miercuri, 19 aprilie 2017

Oameni care ajuta fara sa astepte nimic in schimb

  Avem tendinta sa gandim ca persoanele cu dizabilitati sunt ghinioniste sau altfel spus, n-au avut norocul sa fie sanatoase ori normale ...ori ca toti ceilalti. Obisnuim sa simtim mila fata de un copil autist, fata de o persoana in scaun cu rotile sau fata de o persoana nevazatoare. Compatimim parintii acestor persoane cu nevoi speciale, iar noi, ceilalti, care nu avem astfel de persoane in familie, ne bucuram ca noi suntem in latura norocosilor. Spun noi, desi am un copil cu dizabilitati, pentru ca si eu am avut momente cand mi-am zis "Ok, e autist, dar macar bine ca poate merge!" sau "Am norocul ca macar imi poate spune ce il doare!".
    Si totusi, aceste persoane "ghinioniste" se intalnesc de multe ori in viata cu ajutoare, ajutoare care le schimba viata sau care macar pentru moment fac diferenta, te ajuta sa treci peste situatii foarte dificile. Pentru ca viata mea e despre autism, voi vorbi despre ajutoarele copiilor cu autism.
    Desi fac o mare diferenta si efectiv schimba vieti, nu ma voi opri asupra faptelor bune pe care le fac terapeutii acestor copii, pentru ca totusi aceste persoane au invatat, s-au format, s-au pregatit profesional si emotional sa ajute copiii cu autism. Voi vorbi despre ceilalti, cu meserii atat de diferite si totusi cu un punct comun: sunt OAMENI! Cine sunt ei? ...Sunt medici, profesori, jurnalisti, vecini, prieteni sau chiar oameni pe care ii intalnesti pentru prima oara in viata.
    Intr-o campanie de informare dintr-o scoala, am intalnit o doamna invatatoare iesita la pensie, ale carei vorbe mi-au ramas in minte. Mi-a spus ca ultima generatie pe care a avut-o, a fost si una cu totul deosebita prin prisma prezentei unui copil cu autism. Acest copil a pus la incercare abilitatile pedagogice ale distinsei doamne, a reprezentat zilnic o provocare, dar, spune doamna invatatoare "a fost cea mai mare reusita a carierei". Ma gandesc ca ar fi putut refuza sa aiba un copil special in clasa, asa cum multi altii au facut-o mai elegant sau total brutal, dar aceasta doamna, aflata la final de cariera a acceptat provocarea si a si-a pus amprenta asupra vietii unui copil cu autism.
    Asemenea acestei doamne deosebite, au aparut in viata lui George oameni deosebiti, care l-au ajutat sau inca o mai fac, fara sa aiba vreo obligatie si mai ales fara sa astepte recompense ori laude. Au fost medici si asistente din Cluj care au avut o rabdare infinita sa astepte ca un copil cu autism, abia diagnosticat, nonverbal si prea putin cooperant, sa faca pipi, ca sa ii poate face o radiografie speciala a rinichilor. Au fost doamne educatoare care l-au primit in grupul de copii sanatosi si au avut grija de el si l-au inteles fara ca el sa le vorbeasca. A fost domnisoara invatatoare din clasa pregatitoare care l-a inconjurat cu dragoste, i-a facut pe copiii din clasa sa-l iubeasca si sa-l ajute ca si cum George le-ar fi fost frate. Sunt invatatoarele care au venit si mai vin acasa pentru invatamant la domiciliu, care si-au adaptat metodele de predare si s-au bucurat impreuna cu noi de fiecare cuvant nou inteles de distinsul si specialul elev. E medicul stomatolog cu rabdare si curaj , care s-a intalnit cu George de zeci si zeci de ori pana sa ii lucreze efectiv ceva. Un medic pe care acum George il percepe ca pe un prieten si la care merge fara nici un stres. Este profesorul de pian care il descopera in fiecare ora si care lupta sa scoata la lumina un talent innascut.
     ....si lista ar putea continua. Sunt oameni care au ales sa calauzeasca pasii unui copil special. Sunt oameni care aduc parintilor copiilor speciali liniste, incredere  si speranta. Sunt norocul si ajutorul cu care acesti "ghinionisti" sunt insotiti in calatoria lor prin viata.
      Lor si celor care vor aparea de acum incolo, le multumesc!

duminică, 9 aprilie 2017

Ce as fi fost eu, daca tu nu ai fi fost autist?

    Autismul a fost etichetat de-a lungul timpului in fel si chip, dar mult prea rar intr-un ton pozitiv. I s-a spus povara, pedeapsa divina, chin si cine stie ce alte substantive inspaimantatoare au incercat sa zugraveasca viata de zi cu zi alaturi de o persoana diagnosticata cu autism. Eu cred ca autismul e ceea ce gandeste fiecare ca este. Daca il percepi ca pe o pedeapsa, atunci asta va fi, daca il simti ca o povara, fiecare zi va fi incredibil de greu de dus.
    O prietena de pe facebook a postat zilele trecute o invitatie la meditatie pusa pe note: Beethoven - Silence. Am ascultat-o de mai multe ori pentru ca si lui George ii place si o asculta fara sa scoata un sunet, extrem de atent. Dar pe mine m-a facut sa rememorez momente din viata noastra alaturi de autism. Ti-am privit poza de la aniversarea de 3 ani. Aveai cea mai pierduta privire pe care ai avut-o vreodata. Te uitai la tortul facut din biscuiti pentru ca erai alergic la orice alt tort facut cu oua, dar de fapt nu te uitai la el, ci prin el. Aveai o privire trista, in gol. Erai de fapt oglindirea mea. Era cel mai urat an al nostru. Primisem diagnosticul de autism, incepusem divortul, si eram intr-o depresie profunda. Dar ne-am ridicat amandoi si am inceput sa luptam, iar mai tarziu ni s-a alaturat un om minunat.
    Ce as fi fost eu daca tu nu ai fi fost autist?
    Probabil as fi ramas un simplu asistent social mediocru, care nu ar fi iesit in evidenta cu nimic. Cred ca as fi fost mama care te-ar fi batut la cap in continuu sa-ti faci temele, sa iei note bune si sa fii cuminte. As fi luat realizarile tale ca fiind lucruri firesti.  Probabil tu nu ai fi avut talentul asta incredibil de a canta si de a ne incanta cu melodiile pe care le canti cu atata usurinta. Apropo, sa stii dragul meu George, ca fiecare cantare de-a ta este un cadou imens pe care mi-l faci. Oricate nopti ma tii treaza fiindca nu ai somn, oricate prostioare faci , totul e sters cu buretele in momentul in care incepi sa apesi pe clapele pianului. Iti multumesc pentru asta!
    Daca tu nu ai fi fost autist, eu nu as fi intalnit atatia oameni frumosi care lupta sa-si descopere copiii speciali. Nu as fi invatat de la ei sa ma bucur de ce am. Nu as mai fi fost un autodidact, in incercarea de a gasi solutii ...pentru tine si pentru altii. Acesti oameni frumosi sunt a doua mea familie, tinem unii la altii, ne ajutam, ne sustinem moral, ne intalnim si ne sfatuim.
     Tu ai venit langa mine pentru ca eu sa cresc, sa fiu un om mai bun. Si cred ca ai facut o treaba tare buna. M-ai invatat atat de multe lucruri, cat nici macar un mare intelept nu ar fi reusit sa ma invete. M-ai invatat sa ma bucur de lucruri simple, m-ai ajutat sa-mi depasesc fricile si mi-ai calit rabdarea.
    Pentru toate astea si pentru cele ce vor veni, iti multumesc!

duminică, 2 aprilie 2017

2 aprilie - e despre lupta parintilor copiilor cu autism

    Stau si ma gandesc daca nu cumva ar trebui sa decretam ziua de 2 aprilie - ziua familiilor care lupta pentru copiii lor diagnosticati cu autism. Azi, ca si in anii precedenti, am vazut o gramada de postari in care se ura "la multi ani" copiilor cu autism ....trist si total inadecvat. Inca mai avem de explicat ca 2 aprilie e despre constientizare si sensibilizare, nu e nimic de sarbatorit.  Si tot azi, am constatat inca o data, ca 99% din actiunile derulate prin intermediul marsurilor sau diverselor activitati desfasurate in centrele oraselor, au fost realizate de asociatii de parinti.
     Nu doar pe 2 aprilie, ci pe tot parcursul anului, parintii copiilor cu autism:
- se zbat sa gaseasca bani pentru a plati terapia copiilor lor
- stau in banca cu copiii lor sau pe holurile scolilor pentru ca statul roman nu vrea sa inteleaga ca nevoile copilului cu autism sunt individualizate  si pentru ca statul roman considera inutila investitia in viitorul copilului cu autism
- alearga cu acte la comisii, primarii, pentru ca in fiecare an statul roman verifica daca autismul nu a disparut
- bate la portile centrelor sau cabinetelor private pentru a-si inscrie copilul pe liste de asteptare pentru terapie....dar autismul nu asteapta
- fac fata sau nu crizelor aparute in cadrul familiei din cauza oboselii, depresiei, neajunsurilor financiare, izolarii
- incearca sa-si inteleaga copilul nonverbal atunci cand acesta plange, se simte rau sau isi doreste ceva, dar nu reuseste sa-ti explice ce anume
- incearca sa-si consilieze copilul functional si verbal care realizeaza ca e diferit si care e luat peste picior de colegii de scoala
- citeste carti, legi, prospecte, bloguri pentru a face tot pentru copilul lor
- isi sacrifica relatia pentru ca unul din ei sa plece in strainatate, cu scopul de a acoperi cheltuielile cu terapia si cu ...viata de zi cu zi
... si lista ar continua cu multe situatii carora trebuie sa le faci fata pentru ca trebuie...nu ai alternativa.
    Parintii copiilor cu autism sunt motorul care sta in spatele fiecarui progres pe care il face copilul (desigur cu contributia terapeutului). Dar acesti parinti sunt din pacate si singura presiune exercitata pe umerii guvernantilor pentru a schimba lucrurile catre ...normal. Fara memorii, petitii, intrevederi solicitate insistent de parinti, nimic nu misca statul roman. Acest stat nepasator nu vrea sa inteleaga ca daca ar ajuta un copil cu autism cand acesta poate invata multe, nu ar mai fi nevoit sa cheltuie bani cu el cand va deveni adult. Acest adult cu autism s-ar putea transforma din asistat social total dependent de cineva intr-o persoana productiva, daca ii sunt incurajate abilitatile si interesele.
    Deocamdata in Romania pentru persoanele cu autism nici macar luminita de la capatul tunelului nu se vede. E intuneric...iar noi, parintii, mai aprindem din cand in cand cate un chibrit....

sâmbătă, 25 martie 2017

Eroul copilului cu autism

   Pe eroi ii gasesti de multe ori in desenele animate pe care le urmareste copilul tau sau in povestioarele pe care i le citesti inainte de culcare. Sunt personaje cu puteri magice, care isi salveaza , iubeste si insoteste semenii in calatoriile lor de-a lungul vietii. Dar si in viata copilului cu autism exista cel putin un erou. Iar cei norocosi sunt inconjurati de mai multi eroi.
    De cele mai multe ori, eroul copilului cu autism este mama. Un personaj cu puteri magice, totdeauna disponibil si aparent ...doar aparent... neobosit.
    Cand devii mama te schimbi ca om, iti schimbi prioritatile si programul, dar cand devii mama unui copil cu autism te transformi, fara sa-ti dai seama si fara sa ai alta optiune, intr-o luptatoare. O persoana care isi gaseste rezerve de putere cand nici macar ea nu mai crede ca le are, un om care se agata de orice posibila resursa pentru a mai face un pas in recuperarea copilului sau.
    Sunt mama unui copil cu autism si cunosc sute de mamici care au copii diagnosticati cu autism. Din afara, te uiti la ele si le spui: "Esti o femeie puternica!", dar ele nu se simt asa. De multe ori se simt neputincioae, epuizate ori neintelese. Alteori simt ca au cucerit un munte, iar asta se intampla cand copilul a facut un mic progres.
    Ce ar darama o mama de copil cu autism?
    Pai...sa vedem...diagnosticul, depresia, oboseala, divortul, crizele de comportament ale copilului, respingerea celorlalti, nesomnul, lipsa prietenilor, lipsa unei vieti sociale firesti, optiuni extrem de restranse in privinta serviciilor pentru persoanele cu autism, gandurile la ce se va intampla cand ea nu va mai fi, etc.
     Dar are voie aceasta mamica sa fie daramata?
     Poate ca are voie, dar nu-si permite. Nu are timp sa fie daramata. Trage un bocet puternic, nu doarme cateva nopti, ia pastile pentru depresie ori anxietate si merge inainte. Daca gaseste pe cineva caruia sa-i povesteasca prin ce trece si acel cineva chiar o intelege, se considera norocoasa.
     Am insistat asupra mamicii, pentru ca e eroul principal. Dar copilul cu autism are uneori parte de mai multi eroi. Terapeutii care isi fac treaba asa cum trebuie, care pun suflet si pasiune in programul terapeutic, sunt eroi care schimba viata copilului cu autism. In cazurile fericite, terapeutii fac echipa cu familia, iar asta e reteta sigura catre progres, fie el mic sau mare.
     In categoria eroilor as enumera si educatori, invatatori, profesori, iar uneori tabloul e completat frumos de oameni care vin in viata copilului cu autism fara sa aiba o pregatire in domeniul autismului, dar care accepta provocarea de a se alatura copilului in drumul sau spre a deveni "un om mare". Acestia sunt antrenorii de inot ori de diverse alte sporturi, profesorii de muzica, de pictura ori indrumatorii unor activitati catre care par a fi inclinati copiii nostri speciali.
   Copilul cu autism e un Fat-Frumos care intalneste in drumul vietii ajutoare, eroi care il insotesc si ii arata calea. Iar daca ar putea (iar unii ajung sa poata), copiii cu autism le-ar multumi acestor eroi pentru ce fac.
    In locul lor, le spun eu, un mare MULTUMESC tuturor eroilor din viata copiilor cu autism. Respect!

miercuri, 15 martie 2017

Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

    Fiecare dintre noi are o poveste. Fiecare dintre noi a trait momente de bucurie intensa ori de tristete profunda. Socializam, zambim...uneori fals..., purtam masti ca sa nu devenim vulnerabili, raspundem sec "Sunt bine!", cand de fapt in sufletul nostru e furtuna. Ne e teama uneori sa ne manifestam bucuria ori succesul in public, ca sa nu starnim invidii sau dusmanii fara sens. Ne compatimim unii pe altii la momente dificile, spunand la fel de sec "Te inteleg perfect!" , fara ca macar sa trecem prin filtrul mintii posibilele trairi pe care cel aflat in nevoie le are.
    Nu, nu ai cum sa intelegi perfect ce traieste o persoana, decat daca treci prin aceleasi lucruri. Eu nu am cum sa inteleg perfect o persoana fara picioare, pentru ca nu stiu cum e sa nu poti merge. In acelasi timp, acea persoana nu imi poate intelege copilul autist, pentru ca nu a trait zilnic langa el. Uneori nici eu nu-l inteleg.
    Lumea noastra, viata noastra, zilele noastre ....sunt deosebite. Stiti de ce? Pentru ca:
- avem minim cateva sute de nopti nedormite, fiindca el nu simte nevoia de somn;
- avem mii de ore de terapie care ne-au schimbat viata din toate punctele de vedere;
- am experimentat 2 excluderi pentru ca la acel moment copilul meu era incomod unor persoane. O excludere dintr-un centru specializat (!!?) , si una dintr-o clasa, de catre o invatatoare pensionara.
- meniul copilului e compus din maxim 15 feluri de mancare, nu foarte sanatoasa, dar deocamdata atat accepta. Si nu, nu e sclifosit si incapatanat, ci inca mai are probleme cu texturile, culorile si formele alimentelor.
- de cativa ani, copilul mananca acelasi fel de mancare la micul dejun;
- avem o casa plina cu biletele, pictograme, mesaje scurte si clare lipite pe usi si pe pereti, jocuri logice, orare;
- am facut sute de vizite la stomatolog pana sa ajungem la performanta de a accepta o plomba, cu procedurile aferente;
- sute de flacoane de Nurofen golite in ultimii 8 ani din cauza migrenelor cel putin saptamanale care au debutat la varsta de 3 ani;
- zeci si zeci de ore in care am ignorat urletele copilului meu, ca sa sting unele comportamente problema;
- zeci de atacuri de panica doar la gandul ca trebuia sa intru in magazin cu el;
- sute de situatii in care mi-am dorit sa fiu invizibila pentru ceilalti;
- sute de ore in care am citit legi, ca sa gasesc solutii pentru respectarea unor drepturi;
- valuri de emotii intense la fiecare cuvant nou sau cand reuseste sa faca o propozitie logica;
- emotii pana la lacrimi cand imi canta la pian.
     Viata alaturi de o persoana diagnosticata cu autism e ...palpitanta, imprevizibila, grea, frumoasa, furtunoasa si atipica. Parintii copiilor cu autism traiesc aceasta viata la intensitate maxima in fiecare zi.
     Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

duminică, 12 martie 2017

Autismul nu se termina niciodata

   Am vazut in repetate randuri titluri pompieristice, menite sa faca raiting ori publicitate unei anumite institutii, titluri care anunta cu surle si trambite ca un copil s-a vindecat de autism. Noi astia, parintii care avem copii diagnosticati cu autism, traim insa in realitatea autismului nevindecat nici acum si nici in viitor. Si asta nu se intampla pentru ca nu am fost suficient de motivati in lupta pentru recuperare, ci pentru ca autismul copiilor nostri nu se vindeca. Parerea mea ( si imi asum cele scrise) este ca acei copii cu autism vindecati, ori au primit diagnostic de autism pentru o intarziere in dezvoltare, ori au ramas autisti, dar se doreste crearea unor povesti de succes pentru a atrage fonduri sau alte interese.
    Imi vine acum in minte stimabila si apreciata Temple Grandin, una dintre cele mai cunoscute persoane diagnosticate cu autism din intreaga lume, care da, a ajuns la nivelul in care sa poata povesti la conferinte sau in carti cum percepea lumea cand era copil si cum depasea problemele senzoriale. Dar niciodata, absolut niciodata, Temple Grandin nu a indraznit sa spuna ca s-a vindecat de autism.
     Autismul e dificil inca de dinainte de diagnosticare, atunci cand parintii observa cu o frica teribila ca ceva nu e in regula cu copilul lor si spera undeva intr-un colt al mintii lor ca se inseala, ca e doar o iluzie. Autismul e socant atunci cand primul medic iti scrie diagnosticul pe hartie si nu are cum sa nu te darame. Exista o singura situatie in care diagnosticul vine ca o usurare pentru parinti, iar asta se intampla cand luni sau poate ani de zile au incercat sa afle ce se intampla cu copilul lor, dar nu primisera un diagnostic cert. Spun acesti parinti: "Macar acum stiu cu ce lupt!".
     Autismul e frustrant pentru tine ca parinte, dar si pentru copilul tau autist, atunci cand incepe terapia si trebuie sa iti schimbi modul de viata, sa schimbi modul cum te adresezi copilului ca sa ai sanse sa te inteleaga, sa schimbi prioritatile financiare, viata ta sociala si orarul zilnic.
     Autismul, in toate varstele copilului tau, e provocator. Cand copilul e mic, iti spui ca daca depasesti o anumita problema, apoi va fi mult mai usor. " Daca ar incepe sa vorbeasca, apoi totul ar fi mult mai simplu." , "Daca as reusi sa-l fac sa inteleaga ca nu putem cumpara tot din magazin, lucrurile ar fi mai simple." , "Daca trecem si de perioada de pubertate, cu hormoni, indispozitii, frustrari, apoi voi avea cu cine sa ma inteleg." , "Daca i-as gasi un centru sau un loc de munca unde sa-si petreaca macar cateva ore din zi, atunci nu ar mai sta asa izolat."
     Acel autism vindecat miraculos pe care uneori il vedem la televizor are doua mari efecte negative. Unul e parintii frustrati ca nu au avut norocul sa aiba un copil cu un "autism usor" , ba dimpotriva, al lor are autism  cu retard sever, ADHD si cine stie ce alte probleme. Celalalt efect negativ e ca publicul care vede stirea si nu are informatii reale despre autism, va intelege ca de fapt parintii copilului autist din vecini nu s-au implicat suficient in recuperarea lui, pentru ca uite....dupa doi ani de terapie cel de la televizor e vindecat.
    Ce e pozitiv in autism? E faptul ca te invata sa pretuiesti ce ai. Te invata sa te bucuri de lucruri pe care altii le cred stupide: ca a acceptat o mancare noua, ca a reusit sa tina creionul in mana, ca a inteles ce i-ai spus ori ca te-a privit. Autismul te educa, te transforma si uneori te face un model de om in fata celorlalti. Dar nu, noi nu am fost croiti a fi puternici....noi nu am avut alternativa.
   

luni, 6 iunie 2016

Terapia de integrare senzoriala – un real ajutor in procesul de recuperare

            Fiecare dintre noi experimenteaza si functioneaza zi de zi pe baza de senzatii. Pe langa cele cunoscute de toata lumea: vaz, auz, miros, gust si tactil, mai sunt inca alte doua categorii de senzatii: vestibular si proprioceptiv. Sistemul vestibular ne ajuta sa ne dam seama incotro ne miscam, care e pozitia corpului nostru. Sistemul proprioceptiv ne ajuta sa ne constientizam corpul si senzatiile din interior.
            Atunci cand creierul unui copil nu reuseste sa proceseze corect aceste senzatii, copilul este intr-o continua lupta de a intelege lumea sau de a-si intelege propriul corp. Spre exemplu, cand un copil nu suporta senzatiile tactile (nu-i place sa fie atins, simte disconfort sau chiar durere la cea mai mica atingere), reactiile lui pot fi de retragere, evitare a contactului fizic, pana la reactii violente. Aceste reactii pot fi interpretate ca fiind probleme de comportament, insa ele sunt de fapt straduinta copilului de a face fata stimulilor din jur. In aceasta categorie pot fi copiii carora nu le place sa fie spalati sau imbracati cu anumite texturi, nu suporta sa calce pe iarba sau sa-si bage mainile in nisip, nu accepta anumite texturi de alimente sau temperaturile alimentelor. In schimb, altii nici macar nu constientizeaza ca i-ai atins sau ca sunt murdari pe fata ori uzi. In ambele situatii, acesti copii au probleme senzoriale tactile.
            O alta categorie de probleme sunt cele de echilibru sau insecuritate gravitationala. Aici putem mentiona copiii care au o frica exagerata de inaltime, evita sa urce sau sa coboare scarile, sunt foarte lenit in miscarile noi si evita sa mearga pe suprafete denivelate, la locurile de joaca sunt stingheri si nu exploreaza echipamentele ca si ceilalti copii.
            Probleme de planificare motorie au copiii care par neindemanatici, evita sa participe la activitati fizice, au dificultati in a trece de la o activitate la alta, au tendinta de a se lovi sau a se impiedica de lucruri, au nevoie de un timp indelungat pentru a invata o noua abilitate ( sa se lege la sireturi, sa prinda o minge, sa scrie o litera, etc).
            Copiii cu probleme de perceptie vizuala intampina dificultati in a ramane in spatiu cand scriu sau coloreaza, nu le place sa fie in locuri straine pentru ca se pierd usor, pierd randul cand trebuie sa copie de pe tabla, au dificultati cand trebuie sa taie de-a lungul unei linii trasate, li se pare dificil in a gasi asemanari sau deosebiri intre doua imagini.
            In privinta problemelor de procesare auditiva, copilul intelege gresit mesajul, pronunta gresit cuvintele, aude bine cand e liniste, dar devine confuz cand e galagie, are dificultati in a identifica de unde vine un zgomot, vorbeste cu o voce monotona ori foarte puternica, uneori nu suporta anumite zgomote ori percepe sunete pe care alti oameni nu le aud.
            Acestea sunt doar cateva din problemele de integrare senzoriala pe care le poate manifesta un copil, fie el diagnosticat cu autism, ADHD sau intarziere in dezvoltare. Pentru rezolvarea acestor probleme sau macar diminuarea lor, exista terapia de integrare senzoriala.
            Terapia de integrare senzoriala expune copiii la stimulare senzoriala intr-o maniera structurata si repetitiva. In acest fel, creierul se va adapta si va incepe sa proceseze senzatiile intr-un mod eficient. Activitatile din timpul sedintelor de integrare senzoriala sunt percepute de copil ca fiind distractive, de joc. Se folosesc diferite leagane speciale, trambuline, rampe, materiale cu texturi diverse, etc.

            Toate aceste au un rol important in procesul de recuperare, completand cu succes terapia cognitiv comportamentala in care ar trebui sa fie deja implicat copilul.