Oameni care ajuta fara sa astepte nimic in schimb

  Avem tendinta sa gandim ca persoanele cu dizabilitati sunt ghinioniste sau altfel spus, n-au avut norocul sa fie sanatoase ori normale ...ori ca toti ceilalti. Obisnuim sa simtim mila fata de un copil autist, fata de o persoana in scaun cu rotile sau fata de o persoana nevazatoare. Compatimim parintii acestor persoane cu nevoi speciale, iar noi, ceilalti, care nu avem astfel de persoane in familie, ne bucuram ca noi suntem in latura norocosilor. Spun noi, desi am un copil cu dizabilitati, pentru ca si eu am avut momente cand mi-am zis "Ok, e autist, dar macar bine ca poate merge!" sau "Am norocul ca macar imi poate spune ce il doare!".
    Si totusi, aceste persoane "ghinioniste" se intalnesc de multe ori in viata cu ajutoare, ajutoare care le schimba viata sau care macar pentru moment fac diferenta, te ajuta sa treci peste situatii foarte dificile. Pentru ca viata mea e despre autism, voi vorbi despre ajutoarele copiilor cu autism.
    Desi fac o mare diferenta si efectiv schimba vieti, nu ma voi opri asupra faptelor bune pe care le fac terapeutii acestor copii, pentru ca totusi aceste persoane au invatat, s-au format, s-au pregatit profesional si emotional sa ajute copiii cu autism. Voi vorbi despre ceilalti, cu meserii atat de diferite si totusi cu un punct comun: sunt OAMENI! Cine sunt ei? ...Sunt medici, profesori, jurnalisti, vecini, prieteni sau chiar oameni pe care ii intalnesti pentru prima oara in viata.
    Intr-o campanie de informare dintr-o scoala, am intalnit o doamna invatatoare iesita la pensie, ale carei vorbe mi-au ramas in minte. Mi-a spus ca ultima generatie pe care a avut-o, a fost si una cu totul deosebita prin prisma prezentei unui copil cu autism. Acest copil a pus la incercare abilitatile pedagogice ale distinsei doamne, a reprezentat zilnic o provocare, dar, spune doamna invatatoare "a fost cea mai mare reusita a carierei". Ma gandesc ca ar fi putut refuza sa aiba un copil special in clasa, asa cum multi altii au facut-o mai elegant sau total brutal, dar aceasta doamna, aflata la final de cariera a acceptat provocarea si a si-a pus amprenta asupra vietii unui copil cu autism.
    Asemenea acestei doamne deosebite, au aparut in viata lui George oameni deosebiti, care l-au ajutat sau inca o mai fac, fara sa aiba vreo obligatie si mai ales fara sa astepte recompense ori laude. Au fost medici si asistente din Cluj care au avut o rabdare infinita sa astepte ca un copil cu autism, abia diagnosticat, nonverbal si prea putin cooperant, sa faca pipi, ca sa ii poate face o radiografie speciala a rinichilor. Au fost doamne educatoare care l-au primit in grupul de copii sanatosi si au avut grija de el si l-au inteles fara ca el sa le vorbeasca. A fost domnisoara invatatoare din clasa pregatitoare care l-a inconjurat cu dragoste, i-a facut pe copiii din clasa sa-l iubeasca si sa-l ajute ca si cum George le-ar fi fost frate. Sunt invatatoarele care au venit si mai vin acasa pentru invatamant la domiciliu, care si-au adaptat metodele de predare si s-au bucurat impreuna cu noi de fiecare cuvant nou inteles de distinsul si specialul elev. E medicul stomatolog cu rabdare si curaj , care s-a intalnit cu George de zeci si zeci de ori pana sa ii lucreze efectiv ceva. Un medic pe care acum George il percepe ca pe un prieten si la care merge fara nici un stres. Este profesorul de pian care il descopera in fiecare ora si care lupta sa scoata la lumina un talent innascut.
     ....si lista ar putea continua. Sunt oameni care au ales sa calauzeasca pasii unui copil special. Sunt oameni care aduc parintilor copiilor speciali liniste, incredere  si speranta. Sunt norocul si ajutorul cu care acesti "ghinionisti" sunt insotiti in calatoria lor prin viata.
      Lor si celor care vor aparea de acum incolo, le multumesc!

Ce as fi fost eu, daca tu nu ai fi fost autist?

    Autismul a fost etichetat de-a lungul timpului in fel si chip, dar mult prea rar intr-un ton pozitiv. I s-a spus povara, pedeapsa divina, chin si cine stie ce alte substantive inspaimantatoare au incercat sa zugraveasca viata de zi cu zi alaturi de o persoana diagnosticata cu autism. Eu cred ca autismul e ceea ce gandeste fiecare ca este. Daca il percepi ca pe o pedeapsa, atunci asta va fi, daca il simti ca o povara, fiecare zi va fi incredibil de greu de dus.
    O prietena de pe facebook a postat zilele trecute o invitatie la meditatie pusa pe note: Beethoven - Silence. Am ascultat-o de mai multe ori pentru ca si lui George ii place si o asculta fara sa scoata un sunet, extrem de atent. Dar pe mine m-a facut sa rememorez momente din viata noastra alaturi de autism. Ti-am privit poza de la aniversarea de 3 ani. Aveai cea mai pierduta privire pe care ai avut-o vreodata. Te uitai la tortul facut din biscuiti pentru ca erai alergic la orice alt tort facut cu oua, dar de fapt nu te uitai la el, ci prin el. Aveai o privire trista, in gol. Erai de fapt oglindirea mea. Era cel mai urat an al nostru. Primisem diagnosticul de autism, incepusem divortul, si eram intr-o depresie profunda. Dar ne-am ridicat amandoi si am inceput sa luptam, iar mai tarziu ni s-a alaturat un om minunat.
    Ce as fi fost eu daca tu nu ai fi fost autist?
    Probabil as fi ramas un simplu asistent social mediocru, care nu ar fi iesit in evidenta cu nimic. Cred ca as fi fost mama care te-ar fi batut la cap in continuu sa-ti faci temele, sa iei note bune si sa fii cuminte. As fi luat realizarile tale ca fiind lucruri firesti.  Probabil tu nu ai fi avut talentul asta incredibil de a canta si de a ne incanta cu melodiile pe care le canti cu atata usurinta. Apropo, sa stii dragul meu George, ca fiecare cantare de-a ta este un cadou imens pe care mi-l faci. Oricate nopti ma tii treaza fiindca nu ai somn, oricate prostioare faci , totul e sters cu buretele in momentul in care incepi sa apesi pe clapele pianului. Iti multumesc pentru asta!
    Daca tu nu ai fi fost autist, eu nu as fi intalnit atatia oameni frumosi care lupta sa-si descopere copiii speciali. Nu as fi invatat de la ei sa ma bucur de ce am. Nu as mai fi fost un autodidact, in incercarea de a gasi solutii ...pentru tine si pentru altii. Acesti oameni frumosi sunt a doua mea familie, tinem unii la altii, ne ajutam, ne sustinem moral, ne intalnim si ne sfatuim.
     Tu ai venit langa mine pentru ca eu sa cresc, sa fiu un om mai bun. Si cred ca ai facut o treaba tare buna. M-ai invatat atat de multe lucruri, cat nici macar un mare intelept nu ar fi reusit sa ma invete. M-ai invatat sa ma bucur de lucruri simple, m-ai ajutat sa-mi depasesc fricile si mi-ai calit rabdarea.
    Pentru toate astea si pentru cele ce vor veni, iti multumesc!

2 aprilie - e despre lupta parintilor copiilor cu autism

    Stau si ma gandesc daca nu cumva ar trebui sa decretam ziua de 2 aprilie - ziua familiilor care lupta pentru copiii lor diagnosticati cu autism. Azi, ca si in anii precedenti, am vazut o gramada de postari in care se ura "la multi ani" copiilor cu autism ....trist si total inadecvat. Inca mai avem de explicat ca 2 aprilie e despre constientizare si sensibilizare, nu e nimic de sarbatorit.  Si tot azi, am constatat inca o data, ca 99% din actiunile derulate prin intermediul marsurilor sau diverselor activitati desfasurate in centrele oraselor, au fost realizate de asociatii de parinti.
     Nu doar pe 2 aprilie, ci pe tot parcursul anului, parintii copiilor cu autism:
- se zbat sa gaseasca bani pentru a plati terapia copiilor lor
- stau in banca cu copiii lor sau pe holurile scolilor pentru ca statul roman nu vrea sa inteleaga ca nevoile copilului cu autism sunt individualizate  si pentru ca statul roman considera inutila investitia in viitorul copilului cu autism
- alearga cu acte la comisii, primarii, pentru ca in fiecare an statul roman verifica daca autismul nu a disparut
- bate la portile centrelor sau cabinetelor private pentru a-si inscrie copilul pe liste de asteptare pentru terapie....dar autismul nu asteapta
- fac fata sau nu crizelor aparute in cadrul familiei din cauza oboselii, depresiei, neajunsurilor financiare, izolarii
- incearca sa-si inteleaga copilul nonverbal atunci cand acesta plange, se simte rau sau isi doreste ceva, dar nu reuseste sa-ti explice ce anume
- incearca sa-si consilieze copilul functional si verbal care realizeaza ca e diferit si care e luat peste picior de colegii de scoala
- citeste carti, legi, prospecte, bloguri pentru a face tot pentru copilul lor
- isi sacrifica relatia pentru ca unul din ei sa plece in strainatate, cu scopul de a acoperi cheltuielile cu terapia si cu ...viata de zi cu zi
... si lista ar continua cu multe situatii carora trebuie sa le faci fata pentru ca trebuie...nu ai alternativa.
    Parintii copiilor cu autism sunt motorul care sta in spatele fiecarui progres pe care il face copilul (desigur cu contributia terapeutului). Dar acesti parinti sunt din pacate si singura presiune exercitata pe umerii guvernantilor pentru a schimba lucrurile catre ...normal. Fara memorii, petitii, intrevederi solicitate insistent de parinti, nimic nu misca statul roman. Acest stat nepasator nu vrea sa inteleaga ca daca ar ajuta un copil cu autism cand acesta poate invata multe, nu ar mai fi nevoit sa cheltuie bani cu el cand va deveni adult. Acest adult cu autism s-ar putea transforma din asistat social total dependent de cineva intr-o persoana productiva, daca ii sunt incurajate abilitatile si interesele.
    Deocamdata in Romania pentru persoanele cu autism nici macar luminita de la capatul tunelului nu se vede. E intuneric...iar noi, parintii, mai aprindem din cand in cand cate un chibrit....