Statul român își bate joc de copilul meu cu handicap!

           Faptul că am un copil cu dizabilități, nu reprezintă o consecință a ignoranței mele sau a neglijenței față de copil. Așa a fost să fie, am un copil diagnosticat cu autism și fac tot ce pot ca să-l ajut să se recupereze. Nu cer statului să mă imbogățească cu bani pentru a compensa faptul că nu dorm noaptea sau că uneori sunt atât de epuizată că nu mai vreau să vorbesc cu nimeni, ci cer statului să respecte legile pe care el însuși le-a dat.

            Sunt furioasă pentru că trebuie să mă umilesc și să cer cu capul plecat să i se respecte copilului meu și altora ca el, dreptul stipulat în lege. Dacă există lege dată de parlamentarii noștri în care se precizează că un copil are dreptul la alocație de hrană pe perioada școlară, de ce oare trebuie să fac hârtii peste hârtii în care să cer dreptul ce i se cuvine? De ce oare autoritățile dau vina unele pe altele și mă plimbă de la o instituție la alta cu totală nepăsare? Atunci când s-a dat legea, nu ați gândit dacă există buget pentru punerea ei în aplicare?

            Dragă parlamentar român, dacă ție ți-ar fi îngrozitor de sete, iar eu aș sta cu paharul cu apă în fața ta și aș rânji sfidător, fără să-ți dau o picătură de apă, oare cum te-ai simți? Ce trebuie să se întâmple ca tu să respecți legile pe care chiar tu le-ai făcut? De ce dacă eu nu plătesc o taxă la timp, tu îmi pui penalități, iar când tu nu plătești copilului meu cu handicap un drept, trebuie să înghit în sec și să tac? Oare dacă eu ți-aș pune penalități pentru neplata alocațiilor sau indemnizațiilor cuvenite copilului meu, ai fi mai conștiincios să respecți legea?

            Trăim într-o țară în care primarul îl întreabă pe asistentul personal al copilului cu handicap, cum de își permite să ceară bani de concediu de odihnă. Nu e suficient că ia bani de la stat și stă acasă? De parcă acel primar ar da banii pentru persoana cu handicap din buzunarul lui propriu.  Trăim într-o țară în care deși există o prevedere legală în care se menționează creșterea indemnizației de handicap, primarul nu vrea să o pună în aplicare pentru că nu a primit hârtie oficială prin care i se spune că poate să aplice legea. Cum e posibil să spui în noul cod fiscal că familia copilului cu handicap e scutită de la plata impozitului pe casă, iar funcționarul de la primărie să spună că mi se acordă doar jumătate de scutire, pentru că doar eu sunt reprezentantul legal al copilului meu? Dar taică-su ce este? E un străin care locuiește cu noi în casă? Realizezi dragă stat român cât e de aberant?

            Ne ducem copiii la școala specială și mimăm că totul merge fantastic, dar nu te întrebi dragă parlamentarule care scrii legi, oare ce înțelege copilul ăsta autist nonverbal din lecția de istorie sau cultură civică, când de fapt el nu știe să ceară să meargă la toaletă. Mimăm că integrăm copiii în învățământul de masă, dar învățătorii nu au avut nici măcar o oră de pregătire profesională pentru a ști cum și ce să ceară unui copil cu autism integrat într-o clasă din școala ”normală”.

            Nu, nu vreau să plec într-o altă țară! Vreau ca țara mea să-și respecte cetățenii! Vreau ca în țara mea să nu mai fiu umilit când mă pui în fața faptului împlinit că nu ai bani să-mi dai indemnizația de handicap a copilului meu sau nu ai bani să deschizi tu centre de recuperare. Pentru că eu nu înțeleg cum de ție nu ți se întâmplă niciodată să se termine bugetul pentru salariul tău de parlamentar, pentru indemnizația și toate facilitățile pe care le ai, pentru pensia ta specială.

            Îți cer să mă respecți. Îți cer să nu îngreunezi mai mult situația unei familii care are un copil cu handicap sau chiar doi. Îți cer să ai grijă de copilul meu așa cum ai avea grijă de tine. Gândește-te dragul meu parlamentar că mama unui copil cu handicap nu lucrează nu pentru că e lenesă, ci pentru că are un copil care are nevoie să fie supravegheat în permanență. Nu mai găsi ca fiind o chestiune opțională și neimportantă respectarea drepturilor unei persoane cu handicap. Respectă-mă! 

Mama unui copil cu nevoi speciale plange - tu o poti ajuta!

          De multe ori am comparat viata alaturi de un copil cu nevoi speciale cu traseul unui roller coaster: uneori esti sus si ti-e bine, alteori esti jos si simti ca nu mai poti, uneori lucrurile se intampla cu o viteza ametitoare, alteori parca se  opresc in loc si tu stai cu sufletul la gura sa vezi ce urmeaza. Oricum ar fi, nivelul de adrenalina e intotdeauna ridicat, iar tu, parinte de copil special, esti pregatit in orice moment sa lupti.
          ”Aici simt ca sunt inteleasa. Simt ca pot vorbi despre ce ma doare si e singurul loc unde pot spune ce-i cu adevarat in sufletul meu.” Acestea sunt vorbele unor mamici care vin la consiliere, ca dupa o gura de oxigen. Au nevoie sa-si strige durerea, sa-si strige neputinta si disperarea.
          Sunt situatii cand mama copilului special ramane singura, fiindca tatal nu vrea sa aiba de-a face cu un copil cu atatea nevoi iesite din tipar. Sunt situatii cand prietenii dispar, nu neaparat din rautate, dar pentru ca nu stiu cum sa se comporte in astfel de cazuri. Mamica nu mai are viata sociala pentru ca trebuie sa-si supravegheze permanent copilul.
         Stiti care e starea de spirit a unei mamici care se afla in situatia descrisa mai sus? Cred ca stiti. E cel putin depresiva, se simte singura si nu vede nici o luminita la capatul tunelului.
        Daca stiti ca aveti in grupul de prieteni o mama care e posibil sa treaca printr-o perioada grea, dati-i un telefon, intrebati-o ce face si nu va multumiti cu sterilul raspuns ”bine!”. Ascultati ce va spune, duceti-i o cafea si o prajitura. Aratati-i ca va pasa!
        Chiar daca sunteti si voi mamici de copii speciali si aveti si voi problemele voastre, puteti sa ajutati o alta mamica. Poate voi azi aveti energia necesara pentru a merge mai departe.
        Azi mama unui copil special trece prin momente foarte grele si, de aceea, azi scriu o postare atat de trista. Nu e nevoie de bani, nu e nevoie de lucruri fizice....e nevoie de un gand bun!