Traim in era in care putem decide in cuplu cand e momentul potrivit sa apara un copil sau cati copii vrem sa avem. Iar cand acest moment se apropie, atunci cand copilul mult dorit e pe drum, toata lumea te asalteaza cu intrebari: ”Ce vrei sa fie?”, ”Cum vrei sa-l cheme?”, ”Ce alegi...nastere naturala sau cezariana?”, etc.
Cat timp am fost insarcinata, nu am vrut sa stiu daca voi avea baietel sau fetita. Cand ma intrebau cei din jur, le spuneam ca nu conteaza...sanatos sa fie. Si a venit el: George. Un baiat plangacios si tot timpul infometat. S-a nascut cu cheiloschizis partial lateral dreapta. Tradus: partial buza de iepure. Dupa depresia postnatala, cand ieseam afara cu George, aveam impresia ca toata lumea se uita la ”defectul” lui. Dupa ce a fost diagnosticat cu autism, nu am mai tinut cont de aceasta mica imperfectiune.
De ce s-a nascut un copil special tocmai in familia mea? Nu cred ca exista familie care sa aiba copil cu nevoi speciale si care sa nu-si fi pus macar o data intrebarea asta. Obisnuiesc sa le spun parintilor care vin la consiliere, ca au acest copil pentru ca ei sunt in masura sa-i ofere lui tot ce are nevoie pentru a se recupera si a creste frumos. Si ca daca ar fi fost in alta familie, probabil ca sansele lui de a fi fericit, ar fi fost mai mici.
Dar oare inteleg acesti oameni de ce le spun asta?
Spun asta pentru ca eu cred acest lucru cu tarie. George a venit in familia mea pentru ca sunt in masura sa-l ingrijesc si sa-l cresc frumos. George m-a schimbat fundamental. Consider ca menirea unui copil special e sa te faca, draga mamica (sau tatic), ca tu sa cresti ca OM, sa vezi si sa pretuiesti lucrurile altfel, de fapt, la adevarata lor valoare. Acest copil te face mai bun, mai empatic, te face sa accepti mai usor ce iese din tiparul si limitele sociatatii noastre obtuze.
Vorbeam zilele trecute cu un parinte si acesta imi spunea: inainte sa am un copil special, cand vedeam pe strada persoane cu handicap, intorceam capul in alta directie. Nu suportam sa le privesc, pentru ca mi-era mila de ele si ma simteam pus in dificultate, nestiind cum sa reactionez. acum viata s-a schimbat total si le spun colegilor deseori sa incerce sa constientizeze ce au, sa pretuiasca pe cei de langa ei.
Da. Are dreptate. Copiii nostri speciali ne schimba viata. Noi, parintii lor, depasim faza egoista de a creste social si profesional de unii singuri. Noi nu mai avem drept obiectiv statuturi inalte in societate, cariere de invidiat, agoniseli fara noima. Noua noastra menire este sa ghidam un suflet pur cum e al copilului nostru si a celorlalti ca el, spre o viata frumoasa, cat mai independenta si mai plina de sens.
Poate asa cum am zugravit eu lucrurile in cele mentionate mai sus, pare o abordare prea optimista. Nu ascund faptul ca sunt si momente de cadere, de disperare si neputinta. Si de aceea, e bine sa te incarci pozitiv atunci cand lucrurile bune se intampla cu tine si copilul tau, tocmai pentru a putea rezista la momentele dificile.
Exista insa si familii cu copii speciali, in care nimeni nu creste spiritual, nimeni nu devine mai bun, iar copilul parca a nimerit in familia gresita. E frustrant sa vezi oameni care nu fac altceva decat sa-si planga de mila, sa adune bani pentru recuperarea copilului si sa-i cheltuiasca pe altceva ori care fac o ora de terapie cand si cand pentru a nu pierde banii ce se cuvin persoanei cu handicap. Acestea sunt familii carora li s-a dat o incercare, o sansa sa invete ceva, dar care esueaza lamentabil. Iar noi, cei din jur, care constientizam aceste lucruri, nu putem sa le schimbam ”naravul”, ci doar sa ne bucuram mai mult pentru ceea ce suntem si avem.
De asemenea, mai e un aspect de care trebuie sa avem grija cand avem in familie un copil special , dar si unul sanatos. Daca aveti sansa sa experimentati viata de parinte cu astfel de copii, fiti cu bagare de seama cata presiune puneti pe cel sanatos, ca sa compensati ceea ce nu puteti cere de la copilul cu nevoi speciale. E de mare ajutor daca, la un moment dat, copilul sanatos beneficiaza d consiliere pentru a-l ajuta sa perceapa corect si sa gestioneze mai usor situatia uneori dificila de acasa.
Iar noi? Noi ne vedem de menirea noastra. Avem grija de viata copilului nostru, devenim exemple de putere si rabdare pentru cei din jurul nostru si devenim oameni...oameni mai buni.
miercuri, 2 decembrie 2015
marți, 10 noiembrie 2015
Ce intelege copilul cu autism din ceea ce se intampla acasa?
Viata de familie are intotdeauna perioade mai bune sau mai putin bune. Uneori relatiile intre membrii familiei decurg armonios si toata lumea e relaxata, alteori atmosfera e tensionata, apar discutiile contradictorii, agresiunile verbale sau chiar fizice ori separarile. In ambele situatii, copilul, fie el sanatos sau cu anumite dizabilitati, este influentat de ce se intampla in casa, iar dezvoltarea lui ulterioara depinde de aceste evenimente.
E posibil ca atunci cand parintii sunt stresati sau prinsi in dispute ale ”oamenilor mari” sa piarda din vedere ca sunt priviti, analizati sau copiati de catre copiii lor. Atunci cand copilul lor e diagnosticat cu autism si da impresia ca nu percepe ce se intampla in jurul lui sau ca nu-l afecteaza supararea mamei, parintii au tendinta de a nu se mai feri cand se cearta, cand sunt nervosi ori isi arunca cuvinte dure unul catre celalalt. Insa acest copil aparent absent si preocupat de jocurile ori stimularile lui, este de fapt un fin observator a ceea ce se intampla cu parintii lui si mai ales dispozitia lui se schimba in functie de dispozitia celor din jur. Cand mama este suparata si stresata, copilul este agitat si neatent. De asemenea, cand tatal pleaca de acasa pentru ca munceste in strainatate, copilul da semne de suparare, nu mai progreseaza in acelasi ritm ori are probleme de somn.
Toate aceste efecte descrise mai sus, nu sunt cuvinte goale, nu sunt concluzii ale unor statistici reci si impersonale, ci sunt lucruri constatate de-a lungul anilor pe parcursul relationarii cu familiile copiilor cu autism. Si chiar sunt si experiente personale. Imi aduc aminte de perioada cand eram in divort si , evident, eram suparata, iar atmosfera din casa tensionata. Copilul meu, desi avea 3 ani si era la varsta cand ar fi trebuit sa se dezvolte si fizic si cognitiv, nu a luat in greutate absolut deloc timp de un an de zile. Mi-am dat seama ulterior ca si el era afectat de ce se intampla in casa, ca percepea supararea mea, doar ca nu stia sa-mi spuna. Abia cand lucrurile s-au linistit si au revenit oarecum pe un fagas normal, el parca a reluat dezvoltarea de unde o lasase cu un an in urma.
Discut zilnic cu mamici, aflate in diverse situatii stresante si dificile. Imi spunea zilele trecute o mamica, a carui sot e plecat la munca in strainatate, ca fiul ei, diagnosticat cu autism, simte foarte mult lispa tatalui, si ca atunci cand cade si se loveste, tot pe tata il striga, desi stie ca nu poate fi langa el.
Ce vreau sa spun de fapt... vreau sa spun ca e nevoie sa fim foarte atenti la deciziile pe care le luam in familie, pentru ca ele ne afecteaza copii. Poate inainte de a lua hotararea ca unul din parinti sa plece la munca in strainatate, ar trebui sa puneti in balanta care sunt avanatajele si care sunt dezavantajele unei astfel de schimbari. Da, financiar probabil e mai bine, dar in cazul in care copilul este foarte atasat de acel parinte care urmeaza sa plece, s-ar putea sa-i faceti mai mult rau. Si, dupa cum stiu parintii copiilor cu autism, care au deja ”vechime”, orice actiune, orice schimbare trebuie gandita de doua ori atunci cand ai acasa un copil special.
Aceasta prudenta si atentie in ceea ce aude copilul discutandu-se in casa, e valabila si in situatia in care parintii nu cad de acord in privinta regulilor ce trebuie respectate in programul de recuperare. Daca unul din parinti considera ca regulile sunt facute pentru a fi incalcate, cu siguranta asta va face si copilul: va incalca regulile, care, culmea, cu terapeutul functioneaza.
E posibil ca atunci cand parintii sunt stresati sau prinsi in dispute ale ”oamenilor mari” sa piarda din vedere ca sunt priviti, analizati sau copiati de catre copiii lor. Atunci cand copilul lor e diagnosticat cu autism si da impresia ca nu percepe ce se intampla in jurul lui sau ca nu-l afecteaza supararea mamei, parintii au tendinta de a nu se mai feri cand se cearta, cand sunt nervosi ori isi arunca cuvinte dure unul catre celalalt. Insa acest copil aparent absent si preocupat de jocurile ori stimularile lui, este de fapt un fin observator a ceea ce se intampla cu parintii lui si mai ales dispozitia lui se schimba in functie de dispozitia celor din jur. Cand mama este suparata si stresata, copilul este agitat si neatent. De asemenea, cand tatal pleaca de acasa pentru ca munceste in strainatate, copilul da semne de suparare, nu mai progreseaza in acelasi ritm ori are probleme de somn.
Toate aceste efecte descrise mai sus, nu sunt cuvinte goale, nu sunt concluzii ale unor statistici reci si impersonale, ci sunt lucruri constatate de-a lungul anilor pe parcursul relationarii cu familiile copiilor cu autism. Si chiar sunt si experiente personale. Imi aduc aminte de perioada cand eram in divort si , evident, eram suparata, iar atmosfera din casa tensionata. Copilul meu, desi avea 3 ani si era la varsta cand ar fi trebuit sa se dezvolte si fizic si cognitiv, nu a luat in greutate absolut deloc timp de un an de zile. Mi-am dat seama ulterior ca si el era afectat de ce se intampla in casa, ca percepea supararea mea, doar ca nu stia sa-mi spuna. Abia cand lucrurile s-au linistit si au revenit oarecum pe un fagas normal, el parca a reluat dezvoltarea de unde o lasase cu un an in urma.
Discut zilnic cu mamici, aflate in diverse situatii stresante si dificile. Imi spunea zilele trecute o mamica, a carui sot e plecat la munca in strainatate, ca fiul ei, diagnosticat cu autism, simte foarte mult lispa tatalui, si ca atunci cand cade si se loveste, tot pe tata il striga, desi stie ca nu poate fi langa el.
Ce vreau sa spun de fapt... vreau sa spun ca e nevoie sa fim foarte atenti la deciziile pe care le luam in familie, pentru ca ele ne afecteaza copii. Poate inainte de a lua hotararea ca unul din parinti sa plece la munca in strainatate, ar trebui sa puneti in balanta care sunt avanatajele si care sunt dezavantajele unei astfel de schimbari. Da, financiar probabil e mai bine, dar in cazul in care copilul este foarte atasat de acel parinte care urmeaza sa plece, s-ar putea sa-i faceti mai mult rau. Si, dupa cum stiu parintii copiilor cu autism, care au deja ”vechime”, orice actiune, orice schimbare trebuie gandita de doua ori atunci cand ai acasa un copil special.
Aceasta prudenta si atentie in ceea ce aude copilul discutandu-se in casa, e valabila si in situatia in care parintii nu cad de acord in privinta regulilor ce trebuie respectate in programul de recuperare. Daca unul din parinti considera ca regulile sunt facute pentru a fi incalcate, cu siguranta asta va face si copilul: va incalca regulile, care, culmea, cu terapeutul functioneaza.
vineri, 30 octombrie 2015
Mama simpla de la tara care are copil cu autism - o barca in deriva
Stim bine ca autismul nu alege. Apare in familii bogate sau sarace, de la oras sau de la tara, educate sau mai putin educate. Autismul schimba cursul vietii familiei, dar sunt de parere ca cel mai mult schimba cursul vietii mamicii. In majoritatea cazurilor, tatal isi pastreaza jobul, este mai cerebral sau alege sa se implice foarte putin in modelarea comportamentului copilului cu autism. El ramane doar un aducator de venituri in familie, o constanta si uneori, un simplu spectator la filmul despre autismul copilului sau. Desigur, nu e o regula. Sunt tati extrem de implicati sau sunt tati care ies din peisaj.
Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.
Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.
luni, 19 octombrie 2015
Sa-i doresc oare doamnei Udrea sa aiba copil cu autism?
Am vazut zilele trecute la televizor o stire care mi-a dat de gandit. Doamna Udrea, dupa experienta avuta in calitate de persoana privata de libertate, s-a gandit sa modifice legea ce reglementeaza conditiile de trai ale detinutilor. Ba mai mult, a adus in Parlament, dovezi solide: niste gandaci decedati, pusi ca proba in folii de plastic. Asta asa, ca sa impresioneze audienta cu privire la dificultatile statutului de arestat. ...Si atunci m-am gandit, oare ce ar trebui sa se intample pentru ca alesii nostri sa schimbe ceva (si nu doar pe hartie) pentru persoanele cu autism? Oare s-ar schimba ceva daca o persoana de notorietatea doamnei Udrea ar avea un copil cu autism? Pentru ca am constatat ca nici macar faptul ca in Parlament, langa ei, a zburat un om de la balcon tocmai pentru a atrage atentia asupra drepturilor persoanelor cu autism, nu i-a impresionat vreun pic.
Si totusi, daca gandesc mai bine, cred ca nici macar daca ar avea o stimabila doamna din Parlament, copil cu autism, nu s-ar schimba nimic pentru ceilalti copii diagnosticati cu aceasta afectiune in Romania. Acea doamna are posibilitatea financiara sa-si angajeze echipa de terapeuti, coordonatori buni si probabil ar interactiona cu propriul copil cu autism doar tangential, cand s-ar intalni prin casa , acesta avand alaturi specialisti, bone si alte persoane platite sa-l ingrijeasca, educe, supravegheze.
Ar ajunge oare doamna parlamentar la depresie? Ma indoiesc. Dar totusi, daca ar ajunge, nu cred ca ar avea vreo problema in a accesa niste servicii private de psihoterapie. Nu ar avea dilema daca sa cheltuie bani pe terapia copilului ori pe sedintele de psihoterapie pentru ea.
Si atunci ma intorc la o alta stire de televiziune. O tanara avocata care avea copil cu autism, a ales sa incheie socotelile cu viata, dar si cu viata fiului ei, fiind clar intr-o depresie profunda si neavand alaturi o persoana care sa o sustina si sa o ajute sa depaseasca momentele extrem de dificile...Ma intrebam daca toate mamicile copiilor cu autism sau alte deficiente trec prin depresie la un moment dat. Si daca da, cum au depasit aceste perioade ingrozitoare. Personal, am avut doua astfel de perioade de depresie: una dupa diagnosticare si alta anul trecut, cand fiul meu avea niste probleme de comportament care m-au daramat psihic. N-am ajuns la psiholog pentru ca am avut langa mine persoane care m-au ajutat, m-au inteles, mi-au fost alaturi in momentele de plans disperat sau de ganduri negre.
Revin la cum traiesc personalitatile politice dramele vietii lor si ce pot face pentru a schimba situatia. De ce vrea Udrea sa schimbe ceva in sistemul penitenciarelor? Pentru ca exista posibilitatea ca mai tarziu sa ajunga din nou acolo. Ce ar determina-o sa schimbe ceva in situatia persoanelor cu handicap? NIMIC. S-ar stradui o doamna parlamentar sa obtina de la autoritati, alocatia de hrana cuvenita conform legii? In nici un caz. Nu are nevoie de ea.
Sunt revoltata ca in Romania nu se schimba nimic pentru ca asa ar fi normal si uman. In Romania se schimba ceva la nivel inalt doar prin presiune din afara: ONG-uri, reglementari europene la care tara noastra ar trebui sa se alinieze. Nu, nu vreau sa plec in alta tara, unde fiul meu si cu mine am avea mai multe beneficii! Nu vreau mai mult decat decenta, acordarea unor drepturi firesti si a unor sanse reale de recuperare.
Ma aude cineva??? Da...ma aud mamici aflate in aceeasi situatie cu mine. La Parlament e liniste...alesii nostri sunt plecati sa se inchine la Moastele Sf. Parascheva...si n-au timp sa stea la coada, pentru ca, sa citez un stimabil parlamentar : ”Noi avem responsabilitati!”
Si totusi, daca gandesc mai bine, cred ca nici macar daca ar avea o stimabila doamna din Parlament, copil cu autism, nu s-ar schimba nimic pentru ceilalti copii diagnosticati cu aceasta afectiune in Romania. Acea doamna are posibilitatea financiara sa-si angajeze echipa de terapeuti, coordonatori buni si probabil ar interactiona cu propriul copil cu autism doar tangential, cand s-ar intalni prin casa , acesta avand alaturi specialisti, bone si alte persoane platite sa-l ingrijeasca, educe, supravegheze.
Ar ajunge oare doamna parlamentar la depresie? Ma indoiesc. Dar totusi, daca ar ajunge, nu cred ca ar avea vreo problema in a accesa niste servicii private de psihoterapie. Nu ar avea dilema daca sa cheltuie bani pe terapia copilului ori pe sedintele de psihoterapie pentru ea.
Si atunci ma intorc la o alta stire de televiziune. O tanara avocata care avea copil cu autism, a ales sa incheie socotelile cu viata, dar si cu viata fiului ei, fiind clar intr-o depresie profunda si neavand alaturi o persoana care sa o sustina si sa o ajute sa depaseasca momentele extrem de dificile...Ma intrebam daca toate mamicile copiilor cu autism sau alte deficiente trec prin depresie la un moment dat. Si daca da, cum au depasit aceste perioade ingrozitoare. Personal, am avut doua astfel de perioade de depresie: una dupa diagnosticare si alta anul trecut, cand fiul meu avea niste probleme de comportament care m-au daramat psihic. N-am ajuns la psiholog pentru ca am avut langa mine persoane care m-au ajutat, m-au inteles, mi-au fost alaturi in momentele de plans disperat sau de ganduri negre.
Revin la cum traiesc personalitatile politice dramele vietii lor si ce pot face pentru a schimba situatia. De ce vrea Udrea sa schimbe ceva in sistemul penitenciarelor? Pentru ca exista posibilitatea ca mai tarziu sa ajunga din nou acolo. Ce ar determina-o sa schimbe ceva in situatia persoanelor cu handicap? NIMIC. S-ar stradui o doamna parlamentar sa obtina de la autoritati, alocatia de hrana cuvenita conform legii? In nici un caz. Nu are nevoie de ea.
Sunt revoltata ca in Romania nu se schimba nimic pentru ca asa ar fi normal si uman. In Romania se schimba ceva la nivel inalt doar prin presiune din afara: ONG-uri, reglementari europene la care tara noastra ar trebui sa se alinieze. Nu, nu vreau sa plec in alta tara, unde fiul meu si cu mine am avea mai multe beneficii! Nu vreau mai mult decat decenta, acordarea unor drepturi firesti si a unor sanse reale de recuperare.
Ma aude cineva??? Da...ma aud mamici aflate in aceeasi situatie cu mine. La Parlament e liniste...alesii nostri sunt plecati sa se inchine la Moastele Sf. Parascheva...si n-au timp sa stea la coada, pentru ca, sa citez un stimabil parlamentar : ”Noi avem responsabilitati!”
joi, 1 octombrie 2015
Nu am timp sa astept schimbarea!
In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite prin lege. GRESIT! In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite doar pe hartie. Serviciile si suportul oferit acestei categorii de persoane sunt aproape inexistente in sistemul de stat, acesta din urma militand infocat pentru cresterea numarului de asistati social si crearea de dependenti de prestatiile sociale.
Pentru un necunoscator ori o persoana care nu s-a confruntat cu provocarile lungului proces de recuperare a copilului cu autism, pare la o prima impresie ca statul ofera un cadru propice derularii acestui proces. Avem legea 448/2006 care stipuleaza drepturile si facilitatile pe care persoanele cu handicap le are, avem legea 151/2011 privind serviciile integrate oferite persoanelor cu autism sau alte dizabilitati asociate, avem ordinul 904/2014 privind alocatia de hrana pentru copiii cu cerinte educative speciale inscrisi in invatamantul de masa. Ba chiar avem lege privind decontarea de catre Casa de Asigurari a unor servicii psihologice.
Realitatea? Realitatea arata cu totul altfel: daca prevederile legii 448/2006 sunt puse in aplicare in marea majoritate a localitatilor din Romania (mai putin acolo unde se refuza angajarea asistentilor personali, din lipsa de fonduri), restul actelor normative enumerate sunt doar povesti pe hartie. Legea autismului (151/2011) nu are norme de aplicare, decontarea serviciilor psihologice se face doar prin intermediul psihiatrilor pediatri cu cabinet privat care incheie contracte cu psihologi cu cabinete private - ceea ce inseamna discriminarea marii majoritati a posibililor beneficiari. Alocatia de hrana pare o himera. Acum incercam in fiecare oras sa convingem autoritatile sa puna in aplicare prevederile ordinului ce se refera la alocati de hrana si cazarmament. Cine incercam? Cum cine? Noi, parintii!!!
Inca de cand am intrat in lumea autismului prin diagnosticarea fiului meu cu autism, am inteles ca in Romania, drepturile nu vin pur si simplu, ci trebuie sa lupti pentru ele. Si uite asa, in ultimii 10 ani, parintii copiilor cu dizabilitati au infiintat ONG-uri pentru a lupta pentru recuperarea copiilor lor si a altor copii cu acelasi diagnostic. Au infiintat centre, au cautat specialisti ori au adus specialisti din afara care sa pregateasca psihologii de la noi.
Nu am o statistica, dar sunt de parere ca 90% din serviciile de recuperare pentru copiii cu autism in Romania, sunt oferite de asociatii sau fundatii, mare parte din ele infiintate de parinti. Statul se multumeste sa ofere niste banuti fiecarei persoane cu handicap, bani oricum insuficienti pentru nevoile sale. Dar daca nu exista centre unde copiii nostri sa se recupereze, ce rost mai au banii din indemnizatiile de handicap?
Ce vreau sa spun? Vreau sa spun ca nu avem timp sa asteptam ca lucrurile in Romania sa se miste intr-o directie pozitiva. Nu putem sta cu mainile in san, asteptand ca statul roman sa se maturizeze si sa ofere sanse reale de recuperare cetatenilor lui aflati in nevoie.
De aceea, dragi parinti, nu va blocati intr-o stare de compatimire si exprimare a nemultumirilor. Faceti ceva pentru a schimba ceva! Nu va rusinati sa cereti autoritatilor locale sau centrale dreptul vostru sau al copilului vostru. Faceti memorii, solicitati raspunsuri, aratati legile celor care ar trebui sa le stie si sa le aplice, dar n-o fac din lipsa de interes!
Da, poate intr-un stat european, e firesc sa fiti informati cu privire la posibilitatile de recuperare. In Romania trebuie sa afli prin propriile parghii (internet, alti parinti, asociatii de parinti), ce drepturi are copilul tau si cum sa le obtii. Suntem o forta daca suntem impreuna. M-as bucura sa intalnesc din ce in ce mai putini parinti care spun ca nu se implica intr-o anumita actiune pentru ca fiul sau fiica lor nu mai are nevoie de acel serviciu. Daca noi, parintii, gandim asa, ce pretentii mai avem de la cei din jur? ...Si inca ceva...copiii nostri cresc, iar servicii pentru adultii cu autism aproape ca nu exista. Asa ca haideti impreuna sa devenim schimbarea pe care ne-o dorim.
Pentru un necunoscator ori o persoana care nu s-a confruntat cu provocarile lungului proces de recuperare a copilului cu autism, pare la o prima impresie ca statul ofera un cadru propice derularii acestui proces. Avem legea 448/2006 care stipuleaza drepturile si facilitatile pe care persoanele cu handicap le are, avem legea 151/2011 privind serviciile integrate oferite persoanelor cu autism sau alte dizabilitati asociate, avem ordinul 904/2014 privind alocatia de hrana pentru copiii cu cerinte educative speciale inscrisi in invatamantul de masa. Ba chiar avem lege privind decontarea de catre Casa de Asigurari a unor servicii psihologice.
Realitatea? Realitatea arata cu totul altfel: daca prevederile legii 448/2006 sunt puse in aplicare in marea majoritate a localitatilor din Romania (mai putin acolo unde se refuza angajarea asistentilor personali, din lipsa de fonduri), restul actelor normative enumerate sunt doar povesti pe hartie. Legea autismului (151/2011) nu are norme de aplicare, decontarea serviciilor psihologice se face doar prin intermediul psihiatrilor pediatri cu cabinet privat care incheie contracte cu psihologi cu cabinete private - ceea ce inseamna discriminarea marii majoritati a posibililor beneficiari. Alocatia de hrana pare o himera. Acum incercam in fiecare oras sa convingem autoritatile sa puna in aplicare prevederile ordinului ce se refera la alocati de hrana si cazarmament. Cine incercam? Cum cine? Noi, parintii!!!
Inca de cand am intrat in lumea autismului prin diagnosticarea fiului meu cu autism, am inteles ca in Romania, drepturile nu vin pur si simplu, ci trebuie sa lupti pentru ele. Si uite asa, in ultimii 10 ani, parintii copiilor cu dizabilitati au infiintat ONG-uri pentru a lupta pentru recuperarea copiilor lor si a altor copii cu acelasi diagnostic. Au infiintat centre, au cautat specialisti ori au adus specialisti din afara care sa pregateasca psihologii de la noi.
Nu am o statistica, dar sunt de parere ca 90% din serviciile de recuperare pentru copiii cu autism in Romania, sunt oferite de asociatii sau fundatii, mare parte din ele infiintate de parinti. Statul se multumeste sa ofere niste banuti fiecarei persoane cu handicap, bani oricum insuficienti pentru nevoile sale. Dar daca nu exista centre unde copiii nostri sa se recupereze, ce rost mai au banii din indemnizatiile de handicap?
Ce vreau sa spun? Vreau sa spun ca nu avem timp sa asteptam ca lucrurile in Romania sa se miste intr-o directie pozitiva. Nu putem sta cu mainile in san, asteptand ca statul roman sa se maturizeze si sa ofere sanse reale de recuperare cetatenilor lui aflati in nevoie.
De aceea, dragi parinti, nu va blocati intr-o stare de compatimire si exprimare a nemultumirilor. Faceti ceva pentru a schimba ceva! Nu va rusinati sa cereti autoritatilor locale sau centrale dreptul vostru sau al copilului vostru. Faceti memorii, solicitati raspunsuri, aratati legile celor care ar trebui sa le stie si sa le aplice, dar n-o fac din lipsa de interes!
Da, poate intr-un stat european, e firesc sa fiti informati cu privire la posibilitatile de recuperare. In Romania trebuie sa afli prin propriile parghii (internet, alti parinti, asociatii de parinti), ce drepturi are copilul tau si cum sa le obtii. Suntem o forta daca suntem impreuna. M-as bucura sa intalnesc din ce in ce mai putini parinti care spun ca nu se implica intr-o anumita actiune pentru ca fiul sau fiica lor nu mai are nevoie de acel serviciu. Daca noi, parintii, gandim asa, ce pretentii mai avem de la cei din jur? ...Si inca ceva...copiii nostri cresc, iar servicii pentru adultii cu autism aproape ca nu exista. Asa ca haideti impreuna sa devenim schimbarea pe care ne-o dorim.
vineri, 28 august 2015
Cine te ajuta cand nu mai poti?
Autismul, pe langa toate definitiile stiintifice, este o provocare pentru familiile copilului afectat, un maraton la care alergi fara oprire toata viata. Si, desi uneori obosesti, nu te poti opri din alergat. Cel mult cineva de pe margine ori cineva care alearga alaturi de tine, iti mai arunca un bidon cu apa sau un prosop, dar tu trebuie sa continui cursa. Cam asa vad eu autismul in viata mea. Uneori traseul e lin si in linie dreapta, alteori e sinuos sau cu obstacole.
De mai mult de 8 ani viata mea s-a schimbat total, aparand in ecuatie autismul. De 7 ani mi-am luat si responsabilitatea de a sprijini, consilia si indruma si alte familii care isi diagnosticheaza copilul cu autism, infiintand Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Atat eu, cat si alte mamici, am avut de multe ori momente in care am zis: ”Gata! Nu mai pot!”, momente cand totul parea fara iesire, cand atacurile de panica ori depresia puneau stapanire pe tine. Si totusi, cum am trecut peste ele? Cum trec peste aceste momente mamicile care au ramas singure in cursa asta?
Cand sotul a ramas langa tine si intelege sa traga in aceeasi directie cu tine, de obicei, el e cel care te ajuta sa depasesti momentele dificile. In schimb daca sotul a ramas langa tine, dar nu intelege zbaterile tale, dificultatile pe care le intampini pe parcursul zilei cu copilul, e ca si cum ai fi singura.
Iata cateva posibile variante prin care ai putea sa depasesti mai usor perioadele dificile:
- nu te lasa totdeauna pe ultimul plan. Esti si tu om si ai nevoi si limite. Daca sotul a ramas langa tine, incercati sa gasiti timp si doar pentru voi doi, ca si cuplu. Stiu ca e greu, ca te gandesti cu cine lasi copilul in caz ca vrei sa iesiti undeva doar voi doi. Dar nu e imposibil. Pana la urma, daca vrei, gasesti o varianta: rude, vecini, terapeutul, etc. Conteaza mult sa petreceti impreuna un timp de calitate si te rog, sa nu ai impresia ca iti neglijezi copilul daca ti-ai oferit si tie un pic de atentie.
- periodic, ”rasfata-te” cu o baie relaxanta cu spuma in liniste (poate dupa ce adoarme copilul, daca esti singura), sau cumparandu-ti ceva ce te face sa te simti bine, o crema, un articol de imbracaminte. Mergi si fa-ti o tunsoare noua, care sa-ti dea o stare pozitiva.
- solicita consiliere individuala din partea unui specialist de la centrul unde merge copilul tau sau de la o alta institutie ori organizatie care iti poate oferi un astfel de serviciu. S-ar putea ca acel consilier sa te ajute sa vezi altfel lucrurile sau te poate ghida sa gasesti solutii la o problema, solutii pe care desi simple si evidente , tu nu le vedeai.
- mergi la intalnirile grupurilor de suport daca exista asa ceva la tine in oras. Vei cunoaste persoane aflate in aceeasi situatie, cu care poti tine legatura. Puteti iesi impreuna cu copiii in parc ori in alte locatii. De asemenea, la grupul de suport te poti descarca, poti plange sau rade alaturi de ceilalti, poti afla cum au procedat ceilalti parinti cand au avut o problema asemanatoare.
Acestea sunt doar cateva sugestii, cu siguranta sunt multe alte modalitati in care sa-ti incarci bateriile. Stiu ca sedintele de psihoterapie pentru tine ies din discutie pentru ca toate resursele financiare vrei sa le rezervi pentru terapia copilului, dar daca ai posibilitatea, nu fi reticenta sa participi la astfel de sedinte, sunt extrem de utile.
Nu uita ca nu esti singura, chiar daca asa pare. Nu te izola, cere ajutor. Il vei primi de unde te astepti mai putin.
De mai mult de 8 ani viata mea s-a schimbat total, aparand in ecuatie autismul. De 7 ani mi-am luat si responsabilitatea de a sprijini, consilia si indruma si alte familii care isi diagnosticheaza copilul cu autism, infiintand Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Atat eu, cat si alte mamici, am avut de multe ori momente in care am zis: ”Gata! Nu mai pot!”, momente cand totul parea fara iesire, cand atacurile de panica ori depresia puneau stapanire pe tine. Si totusi, cum am trecut peste ele? Cum trec peste aceste momente mamicile care au ramas singure in cursa asta?
Cand sotul a ramas langa tine si intelege sa traga in aceeasi directie cu tine, de obicei, el e cel care te ajuta sa depasesti momentele dificile. In schimb daca sotul a ramas langa tine, dar nu intelege zbaterile tale, dificultatile pe care le intampini pe parcursul zilei cu copilul, e ca si cum ai fi singura.
Iata cateva posibile variante prin care ai putea sa depasesti mai usor perioadele dificile:
- nu te lasa totdeauna pe ultimul plan. Esti si tu om si ai nevoi si limite. Daca sotul a ramas langa tine, incercati sa gasiti timp si doar pentru voi doi, ca si cuplu. Stiu ca e greu, ca te gandesti cu cine lasi copilul in caz ca vrei sa iesiti undeva doar voi doi. Dar nu e imposibil. Pana la urma, daca vrei, gasesti o varianta: rude, vecini, terapeutul, etc. Conteaza mult sa petreceti impreuna un timp de calitate si te rog, sa nu ai impresia ca iti neglijezi copilul daca ti-ai oferit si tie un pic de atentie.
- periodic, ”rasfata-te” cu o baie relaxanta cu spuma in liniste (poate dupa ce adoarme copilul, daca esti singura), sau cumparandu-ti ceva ce te face sa te simti bine, o crema, un articol de imbracaminte. Mergi si fa-ti o tunsoare noua, care sa-ti dea o stare pozitiva.
- solicita consiliere individuala din partea unui specialist de la centrul unde merge copilul tau sau de la o alta institutie ori organizatie care iti poate oferi un astfel de serviciu. S-ar putea ca acel consilier sa te ajute sa vezi altfel lucrurile sau te poate ghida sa gasesti solutii la o problema, solutii pe care desi simple si evidente , tu nu le vedeai.
- mergi la intalnirile grupurilor de suport daca exista asa ceva la tine in oras. Vei cunoaste persoane aflate in aceeasi situatie, cu care poti tine legatura. Puteti iesi impreuna cu copiii in parc ori in alte locatii. De asemenea, la grupul de suport te poti descarca, poti plange sau rade alaturi de ceilalti, poti afla cum au procedat ceilalti parinti cand au avut o problema asemanatoare.
Acestea sunt doar cateva sugestii, cu siguranta sunt multe alte modalitati in care sa-ti incarci bateriile. Stiu ca sedintele de psihoterapie pentru tine ies din discutie pentru ca toate resursele financiare vrei sa le rezervi pentru terapia copilului, dar daca ai posibilitatea, nu fi reticenta sa participi la astfel de sedinte, sunt extrem de utile.
Nu uita ca nu esti singura, chiar daca asa pare. Nu te izola, cere ajutor. Il vei primi de unde te astepti mai putin.
vineri, 7 august 2015
Cum se fac bani din autism si disperarea parintilor...
Zilele trecute am gasit un articol distribuit pe facebook, care m-a revoltat. Nu sunt eu o razboinica, dar nici nu-mi place sa vad cum altii profita de necazul sau disperarea unor persoane aflate intr-o situatie delicata. Articolul era scris de un nutritionist (sau cel putin asa era semnat) si aducea in atentia publicului larg un presupus ”coctail” de ierburi care ...atentie....vindeca autismul. Pai oameni buni, daca sunteti asa buni samariteni si ati descoperit leacul pentru autism, de ce nu-l faceti public? 3 lingurite de matraguna si doua picaturi de roua, 5 fire de patrunjel si iata minunea. Nu, nu se spune reteta, reteta costa, probabil bani seriosi. Insa autorul nu incheie articolul fara sa spuna ca exista cazuri cu care ne poate pune in contact pentru a vedea un copil vindecat de autism.
Este vorba aia....cainii latra, caravana trece...dar in cazul asta nu-i asa. Fiindca, atunci cand parintii unui copil cu autism sunt obositi, depresivi, disperati sa gaseasca o solutie la dificultatile pe care le intampina alaturi de copilul lor, o parte din ei iau de bun ce spune vestitul vraci si sunt dispusi chiar sa vanda si casa, numai sa-si faca bine copilul. Ma intreb daca acest ”nutritionist” are si o certificare stiintifica precum ca ierburile cu pricina au un efect miraculos. Cu siguranta nu. Insa sarlatanii nu pot supravietui fara creduli, asa ca parintii care cumpara tot felul de leacuri magice intretin de fapt afacerea infloritoare a oamenilor fara scrupule.
Asta e doar un exemplu peste care am dat intamplator, dar de-a lungul experientei mele in lucrul cu familiile copiilor cu autism , am intalnit tot felul de situatii. Tot felul de terapii care n-au nici o treaba cu autismul sau comportamentele problema, dar care promit ameliorari imediate si consistente. Si totdeauna e vorba de terapii sau medicamente extrem de scumpe, iar parintii se imprumuta in banci si platesc credite ani de zile pentru nimic, vand terenuri sau bunuri, iar rezultatul este pierdere totala.
Din categoria celor care castiga bani de pe urma autismului intr-un mod nejustificat sunt si asa zisii terapeuti (de data asta probabil o sa fiu trasa de urechi de psihologi) , care fara sa aiba o specializare in terapie, fara sa aiba experienta, dar care au vazut la un moment dat cum se face terapia ABA, se avanta sa lucreze cu copii diagnosticati cu autism pe bajbaite, fara o logica si o structura, si uite asa trece timpul si copilul, desi ar avea potential, bate pasul pe loc. O sa spuneti, pai cum sa-si faca experienta daca nu tot lucrand? Pai da, lucrand, dar sub indrumarea cuiva, a unui alt terapeut cu experienta sau a unui coordonator. Citind mult si urmand cursuri de specializare. Daca lucreaza pompieristic si amagesc parintii cum ca stiu ei ce fac, de fapt se transforma in sarlatanii de care vorbeam la inceputul articolului. Da, toti vrem sa castigam bani, dar poate ar fi bine sa nu o facem taind sansele unui copil de a deveni independent.
Este vorba aia....cainii latra, caravana trece...dar in cazul asta nu-i asa. Fiindca, atunci cand parintii unui copil cu autism sunt obositi, depresivi, disperati sa gaseasca o solutie la dificultatile pe care le intampina alaturi de copilul lor, o parte din ei iau de bun ce spune vestitul vraci si sunt dispusi chiar sa vanda si casa, numai sa-si faca bine copilul. Ma intreb daca acest ”nutritionist” are si o certificare stiintifica precum ca ierburile cu pricina au un efect miraculos. Cu siguranta nu. Insa sarlatanii nu pot supravietui fara creduli, asa ca parintii care cumpara tot felul de leacuri magice intretin de fapt afacerea infloritoare a oamenilor fara scrupule.
Asta e doar un exemplu peste care am dat intamplator, dar de-a lungul experientei mele in lucrul cu familiile copiilor cu autism , am intalnit tot felul de situatii. Tot felul de terapii care n-au nici o treaba cu autismul sau comportamentele problema, dar care promit ameliorari imediate si consistente. Si totdeauna e vorba de terapii sau medicamente extrem de scumpe, iar parintii se imprumuta in banci si platesc credite ani de zile pentru nimic, vand terenuri sau bunuri, iar rezultatul este pierdere totala.
Din categoria celor care castiga bani de pe urma autismului intr-un mod nejustificat sunt si asa zisii terapeuti (de data asta probabil o sa fiu trasa de urechi de psihologi) , care fara sa aiba o specializare in terapie, fara sa aiba experienta, dar care au vazut la un moment dat cum se face terapia ABA, se avanta sa lucreze cu copii diagnosticati cu autism pe bajbaite, fara o logica si o structura, si uite asa trece timpul si copilul, desi ar avea potential, bate pasul pe loc. O sa spuneti, pai cum sa-si faca experienta daca nu tot lucrand? Pai da, lucrand, dar sub indrumarea cuiva, a unui alt terapeut cu experienta sau a unui coordonator. Citind mult si urmand cursuri de specializare. Daca lucreaza pompieristic si amagesc parintii cum ca stiu ei ce fac, de fapt se transforma in sarlatanii de care vorbeam la inceputul articolului. Da, toti vrem sa castigam bani, dar poate ar fi bine sa nu o facem taind sansele unui copil de a deveni independent.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)