duminică, 2 aprilie 2017

2 aprilie - e despre lupta parintilor copiilor cu autism

    Stau si ma gandesc daca nu cumva ar trebui sa decretam ziua de 2 aprilie - ziua familiilor care lupta pentru copiii lor diagnosticati cu autism. Azi, ca si in anii precedenti, am vazut o gramada de postari in care se ura "la multi ani" copiilor cu autism ....trist si total inadecvat. Inca mai avem de explicat ca 2 aprilie e despre constientizare si sensibilizare, nu e nimic de sarbatorit.  Si tot azi, am constatat inca o data, ca 99% din actiunile derulate prin intermediul marsurilor sau diverselor activitati desfasurate in centrele oraselor, au fost realizate de asociatii de parinti.
     Nu doar pe 2 aprilie, ci pe tot parcursul anului, parintii copiilor cu autism:
- se zbat sa gaseasca bani pentru a plati terapia copiilor lor
- stau in banca cu copiii lor sau pe holurile scolilor pentru ca statul roman nu vrea sa inteleaga ca nevoile copilului cu autism sunt individualizate  si pentru ca statul roman considera inutila investitia in viitorul copilului cu autism
- alearga cu acte la comisii, primarii, pentru ca in fiecare an statul roman verifica daca autismul nu a disparut
- bate la portile centrelor sau cabinetelor private pentru a-si inscrie copilul pe liste de asteptare pentru terapie....dar autismul nu asteapta
- fac fata sau nu crizelor aparute in cadrul familiei din cauza oboselii, depresiei, neajunsurilor financiare, izolarii
- incearca sa-si inteleaga copilul nonverbal atunci cand acesta plange, se simte rau sau isi doreste ceva, dar nu reuseste sa-ti explice ce anume
- incearca sa-si consilieze copilul functional si verbal care realizeaza ca e diferit si care e luat peste picior de colegii de scoala
- citeste carti, legi, prospecte, bloguri pentru a face tot pentru copilul lor
- isi sacrifica relatia pentru ca unul din ei sa plece in strainatate, cu scopul de a acoperi cheltuielile cu terapia si cu ...viata de zi cu zi
... si lista ar continua cu multe situatii carora trebuie sa le faci fata pentru ca trebuie...nu ai alternativa.
    Parintii copiilor cu autism sunt motorul care sta in spatele fiecarui progres pe care il face copilul (desigur cu contributia terapeutului). Dar acesti parinti sunt din pacate si singura presiune exercitata pe umerii guvernantilor pentru a schimba lucrurile catre ...normal. Fara memorii, petitii, intrevederi solicitate insistent de parinti, nimic nu misca statul roman. Acest stat nepasator nu vrea sa inteleaga ca daca ar ajuta un copil cu autism cand acesta poate invata multe, nu ar mai fi nevoit sa cheltuie bani cu el cand va deveni adult. Acest adult cu autism s-ar putea transforma din asistat social total dependent de cineva intr-o persoana productiva, daca ii sunt incurajate abilitatile si interesele.
    Deocamdata in Romania pentru persoanele cu autism nici macar luminita de la capatul tunelului nu se vede. E intuneric...iar noi, parintii, mai aprindem din cand in cand cate un chibrit....

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu