Shadow versus profesor de sprijin

      Sistemul romanesc de educatie pune la dispozitia copilului cu cerinte educative speciale integrat in invatamantul de masa, posibilitatea de a beneficia de o curricula adaptata si profesor de sprijin. Aceste doua beneficii au scopul de a-l ajuta pe copilul cu CES sa faca fata cerintelor din invatamantul de masa si teoretic adapteaza programa in functie de capacitatile copilului. De sus, de la Ministerul Educatiei lucrurile se vad foarte roz. La o intalnire cu reprezentanti ai acestui minister, ni s-a amintit chiar cu un ton impunator cate beneficii au acesti copii si cat de sublim e sistemul de invatamant.  Realitatea este insa mult diferita fata de cum se vede de la inaltimea Palatului Parlamentului.
       Realitatea sta in felul urmator: dupa ce copilul cu cerinte educative speciale primeste orientare scolara catre invatamantul de masa, pe certificatul de orientare i se mentioneaza cele doua beneficii. Invatatorul, in majoritatea situatiilor, nu stie cum sa intocmeasca o programa adaptata pentru copil si se zbate si solicita printre cunostinte modele si idei de astfel de programe. Apoi trebuie sa mearga pentru aprobare la Inspectoratul Scolar, dar de multe ori este intors de cateva ori inapoi, gasindu-se tot felul de probleme reale sau nu in intocmirea documentatiei. Desigur, e nevoie de multa daruire si implicare pentru ca acest invatator sa ceara pe parcursul aceleasi ore lucruri diferentiate la copilul cu nevoi speciale, in comparatie cu ceilalti copii.
      Apoi vine in peisaj profesorul de sprijin. Teoretic si aceasta persoana ar trebui sa faciliteze integrarea si intelegerea cerintelor de catre copilul cu CES. Dar ca sa se intample aceste lucruri, ar trebui sa fie permanent alaturi de copil. In realitate, profesorul de sprijin are alocate pentru un copil maxim 2 ore pe saptamana, el avand de lucrat de fapt cu multi copii in aceeasi zi, chiar si la doua scoli diferite. Mai rau, profesorul de sprijin in majoritatea cazurilor, nu sta cu copilul cu nevoi speciale in clasa, ajutandu-l sa inteleaga cerintele, ci il ia separat intr-un cabinet si lucreaza diverse lucruri, nu neaparat din lectiile sau temele la care se afla copilul in acea perioada. Scoaterea copilului din clasa si lucrul individual cu acesta pe diverse teme, mi se pare mie personal total inutil, nerezolvand dificultatile de adaptare ori problemele de  mentinere a atentiei asupra sarcinilor. De profesor de sprijin in scolile din mediul rural nici nu se pune problema.
      In aceste conditii, parintii care isi permit din punct de vedere financiar, isi angajeaza o persoana shadow care sa insoteasca copilul pe parcursul intregii zile la scoala. De asemenea, sunt parinti care isi insotesc ei copilul la scoala, neavand bani sa plateasca pe cineva. Prezenta unui insotitor alaturi de copil, este privita diferit de la un cadru didactic la altul. Unii accepta cu bucurie, considerand ca li se usureaza munca, altii refuza cu indarjire, simtindu-se  monitorizati si evaluati in permanenta.
     In conditiile in care prezenta unui shadow este acceptata, ar trebui avute in vedere cateva aspecte. E de preferat ca persoana cu rol de shadow sa aiba cunostinte despre afectiunea pe care o are copilul, de exemplu sa fie absolvent al facultatii de psihologie sau ceva asemenator. Si doar faptul ca esti licentiat in psihologie nu e suficient, pentru o treaba de calitate. Aceasta persoana ar trebui sa cunoasca principiile pe care se bazeaza terapia in care a fost inclus copilul, pentru a pune in practica regulile acesteia pe parcursul zilei. De asemenea, unele cadre didactice considera ca odata ce copilul are un insotitor, el nu mai are nici o responsabilitate fata de copil. Total gresit. Persoana shadow nu preia atributiile invatatorului. Tot invatatorul trebuie sa traseze sarcini copilului. Insotitorul are rolul doar de a-l face atent pe copil, de a-l directiona pe acesta in momentele cand se pierde in alte preocupari sau stimulari. Ideal ar fi, ca in fiecare scoala sa existe un loc in care, daca copilul se simte suprasolicitat, suprastimulat si are nevoie de o pauza, sa poata merge acolo.
     Raman la convingerea ca mai trebuie sa treaca multi ani pana cand sistemul de invatamant va raspunde cu adevarat nevoilor copiilor sanatosi sau cu nevoi speciale.

Invatamantul la domiciliu pentru copiii cu autism

     Includerea copilului cu autism intr-o forma de invatamant este o decizie ce trebuie sa tina cont de multi factori: nivelul achizitiilor cognitive ale copilului, existenta problemelor de comportament, capacitatea copilului de a sta in banca si a se concentra asupra cerintelor ce-i sunt trasate, posibilitatea parintilor de a plati o persoana shadow care sa insoteasca copilul la scoala, deschiderea cadrului didactic la ideea de a avea un copil cu autism in clasa, etc.
      In mod normal, inainte de a fi inclus la scoala, copilul este evaluat de membrii Comisiei de orientare scolara, care in urma aplicarii unor teste specifice, a observarii si a discutiilor cu copilul si/sau parintii stabilesc catre ce forma de invatamant este potrivit sa orienteze copilul. Primele doua optiuni, si cele mai des intalnite, sunt invatamant de masa sau invatamant special. Insa majoritatea parintilor si, din pacate, chiar si cei de la comisie, nu au stiu ori inca nu stiu ca exista si posibilitatea optiunii pentru invatamant la domiciliu. Exista falsa parere ca invatamantul la domiciliu este doar pentru copiii nedeplasabili sau pentru cei cu boli cronice ce presupun o spitalizare indelungata.
     Metodologia privind invatamantul la domiciliu este cuprinsa in Ordinul MECTS nr 5575/2011. Printre deficientele care sunt enumerate in acest ordin, pe baza caruia sa se justifice invatamantul la domiciliu se afla: afectari (deficiente) ale sistemului nervos si functiilor mentale globale, afectari ale structurilor si functiilor senzoriale. Aceste doua categorii de afectari sunt in general prezente la copilul cu autism si prin urmare, acesta poate beneficia de invatamant la domiciliu daca parintii solicita acest lucru. Pentru copilul care beneficiaza de aceasta forma de invatamant este desemnat un cadru didactic de la scoala de domiciliu, care vine un numar de ore pe saptamana in functie de clasa in care este copilul. De exemplu, pentru clasa I, invatatorul vine 4 ore/saptamana. Acesta este platit suplimentar (plata cu ora) de catre Inspectoratul Scolar.
      Eu am ales aceasta varianta, in ciuda parerilor pro si contra pe care le-am primit din partea diverselor persoane. Am considerat ca acest tip de invatamant ar fi cel mai potrivit pentru copilul meu, deoarece cognitiv e destul de bine, insa nu reuseste sa stea in banca o perioada de 4 ore, nu imi permit un shadow, are destul de multe stimulari care sigur deranjeaza derularea orei, are o istorie consistenta de a fugi din clasa, fara a avea o directie concreta si fara a constientiza pericolul daca reuseste sa iasa din scoala. Primele pareri pe care le-am avut din partea celor din jur, au fost ca sunt prea putine ore pe saptamana si ca il privez de socializare. Eu insa consider ca daca familia copilului lucreaza si ea cu copilul acasa, fara a se lasa exclusiv in baza eforturilor invatatorului, atunci si rezultatele apar. Strict vorbind de achizitiile copilului meu, pentru el a fost chiar un plus alegerea acestei variante, pentru ca cineva s-a ocupat doar de el, predandu-i si avand toata atentia asupra nevoilor sale. Clar, si noi, am lucrat cu el, l-am ajutat sa-si faca temele si am continuat si terapia. In privinta socializarii, am incercat sa compensam lipsa copiilor de la scoala cu expunerea copilului la cat mai multe situatii sociale, la locuri de joaca, etc.
       Prin intermediul acestui articol nici nu indemn parintii sa aleaga varianta invatamantului la domiciliu, nici sa opteze pentru oricare alta forma de invatamant, doar imi doresc sa informez parintii ca exista si aceasta varianta. Ei hotarasc ce se potriveste copilului lor.

Ce sanse de recuperare au copiii cu autism din mediul rural?

     Recuperarea copilului cu autism depinde de mai multi factori: gradul de afectare, calitatea terapiei in care este implicat copilul, modul de lucru al terapeutului, numarul de ore de terapie pe care le face copilul intr-o saptamana, atitudinea parintilor fata de diagnostic si cat de mult pun in aplicare acestia indicatiile specialistilor. Cand pe langa acesti factori se adauga si distanta considerabila de la domiciliul copilului pana la un centru specializat pe terapia pentru copiii cu autism, lucrurile se complica foarte mult.
       In general, parintii copiilor cu autism din mediul rural nu sunt la fel de informati ca si cei din mediul urban si din acest motiv, de multe ori se intarzie si diagnosticarea. Dupa momentul diagnosticarii, conteaza foarte mult daca cineva le-a spus parintilor ca ar trebui sa isi includa copilul intr-un program de terapie si ce rol are aceasta terapie. Am intalnit, din pacate, parinti care vin la terapie cu copilul doar pentru ca li s-a pus in vedere ca nu li se mai prelungeste certificatul de handicap daca nu duc copilul la recuperare. Ei insa nu vad rostul acestui ”efort” si beneficiul pentru copil. De asemenea, oricat le-ai spune si repeta, faptul ca daca nu muncesc pentru recuperarea copilului cat e mic, tot lor le va fi mult mai greu cand copilul creste, acestia par sa nu te bage in seama. Si uite asa, copii poate nu atat de grav afectati, pierd sansa la recuperare, venind la terapie o ora pe saptamana, iar in perioada de varf a lucrarilor agricole, nici macar atat.
       Nu vreau sa generalizez, nu toti parintii din mediul rural privesc cu dezinteres terapia copilului. Am destul de multe familii care au ales sa se mute cu chirie in oras, doar pentru a putea fi mai aproape de centrul de recuperare. Intr-adevar, conteaza si situatia financiara a familiei, dar si interesul parintilor.
        Din punctul de vedere al serviciilor oferite de stat sau de ONG-uri in mediul rural, situatia e dezastruoasa. Sunt extrem de putine proiecte derulate de asociatii sau fundatii prin care terapeutii se deplaseaza in mediul rural si lucreaza cu copiii cu autism. Despre servicii oferite de stat in privinta asta nici nu se pune problema.
        Cand vine timpul includerii copilului in sistemul de invatamant, iar e o problema. Sunt copii care nu pot face fata invatamantului de masa, iar cadrele didactice din mediul rural oricum nu au pregatirea necesara pentru a sti cum sa-si adapteze cerintele la capacitatea copilului cu autism. Scoala speciala e la cativa zeci de kilometri, iar a lasa copilul la internat saptamanal, iar nu se poate din motive de siguranta si de logistica. La internatul scolii speciale nu sunt angajate suficiente persoane care sa supravegheze permanent copilul cu autism.
      In concluzie, situatia nu e roz deloc. Copii cu potential mare de recuperare se pierd din lipsa unei stimulari adecvate, raman de multe ori nescolarizati si mai tarziu, total dependenti de un adult ori inchisi intr-un spital de psihiatrie. Din pacate, sistemul romanesc prefera sa ofere o suma de bani, oricum mica in comparatie cu nevoia, din care parintii sa faca ce considera ei de cuviinta, in loc sa creeze servicii care ar putea face din acesti copii, viitori adulti cu un grad de independenta cat de cat crescut. Ramane tot ca asociatiile create in general de parinti sa mai creeze servicii de recuperare, dar potentialul lor financiar este redus si nu pot acoperi nevoia.

Copilul cu autism la scoala - un sistem bolnav

     Anul acesta, timp de trei luni, am derulat in scolile si gradinitele din Bacau, o ampla campanie de informare a cadrelor didactice privind autismul insistand pe particularitatile si nevoile copilului cu autism. Mi-am dorit ca macar sa ajunga la urechile acestor cadre didactice cateva informatii despre autism, sa stie cum se comporta un astfel de copil si de ce o face in aceasta maniera si cum ar trebui sa abordeze relationarea cu el, in eventualitatea ca va avea in clasa un copil cu autism.
       Din punctul meu de vedere au fost trei luni epuizante, nu pentru ca as obosi vorbind despre autism, o pot face la nesfarsit pentru ca motivatia e mare, ci pentru ca am simtit aceasta perioada ca pe o lupta inegala si uneori dezarmanta. De la inceput vreau sa subliniez parerea mea cu privire la integrarea copilului cu autism in invatamantul de masa. Orice parinte isi doreste ca fiul sau fiica sa cu autism sa ajunga in invatamantul de masa si sustin acest lucru, insa cu un amendament. Parintii nu trebuie sa faca din asta o ambitie personala, ci sa cantareasca cu obiectivitate daca acel copil poate face fata atat cognitiv, cat si din punctul de vedere al stimulilor si comportamentului. E bine sa discute acest subiect cu terapeutul si sa ia o decizie impreuna, eventual sa gaseasca un shadow (daca si-l permit). Nu sunt fan parinti care isi duc copilul la scoala sau gradinita, il planteaza in clasa si ...nu ma intereseaza cum te descurci cu el. Cred ca parintii trebuie sa faca echipa cu cadrul didactic si sa discute despre fiecare aspect al integrarii copilului in clasa.
     Eee, acum vine partea dificila. Ce parere are cadrul didactic despre faptul ca un copil cu autism ajunge in clasa lui? Spuneam in titlu ca e un sistem bolnav, dar sistemul e facut din oameni, reguli si legi. Consider ca sistemul de invatamant romanesc, asa cum e el structurat acum, este total nepregatit sa vina in sprijinul integrarii copilului cu autism. Cadrele didactice nu au nici un fel de pregatire pentru a sti cum sa vina in intampinarea nevoilor copilului cu nevoi speciale, clasele au un numar foarte mare de elevi, majoritatea cadrelor didactice nu stiu cum sa intocmeasca un program adaptat asa cum specifica certificatul de orientare scolara. Nu exista in nici o scoala spatiu adaptat unde un copil cu autism se poate linisti atunci cand se simte suprastimulat sau stresat. Nici macar in scolile speciale programa nu este adaptata copilului cu autism. De ce oare au copiii cu autism in programa obiecte de studiu precum cultura civica, religie sau alte obiecte asemanatoare si nu activitati pentru cresterea abilitatilor manuale, autonomiei personale si independentei?
      Revenind la campania mea de informare derulata in scoli, ziceam ca sistemul e format din oameni. Iar acesti oameni privesc integrarea copilului cu autism in clasele lor in functie de personalitatea proprie, de experienta de viata proprie. In scolile unde exista un cadru didactic care e si parinte al unui copil cu autism sau cu nevoi speciale in general, atitudinea tuturor e pozitiva, pentru ca au deja informatii si vad eforturile pe care acesta le face pentru copilul lui. In celelalte scoli insa m-au privit cu reticenta, rezervati si oarecum satui sa mai aiba o responsabilitate in plus. Insa cele mai jenante situatii au fost cele in care cadre didactice, scortoase, de obicei de varsta mai inaintata, s-au ridicat efectiv si au plecat cand au auzit ca subiectul e integrarea copilului cu autism. Probabil, aparitia unui copil cu autism in clasa lor, le-ar fi dat peste cap tot sistemul, linistea si confortul.
        Nu stiu daca aceasta campanie nu a fost cumva doar o picatura intr-un pahar cu apa, dar macar a fost, a schimbat ceva, a transmis ceva. Faptul ca dupa o luna m-am intalnit cu o doamna invatatoare care mi-a spus ca in urma discutiilor noastre isi intelege mult mai bine copilul cu autism pe care il are in clasa, ma face sa merg mai departe. Daca din cele aproximativ 300 de cadre didactice cu care am venit in contact, 10 au devenit mai receptive si mai deschise catre aceasta provocare, campania derulata nu a fost in van. Si inca ceva: in 70% din scolile in care am fost, era cel putin un copil cu autism integrat. Asta e un mare pas inainte.

Nu vreau mila, vreau respect!

     Asa cum probabil s-a intamplat multora dintre voi, dupa diagnosticare au aparut multe schimbari si in privinta atitudinii prietenilor si rudelor fata de familia voastra. O parte dintre ei au disparut brusc din peisaj pentru ca nu inteleg ce inseamna autism si isi feresc proprii copii de a intra in contact cu copilul tau, o parte evita sa vorbeasca cu tine pentru ca nu stiu ce sa-ti spuna, si unii, putini, raman alaturi de tine si te sprijina cand iti este greu. Cu rudele e aceeasi poveste...
     Mi s-a intamplat destul de des sa ma intalnesc in diferite ocazii cu oameni pe care nu i-am vazut de o vreme, si implicit, ne-am intrebat reciproc ce mai facem, ce muncim, cum e familia, etc. Iar eu, fara nici un fel de retinere (fiindca nici n-am de ce sa am retineri), le-am spus printre altele ca am un copil diagnosticat cu autism. Si sa te tii...replici: ”Vai, imi pare atat de rau pentru tine!” , ”Offf, eu nu as putea face fata!” , ”Mi-e asa de mila de tine, imi vine sa plang!”, ”Vai, cum sa ti se intample tie una ca asta?!”  Ei, lucrurile astea pe mine ma enerveaza. Nu vreau mila nimanui, nu cred ca e cazul sa-i fie mila de mine nimanui, iar sentimentul de mila sincer imi displace. De ce oare nu te uiti la mine ca la un om care lupta pentru copilul lui? De ce oare nu ma intrebi daca te poti implica cu ceva pentru a ajuta orice copil cu o astfel de afectiune? Sau daca nu esti in stare sa ajuti, mai bine sari peste subiect si fa-te ca nu ai auzit ce am spus.
      Nu am pretentia ca lumea din jurul meu sa stie ce e autismul, pentru ca nici eu nu stiu detaliile tuturor bolilor din lume. Insa pentru ca am pretentia ca traim intr-o lume civilizata, imi doresc de la tine, draga vecine, prietene sau om de pe strada, urmatoarele:
- respecta-ma pentru implicarea si dedicarea pe care o am in procesul de educare si crestere a unui copil mai special;
- incearca sa nu te uiti stramb si lung cand trec pe langa tine cu copilul meu, eventual sa mai mormai si un ”Doamne fereste!”
- nu ma judeca sau nu iti da cu presupusul de ce copilul meu are autism, acuzandu-ma ca nu m-am ocupat de el suficient sau ca nu i-am oferit afectiune;
- daca ne intalnim pe strada si eu ii spun copilului meu sa te salute, iar el intarzie sa o faca, ai rabdare si nu-mi servi replica: ”Lasa-l in pace, saracutul!” ...nu stiu cat mai am rabdare cu replica asta si s-ar putea sa am eu o reactie nepotrivita;
- daca vii la mine in casa si ti se pare ciudat ca am pictograme peste tot, nu mai veni...ne intalnim afara;
- daca apar la locul de joaca impreuna cu copilul meu si vezi ca el scoate niste sunete ciudate si flutura din maini, nu te grabi sa-ti iei copilul de acolo. Autismul nu e contagios!
      Nu vreau sa generalizez. Nu toata lumea din jur are o atitudine negativa fata de un copil cu nevoi speciale. Am intalnit oameni care s-au comportat ireprosabil ca si atitudine fata de mine si copilul meu. De asemenea, nu vreau sa intelegeti ca ma stresez fiindca vecina s-a uitat stramb la copilul meu, ori vanzatoarea de la cofetarie a batut doua cruci dupa ce am iesit noi din cofetarie. Am trecut de mult de faza asta, m-am calit. Eu insa consider ca societatea asta, de care noi toti ne plangem, nu se schimba daca nu ne schimbam noi ca oameni, daca nu ne deschidem mintea, acceptandu-l pe cel de langa noi asa cum e el, cu nevoile lui, cu ciudateniile si particularitatile lui.

Ce-i mai important? Sa stie literele sau sa stie sa foloseasca toaleta?

        Cand esti la inceput de drum in lumea complicata a autismului, ca parinte incerci sa te informezi din diverse surse despre ce inseamna autism si ce ar trebui sa faci pentru copilul tau. Adica asta ar fi parcursul logic si firesc, doar ca nu se intampla asa in toate cazurile. Depinde de nivelul de educatie al parintilor, de atitudinea fata de diagnostic, de posibilitatile de informare (daca ai acces la internet sau la o asociatie de parinti), etc. Si pentru ca traim in era tehnologiei, majoritatea dintre noi am cautat mai intai informatii pe internet, am vizualizat filmulete pe youtube cu terapia. In majoritatea cazurilor, filmuletele de pe internet arata lucrul la masa, pe achizitii cognitive. Si multi parinti inteleg ca, ce trebuie sa faca al lor copil, e sa stea la masa si sa potriveasca imagini, sa faca puzzle si sa arate partile corpului. Insa ce e nevoie ca acesti parinti sa inteleaga, e ca abilitatile cognitive dobandite la masa, ar trebui generalizate in mediu, ca nu e suficient ca programul de terapie sa se deruleze doar la masa. Pe langa achizitiile cognitive, copilul are nevoie sa invete cum sa se spele, cum sa foloseasca toaleta, cum sa manance, sa se joace, sa isi astepte randul la locul de joaca si sa identifice acea frunza de pe pictograme si afara intr-un copac real.
          Insa toate aceste lucruri, eu sunt de parere, ca ar trebui sa fie discutate cu terapeutul/terapeutii copilului si eventual, daca exista, cu coordonatorul. Daca tot aveti posibilitatea financiara sa platiti un coordonator, e indicat sa va informati asupra performantelor lui. De ce insist asupra coordonatorului? Pentru ca stiu ca sunt coordonatori care au in coordonare peste 100 de copii, ceea ce mi se pare total neprofesional si necalitativ. Nu poti, oricat de bun esti, sa realizezi programe pentru 100 de copii, programe individualizate in functie de specificul fiecarui copil. Cele copy-paste de la un copil la altul le consider egale cu zero.
          Tu ca parinte, spune-i terapeutului care sunt dificultatile pe care le intampini impreuna cu copilul tau, fie ca e vorba de comportamentul lui la magazin, la locul de joaca, fie ca vrei sa renunti la pampers sau vrei sa-i introduci un aliment nou in alimentatie. Daca a trecut un an de terapie si tie, ca parinte, nu ti s-a vorbit despre programul de toaleta, e o problema. Evident, daca ti s-a spus care sunt pasii pentru renuntarea la pampers si tu nu i-ai pus in practica, problema e la tine.
        In concluzie, da, e bine ca fiul sau fiica ta are capacitatea de a enumera literele din alfabet si de a numara pana la 100, e bine ca stie 100 de cuvinte in limba engleza, dar la ce-i folosesc daca atunci cand iese afara urla fiindca e ocupat balansoarul sau daca la varsta de 5-6 ani e inca cu pampers? Prioritizeaza ce e bine sa invete copilul mai intai, ajuta-l sa fie independent, atat cat poate in functie de gradul de afectare. Daca stii ca se poate incalta singur, nu il incalta tu, ia-ti suficient timp pentru a derula el aceasta actiune, chiar daca o realizeaza intr-un timp mai lung decat ai face-o tu.

Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal???

        In Bacau, numarul meu de telefon este destul de usor de gasit de catre cei care primesc diagnosticul de autism pentru copilul sau nepotul lor. Fie medicul psihiatru pediatru, fie membrii Comisiei de Evaluare dau parintilor numarul meu de telefon, pentru a beneficia de indrumare, informare si consiliere. Dubla mea ipostaza, de coordonator de centru si de mamica a unui copil cu autism, face comunicarea mea cu parintii copiilor cu autism mai usoara, ei tind sa aiba mai multa incredere in ceea ce le spun, stiind ca am trecut deja prin perioada pe care o traverseaza ei acum.
       Desi primul contact e in general la telefon, incerc sa determin parintii care ma suna sa vina la o intalnire fata in fata, pentru ca mi se pare mult mai consistenta si mai productiva discutia pe care o avem vazandu-ne. De asemenea, intalnindu-ne, am posibilitatea sa le dau materiale informative pe care sa le citeasca in liniste acasa, cand se simt in stare sa faca asta. Insa de multe ori, singurul meu contact cu ei ramane doar la telefon, din cauze diverse: ori domiciliul familiei e undeva la zeci de kilometri de municipiu si le este greu sa ajunga la o discutie, ori inca nu accepta diagnosticul si nu vor sa vorbeasca prea mult despre asta, dar au sunat pentru ca asa le-a spus medicul.
      Din acest motiv, incerc sa ofer cat mai multe informatii la telefon despre importanta inceperii unui program de recuperare, despre drepturile copilului cu autism, despre cum vad ei diagnosticul si ce presupune acest diagnostic. Imi dau silinta ca acesti oameni sa simta ca ii inteleg, ca sunt dispusa sa discut despre temerile lor si sa-i indrum in legatura cu ce au de facut mai departe, pentru ca mi-as fi dorit si eu ca cineva sa discute asa cu mine cand l-am diagnosticat pe fiul meu. Insa dupa o astfel de discutie, in unele cazuri ma loveste intrebarea: ”Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal?” Si uite asa mi s-a anulat toata discutia anterioara. Eu personal, nu stiu varianta ideala de a raspunde la aceasta intrebare. Nu stiu ce asteptari au acesti oameni...de fapt stiu...vor un copil ca toti ceilalti...si eventual, il vor repede. Si surprinzator, aceasta intrebare nu vine doar de la oameni cu putina scoala, de la tara. Am primit aceasta intrebare chiar si de la cadre didactice, parinti ai unui copil cu autism.
       De obicei, persoanele care pun aceasta intrebare, intarzie sa inceapa programul de recuperare, fiindu-le dificil sa accepte diagnosticul. Daca reusesc sa-i ”prind” la o discutie fata in fata, ma aud, dar nu ma asculta. Vorbele mele trec pe langa urechile lor, prind din zbor doar cuvintele care ii fac sa se simta ok. Eu vorbesc despre ceva, ei schimba subiectul catre ceva ce e mai confortabil. In toata situatia asta, copilul este cel mai dezavantajat, pentru ca o familie care nu accepta diagnosticul scade sansele de recuperare ale copilului.
      Nu-i usor de lucrat cu parintii! Dar nici nu ne putem da batuti!

Bunicii copilului cu autism

        Dupa o saptamana in care am discutat pe rand despre membrii familiei copilului cu autism, azi a venit randul bunicilor acestuia. Se spune ca bunicii au grija de nepoti chiar cu mai multa dragoste si daruire decat au facut-o cu proprii copii. Sigur, nu e o regula general valabila, mai sunt si exceptii.
       Diagnosticarea copilului cu autism cade ca un traznet pentru intreaga familie, iar bunicii sunt la fel de afectati ca si parintii. In functie de varsta bunicilor, acest diagnostic este inteles sau nu. In functie de cat de religiosi sunt sau de nivelul de educatie al bunicilor, noua situatie este perceputa diferit. Firesc, la inceput este o perioada de framantari, in care bunicii se gandesc cu ingrijorare la ce urmeaza, analizeaza in arborele genealogic daca au avut inaintasi cu probleme psihice sau alte afectiuni cronice.
         Uneori bunicii sunt un mare ajutor pentru familia copilului cu autism, iar in alte cazuri sunt un dezavantaj prin comportament si atitudine. Ideal ar fi ca la inceputul perioadei ce urmeaza dupa diagnosticare, intreaga familie sa discute despre schimbarile ce vor surveni si despre ce trebuie facut in scopul recuperarii copilului cu autism.
        In situatiile de nedorit, bunicii nu inteleg sau nu vor sa inteleaga diagnosticul si nu fac decat sa ingreuneze si mai mult lupta parintilor pentru recuperare. Am intalnit familii in care bunicii (si mai ales bunicile) au reprosat mamicilor ca din cauza pacatelor lor copilul are o problema si le-au sugerat sa isi ”rezolve” acest aspect. Nu e o situatie foarte fericita pentru mamici, ele fiind nevoite sa faca fata si acestui stres suplimentar, in loc sa primeasca suport si incurajari.
      Alti bunici nu respecta in nici un fel indicatiile terapeutilor sau solicitarile parintilor si prefera sa se comporte cu copilul cu autism total nepotrivit si nefolositor, ba chiar ruineaza munca de zile intregi a acestora prin crearea acelor exceptii de la regula de care profita din plin copilul: ii da mancare cu lingurita, chiar daca respectivul copil este capabil sa manance singur, il imbraca sau dezbraca, fara sa-i lase posibilitatea copilului de a contribui macar, ii permit copilului anumite comportamente, chiar daca parintii tocmai i-au interzis copilului acel lucru.
      Am ales pe final bunicii pe care ni-i dorim cu totii sa-i avem pentru copilul nostru cu autism. Sunt bunici care din momentul diagnosticarii devin un ajutor de nadejde pentru familie. Acesti bunici se aseaza la masa si lucreaza cu copilul, respecta regulile sugerate de terapeut, duc copilul la terapie, ies in parc cu el, sta cu copilul si da ocazia parintilor de a iesi doar ei. Existenta acestui tip de bunici ofera, de asemenea, ocazia pentru mamici sa-si poata mentine locul de munca, acest lucru avand un efect pozitiv atat asupra vietii sociale a mamicii, dar si asupra situatiei financiare a familiei. Pentru acesti bunici, am tot respectul si admiratia.
     O comunicare buna intre toti membrii familiei conduce implicit la rezultate pozitive in evolutia copilului si fiecare perioada dificila este trecuta mai usor cand ne ajutam si ne sustinem reciproc.

Fratele copilului cu autism

      Intr-o familie in care exista un copil cu autism, de obicei parintii se gandesc de doua ori inainte sa decida sa ii mai faca un fratior, luand in calcul posibilitatea ca si urmatorul copil sa aiba autism. Desigur, nu e obligatoriu ca in familiile unde este un copil cu autism si al doilea copil sa aiba aceeasi afectiune, dar nu este nici exclus. De altfel, sunt familii in care era deja un copil, inainte sa apara cel cu autism.
       De-a lungul timpului am intalnit tot felul de situatii: familii cu un copil cu autism si unul sanatos, familii cu gemeni cu autism, familii cu gemeni din care unul cu autism, celalalt sanatos, familii cu doi copii cu autism. Deci, nu este o regula sau un algoritm pe care il poti lua in calcul cand vrei sa iei decizia de a avea inca un copil.
       Fratiorii copilului cu autism, indiferent ca sunt mai mari sau mai mici ca si varsta, tind sa se maturizeze mai devreme in comparatie cu ceilalti copii, avand in vedere situatia din familie. Ei invata sa accepte situatii dificile, sa nu se sperie de crizele comportamentale ale copilului cu autism, invata cum sa-i ceara lucruri si de multe ori sunt foarte receptivi la regulile si indrumarile pe care terapeutii le comunica familiei. Ei stiu sa-si anunte parintii atunci cand observa ca fratele cu autism face un lucru care ar putea fi periculos sau chiar sa-i distraga atentia si sa-l ia din acel loc. In familiile in care sunt mai multi frati, acestia au o influenta pozitiva asupra copilului cu autism, implicandu-l si pe el in jocurile lor, chiar daca acesta din urma nu intelege regulile jocului.
      Comportamentul si atitudinea parintilor fata de copilul sanatos din familie trebuie sa fie cu mare bagare de seama. O parte din parinti tind sa aiba cerinte mult mai ridicate si asteptari mult prea mari de la copilul sanatos, pentru a compensa cu ce nu pot cere de la cel cu autism. Acest lucru pune o presiune suplimentara pe umerii copilului si pot aparea ca si reactie de frustrare sau de revolta tot felul de probleme de comportament sau stari depresive ori de anxietate. De asemenea, din cauza problemelor sau o nevoilor crescute ale copilului cu autism, parintii tind sa acorde acestuia o atentie sporita, in detrimentul celuilalt, acesta din urma devenind gelos si nemultumit.
       Nu e o idee buna ca parintii sa le spuna copiilor sanatosi faptul ca atunci cand vor fi mari, vor trebui sa aiba grija de fratele cu autism, Acest lucru poate fi perceput ca o povara si poate chiar starni reactii de respingere fata de fratele care intr-un fel sau altul ”ii incurca” planurile de viitor. E mai bine ca acest fapt sa vina ca o decizie a lor la momentul cand situatia o impune.
       Nu uitati sa aratati copilului sanatos aprecierea pentru lucrurile pe care le face, planuiti-va un timp de calitate pe care sa-l petreceti impreuna, incarcati-va pozitiv din realizarile lui. Discutati cu el, la nivelul de intelegere pe care il are in functie de varsta, despre nevoile fratiorului si de ce uneori acesta are nevoie de o atentie sporita.

Tatal copilului cu autism - descriere profil

       Ei, asta mi se pare un subiect chiar mai delicat decat cel despre mame de copil cu autism. In cazul mamelor, in 99% din cazuri mama este pionul principal in ingrijirea si procesul de recuperare a copilului. Sunt exceptii atunci cand auzi ca mama a abandonat lupta si a plecat fara sa se mai intereseze de copil. In cazul taticilor, reactia lor la situatia deosebita si complicata de a avea un copil cu nevoi speciale, este foarte diferita. Cred ca mai conteaza si cum ai fost crescut tu ca viitor barbat in familia din care provii...daca esti obisnuit sa primesti totul de-a gata, sa ti se rezolve problemele, adica vorba aia ”pune-te masa, scoala-te masa”, atunci nici reactia la aparitia unui copil cu probleme in familie nu e una fericita. In general acesti barbati, refuza initial sa creada ca e ceva in neregula cu copilul lui, iar cand mama isi exprima ingrijorarile, ii spune ca ea are o problema sau , mai rau, ca din cauza ei copilul nu s-a dezvoltat asa cum trebuie.
         Si fiindca toti suntem diferiti, evident ca si taticii, care se confrunta cu diagnosticul de autism pentru copilul lor, sunt diferiti. Din pacate, sunt tatici care nu se simt in stare sa faca fata acestor schimbari majore din viata familiei si aleg sa divorteze. O parte din ei raman doar simpli contributori financiar la recuperarea copilului...si nu toti de buna voie, ci pentru ca ii obliga legea sa plateasca o pensie alimentara. Unii chiar nu mai tin legatura in nici un fel cu copilul. In cazul asta poate chiar e mai bine asa, fiindca e clar ca nu ar fi avut o relatie de calitate si benefica pentru copil.
        Apoi e categoria taticilor care raman in familie, dar implicarea lor este egala cu zero. Ei nu respecta regulile si indrumarile terapeutilor, nu merg cu copilul la terapie, nu stiu cand copilul are ore de terapie si poate chiar nu-i vad rostul. Acestia considera ca este suficient faptul ca aduc venituri familiei, nu inteleg de ce mamicile se plang ca sunt epuizate, ca doar nu fac altceva decat sa creasca un copil. Taticii din aceasta categorie petrec in general putin timp cu familia, vin acasa tarziu, iar cand sunt acasa isi gasesc alte ocupatii care nu implica si copilul (stau la calculator, isi repara si lustruiesc masina, etc).
       Dar nu toti taticii sunt oile negre din tabloul autismului. Am intalnit si tatici pe care ii respect foarte mult. Nu sunt foarte multi la numar, in comparatie cu mamicile implicate, dar sunt ...si asta conteaza foarte mult. Cunosc tatici care au inteles foarte bine care e situatia, sunt realisti si implicati in tot ce tine de recuperarea copilului cu autism. Vin cu copilul la terapie, ies in parc cu el, oferind mamicilor timp de respiro, administreaza medicamente, etc. De asemenea, in functie de job-ul pe care il are mamica, sunt parinti care au decis de comun acord, ca taticul sa devina asistentul personal al copilului, iar mama sa-si continue cariera din diverse motive, ori ca e mai banoasa, ori tatal ramasese fara job. Fiind barbati, nu prea vin la consiliere, iar la grupurile de suport 90% din participanti sunt femei. Insa atunci cand porti o discutie cu ei, simti ca ai cu cine sa te intelegi, ca sunt foarte constienti de potentialul copilului lor. Pentru ei, jos palaria.
      Ideal e ca in familia unui copil cu autism sa se gaseasca echilibrul necesar unei functionari optime, membrii familiei sa functioneze ca o echipa care se completeaza si se sustine ori de cate ori e nevoie.
     

Mama copilului cu autism - descriere profil

      Voi incerca sa descriu in articolele urmatoare profilul fiecarui membru al familiei copilului cu autism si cum reactioneaza acesta la schimbarile produse de autism in familie si in viata de zi cu zi. Si pentru ca este un pion principal in aceasta poveste, voi incepe cu mama copilului diagnosticat cu autism, cu mentiunea ca aceasta este o parere proprie si nu un etalon.
      Ce mama nu-si doreste sa aiba un copil sanatos? Ce mama nu se bucura cand vede ca a nascut un copil sanatos, fara probleme fizice la nastere? Ce mama nu se bucura cand ii aude ganguritul si primele cuvinte si cand isi insoteste copilul in primii pasi? Toate! In cazul autismului, dupa un an si ceva de aparenta normalitate si dezvoltare fireasca, lucrurile incep sa se prabuseasca, iar copilul pare ca se indeparteaza de tine, nemaicooperand asa cum o facea initial, nemairaspunzand cand il strigi si pierzand si cuvintele pe care le acumulase pana atunci. Sunt de parere ca toate mamele, chiar si cele care traiesc o vreme indelungata in negare, chiar si ele simt inca de la debutul acestor semne ca ceva nu e in regula. Atunci cand isi exprima ingrijorarile, uneori familia ii spune ca i se pare, ca greseste cand isi vede copilul...altfel.
      Diagnosticarea vine ca o lovitura dupa care e extrem de dificil sa te refaci. Dar mama copilului cu autism trebuie sa lupte cu tot: cu negarea, cu dezamagirea, cu disperarea si nu in ultimul rand cu sistemul. In primii ani de dupa diagnosticare o parte din mamicile copiilor cu autism raman singure, taticii abandonand repede lupta si responsabilitatea de a creste si educa un copil special. Cand are alaturi macar restul rudelor, probabil se remonteaza mai usor, cand nu...invata sa dea ”restart” la viata si sa mearga mai departe cu noile configuratii.
      In unele din cazuri, daca mamica ramane singura, e nevoita sa renunte si la job-ul pe care il avea inainte de a naste, pentru ca e nevoie de supraveghere permanenta. Timpul se imparte intre orele de terapie, orele de socializare, treburile casnice si cam atat. Viata sociala a acestei mamici se reduce mult, chiar spre zero. Ea nu mai are timp sa aiba grija de nevoile ei, nu mai are timp de relaxare, nu mai are un job unde sa mai ”uite” pentru un timp de problemele de acasa. Sa uite e impropriu spus, fiindca nu uita, doar pentru moment isi ocupa mintea cu altceva. Autismul ocupa viata mamicii 100%, si zi si noapte. Sunt nopti cand copilul cu autism nu are somn, cand e agitat sau bolnav, iar ea trebuie sa fie fresh si pregatita pentru orice situatie.
      Sunt si cazuri fericite in care tatal ramane alaturi de familie si in functie de cat se implica, mai da mamei si oportunitatea de a gasi echilibrul de care are nevoie ca sa functioneze. Incercati pe cat posibil sa va gasiti timp pentru voi ca si cuplu, sa iesiti la plimbare si singuri, in caz ca are cine sa stea cu copilul. E nevoie de astfel de momente pentru a mentine motoarele relatiei pornite.
      Nu intentionez sa dramatizez situatia, nu vreau sa plang de mila mamicilor, doar ca nu e usor sa fii cu motoarele pornite in fiecare moment, nu e usor sa faci fata provocarilor pe care le implica recuperarea unui copil cu autism. Incarca-te pozitiv cand copilul tau face mici progrese, pentru a putea face fata cand lucrurile sunt mai dificile. Incearca sa-ti dozezi energia si puterea, pentru ca stii bine, autismul nu e o gripa care trece in 7 zile, ci e pentru toata viata.

Cum m-a schimbat autismul?

        Eu sunt Ramona, un simplu om, o simpla femeie, cu roluri diferite in functie de circumstantele in care ma aflu: sunt femeie, sotie, mama, prietena, asistent social, coordonator de centru, vecina, fiica, etc. Nu am excelat niciodata la scoala, nu am fost un copil de nota 10, nu am iesit in evidenta cu nimic, ci m-am pierdut in multime. Pana sa apara George in viata mea, am fost un simplu asistent social. Cand George a fost diagnosticat cu autism, toata viata mea s-a schimbat din temelii.
        Imi amintesc ca inainte sa raman insarcinata lucram la un centru pentru copii cu nevoi speciale si acolo, aparent intamplator, am cunoscut o fata cu autism in varsta de 16 ani. Evident ca nu a fost intamplator, dar atunci nu realizam asta. Acel copil m-a fascinat prin lucrurile pe care era capabila sa le faca. Am mai povestit asta cunoscutilor mei, pentru ca a fost ceva iesit din comun. Ii rasturnam pe birou o cutie cu bolduri si dintr-o privire imi spunea: sunt 263. Si ma apucam de numarat si intr-adevar erau 263. Era un copil deosebit din multe puncte de vedere si nu am putut sa o uit. Inca ma gandesc si azi oare ce mai face.
       Dupa cativa ani l-am diagnosticat pe George cu autism si nu mi s-a mai parut fascinant. Am trecut prin tot felul de stari negative in prima jumatate de an: plans, disperare, neputinta, depresie, atacuri de panica, dezorientare. Dar pentru ca nu poti ramane vesnic in starile astea si pentru ca nu ajuta la nimic sa iti plangi de mila, am inceput sa lupt.
        Acum lumea spune: ”Esti o femeie puternica!”. Nu ma consider puternica. Sunt un om care a fost nevoit sa faca fata situatiei. Nu ai alta optiune decat sa lupti. Prin natura meseriei mele, stiam ca parintii au nevoie de consiliere si sprijin si de aceea, la un an dupa diagnosticarea lui George am infiintat Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Am organizat grupuri de suport pentru parinti in toate locurile posibile, neavand un spatiu doar al nostru: in sali de clasa, la Universitate, in cancelarii, in biserica.
       E o mare satisfactie personala si profesionala cand ma suna parinti dupa un an sau doi de la momentul cand ne-am cunoscut si imi multumesc ca atunci cand abia isi diagnosticasera copilul i-am indrumat si am vorbit cu ei despre ce ar fi bine sa faca.
       Dar nu, nu sunt o femeie puterica, nu sunt o persoana care se comporta cu George ca la carte, asa cum indica programele de terapie. Am slabiciuni, gresesc, plang, sunt momente cand nu mai pot. Tu ca si parinte care citesti aceste randuri, esti la fel ca mine: te bucuri din micile progrese, plangi cand te simti epuizat, ai temeri si victorii.
       Mai tarziu nu stiu ce va fi, nu stiu ce se va intampla maine. Nu vreau sa imi ocup mintea cu griji despre ce va face copilul meu cand va fi adult, iau fiecare zi asa cum este. De asemenea, nici nu pot astepta sa-mi ofere statul servicii care ar fi potrivite pentru fiul meu, pentru ca sunt de parere ca statul roman acum nu poate oferi ceva de calitate pentru persoanele cu nevoi speciale. Probabil, asa cum noi parintii am infintat servicii pentru copiii nostri cat au fost mici, tot noi vom incerca sa creem servicii pentru copiii nostri adulti atunci cand vor fi mari.
       Ideea e ca in acesti 8 ani de autism m-am autoeducat, am invatat sa gandesc in avans si sa prevad ce provocari imi poate oferi o anumita situatie, am invatat sa ma bucur de mici victorii, sa ignor priviri rautacioase sau comentarii idioate la adresa copilului meu. Am invatat sa dau fara sa astept nimic in schimb.

Oare va vorbi copilul meu???

     Asta a fost intrebarea pe care am pus-o si eu unui terapeut cu care a lucrat copilul meu la inceput si asta e intrebarea pe care fiecare parinte care are copil cu autism si-o pune siesi sau terapeutilor cu care vine in contact. Mai ales ca, la majoritatea copiilor cu autism, initial acestia au avut limbaj in jurul varstei de 1 an si apoi l-au pierdut. Cand reaparitia limbajului intarzie, parintii sunt din ce in ce mai nelinistiti, fiind nevoiti sa faca fata frustrarilor copilului atunci cand acestia se simt neintelesi, sa intuiasca ce-i doare atunci cand se simt rau sau ce-si doresc atunci cand nu stiu sa exprime acest lucru.
       E greu pentru un specialist sa-ti raspunda la aceasta intrebare, pentru ca nu ai cum sa ghicesti cum va evolua copilul. Exista, din pacate asa zisi ”specialisti” care se arunca in niste prognoze total nefondate, dand verdictul parintilor dupa o privire aruncata copilului sau o ”evaluare” de cateva minute: COPILUL TAU NU VA VORBI NICIODATA! sau invers PANA LA FINALUL ANULUI COPILUL TAU VA VORBI! . Feriti-va de astfel de ”specialisti”, eu ii consider toxici, neprofesionisti si nu te ajuta cu nimic.
       E clar ca orice parinte si-ar dori ca fiul sau fiica lui sa vorbeasca. E evident ca orice femeie si-ar dori sa auda cum copilul ei striga MAMA. Insa nu toti avem acest noroc.
       Daca limbajul inca nu a aparut, asta nu inseamna ca abandonam lupta de a-l face pe copilul nostru sa comunice. Daca fiul tau nu are limbaj, nu inseamna ca tu trebuie sa te opresti sa-i denumesti obiectele din jur sau actiunile pe care le faceti impreuna.
       Sistemul de comunicare PECS este de asemenea foarte util. In ciuda parerilor gresite, folosirea pictogramelor PECS nu impiedica aparitia limbajului, dimpotriva. Faptul ca terapeutul sau echipa de terapeuti impreuna cu familia au hotarat folosirea acestui sistem de comunicare nu inseamna ca s-a hotarat abandonarea incercarilor de a dezvolta limbajul copilului. Cu siguranta pictogramele, dupa ce copilul intelege logica folosirii lor, vor ajuta copilul sa-ti comunice ce vrea, vor introduce un program structurat in viata de zi cu zi, prin intocmirea unui orar.
         Nu ezitati sa puneti in casa pictograme in locurile in care e nevoie pentru a-l ajuta pe copil sa se orienteze. Nu iti fa griji de ce vor spune prietenii sau rudele care iti intra in casa. Le explici care e rolul acestor pictograme si daca li se pare ciudat, e strict problema lor. Important e sa vina in sprijinul copilului tau.

Siguranta copilului cu autism

         Orice copil, fie sanatos, fie cu autism, poate fi la un moment dat in pericol: pe strada, in casa, la scoala sau in parc. Insa situatia e mai complicata in cazul copiilor cu autism, ei neconstientizand pericolul mai ales in primii ani de dupa diagnosticare. E posibil sa li se predea in cadrul terapiei anumite situatii problematice sau periculoase si sa invete (macar la nivel teoretic) ce ar trebui sa faca in acele situatii. Insa nu toti ajung la acest nivel de intelegere si nu se stie niciodata ce stimul puternic se afla peste strada si nu mai tine cont de nimic ce a invatat in terapie.
        Evident ca nu-l poti tine nici intr-un glob de sticla sau doar in casa. Prin urmare, e cazul sa iei niste masuri de precautie, pentru a preintampina anumite situatii periculoase. Nu te poti gandi la orice situatie, dar ce poate fi prevazut, e bine de luat in calcul.
         In primul rand ma refer la posibilitatea ca un copil cu autism sa se piarda. Orice copil se poate pierde, dar cei sanatosi, in majoritatea cazurilor, stiu ce au de facut: sa se adreseze unui adult, sa comunice un numar de telefon sau numele parintilor, etc. In cazul copiilor cu autism situatia e mult mai complicata. Ori nu au limbaj si nu pot spune nimic despre ei, ori au limbaj, dar nu raspund persoanelor straine, ori au o orientare foarte buna in spatiu si ar fi capabili sa vina singuri acasa, dar nu stiu sa treaca strada in siguranta, etc. Pentru a veni in intampinarea unei asemenea situatii, eu am ales sa ii fac fiului meu un ecuson, pe care am inscriptionat numele lui, afectiunea de care sufera si numarul meu de telefon pentru a fi contactata in caz ca se pierde. Ecusonul il poarta intotdeauna cand iesim din casa. Sigur ca da, acest ecuson nu rezolva problema traversarii strazii, dar macar daca cineva il vede dezorientat pe strada, ar avea un punct de plecare pentru a lua legatura cu mine.
         Sunt parinti reticenti in a ”afisa” public diagnosticul copilului, insa poate e bine de pus in balanta avantajele si dezavantajele purtarii unui astfel de ecuson. Personal, acest ecuson m-a scutit de multe ori de explicatii fara sens pe care ar fi trebuit sa le dau celor ”curiosi” din jur, in momentele cand copilul meu avea o criza de comportament in public. Acestia observa ecusonul, citesc ce scrie pe el, si chiar daca nu stiu ce inseamna autism, macar stiu ca are o problema.
        Un dispozitiv si mai performant in cazul pierderii copilului este cel de urmarire prin GPS. Exista in Romania firme specializate care comercializeaza astfel de dispozitive, special concepute pentru persoane cu dizabilitati sau batrani dezorientari. Acest dispozitiv vine sub forma unui ceas care se prinde pe mana cu o curea autoblocanta, ce nu poate fi data jos decat cu o cheie pe care o detii tu. De asemenea, are un sistem de alertare prin SMS, care te anunta cand persoana ce poarta dispozitivul a iesit dintr-un anumit perimetru, stabilit de tine. Ca si pret, din cate stiu, costa aproximativ 1000 de lei, insa cred ca merita investitia.
        E indicat ca impreuna cu terapeutul copilul sa discuti despre siguranta copilului tau si sa lucrezi in programele de terapie itemi care ar putea ajuta: sa-l inveti pe copil sa-si spuna numele, adresa unde locuieste, numarul de telefon al unui parinte sau numele parintilor, ori sa aiba un set de pictograme cu el, care sa ofere persoanelor din afara indicii pentru a putea lua legatura cu tine. In functie de capacitatea copilului, e indicat sa se lucreze in terapie cum sa treci strada in siguranta, semnificatia semaforului, etc.
        Sunt multe alte situatii periculoase in care se poate afla la un moment dat copilul cu autism, chiar si in interiorul casei. O usa deschisa la balcon, un geam deschis, o tigaie incinsa pe aragaz sau o priza, toate pot fi la un moment dat situatii care sa creeze probleme majore. Intr-un articol viitor, vom aborda si acest subiect.

Tratamentul medicamentos la copilul cu autism

            Din start trebuie mentionat faptul ca nu exista tratament medicamentos care sa vindece autismul. Medicamentele ce sunt prescrise copilului cu autism au scopul de a ajuta in gestionarea unor probleme ce vin la pachet cu autismul: problemele de somn, agitatie, deficit de atentie. De asemenea, e bine de stiut ca tulburarile de comportament nu se remediaza cu medicamente, ci cu un program terapeutic sustinut, tintit pe remedierea problemei de comportament. In cazul copiilor agresivi sau autoagresivi medicamentele pot cel mult sa-i mai tempereze agitatia, dar nu rezolva problema.
          Medicul psihiatru recomanda aceste medicamente, informeaza parintele despre rolul acestor medicamente si cum trebuie administrate. Evident ca parintele hotaraste daca ii administreaza aceste medicamente. Asa cum copiii sunt diferiti si parintii sunt diferiti, iar deciziile privind medicamentatia in autism le apartin.
          Daca tu ca parinte, te-ai hotarat sa ii dai copilului tau cu autism medicamentele prescrise de medic, ti-as sugera unele aspecte. Sunt parinti care testeaza mai intai medicamentele pe ei insisi, ca sa vada cum reactioneaza. Si, total subiectiv, in functie de ce parere au despre medicamentatie, simt tot felul de lucruri: ba ca le amorteste o mana, ba ca aud nu stiu ce zgomote, ca sunt agitati, etc. Insa acesti parinti nu se gandesc, cred, la faptul ca ei nu au autism, nu au comportamentele si simptomele copilului cu autism. Si pana la urma fiecare din noi reactionam diferit chiar si la o banala aspirina. Deci, nu garanteaza nimeni ca, ce ai simtit tu cand ai luat o doza din medicamentul copilului tau, asta va simti si el.
        O alta categorie de parinti sunt cei care sunt impotriva medicamentelor, dar vad ca fara ele copilul este atat de agitat, incat nu-l pot controla. Si fac atunci o mare greseala, care mai mult face rau copilului, in ciuda intentiilor bune ale parintelui. Doua-trei zile ii dau medicamentul, doua-trei zile nu i-l dau. E ca si cum unui fumator ii dai 3 zile tigari, 3 zile nu. Acesti parinti imi spun: pai ieri nu i-am dat si nu a fost agitat!. Da, asa o fi, dar cand dai un timp indelungat un medicament, acesta nu se elimina in totalitate din organism in cateva ore.
        A nu se interpreta cele scrise mai sus, cum ca va indemn sa dati medicamente copilului dumneavoastra. Cele mentionate se adreseaza celor care au hotarat sa le dea copiilor medicamente. Tu decizi daca ii dai sau nu tratament medicamentos.
       Nu pot sa inchei acest subiect fara sa mentionez si sa atrag atentia asupra unui lucru: ce se potriveste unui copil, nu se potriveste in mod obligatoriu si copilului dumneavoastra. Nu incercati medicamente de care ati auzit la alti parinti, fara ca ele sa ii fi fost prescrise copilului vostru de catre un medic specialist!

Cum face fata copilul meu vizitelor la medic?

         Pe langa diagnosticul principal al copilului, cel de autism, inevitabil pe parcursul dezvoltarii sale apar tot felul de probleme medicale: raceli, accidentari, probleme dentare, febra, durere, etc. Cel mai dificil e in cazul copiilor cu autism care nu ne pot comunica unde ii doare sau macar faptul ca exista un anumit discomfort. Il vezi ca plange, dar nu stii de ce o face, nu poti decat sa ghicesti, sa presupui ca probabil nu se simte bine. Si ce e mai dureros pentru un parinte decat sa isi vada copilul suferind si sa nu-l poata ajuta?
        Daca e sa ajungi la Urgente cu el, e o adevarata loterie. Conteaza mult ce medic de garda nimeresti, cata rabdare si bunavointa are acesta pentru a reusi sa iti consulte copilul, un copil care pe langa faptul ca se simte rau, e si intr-un mediu nou, trebuie sa se lase atins de un om pe care il vede pentru prima data in viata lui. Am experimentat situatii in care medicul avea o mare reticenta in a-mi atinge copilul, spunand senin ca daca incearca sa ii examineze amigdalele, risca sa fie muscat, si nu vrea. Am intalnit insa si medici ”jos palaria” , care au avut rabdare de fier, au trecut cu eleganta peste urletele si zbaterile copilului cu autism.
       E clar ca mersul la doctor e un stres, poate fi chiar si pentru un copil care nu are autism. De preferat si de ajutor ar fi daca reusiti sa va ”stabiliti” la un singur medic pediatru, care cu timpul sa cunoasca istoricul copilului tau, sa creeze o relatie de apropiere cu el si sa nu fie deranjat de agitatia caracteristica. Si copilului ii va fi mai usor sa se obisnuiasca si sa treaca cu bine peste consultatia medicala.
       Aceeasi recomandare as avea-o si in cazul analizelor medicale. E bine daca va stabiliti un cabinet si ramaneti sa faceti analizele doar la el. Copilul va asocia in timp locul cu procedura si va fi mai linistit. Chiar si personalul medical va sti cum sa abordeze copilul cu autism, cunoscandu-l de ceva vreme.
         Indiferent ca e verbal sau nonverbal, nu uitati sa pregatiti copilul pentru ce urmeaza. Daca intelege limbajul, spuneti-i ca mergeti la medic si cam ce se va intampla acolo. Daca este obisnuit cu sistemul de comunicare prin pictograme, aratati-i pictogramele corespunzatoare.
       Sanatate multa!

De ce copilul meu are autism???

E o intrebare pe care mi-am pus-o si eu dupa ce l-am diagnosticat pe fiul meu cu autism. E o intrebare care mi-a fost adresata de sute de ori de la momentul cand am infiintat Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau.
       La intrebarea asta, raspunsurile sunt total diferite, in functie de cine ofera raspuns.
       Daca un parinte pune aceasta intrebare medicului, acesta probabil iti va raspunde ca, conform celor mai recente cercetari, cauzele sunt de natura genetica. Si terapeutul copilului tau va avea probabil un raspuns asemanator.
       Daca intrebi un preot, iti va spune ca e o cruce pe care trebuie sa o duci.
       Daca intrebi pe vecina, iti va spune ca nu ai vorbit suficient cu copilul, ca l-ai lasat prea mult la televizor. De fapt pe vecina nici nu trebuie sa o intrebi. Vecinele sunt suficient de saritoare ca sa-si dea cu parerea.
        Vine timpul cand te intrebi pe tine insuti de ce copilul tau are autism. Si atunci cauti sa identifici vinovati... persoane, boli, fapte. Fie ca sunt rudele (evident ale sotului :) ), fie ca a avut nu stiu ce criza sau febra cand era bebelus, fie ca a cazut din pat ori a suferit vreun soc intr-o perioada dificila a familiei, toate sunt incercari de a gasi raspuns la o intrebare care in perioada de dupa diagnosticare iti vine in minte foarte des.
         E un timp cand e firesc sa te intrebi, dar timpul asta nu trebuie sa se intinda la nesfarsit. Nu te ajuta cu nimic daca incerci sa gasesti vinovati, daca alergi din medic in medic sperand ca se infirma diagnosticul, daca faci experimente cu tot felul de ceaiuri, alifii sau cine stie ce remediu minune.
         Ce poti sa faci util si foarte important pentru copilul tau si pentru familia ta, este sa incepeti un program de recuperare, sa te implici activ in acest proces indelungat, sa discuti cu un psiholog atunci cand simti nevoia sa te descarci si sa nu uiti ca si tu, ca individ, ai nevoie de timp pe care sa ti-l acorzi tie. Daca nu ai grija si de tine, ca om, ca fiinta sociala, cu nevoi si sentimente si trairi, la un moment dat vei ceda, lucru care nu e deloc de ajutor pentru nimeni.
       Deci...capul sus, esti intr-o lupta de lunga durata, ai resursele necesare sa duci aceasta lupta pentru ca motivatia e suprema, doar e vorba de copilul tau. Incarca-te pozitiv din fiecare mic progres pe care il face copilul tau.

Fa ce se potriveste copilului tau, nu ce zice lumea

            Lumea noastra functioneaza in general pe baza de clisee, de norme si limite pe care le stabileste societatea si din care, daca iesi, esti privit cu reticenta si indignare. Cum ai putut sa iesi din aceste tipare? Nu esti un parinte bun daca nu mergi in rand cu toata lumea, daca nu faci ce face toata lumea. Si totusi suntem diferiti si avem nevoi diferite, ne dezvoltam in ritmuri diferite. Ce i se potriveste copilului tau, nu se potriveste si copilului meu. Sau daca eu decid ca nu vreau sa fac ce face toata lumea, imi asum responsabilitatea deciziei mele, iar daca a fost o decizie gresita, voi suporta consecintele.
          Cand vine vorba de copii cu autism, e clar ca vom iesi din tiparele impuse de ”lumea normala”. Problema e cand ies si din tiparele lumii noastre atipice in care noi, familiile cu copii cu autism, traim.
           Deci noi, prin deciziile noastre de parinti ai copiilor speciali, se presupune ca ar trebui sa dam explicatii vecinilor indiscreti si saritori, rudelor curioase si nedumerite, bunicilor ingrijorati si posesivi, celorlalti parinti de copii speciali.
          Daca alegi sa implici copilul intr-un program de recuperare care sa se desfasoare acasa, fiindca ai observat ca da randament mai bun in mediul lui, atunci nu trebuie sa mai pleci urechea la cei care iti spun ca la un centru ar fi mai bine, ca la un cabinet lucrurile sunt mai structurate, ca nu sunt asa multi stimuli ca acasa, etc. Evident, terapia nu trebuie sa se intample doar in interiorul casei si nu doar la masa. Daca se lucreaza doar pe achizitii cognitive si abilitatile de autoservire, de joc sau socializare sunt lasate in urma, nu vei avea decat un copil care stie multe cuvinte sau notiuni, dar nu are la ce sa le foloseasca.
            Si cu mersul la scoala e o poveste. Vine momentul cand copilul are varsta introducerii in procesul de invatamant. Dar oare ce i se potriveste copilului meu cu autism? Orice parinte si-ar dori sa isi inscrie copilul la scoala de masa. Dar oare el poate face fata cerintelor invatamantului de masa?
Pe langa evaluarile psihologice, e bine de luat in seama si ce simti tu ca parinte. Dar nu uita sa fii realist. Gandeste-te la ce e potrivit pentru copilul tau. Eu am ales invatamant la domiciliu si toata lumea initial s-a napustit asupra mea: ca il izolez, ca nu va mai avea ocazia sa socializeze, ca sunt prea putine ore in care invatatoare vine la el. Dar aceasta decizie nu am luat-o fara sa cantarim toate optiunile. Nu pot si nu vreau sa fortez copilul hiperkinetic sa stea 4 ore pe zi in banca, pentru ca , in primul rand ar fi un chin pentru el, si, in al doilea rand, nu pot cere unui cadru didactic care are in grija 25 de copii sa fuga dupa copilul meu cand acesta pleaca din clasa si sa-i lase pe ceilalti nesupravegheati. Si mai ales, ma gandesc la siguranta copilului meu. Atata timp cat am la dispozitie aceasta optiune, voi profita de ea, indiferent de ce spun cei din jur. Eu insa trebuie sa fiu suficient de rationala si sa lucrez in plus acasa fata de ce face invatatoarea cu el, sa-l expun situatiilor sociale cat de des pot, etc.
             In multe situatii, lumea iti va servi replici, priviri taioase, isi va retrage copilul de la locul de joaca in momentul cand al tau isi face aparitia, dar asta nu trebuie sa te afecteze. Nu poti pretinde ca toti cei din jur sa stie ce inseamna autism, fiindca nici tu nu stii amanunte despre toate bolile din lume. Nu poti pretinde ca toti sa aiba o atitudine pozitiva si complianta fata de copilul tau, pentru ca asa cum spuneam la inceput, toti suntem diferiti, gandim diferit si percepem lucrurile diferit. Atat timp cat tu faci tot ce iti sta in putinta pentru ca fiul sau fiica ta sa poata progresa si sa devina cat mai independent poate, restul nu mai conteaza.