joi, 12 mai 2016

Primirea diagnosticului = catapultarea intr-o lume necunoscuta

                In decurs de 2 zile am discutat cu 3 familii a caror copii fusesera diagnosticati cu autism cu cateva zile inainte. Asa se intampla de obicei, uneori trec 2-3 saptamani in care nu apare nici un caz nou, apoi in cateva zile vin in valuri parinti noi. De fiecare data ma identific cu ei, amintindu-mi cu lux de amanunte si trairi experienta mea din momentul diagnosticarii lui George. Personal m-am simtit aruncata brusc intr-o lume in care trebuia sa-mi resetez toate planurile, perceptiile asupra vietii si sa invat de la zero noi moduri de a relationa cu fiul meu. Rememorez acea perioada, aproximativ o luna-doua dupa diagnosticare, ca si cum as fi trait in intuneric, nu stiam ce-i cu mine, unde ma aflu, incotro trebuie sa merg. Ma simteam paralizata. Si toate astea in contextul in care lucram ca si asistent social intr-un centrul de plasament pentru copii cu nevoi speciale si banuiam inca dinainte sa merg la medicul specialist ca ceva nu e in regula. Pentru mine insa, scrierea diagnosticului pe o bucata de hartie a fost devastatoare. Spunandu-i dinainte medicului ca lucrez intr-un centru pentru copii cu nevoi speciale, livrarea diagnosticului a fost extrem de directa: ”Aaaa, pai atunci v-ati dat seama ca e autist!”. Mi-a ramas intiparit in minte atat de profund acel moment, incat, acum, daca as merge inapoi in acel cabinet, as sti cu exactitate locul unde am stat, as indica cu precizie pe unde topaia George, fluturand din maini la vederea unor obiecte interesante pentru el.
            Apoi imi amintesc cum i-am comunicat mamei mele cele spuse de medic, acesta cerandu-mi sa-mi intreb rudele daca au fost in familia largita persoane cu boli psihice. Acelasi soc l-a avut si mama mea, aceleasi perioade de plans mult si durere. Cand am mers la un centru de recuperare, iar sefa centrului mi-a spus ca trebuie sa-i fac lui George certificat de handicap ca sa poate beneficia de servicii de recuperare, am refuzat categoric. Desi lucram in domeniul asistentei sociale, simteam ca nu pot suporta gandul ca fiul meu sa aiba un certificat de handicap, ca nu am nevoie de ajutorul statului ca sa-mi recuperez copilul.
            Toate aceste lucruri s-au intamplat in urma cu 9 ani, dar amanuntele sunt asa proaspete, de parca s-ar fi intamplat ieri. Acum, cand vorbesc cu familiile ai caror copii tocmai au fost diagnosticati cu autism, ma vad pe mine. Le inteleg durerea, le inteleg lacrimile ce curg neincetat pe obraz si intrebarile a caror menire e sa primeasca asigurari ca totul va fi bine, ca in viitor ceilalti copii nu vor rade de copilul lor, ca el se va putea descurca in viata si va redeveni ”normal”.

            Ma bucur ca ii pot ajuta. Cand afla ca si eu sunt parintele unui copil cu autism, ii vad ca prind incredere si putere. Acesti parinti au nevoie de suport din partea celor din jur, iar daca se intampla sa aveti in preajma persoane care tocmai au aflat diagnosticul copilului lor, incercati sa le oferiti ”un umar pe care sa planga”, o vorba buna. Scoateti-i la o plimbare in parc, la o cafea, dati-le un telefon sa-i intrebati cum se simt. Conteaza enorm de mult sa nu te simti ”abandonat” si singur in acele momente.

luni, 9 mai 2016

Grupurile de suport - o gura de oxigen pentru parinti

       Luna aceasta s-au implinit 8 ani de cand organizez prin intermediul Asociatiei Parintilor Copiilor Autisti din Bacau, grupuri de suport pentru familiile copiilor diagnosticati cu autism din Bacau si nu numai. Opt ani in care am cunoscut sute de familii, sute de OAMENI, aflati in momente dificile sau in momente de victorie ale luptei cu autismul.
       De-a lungul timpului grupurile de suport s-au desfasurat in tot felul de locatii: centre de recuperare, scoli, universitate, biserica. Si in tot acest timp, constanta am fost eu. Parintii vin, depasesc perioade dificile, iar cand copiii cresc nu mai simt nevoia sa vina la intalnirile grupului de suport. Dar prezenta lor este extrem de utila in cadrul acestor intalniri, pentru ca sunt un punct de reper pentru cei nou veniti, pentru ca prin experientele lor pot incuraja familiile aflate la inceput de drum.
        Totdeauna la grupurile de suport se intalnesc parinti optimisti si parinti deprimati. Iar acest mixt de stari este cum nu se poate mai bun. Cei aflati in perioade grele, cu stari depresive, si cu convingerea ca mai mult de atat nu pot duce, se incarca de la cei care traverseaza momente pozitive. De asemenea, totdeauna la grupurile de suport sunt persoane care incearca sa monopolizeze discutia si sunt persoane care au tendinta de a nu scoate o vorba. Si atunci vine rolul celui care coordoneaza grupul, sa tempereze avantul ”vorbaretului” si sa incurajeze timidul.
          Stim bine ca de obicei parintii se lasa pe ultimul plan si greu gasesc timp si pentru ei. Desi participarea la grupurile de suport nu implica nici o taxa, multi parinti care ar avea mare nevoie sa participe la astfel de intalniri, nu vin pentru ca nu au cu cine lasa copilul acasa ori fiindca sunt de parere ca ei nu au nevoie sa vorbeasca despre problemele lor. Iar uneori, parintii nu pot sa vorbeasca despre problema lor, pentru ca e prea dureros. Insa, in cazul grupurilor de suport, faptul ca in aceeasi incapere se afla persoane care au aproximativ aceeasi problema, da curaj parintilor sa rosteasca cu voce tare cele mai mari temeri, ganduri negre si sentimente de neputinta. Cat despre mersul la psiholog pentru psihoterapie, aproape ca nu poate fi vorba. Extrem de putini parinti ajung la psihoterapeut, tocmai pentru ca se lasa pe ultimul plan ori prefera ca banii sa mearga pe terapia copilului si nu pe a parintelui. Pot numara pe degetele de la o singura mana parintii care merg la psihoterapeut.
        Cat despre mine, eu vin la grupurile de suport totdeauna cand ele au loc. Fiindca sunt organizatorul si fiindca am nevoie. Da, am mare nevoie. Desi parintii ma percep ca pe o persoana puternica, nu sunt un zid de neclintit. Si eu plang, si eu am momente cand spun ca nu mai pot. Iar in acele momente, ma incarc de la cei care atunci, sunt bine.
       La grupurile de suport am plans, am ras, ne-am stabilit obiective si am invatat unii de la altii. Suntem o mare familie, care e intr-o continua schimbare. Grupul de suport e ca o gara in care unii vin si altii pleaca. Ma bucur dupa fiecare intalnire ca am reusit sa strang sub acelasi acoperis oameni care au nevoie si care, in afara grupului de suport tin legatura si ies impreuna cu copiii in parc ori se viziteaza. Ma bucur sa vad mamici care vin la primele intalniri daramate de aflarea diagnosticului, iar dupa ceva timp ( mai mult sau mai putin), ofera ele suport altor mamici venite din urma.
        Va multumesc dragi parinti ca participati la aceste grupuri de suport si ca, fara sa realizati poate, ajutati alte persoane aflate in situatii similare.