ceva pentru a schimba ceva! Nu va rusinati sa cereti autoritatilor locale sau centrale dreptul vostru sau al copilului vostru. Faceti memorii, solicitati raspunsuri, aratati legile celor care ar trebui sa le stie si sa le aplice, dar n-o fac din lipsa de interes!
      Da, poate intr-un stat european, e firesc sa fiti informati cu privire la posibilitatile de recuperare. In Romania trebuie sa afli prin propriile parghii (internet, alti parinti, asociatii de parinti), ce drepturi are copilul tau si cum sa le obtii. Suntem o forta daca suntem impreuna. M-as bucura sa intalnesc din ce in ce mai putini parinti care spun ca nu se implica intr-o anumita actiune pentru ca fiul sau fiica lor nu mai are nevoie de acel serviciu. Daca noi, parintii, gandim asa, ce pretentii mai avem de la cei din jur? ...Si inca ceva...copiii nostri cresc, iar servicii pentru adultii cu autism aproape ca nu exista. Asa ca haideti impreuna sa devenim schimbarea pe care ne-o dorim.