Cine te ajuta cand nu mai poti?

      Autismul, pe langa toate definitiile stiintifice, este o provocare pentru familiile copilului afectat, un maraton la care alergi fara oprire toata viata. Si, desi uneori obosesti, nu te poti opri din alergat. Cel mult cineva de pe margine ori cineva care alearga alaturi de tine, iti mai arunca un bidon cu apa sau un prosop, dar tu trebuie sa continui cursa. Cam asa vad eu autismul in viata mea. Uneori traseul e lin si in linie dreapta, alteori e sinuos sau cu obstacole.
      De mai mult de 8 ani viata mea s-a schimbat total, aparand in ecuatie autismul. De 7 ani mi-am luat si responsabilitatea de a sprijini, consilia si indruma si alte familii care isi diagnosticheaza copilul cu autism, infiintand Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Atat eu, cat si alte mamici, am avut de multe ori momente in care am zis: ”Gata! Nu mai pot!”, momente cand totul parea fara iesire, cand atacurile de panica ori depresia puneau stapanire pe tine. Si totusi, cum am trecut peste ele? Cum trec peste aceste momente mamicile care au ramas singure in cursa asta?
       Cand sotul a ramas langa tine si intelege sa traga in aceeasi directie cu tine, de obicei, el e cel care te ajuta sa depasesti momentele dificile. In schimb daca sotul a ramas langa tine, dar nu intelege zbaterile tale, dificultatile pe care le intampini pe parcursul zilei cu copilul, e ca si cum ai fi singura.
        Iata cateva posibile variante prin care ai putea sa depasesti mai usor perioadele dificile:
- nu te lasa totdeauna pe ultimul plan. Esti si tu om si ai nevoi si limite. Daca sotul a ramas langa tine, incercati sa gasiti timp si doar pentru voi doi, ca si cuplu. Stiu ca e greu, ca te gandesti cu cine lasi copilul in caz ca vrei sa iesiti undeva doar voi doi. Dar nu e imposibil. Pana la urma, daca vrei, gasesti o varianta: rude, vecini, terapeutul, etc. Conteaza mult sa petreceti impreuna un timp de calitate si te rog, sa nu ai impresia ca iti neglijezi copilul daca ti-ai oferit si tie un pic de atentie.
- periodic, ”rasfata-te” cu o baie relaxanta cu spuma in liniste (poate dupa ce adoarme copilul, daca esti singura), sau cumparandu-ti ceva ce te face sa te simti bine, o crema, un articol de imbracaminte. Mergi si fa-ti o tunsoare noua, care sa-ti dea o stare pozitiva.
- solicita consiliere individuala din partea unui specialist de la centrul unde merge copilul tau sau de la o alta institutie ori organizatie care iti poate oferi un astfel de serviciu. S-ar putea ca acel consilier sa te ajute sa vezi altfel lucrurile sau te poate ghida sa gasesti solutii la o problema, solutii pe care desi simple si evidente , tu nu le vedeai.
- mergi la intalnirile grupurilor de suport daca exista asa ceva la tine in oras. Vei cunoaste persoane aflate in aceeasi situatie, cu care poti tine legatura. Puteti iesi impreuna cu copiii in parc ori in alte locatii. De asemenea, la grupul de suport te poti descarca, poti plange sau rade alaturi de ceilalti, poti afla cum au procedat ceilalti parinti cand au avut o problema asemanatoare.
       Acestea sunt doar cateva sugestii, cu siguranta sunt multe alte modalitati in care sa-ti incarci bateriile. Stiu ca sedintele de psihoterapie pentru tine ies din discutie pentru ca toate resursele financiare vrei sa le rezervi pentru terapia copilului, dar daca ai posibilitatea, nu fi reticenta sa participi la astfel de sedinte, sunt extrem de utile.
      Nu uita ca nu esti singura, chiar daca asa pare. Nu te izola, cere ajutor. Il vei primi de unde te astepti mai putin.

Cum se fac bani din autism si disperarea parintilor...

      Zilele trecute am gasit un articol distribuit pe facebook, care m-a revoltat. Nu sunt eu o razboinica, dar nici nu-mi place sa vad cum altii profita de necazul sau disperarea unor persoane aflate intr-o situatie delicata. Articolul era scris de un nutritionist (sau cel putin asa era semnat) si aducea in atentia publicului larg un presupus ”coctail” de ierburi care ...atentie....vindeca autismul. Pai oameni buni, daca sunteti asa buni samariteni si ati descoperit leacul pentru autism, de ce nu-l faceti public? 3 lingurite de matraguna si doua picaturi de roua, 5 fire de patrunjel si iata minunea. Nu, nu se spune reteta, reteta costa, probabil bani seriosi. Insa autorul nu incheie articolul fara sa spuna ca exista cazuri cu care ne poate pune in contact pentru a vedea un copil vindecat de autism.
      Este vorba aia....cainii latra, caravana trece...dar in cazul asta nu-i asa. Fiindca, atunci cand parintii unui copil cu autism sunt obositi, depresivi, disperati sa gaseasca o solutie la dificultatile pe care le intampina alaturi de copilul lor, o parte din ei iau de bun ce spune vestitul vraci si sunt dispusi chiar sa vanda si casa, numai sa-si faca bine copilul. Ma intreb daca acest ”nutritionist” are si o certificare stiintifica precum ca ierburile cu pricina au un efect miraculos. Cu siguranta nu. Insa sarlatanii nu pot supravietui fara creduli, asa ca parintii care cumpara tot felul de leacuri magice intretin de fapt afacerea infloritoare a oamenilor fara scrupule.
       Asta e doar un exemplu peste care am dat intamplator, dar de-a lungul experientei mele in lucrul cu familiile copiilor cu autism , am intalnit tot felul de situatii. Tot felul de terapii care n-au nici o treaba cu autismul sau comportamentele problema, dar care promit ameliorari imediate si consistente. Si totdeauna e vorba de terapii sau medicamente extrem de scumpe, iar parintii se imprumuta in banci si platesc credite ani de zile pentru nimic, vand terenuri sau bunuri, iar rezultatul este pierdere totala.
      Din categoria celor care castiga bani de pe urma autismului intr-un mod nejustificat sunt si asa zisii terapeuti (de data asta probabil o sa fiu trasa de urechi de psihologi) , care fara sa aiba o specializare in terapie, fara sa aiba experienta, dar care au vazut la un moment dat cum se face terapia ABA, se avanta sa lucreze cu copii diagnosticati cu autism pe bajbaite, fara o logica si o structura, si uite asa trece timpul si copilul, desi ar avea potential, bate pasul pe loc. O sa spuneti, pai cum sa-si faca experienta daca nu tot lucrand? Pai da, lucrand, dar sub indrumarea cuiva, a unui alt terapeut cu experienta sau a unui coordonator. Citind mult si urmand cursuri de specializare. Daca lucreaza pompieristic si amagesc parintii cum ca stiu ei ce fac, de fapt se transforma in sarlatanii de care vorbeam la inceputul articolului. Da, toti vrem sa castigam bani, dar poate ar fi bine sa nu o facem taind sansele unui copil de a deveni independent.