duminică, 12 martie 2017

Autismul nu se termina niciodata

   Am vazut in repetate randuri titluri pompieristice, menite sa faca raiting ori publicitate unei anumite institutii, titluri care anunta cu surle si trambite ca un copil s-a vindecat de autism. Noi astia, parintii care avem copii diagnosticati cu autism, traim insa in realitatea autismului nevindecat nici acum si nici in viitor. Si asta nu se intampla pentru ca nu am fost suficient de motivati in lupta pentru recuperare, ci pentru ca autismul copiilor nostri nu se vindeca. Parerea mea ( si imi asum cele scrise) este ca acei copii cu autism vindecati, ori au primit diagnostic de autism pentru o intarziere in dezvoltare, ori au ramas autisti, dar se doreste crearea unor povesti de succes pentru a atrage fonduri sau alte interese.
    Imi vine acum in minte stimabila si apreciata Temple Grandin, una dintre cele mai cunoscute persoane diagnosticate cu autism din intreaga lume, care da, a ajuns la nivelul in care sa poata povesti la conferinte sau in carti cum percepea lumea cand era copil si cum depasea problemele senzoriale. Dar niciodata, absolut niciodata, Temple Grandin nu a indraznit sa spuna ca s-a vindecat de autism.
     Autismul e dificil inca de dinainte de diagnosticare, atunci cand parintii observa cu o frica teribila ca ceva nu e in regula cu copilul lor si spera undeva intr-un colt al mintii lor ca se inseala, ca e doar o iluzie. Autismul e socant atunci cand primul medic iti scrie diagnosticul pe hartie si nu are cum sa nu te darame. Exista o singura situatie in care diagnosticul vine ca o usurare pentru parinti, iar asta se intampla cand luni sau poate ani de zile au incercat sa afle ce se intampla cu copilul lor, dar nu primisera un diagnostic cert. Spun acesti parinti: "Macar acum stiu cu ce lupt!".
     Autismul e frustrant pentru tine ca parinte, dar si pentru copilul tau autist, atunci cand incepe terapia si trebuie sa iti schimbi modul de viata, sa schimbi modul cum te adresezi copilului ca sa ai sanse sa te inteleaga, sa schimbi prioritatile financiare, viata ta sociala si orarul zilnic.
     Autismul, in toate varstele copilului tau, e provocator. Cand copilul e mic, iti spui ca daca depasesti o anumita problema, apoi va fi mult mai usor. " Daca ar incepe sa vorbeasca, apoi totul ar fi mult mai simplu." , "Daca as reusi sa-l fac sa inteleaga ca nu putem cumpara tot din magazin, lucrurile ar fi mai simple." , "Daca trecem si de perioada de pubertate, cu hormoni, indispozitii, frustrari, apoi voi avea cu cine sa ma inteleg." , "Daca i-as gasi un centru sau un loc de munca unde sa-si petreaca macar cateva ore din zi, atunci nu ar mai sta asa izolat."
     Acel autism vindecat miraculos pe care uneori il vedem la televizor are doua mari efecte negative. Unul e parintii frustrati ca nu au avut norocul sa aiba un copil cu un "autism usor" , ba dimpotriva, al lor are autism  cu retard sever, ADHD si cine stie ce alte probleme. Celalalt efect negativ e ca publicul care vede stirea si nu are informatii reale despre autism, va intelege ca de fapt parintii copilului autist din vecini nu s-au implicat suficient in recuperarea lui, pentru ca uite....dupa doi ani de terapie cel de la televizor e vindecat.
    Ce e pozitiv in autism? E faptul ca te invata sa pretuiesti ce ai. Te invata sa te bucuri de lucruri pe care altii le cred stupide: ca a acceptat o mancare noua, ca a reusit sa tina creionul in mana, ca a inteles ce i-ai spus ori ca te-a privit. Autismul te educa, te transforma si uneori te face un model de om in fata celorlalti. Dar nu, noi nu am fost croiti a fi puternici....noi nu am avut alternativa.
   

Un comentariu: