2 aprilie - e despre lupta parintilor copiilor cu autism

    Stau si ma gandesc daca nu cumva ar trebui sa decretam ziua de 2 aprilie - ziua familiilor care lupta pentru copiii lor diagnosticati cu autism. Azi, ca si in anii precedenti, am vazut o gramada de postari in care se ura "la multi ani" copiilor cu autism ....trist si total inadecvat. Inca mai avem de explicat ca 2 aprilie e despre constientizare si sensibilizare, nu e nimic de sarbatorit.  Si tot azi, am constatat inca o data, ca 99% din actiunile derulate prin intermediul marsurilor sau diverselor activitati desfasurate in centrele oraselor, au fost realizate de asociatii de parinti.
     Nu doar pe 2 aprilie, ci pe tot parcursul anului, parintii copiilor cu autism:
- se zbat sa gaseasca bani pentru a plati terapia copiilor lor
- stau in banca cu copiii lor sau pe holurile scolilor pentru ca statul roman nu vrea sa inteleaga ca nevoile copilului cu autism sunt individualizate  si pentru ca statul roman considera inutila investitia in viitorul copilului cu autism
- alearga cu acte la comisii, primarii, pentru ca in fiecare an statul roman verifica daca autismul nu a disparut
- bate la portile centrelor sau cabinetelor private pentru a-si inscrie copilul pe liste de asteptare pentru terapie....dar autismul nu asteapta
- fac fata sau nu crizelor aparute in cadrul familiei din cauza oboselii, depresiei, neajunsurilor financiare, izolarii
- incearca sa-si inteleaga copilul nonverbal atunci cand acesta plange, se simte rau sau isi doreste ceva, dar nu reuseste sa-ti explice ce anume
- incearca sa-si consilieze copilul functional si verbal care realizeaza ca e diferit si care e luat peste picior de colegii de scoala
- citeste carti, legi, prospecte, bloguri pentru a face tot pentru copilul lor
- isi sacrifica relatia pentru ca unul din ei sa plece in strainatate, cu scopul de a acoperi cheltuielile cu terapia si cu ...viata de zi cu zi
... si lista ar continua cu multe situatii carora trebuie sa le faci fata pentru ca trebuie...nu ai alternativa.
    Parintii copiilor cu autism sunt motorul care sta in spatele fiecarui progres pe care il face copilul (desigur cu contributia terapeutului). Dar acesti parinti sunt din pacate si singura presiune exercitata pe umerii guvernantilor pentru a schimba lucrurile catre ...normal. Fara memorii, petitii, intrevederi solicitate insistent de parinti, nimic nu misca statul roman. Acest stat nepasator nu vrea sa inteleaga ca daca ar ajuta un copil cu autism cand acesta poate invata multe, nu ar mai fi nevoit sa cheltuie bani cu el cand va deveni adult. Acest adult cu autism s-ar putea transforma din asistat social total dependent de cineva intr-o persoana productiva, daca ii sunt incurajate abilitatile si interesele.
    Deocamdata in Romania pentru persoanele cu autism nici macar luminita de la capatul tunelului nu se vede. E intuneric...iar noi, parintii, mai aprindem din cand in cand cate un chibrit....

Eroul copilului cu autism

   Pe eroi ii gasesti de multe ori in desenele animate pe care le urmareste copilul tau sau in povestioarele pe care i le citesti inainte de culcare. Sunt personaje cu puteri magice, care isi salveaza , iubeste si insoteste semenii in calatoriile lor de-a lungul vietii. Dar si in viata copilului cu autism exista cel putin un erou. Iar cei norocosi sunt inconjurati de mai multi eroi.
    De cele mai multe ori, eroul copilului cu autism este mama. Un personaj cu puteri magice, totdeauna disponibil si aparent ...doar aparent... neobosit.
    Cand devii mama te schimbi ca om, iti schimbi prioritatile si programul, dar cand devii mama unui copil cu autism te transformi, fara sa-ti dai seama si fara sa ai alta optiune, intr-o luptatoare. O persoana care isi gaseste rezerve de putere cand nici macar ea nu mai crede ca le are, un om care se agata de orice posibila resursa pentru a mai face un pas in recuperarea copilului sau.
    Sunt mama unui copil cu autism si cunosc sute de mamici care au copii diagnosticati cu autism. Din afara, te uiti la ele si le spui: "Esti o femeie puternica!", dar ele nu se simt asa. De multe ori se simt neputincioae, epuizate ori neintelese. Alteori simt ca au cucerit un munte, iar asta se intampla cand copilul a facut un mic progres.
    Ce ar darama o mama de copil cu autism?
    Pai...sa vedem...diagnosticul, depresia, oboseala, divortul, crizele de comportament ale copilului, respingerea celorlalti, nesomnul, lipsa prietenilor, lipsa unei vieti sociale firesti, optiuni extrem de restranse in privinta serviciilor pentru persoanele cu autism, gandurile la ce se va intampla cand ea nu va mai fi, etc.
     Dar are voie aceasta mamica sa fie daramata?
     Poate ca are voie, dar nu-si permite. Nu are timp sa fie daramata. Trage un bocet puternic, nu doarme cateva nopti, ia pastile pentru depresie ori anxietate si merge inainte. Daca gaseste pe cineva caruia sa-i povesteasca prin ce trece si acel cineva chiar o intelege, se considera norocoasa.
     Am insistat asupra mamicii, pentru ca e eroul principal. Dar copilul cu autism are uneori parte de mai multi eroi. Terapeutii care isi fac treaba asa cum trebuie, care pun suflet si pasiune in programul terapeutic, sunt eroi care schimba viata copilului cu autism. In cazurile fericite, terapeutii fac echipa cu familia, iar asta e reteta sigura catre progres, fie el mic sau mare.
     In categoria eroilor as enumera si educatori, invatatori, profesori, iar uneori tabloul e completat frumos de oameni care vin in viata copilului cu autism fara sa aiba o pregatire in domeniul autismului, dar care accepta provocarea de a se alatura copilului in drumul sau spre a deveni "un om mare". Acestia sunt antrenorii de inot ori de diverse alte sporturi, profesorii de muzica, de pictura ori indrumatorii unor activitati catre care par a fi inclinati copiii nostri speciali.
   Copilul cu autism e un Fat-Frumos care intalneste in drumul vietii ajutoare, eroi care il insotesc si ii arata calea. Iar daca ar putea (iar unii ajung sa poata), copiii cu autism le-ar multumi acestor eroi pentru ce fac.
    In locul lor, le spun eu, un mare MULTUMESC tuturor eroilor din viata copiilor cu autism. Respect!

Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

    Fiecare dintre noi are o poveste. Fiecare dintre noi a trait momente de bucurie intensa ori de tristete profunda. Socializam, zambim...uneori fals..., purtam masti ca sa nu devenim vulnerabili, raspundem sec "Sunt bine!", cand de fapt in sufletul nostru e furtuna. Ne e teama uneori sa ne manifestam bucuria ori succesul in public, ca sa nu starnim invidii sau dusmanii fara sens. Ne compatimim unii pe altii la momente dificile, spunand la fel de sec "Te inteleg perfect!" , fara ca macar sa trecem prin filtrul mintii posibilele trairi pe care cel aflat in nevoie le are.
    Nu, nu ai cum sa intelegi perfect ce traieste o persoana, decat daca treci prin aceleasi lucruri. Eu nu am cum sa inteleg perfect o persoana fara picioare, pentru ca nu stiu cum e sa nu poti merge. In acelasi timp, acea persoana nu imi poate intelege copilul autist, pentru ca nu a trait zilnic langa el. Uneori nici eu nu-l inteleg.
    Lumea noastra, viata noastra, zilele noastre ....sunt deosebite. Stiti de ce? Pentru ca:
- avem minim cateva sute de nopti nedormite, fiindca el nu simte nevoia de somn;
- avem mii de ore de terapie care ne-au schimbat viata din toate punctele de vedere;
- am experimentat 2 excluderi pentru ca la acel moment copilul meu era incomod unor persoane. O excludere dintr-un centru specializat (!!?) , si una dintr-o clasa, de catre o invatatoare pensionara.
- meniul copilului e compus din maxim 15 feluri de mancare, nu foarte sanatoasa, dar deocamdata atat accepta. Si nu, nu e sclifosit si incapatanat, ci inca mai are probleme cu texturile, culorile si formele alimentelor.
- de cativa ani, copilul mananca acelasi fel de mancare la micul dejun;
- avem o casa plina cu biletele, pictograme, mesaje scurte si clare lipite pe usi si pe pereti, jocuri logice, orare;
- am facut sute de vizite la stomatolog pana sa ajungem la performanta de a accepta o plomba, cu procedurile aferente;
- sute de flacoane de Nurofen golite in ultimii 8 ani din cauza migrenelor cel putin saptamanale care au debutat la varsta de 3 ani;
- zeci si zeci de ore in care am ignorat urletele copilului meu, ca sa sting unele comportamente problema;
- zeci de atacuri de panica doar la gandul ca trebuia sa intru in magazin cu el;
- sute de situatii in care mi-am dorit sa fiu invizibila pentru ceilalti;
- sute de ore in care am citit legi, ca sa gasesc solutii pentru respectarea unor drepturi;
- valuri de emotii intense la fiecare cuvant nou sau cand reuseste sa faca o propozitie logica;
- emotii pana la lacrimi cand imi canta la pian.
     Viata alaturi de o persoana diagnosticata cu autism e ...palpitanta, imprevizibila, grea, frumoasa, furtunoasa si atipica. Parintii copiilor cu autism traiesc aceasta viata la intensitate maxima in fiecare zi.
     Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

Autismul nu se termina niciodata

   Am vazut in repetate randuri titluri pompieristice, menite sa faca raiting ori publicitate unei anumite institutii, titluri care anunta cu surle si trambite ca un copil s-a vindecat de autism. Noi astia, parintii care avem copii diagnosticati cu autism, traim insa in realitatea autismului nevindecat nici acum si nici in viitor. Si asta nu se intampla pentru ca nu am fost suficient de motivati in lupta pentru recuperare, ci pentru ca autismul copiilor nostri nu se vindeca. Parerea mea ( si imi asum cele scrise) este ca acei copii cu autism vindecati, ori au primit diagnostic de autism pentru o intarziere in dezvoltare, ori au ramas autisti, dar se doreste crearea unor povesti de succes pentru a atrage fonduri sau alte interese.
    Imi vine acum in minte stimabila si apreciata Temple Grandin, una dintre cele mai cunoscute persoane diagnosticate cu autism din intreaga lume, care da, a ajuns la nivelul in care sa poata povesti la conferinte sau in carti cum percepea lumea cand era copil si cum depasea problemele senzoriale. Dar niciodata, absolut niciodata, Temple Grandin nu a indraznit sa spuna ca s-a vindecat de autism.
     Autismul e dificil inca de dinainte de diagnosticare, atunci cand parintii observa cu o frica teribila ca ceva nu e in regula cu copilul lor si spera undeva intr-un colt al mintii lor ca se inseala, ca e doar o iluzie. Autismul e socant atunci cand primul medic iti scrie diagnosticul pe hartie si nu are cum sa nu te darame. Exista o singura situatie in care diagnosticul vine ca o usurare pentru parinti, iar asta se intampla cand luni sau poate ani de zile au incercat sa afle ce se intampla cu copilul lor, dar nu primisera un diagnostic cert. Spun acesti parinti: "Macar acum stiu cu ce lupt!".
     Autismul e frustrant pentru tine ca parinte, dar si pentru copilul tau autist, atunci cand incepe terapia si trebuie sa iti schimbi modul de viata, sa schimbi modul cum te adresezi copilului ca sa ai sanse sa te inteleaga, sa schimbi prioritatile financiare, viata ta sociala si orarul zilnic.
     Autismul, in toate varstele copilului tau, e provocator. Cand copilul e mic, iti spui ca daca depasesti o anumita problema, apoi va fi mult mai usor. " Daca ar incepe sa vorbeasca, apoi totul ar fi mult mai simplu." , "Daca as reusi sa-l fac sa inteleaga ca nu putem cumpara tot din magazin, lucrurile ar fi mai simple." , "Daca trecem si de perioada de pubertate, cu hormoni, indispozitii, frustrari, apoi voi avea cu cine sa ma inteleg." , "Daca i-as gasi un centru sau un loc de munca unde sa-si petreaca macar cateva ore din zi, atunci nu ar mai sta asa izolat."
     Acel autism vindecat miraculos pe care uneori il vedem la televizor are doua mari efecte negative. Unul e parintii frustrati ca nu au avut norocul sa aiba un copil cu un "autism usor" , ba dimpotriva, al lor are autism  cu retard sever, ADHD si cine stie ce alte probleme. Celalalt efect negativ e ca publicul care vede stirea si nu are informatii reale despre autism, va intelege ca de fapt parintii copilului autist din vecini nu s-au implicat suficient in recuperarea lui, pentru ca uite....dupa doi ani de terapie cel de la televizor e vindecat.
    Ce e pozitiv in autism? E faptul ca te invata sa pretuiesti ce ai. Te invata sa te bucuri de lucruri pe care altii le cred stupide: ca a acceptat o mancare noua, ca a reusit sa tina creionul in mana, ca a inteles ce i-ai spus ori ca te-a privit. Autismul te educa, te transforma si uneori te face un model de om in fata celorlalti. Dar nu, noi nu am fost croiti a fi puternici....noi nu am avut alternativa.
   

Terapia de integrare senzoriala – un real ajutor in procesul de recuperare

            Fiecare dintre noi experimenteaza si functioneaza zi de zi pe baza de senzatii. Pe langa cele cunoscute de toata lumea: vaz, auz, miros, gust si tactil, mai sunt inca alte doua categorii de senzatii: vestibular si proprioceptiv. Sistemul vestibular ne ajuta sa ne dam seama incotro ne miscam, care e pozitia corpului nostru. Sistemul proprioceptiv ne ajuta sa ne constientizam corpul si senzatiile din interior.

            Atunci cand creierul unui copil nu reuseste sa proceseze corect aceste senzatii, copilul este intr-o continua lupta de a intelege lumea sau de a-si intelege propriul corp. Spre exemplu, cand un copil nu suporta senzatiile tactile (nu-i place sa fie atins, simte disconfort sau chiar durere la cea mai mica atingere), reactiile lui pot fi de retragere, evitare a contactului fizic, pana la reactii violente. Aceste reactii pot fi interpretate ca fiind probleme de comportament, insa ele sunt de fapt straduinta copilului de a face fata stimulilor din jur. In aceasta categorie pot fi copiii carora nu le place sa fie spalati sau imbracati cu anumite texturi, nu suporta sa calce pe iarba sau sa-si bage mainile in nisip, nu accepta anumite texturi de alimente sau temperaturile alimentelor. In schimb, altii nici macar nu constientizeaza ca i-ai atins sau ca sunt murdari pe fata ori uzi. In ambele situatii, acesti copii au probleme senzoriale tactile.

            O alta categorie de probleme sunt cele de echilibru sau insecuritate gravitationala. Aici putem mentiona copiii care au o frica exagerata de inaltime, evita sa urce sau sa coboare scarile, sunt foarte lenit in miscarile noi si evita sa mearga pe suprafete denivelate, la locurile de joaca sunt stingheri si nu exploreaza echipamentele ca si ceilalti copii.

            Probleme de planificare motorie au copiii care par neindemanatici, evita sa participe la activitati fizice, au dificultati in a trece de la o activitate la alta, au tendinta de a se lovi sau a se impiedica de lucruri, au nevoie de un timp indelungat pentru a invata o noua abilitate ( sa se lege la sireturi, sa prinda o minge, sa scrie o litera, etc).

            Copiii cu probleme de perceptie vizuala intampina dificultati in a ramane in spatiu cand scriu sau coloreaza, nu le place sa fie in locuri straine pentru ca se pierd usor, pierd randul cand trebuie sa copie de pe tabla, au dificultati cand trebuie sa taie de-a lungul unei linii trasate, li se pare dificil in a gasi asemanari sau deosebiri intre doua imagini.

            In privinta problemelor de procesare auditiva, copilul intelege gresit mesajul, pronunta gresit cuvintele, aude bine cand e liniste, dar devine confuz cand e galagie, are dificultati in a identifica de unde vine un zgomot, vorbeste cu o voce monotona ori foarte puternica, uneori nu suporta anumite zgomote ori percepe sunete pe care alti oameni nu le aud.

            Acestea sunt doar cateva din problemele de integrare senzoriala pe care le poate manifesta un copil, fie el diagnosticat cu autism, ADHD sau intarziere in dezvoltare. Pentru rezolvarea acestor probleme sau macar diminuarea lor, exista terapia de integrare senzoriala.

            Terapia de integrare senzoriala expune copiii la stimulare senzoriala intr-o maniera structurata si repetitiva. In acest fel, creierul se va adapta si va incepe sa proceseze senzatiile intr-un mod eficient. Activitatile din timpul sedintelor de integrare senzoriala sunt percepute de copil ca fiind distractive, de joc. Se folosesc diferite leagane speciale, trambuline, rampe, materiale cu texturi diverse, etc.

            Toate aceste au un rol important in procesul de recuperare, completand cu succes terapia cognitiv comportamentala in care ar trebui sa fie deja implicat copilul.

Primirea diagnosticului = catapultarea intr-o lume necunoscuta

                In decurs de 2 zile am discutat cu 3 familii a caror copii fusesera diagnosticati cu autism cu cateva zile inainte. Asa se intampla de obicei, uneori trec 2-3 saptamani in care nu apare nici un caz nou, apoi in cateva zile vin in valuri parinti noi. De fiecare data ma identific cu ei, amintindu-mi cu lux de amanunte si trairi experienta mea din momentul diagnosticarii lui George. Personal m-am simtit aruncata brusc intr-o lume in care trebuia sa-mi resetez toate planurile, perceptiile asupra vietii si sa invat de la zero noi moduri de a relationa cu fiul meu. Rememorez acea perioada, aproximativ o luna-doua dupa diagnosticare, ca si cum as fi trait in intuneric, nu stiam ce-i cu mine, unde ma aflu, incotro trebuie sa merg. Ma simteam paralizata. Si toate astea in contextul in care lucram ca si asistent social intr-un centrul de plasament pentru copii cu nevoi speciale si banuiam inca dinainte sa merg la medicul specialist ca ceva nu e in regula. Pentru mine insa, scrierea diagnosticului pe o bucata de hartie a fost devastatoare. Spunandu-i dinainte medicului ca lucrez intr-un centru pentru copii cu nevoi speciale, livrarea diagnosticului a fost extrem de directa: ”Aaaa, pai atunci v-ati dat seama ca e autist!”. Mi-a ramas intiparit in minte atat de profund acel moment, incat, acum, daca as merge inapoi in acel cabinet, as sti cu exactitate locul unde am stat, as indica cu precizie pe unde topaia George, fluturand din maini la vederea unor obiecte interesante pentru el.

            Apoi imi amintesc cum i-am comunicat mamei mele cele spuse de medic, acesta cerandu-mi sa-mi intreb rudele daca au fost in familia largita persoane cu boli psihice. Acelasi soc l-a avut si mama mea, aceleasi perioade de plans mult si durere. Cand am mers la un centru de recuperare, iar sefa centrului mi-a spus ca trebuie sa-i fac lui George certificat de handicap ca sa poate beneficia de servicii de recuperare, am refuzat categoric. Desi lucram in domeniul asistentei sociale, simteam ca nu pot suporta gandul ca fiul meu sa aiba un certificat de handicap, ca nu am nevoie de ajutorul statului ca sa-mi recuperez copilul.

            Toate aceste lucruri s-au intamplat in urma cu 9 ani, dar amanuntele sunt asa proaspete, de parca s-ar fi intamplat ieri. Acum, cand vorbesc cu familiile ai caror copii tocmai au fost diagnosticati cu autism, ma vad pe mine. Le inteleg durerea, le inteleg lacrimile ce curg neincetat pe obraz si intrebarile a caror menire e sa primeasca asigurari ca totul va fi bine, ca in viitor ceilalti copii nu vor rade de copilul lor, ca el se va putea descurca in viata si va redeveni ”normal”.

            Ma bucur ca ii pot ajuta. Cand afla ca si eu sunt parintele unui copil cu autism, ii vad ca prind incredere si putere. Acesti parinti au nevoie de suport din partea celor din jur, iar daca se intampla sa aveti in preajma persoane care tocmai au aflat diagnosticul copilului lor, incercati sa le oferiti ”un umar pe care sa planga”, o vorba buna. Scoateti-i la o plimbare in parc, la o cafea, dati-le un telefon sa-i intrebati cum se simt. Conteaza enorm de mult sa nu te simti ”abandonat” si singur in acele momente.

Grupurile de suport - o gura de oxigen pentru parinti

       Luna aceasta s-au implinit 8 ani de cand organizez prin intermediul Asociatiei Parintilor Copiilor Autisti din Bacau, grupuri de suport pentru familiile copiilor diagnosticati cu autism din Bacau si nu numai. Opt ani in care am cunoscut sute de familii, sute de OAMENI, aflati in momente dificile sau in momente de victorie ale luptei cu autismul.
       De-a lungul timpului grupurile de suport s-au desfasurat in tot felul de locatii: centre de recuperare, scoli, universitate, biserica. Si in tot acest timp, constanta am fost eu. Parintii vin, depasesc perioade dificile, iar cand copiii cresc nu mai simt nevoia sa vina la intalnirile grupului de suport. Dar prezenta lor este extrem de utila in cadrul acestor intalniri, pentru ca sunt un punct de reper pentru cei nou veniti, pentru ca prin experientele lor pot incuraja familiile aflate la inceput de drum.
        Totdeauna la grupurile de suport se intalnesc parinti optimisti si parinti deprimati. Iar acest mixt de stari este cum nu se poate mai bun. Cei aflati in perioade grele, cu stari depresive, si cu convingerea ca mai mult de atat nu pot duce, se incarca de la cei care traverseaza momente pozitive. De asemenea, totdeauna la grupurile de suport sunt persoane care incearca sa monopolizeze discutia si sunt persoane care au tendinta de a nu scoate o vorba. Si atunci vine rolul celui care coordoneaza grupul, sa tempereze avantul ”vorbaretului” si sa incurajeze timidul.
          Stim bine ca de obicei parintii se lasa pe ultimul plan si greu gasesc timp si pentru ei. Desi participarea la grupurile de suport nu implica nici o taxa, multi parinti care ar avea mare nevoie sa participe la astfel de intalniri, nu vin pentru ca nu au cu cine lasa copilul acasa ori fiindca sunt de parere ca ei nu au nevoie sa vorbeasca despre problemele lor. Iar uneori, parintii nu pot sa vorbeasca despre problema lor, pentru ca e prea dureros. Insa, in cazul grupurilor de suport, faptul ca in aceeasi incapere se afla persoane care au aproximativ aceeasi problema, da curaj parintilor sa rosteasca cu voce tare cele mai mari temeri, ganduri negre si sentimente de neputinta. Cat despre mersul la psiholog pentru psihoterapie, aproape ca nu poate fi vorba. Extrem de putini parinti ajung la psihoterapeut, tocmai pentru ca se lasa pe ultimul plan ori prefera ca banii sa mearga pe terapia copilului si nu pe a parintelui. Pot numara pe degetele de la o singura mana parintii care merg la psihoterapeut.
        Cat despre mine, eu vin la grupurile de suport totdeauna cand ele au loc. Fiindca sunt organizatorul si fiindca am nevoie. Da, am mare nevoie. Desi parintii ma percep ca pe o persoana puternica, nu sunt un zid de neclintit. Si eu plang, si eu am momente cand spun ca nu mai pot. Iar in acele momente, ma incarc de la cei care atunci, sunt bine.
       La grupurile de suport am plans, am ras, ne-am stabilit obiective si am invatat unii de la altii. Suntem o mare familie, care e intr-o continua schimbare. Grupul de suport e ca o gara in care unii vin si altii pleaca. Ma bucur dupa fiecare intalnire ca am reusit sa strang sub acelasi acoperis oameni care au nevoie si care, in afara grupului de suport tin legatura si ies impreuna cu copiii in parc ori se viziteaza. Ma bucur sa vad mamici care vin la primele intalniri daramate de aflarea diagnosticului, iar dupa ceva timp ( mai mult sau mai putin), ofera ele suport altor mamici venite din urma.
        Va multumesc dragi parinti ca participati la aceste grupuri de suport si ca, fara sa realizati poate, ajutati alte persoane aflate in situatii similare.