joi, 12 mai 2016

Primirea diagnosticului = catapultarea intr-o lume necunoscuta

                In decurs de 2 zile am discutat cu 3 familii a caror copii fusesera diagnosticati cu autism cu cateva zile inainte. Asa se intampla de obicei, uneori trec 2-3 saptamani in care nu apare nici un caz nou, apoi in cateva zile vin in valuri parinti noi. De fiecare data ma identific cu ei, amintindu-mi cu lux de amanunte si trairi experienta mea din momentul diagnosticarii lui George. Personal m-am simtit aruncata brusc intr-o lume in care trebuia sa-mi resetez toate planurile, perceptiile asupra vietii si sa invat de la zero noi moduri de a relationa cu fiul meu. Rememorez acea perioada, aproximativ o luna-doua dupa diagnosticare, ca si cum as fi trait in intuneric, nu stiam ce-i cu mine, unde ma aflu, incotro trebuie sa merg. Ma simteam paralizata. Si toate astea in contextul in care lucram ca si asistent social intr-un centrul de plasament pentru copii cu nevoi speciale si banuiam inca dinainte sa merg la medicul specialist ca ceva nu e in regula. Pentru mine insa, scrierea diagnosticului pe o bucata de hartie a fost devastatoare. Spunandu-i dinainte medicului ca lucrez intr-un centru pentru copii cu nevoi speciale, livrarea diagnosticului a fost extrem de directa: ”Aaaa, pai atunci v-ati dat seama ca e autist!”. Mi-a ramas intiparit in minte atat de profund acel moment, incat, acum, daca as merge inapoi in acel cabinet, as sti cu exactitate locul unde am stat, as indica cu precizie pe unde topaia George, fluturand din maini la vederea unor obiecte interesante pentru el.
            Apoi imi amintesc cum i-am comunicat mamei mele cele spuse de medic, acesta cerandu-mi sa-mi intreb rudele daca au fost in familia largita persoane cu boli psihice. Acelasi soc l-a avut si mama mea, aceleasi perioade de plans mult si durere. Cand am mers la un centru de recuperare, iar sefa centrului mi-a spus ca trebuie sa-i fac lui George certificat de handicap ca sa poate beneficia de servicii de recuperare, am refuzat categoric. Desi lucram in domeniul asistentei sociale, simteam ca nu pot suporta gandul ca fiul meu sa aiba un certificat de handicap, ca nu am nevoie de ajutorul statului ca sa-mi recuperez copilul.
            Toate aceste lucruri s-au intamplat in urma cu 9 ani, dar amanuntele sunt asa proaspete, de parca s-ar fi intamplat ieri. Acum, cand vorbesc cu familiile ai caror copii tocmai au fost diagnosticati cu autism, ma vad pe mine. Le inteleg durerea, le inteleg lacrimile ce curg neincetat pe obraz si intrebarile a caror menire e sa primeasca asigurari ca totul va fi bine, ca in viitor ceilalti copii nu vor rade de copilul lor, ca el se va putea descurca in viata si va redeveni ”normal”.

            Ma bucur ca ii pot ajuta. Cand afla ca si eu sunt parintele unui copil cu autism, ii vad ca prind incredere si putere. Acesti parinti au nevoie de suport din partea celor din jur, iar daca se intampla sa aveti in preajma persoane care tocmai au aflat diagnosticul copilului lor, incercati sa le oferiti ”un umar pe care sa planga”, o vorba buna. Scoateti-i la o plimbare in parc, la o cafea, dati-le un telefon sa-i intrebati cum se simt. Conteaza enorm de mult sa nu te simti ”abandonat” si singur in acele momente.

8 comentarii:

  1. Va apreciez marturia, ca un parinte trecut prin momentele de inceput, si prin inca 40 de ani de viata comuna. Realizarile asociative sunt singurele care pot rezolva ceva, in occident e la fel - statul nu se intereseaza decat sporadic de autisti. Mult curaj si rabdare !

    RăspundețiȘtergere
  2. Va multumesc! Stau si ma intreb, eu oare cum voi privi lucrurile dupa 40 de ani de autism...

    RăspundețiȘtergere
  3. fetita mea e un ingeras intr-o lumea prea dura si ma bucur alaturi de ea de fiecare moment si ma incurajez singura pt anii ce vor veni.As vrea sa fiu puternica sa ii ofer o viata minunata si plina de bucurii.

    RăspundețiȘtergere
  4. Nici eu nu cred sa pot uita ziua cand am primit diagnosticul. Am mers la Bucuresti dupa ce am vorbit cu dna dr. Ne-a zis sa mergem la 9 am. Si dumneaei a ajuns pe la 11. Nu aveam biletul cu numarul1. Ci 9. Asa ca am intrat pe la 2 pm. Si daca fiul meu era satul de fugit si sarit, tatal lui era mult mult mai agitat. Peste noi a intrat si o urgenta. Un copil care-si facea rau. Pe langa ca era gat as sa ne incurce hartiile si mi-a trantit ca din ce vede ea e autism. Cand sotul meu a auzit de internare-pentru diagnostic-i-a sarit mustarul si a zis ca nu. Ne-a mai chemat. Sa fac. Asta. Ambulatoriu. Dar a doua oara a fost aproapela fel. Nu venis ed pana la ora 11 si a mm ales sa plecam. A doua experienta??? La Ploiesti. Dr Toma. Din prima a zis ca crede ca e autism. Ne-a chemat la spital-eram la "cu plata". Ne-a trimis la doamnele psiholoage sa vada daca se confirma. Dar a zis ca nu ne da scris. S facem terapie aba. Juma' de or as pe saptmana. Gratis. (Avand in vedere ca locuim lângă Ploiesti ...)si ne-a mai plimbat trei luni. Am uitat sa zic ce m-a durut mai rau. Ca la prim intalnire am zis ca-i dau baietelului meu laptisor de matca. I-am zis asta. Raspunsul ei?!: poti sa-i dai orice. ???????? ADICA???? Iar dupa toate astea tot d.na Toma s-a suparat. Ca e nu da diagnostic din burta. Da' eu nu i-am cerut nimic din burta!!! Doar ca diagnosticul ma ajuta sa-i ofer fiului meu o sansa la terapie. Si am facut certificatul de handicap. Fiindca eu mi-am facut datoria mereu fata de tara asta. Mi-am platit mereu taxele si impozitele. Consider ca e mai corect sa imi ajute copilul. Decat? As avea destule raspunsuri l as asta. Da tr ideea e ca nu ma simt vinovat a. Toti banii primiti ii dam pe terapie. Chiar mai mult. Sper s as ajute. Si va doresc asta tuturor

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Cum putem invata cum si ce sa facem cu copilul care are 10 ani si inca nu are un diagnistic concret ?,toate drumurile duc la autism!

      Ștergere
  5. E normal ca un parinte sa nu isi dea seama pana la varsta de 9 ani ca copilulare probleme tip autism?

    RăspundețiȘtergere
  6. Noi nu ne-am dat seama pana la 11 ani , nici invatatoarea care a facut psihologie nu si-a dat seama, spunea ca e timid si retras.Cand l-am dus la psihiatra , ne-a trimis la psiholog si abia dupa vreo 6 luni de mers ;a psiholoaga spitalului am aflat ce are(dar nu de la ea).

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Eu nu mi am dat seama decat la 18 ani ca copilul meu are autism. De fapt nici atunci. Nici acum nu sunt sigura ce are. Psihiatra la 18 ani i a pus un semidiagnostic de tulburare schizotipala, apoi a zis ca nu prea se incadreaza. Examenele psihologice i au iesit foarte bune, au specificat doar ca e egocentric. Dar din cate tot citesc, copilul meu are toate indiciile unui autist. E retras, uita lucruri, persoane, nu se bucura de nimic, nu stie ce zi este, nu are dorinte, planuri de viitor. Are 21 de ani. Si ma doare tare!

      Ștergere