Mama simpla de la tara care are copil cu autism - o barca in deriva

    Stim bine ca autismul nu alege. Apare in familii bogate sau sarace, de la oras sau de la tara, educate sau mai putin educate. Autismul schimba cursul vietii familiei, dar sunt de parere ca cel mai mult schimba cursul vietii mamicii. In majoritatea cazurilor, tatal isi pastreaza jobul, este mai cerebral sau alege sa se implice foarte putin in modelarea comportamentului copilului cu autism. El ramane doar un aducator de venituri in familie, o constanta si uneori, un simplu spectator la filmul despre autismul copilului sau. Desigur, nu e o regula. Sunt tati extrem de implicati sau sunt tati care ies din peisaj.
     Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
     In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
    O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
      Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
      Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
      Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.