sâmbătă, 25 martie 2017

Eroul copilului cu autism

   Pe eroi ii gasesti de multe ori in desenele animate pe care le urmareste copilul tau sau in povestioarele pe care i le citesti inainte de culcare. Sunt personaje cu puteri magice, care isi salveaza , iubeste si insoteste semenii in calatoriile lor de-a lungul vietii. Dar si in viata copilului cu autism exista cel putin un erou. Iar cei norocosi sunt inconjurati de mai multi eroi.
    De cele mai multe ori, eroul copilului cu autism este mama. Un personaj cu puteri magice, totdeauna disponibil si aparent ...doar aparent... neobosit.
    Cand devii mama te schimbi ca om, iti schimbi prioritatile si programul, dar cand devii mama unui copil cu autism te transformi, fara sa-ti dai seama si fara sa ai alta optiune, intr-o luptatoare. O persoana care isi gaseste rezerve de putere cand nici macar ea nu mai crede ca le are, un om care se agata de orice posibila resursa pentru a mai face un pas in recuperarea copilului sau.
    Sunt mama unui copil cu autism si cunosc sute de mamici care au copii diagnosticati cu autism. Din afara, te uiti la ele si le spui: "Esti o femeie puternica!", dar ele nu se simt asa. De multe ori se simt neputincioae, epuizate ori neintelese. Alteori simt ca au cucerit un munte, iar asta se intampla cand copilul a facut un mic progres.
    Ce ar darama o mama de copil cu autism?
    Pai...sa vedem...diagnosticul, depresia, oboseala, divortul, crizele de comportament ale copilului, respingerea celorlalti, nesomnul, lipsa prietenilor, lipsa unei vieti sociale firesti, optiuni extrem de restranse in privinta serviciilor pentru persoanele cu autism, gandurile la ce se va intampla cand ea nu va mai fi, etc.
     Dar are voie aceasta mamica sa fie daramata?
     Poate ca are voie, dar nu-si permite. Nu are timp sa fie daramata. Trage un bocet puternic, nu doarme cateva nopti, ia pastile pentru depresie ori anxietate si merge inainte. Daca gaseste pe cineva caruia sa-i povesteasca prin ce trece si acel cineva chiar o intelege, se considera norocoasa.
     Am insistat asupra mamicii, pentru ca e eroul principal. Dar copilul cu autism are uneori parte de mai multi eroi. Terapeutii care isi fac treaba asa cum trebuie, care pun suflet si pasiune in programul terapeutic, sunt eroi care schimba viata copilului cu autism. In cazurile fericite, terapeutii fac echipa cu familia, iar asta e reteta sigura catre progres, fie el mic sau mare.
     In categoria eroilor as enumera si educatori, invatatori, profesori, iar uneori tabloul e completat frumos de oameni care vin in viata copilului cu autism fara sa aiba o pregatire in domeniul autismului, dar care accepta provocarea de a se alatura copilului in drumul sau spre a deveni "un om mare". Acestia sunt antrenorii de inot ori de diverse alte sporturi, profesorii de muzica, de pictura ori indrumatorii unor activitati catre care par a fi inclinati copiii nostri speciali.
   Copilul cu autism e un Fat-Frumos care intalneste in drumul vietii ajutoare, eroi care il insotesc si ii arata calea. Iar daca ar putea (iar unii ajung sa poata), copiii cu autism le-ar multumi acestor eroi pentru ce fac.
    In locul lor, le spun eu, un mare MULTUMESC tuturor eroilor din viata copiilor cu autism. Respect!

miercuri, 15 martie 2017

Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

    Fiecare dintre noi are o poveste. Fiecare dintre noi a trait momente de bucurie intensa ori de tristete profunda. Socializam, zambim...uneori fals..., purtam masti ca sa nu devenim vulnerabili, raspundem sec "Sunt bine!", cand de fapt in sufletul nostru e furtuna. Ne e teama uneori sa ne manifestam bucuria ori succesul in public, ca sa nu starnim invidii sau dusmanii fara sens. Ne compatimim unii pe altii la momente dificile, spunand la fel de sec "Te inteleg perfect!" , fara ca macar sa trecem prin filtrul mintii posibilele trairi pe care cel aflat in nevoie le are.
    Nu, nu ai cum sa intelegi perfect ce traieste o persoana, decat daca treci prin aceleasi lucruri. Eu nu am cum sa inteleg perfect o persoana fara picioare, pentru ca nu stiu cum e sa nu poti merge. In acelasi timp, acea persoana nu imi poate intelege copilul autist, pentru ca nu a trait zilnic langa el. Uneori nici eu nu-l inteleg.
    Lumea noastra, viata noastra, zilele noastre ....sunt deosebite. Stiti de ce? Pentru ca:
- avem minim cateva sute de nopti nedormite, fiindca el nu simte nevoia de somn;
- avem mii de ore de terapie care ne-au schimbat viata din toate punctele de vedere;
- am experimentat 2 excluderi pentru ca la acel moment copilul meu era incomod unor persoane. O excludere dintr-un centru specializat (!!?) , si una dintr-o clasa, de catre o invatatoare pensionara.
- meniul copilului e compus din maxim 15 feluri de mancare, nu foarte sanatoasa, dar deocamdata atat accepta. Si nu, nu e sclifosit si incapatanat, ci inca mai are probleme cu texturile, culorile si formele alimentelor.
- de cativa ani, copilul mananca acelasi fel de mancare la micul dejun;
- avem o casa plina cu biletele, pictograme, mesaje scurte si clare lipite pe usi si pe pereti, jocuri logice, orare;
- am facut sute de vizite la stomatolog pana sa ajungem la performanta de a accepta o plomba, cu procedurile aferente;
- sute de flacoane de Nurofen golite in ultimii 8 ani din cauza migrenelor cel putin saptamanale care au debutat la varsta de 3 ani;
- zeci si zeci de ore in care am ignorat urletele copilului meu, ca sa sting unele comportamente problema;
- zeci de atacuri de panica doar la gandul ca trebuia sa intru in magazin cu el;
- sute de situatii in care mi-am dorit sa fiu invizibila pentru ceilalti;
- sute de ore in care am citit legi, ca sa gasesc solutii pentru respectarea unor drepturi;
- valuri de emotii intense la fiecare cuvant nou sau cand reuseste sa faca o propozitie logica;
- emotii pana la lacrimi cand imi canta la pian.
     Viata alaturi de o persoana diagnosticata cu autism e ...palpitanta, imprevizibila, grea, frumoasa, furtunoasa si atipica. Parintii copiilor cu autism traiesc aceasta viata la intensitate maxima in fiecare zi.
     Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

duminică, 12 martie 2017

Autismul nu se termina niciodata

   Am vazut in repetate randuri titluri pompieristice, menite sa faca raiting ori publicitate unei anumite institutii, titluri care anunta cu surle si trambite ca un copil s-a vindecat de autism. Noi astia, parintii care avem copii diagnosticati cu autism, traim insa in realitatea autismului nevindecat nici acum si nici in viitor. Si asta nu se intampla pentru ca nu am fost suficient de motivati in lupta pentru recuperare, ci pentru ca autismul copiilor nostri nu se vindeca. Parerea mea ( si imi asum cele scrise) este ca acei copii cu autism vindecati, ori au primit diagnostic de autism pentru o intarziere in dezvoltare, ori au ramas autisti, dar se doreste crearea unor povesti de succes pentru a atrage fonduri sau alte interese.
    Imi vine acum in minte stimabila si apreciata Temple Grandin, una dintre cele mai cunoscute persoane diagnosticate cu autism din intreaga lume, care da, a ajuns la nivelul in care sa poata povesti la conferinte sau in carti cum percepea lumea cand era copil si cum depasea problemele senzoriale. Dar niciodata, absolut niciodata, Temple Grandin nu a indraznit sa spuna ca s-a vindecat de autism.
     Autismul e dificil inca de dinainte de diagnosticare, atunci cand parintii observa cu o frica teribila ca ceva nu e in regula cu copilul lor si spera undeva intr-un colt al mintii lor ca se inseala, ca e doar o iluzie. Autismul e socant atunci cand primul medic iti scrie diagnosticul pe hartie si nu are cum sa nu te darame. Exista o singura situatie in care diagnosticul vine ca o usurare pentru parinti, iar asta se intampla cand luni sau poate ani de zile au incercat sa afle ce se intampla cu copilul lor, dar nu primisera un diagnostic cert. Spun acesti parinti: "Macar acum stiu cu ce lupt!".
     Autismul e frustrant pentru tine ca parinte, dar si pentru copilul tau autist, atunci cand incepe terapia si trebuie sa iti schimbi modul de viata, sa schimbi modul cum te adresezi copilului ca sa ai sanse sa te inteleaga, sa schimbi prioritatile financiare, viata ta sociala si orarul zilnic.
     Autismul, in toate varstele copilului tau, e provocator. Cand copilul e mic, iti spui ca daca depasesti o anumita problema, apoi va fi mult mai usor. " Daca ar incepe sa vorbeasca, apoi totul ar fi mult mai simplu." , "Daca as reusi sa-l fac sa inteleaga ca nu putem cumpara tot din magazin, lucrurile ar fi mai simple." , "Daca trecem si de perioada de pubertate, cu hormoni, indispozitii, frustrari, apoi voi avea cu cine sa ma inteleg." , "Daca i-as gasi un centru sau un loc de munca unde sa-si petreaca macar cateva ore din zi, atunci nu ar mai sta asa izolat."
     Acel autism vindecat miraculos pe care uneori il vedem la televizor are doua mari efecte negative. Unul e parintii frustrati ca nu au avut norocul sa aiba un copil cu un "autism usor" , ba dimpotriva, al lor are autism  cu retard sever, ADHD si cine stie ce alte probleme. Celalalt efect negativ e ca publicul care vede stirea si nu are informatii reale despre autism, va intelege ca de fapt parintii copilului autist din vecini nu s-au implicat suficient in recuperarea lui, pentru ca uite....dupa doi ani de terapie cel de la televizor e vindecat.
    Ce e pozitiv in autism? E faptul ca te invata sa pretuiesti ce ai. Te invata sa te bucuri de lucruri pe care altii le cred stupide: ca a acceptat o mancare noua, ca a reusit sa tina creionul in mana, ca a inteles ce i-ai spus ori ca te-a privit. Autismul te educa, te transforma si uneori te face un model de om in fata celorlalti. Dar nu, noi nu am fost croiti a fi puternici....noi nu am avut alternativa.