Acest articol este strict parerea mea personala si mi-o asum!
Suntem in luna aprilie, luna in care se marcheaza ziua de constientizare a autismului in intreaga lume. Se marcheaza! Nu se sarbatoreste! Nu se fac torturi si nu se sufla in lumanari!
Mi s-a atras atentia, ca unui copil care a venit cu tema nefacuta la scoala, ca nu am ales sa colaborez intr-o activitate de eliberare a baloanelor albastre in centrul orasului. Ideea e ca nici pe viitor nu voi colabora in astfel de activitati. Pentru ca mi se par inutile, lipsite de consistenta, facute doar pentru publicitate.
Cred cu tarie ca o campanie de constientizare a oricarei probleme, trebuie facuta cu sufletul, cu implicare si cu scopul de a schimba ceva in viata celor afectati. Faptul ca o tanti de pe strada vede niste oameni adunati in centrul orasului, fluturand baloane, nu o va influenta cu nimic. Aceeasi tanti ma va apostrofa in magazin cand copilul meu va avea o criza de comportament, considerand cu tarie ca nu mi-am educat copilul si ca sunt o mama de o calitate indoielnica.
Anul acesta, ca si anul trecut, am ales sa le vorbesc despre autism persoanelor care chiar au sau vor avea un cuvant de spus in viata copilului cu autism. Am vorbit elevilor de la scoli si cadrelor didactice, am vorbit studentilor care e posibil in viitor sa lucreze cu acesti copii, am vorbit cu reprezentanti ai autoritatilor locale si , nu in ultimul rand, am vorbit cu parintii. Toti au vazut un film emotionant realizat de echipa noastra si la fiecare vizionare a filmului a fost macar o persoana care s-a emotionat pana la lacrimi. De ce? Pentru ca e un film facut cu pasiune, un film cu si despre copiii nostri, e un film care transmite un mesaj.
Cand dupa o activitate de constientizare, cineva se apropie de tine si iti transmite ce a simtit in timpul prezentarii ori ca vrea sa se implice mai mult in activitatile realizate cu acesti copii, inseamna ca nu ai fost degeaba acolo. Cand un parinte iti spune ca i-a prins bine sa vina la grupul de suport si ca il ajuta sa mai cunoasca alti parinti, inseamna ca ai avut o mica influenta asupra starii de bine sau perceptiei acelui parinte vis a vis de viata alaturi de un copil atat de special.
Ii spuneam cuiva ca dupa fiecare activitate realizata, ma simt epuizata, stoarsa de energie. Dar asta se intampla nu pentru ca obosesc usor (fiul meu mi-a crescut nivelul de rezistenta), ci se intampla pentru ca pun pasiune in ce fac, fiindca nu merg la oameni cu o atitudine de guru, care stie tot si e mai presus decat ceilalti. Ca sa schimbi ceva, e nevoie sa atingi o coarda sensibila sau macar sa aduci argumente logice si fundamentate.
Despre asta e vorba cand vrei sa faci o campanie de informare si constientizare. Despre a darama preconceptii, despre a schimba perceptia si atitudinea fata de o persoana care iese din tiparul impus de societate. O campanie se face cu sufletul si nu pentru a fi vizibil in presa.
miercuri, 13 aprilie 2016
joi, 24 martie 2016
Statul român își bate joc de copilul meu cu handicap!
Faptul că am un
copil cu dizabilități, nu reprezintă o consecință a ignoranței mele sau a
neglijenței față de copil. Așa a fost să fie, am un copil diagnosticat cu
autism și fac tot ce pot ca să-l ajut să se recupereze. Nu cer statului să mă
imbogățească cu bani pentru a compensa faptul că nu dorm noaptea sau că uneori
sunt atât de epuizată că nu mai vreau să vorbesc cu nimeni, ci cer statului să
respecte legile pe care el însuși le-a dat.
Sunt furioasă pentru că trebuie să
mă umilesc și să cer cu capul plecat să i se respecte copilului meu și altora
ca el, dreptul stipulat în lege. Dacă există lege dată de parlamentarii noștri
în care se precizează că un copil are dreptul la alocație de hrană pe perioada
școlară, de ce oare trebuie să fac hârtii peste hârtii în care să cer dreptul
ce i se cuvine? De ce oare autoritățile dau vina unele pe altele și mă plimbă
de la o instituție la alta cu totală nepăsare? Atunci când s-a dat legea, nu
ați gândit dacă există buget pentru punerea ei în aplicare?
Dragă parlamentar român, dacă ție
ți-ar fi îngrozitor de sete, iar eu aș sta cu paharul cu apă în fața ta și aș
rânji sfidător, fără să-ți dau o picătură de apă, oare cum te-ai simți? Ce
trebuie să se întâmple ca tu să respecți legile pe care chiar tu le-ai făcut? De
ce dacă eu nu plătesc o taxă la timp, tu îmi pui penalități, iar când tu nu
plătești copilului meu cu handicap un drept, trebuie să înghit în sec și să
tac? Oare dacă eu ți-aș pune penalități pentru neplata alocațiilor sau
indemnizațiilor cuvenite copilului meu, ai fi mai conștiincios să respecți
legea?
Trăim într-o țară în care primarul
îl întreabă pe asistentul personal al copilului cu handicap, cum de își permite
să ceară bani de concediu de odihnă. Nu e suficient că ia bani de la stat și
stă acasă? De parcă acel primar ar da banii pentru persoana cu handicap din
buzunarul lui propriu. Trăim într-o țară
în care deși există o prevedere legală în care se menționează creșterea
indemnizației de handicap, primarul nu vrea să o pună în aplicare pentru că nu
a primit hârtie oficială prin care i se spune că poate să aplice legea. Cum e
posibil să spui în noul cod fiscal că familia copilului cu handicap e scutită
de la plata impozitului pe casă, iar funcționarul de la primărie să spună că mi
se acordă doar jumătate de scutire, pentru că doar eu sunt reprezentantul legal
al copilului meu? Dar taică-su ce este? E un străin care locuiește cu noi în
casă? Realizezi dragă stat român cât e de aberant?
Ne ducem copiii la școala specială
și mimăm că totul merge fantastic, dar nu te întrebi dragă parlamentarule care
scrii legi, oare ce înțelege copilul ăsta autist nonverbal din lecția de
istorie sau cultură civică, când de fapt el nu știe să ceară să meargă la
toaletă. Mimăm că integrăm copiii în învățământul de masă, dar învățătorii nu
au avut nici măcar o oră de pregătire profesională pentru a ști cum și ce să
ceară unui copil cu autism integrat într-o clasă din școala ”normală”.
Nu, nu vreau să plec într-o altă
țară! Vreau ca țara mea să-și respecte cetățenii! Vreau ca în țara mea să nu
mai fiu umilit când mă pui în fața faptului împlinit că nu ai bani să-mi dai
indemnizația de handicap a copilului meu sau nu ai bani să deschizi tu centre
de recuperare. Pentru că eu nu înțeleg cum de ție nu ți se întâmplă niciodată
să se termine bugetul pentru salariul tău de parlamentar, pentru indemnizația
și toate facilitățile pe care le ai, pentru pensia ta specială.
Îți cer să mă respecți. Îți cer să
nu îngreunezi mai mult situația unei familii care are un copil cu handicap sau
chiar doi. Îți cer să ai grijă de copilul meu așa cum ai avea grijă de tine.
Gândește-te dragul meu parlamentar că mama unui copil cu handicap nu lucrează
nu pentru că e lenesă, ci pentru că are un copil care are nevoie să fie
supravegheat în permanență. Nu mai găsi ca fiind o chestiune opțională și
neimportantă respectarea drepturilor unei persoane cu handicap. Respectă-mă!
joi, 10 martie 2016
Mama unui copil cu nevoi speciale plange - tu o poti ajuta!
De multe ori am comparat viata alaturi de un copil cu nevoi speciale cu traseul unui roller coaster: uneori esti sus si ti-e bine, alteori esti jos si simti ca nu mai poti, uneori lucrurile se intampla cu o viteza ametitoare, alteori parca se opresc in loc si tu stai cu sufletul la gura sa vezi ce urmeaza. Oricum ar fi, nivelul de adrenalina e intotdeauna ridicat, iar tu, parinte de copil special, esti pregatit in orice moment sa lupti.
”Aici simt ca sunt inteleasa. Simt ca pot vorbi despre ce ma doare si e singurul loc unde pot spune ce-i cu adevarat in sufletul meu.” Acestea sunt vorbele unor mamici care vin la consiliere, ca dupa o gura de oxigen. Au nevoie sa-si strige durerea, sa-si strige neputinta si disperarea.
Sunt situatii cand mama copilului special ramane singura, fiindca tatal nu vrea sa aiba de-a face cu un copil cu atatea nevoi iesite din tipar. Sunt situatii cand prietenii dispar, nu neaparat din rautate, dar pentru ca nu stiu cum sa se comporte in astfel de cazuri. Mamica nu mai are viata sociala pentru ca trebuie sa-si supravegheze permanent copilul.
Stiti care e starea de spirit a unei mamici care se afla in situatia descrisa mai sus? Cred ca stiti. E cel putin depresiva, se simte singura si nu vede nici o luminita la capatul tunelului.
Daca stiti ca aveti in grupul de prieteni o mama care e posibil sa treaca printr-o perioada grea, dati-i un telefon, intrebati-o ce face si nu va multumiti cu sterilul raspuns ”bine!”. Ascultati ce va spune, duceti-i o cafea si o prajitura. Aratati-i ca va pasa!
Chiar daca sunteti si voi mamici de copii speciali si aveti si voi problemele voastre, puteti sa ajutati o alta mamica. Poate voi azi aveti energia necesara pentru a merge mai departe.
Azi mama unui copil special trece prin momente foarte grele si, de aceea, azi scriu o postare atat de trista. Nu e nevoie de bani, nu e nevoie de lucruri fizice....e nevoie de un gand bun!
”Aici simt ca sunt inteleasa. Simt ca pot vorbi despre ce ma doare si e singurul loc unde pot spune ce-i cu adevarat in sufletul meu.” Acestea sunt vorbele unor mamici care vin la consiliere, ca dupa o gura de oxigen. Au nevoie sa-si strige durerea, sa-si strige neputinta si disperarea.
Sunt situatii cand mama copilului special ramane singura, fiindca tatal nu vrea sa aiba de-a face cu un copil cu atatea nevoi iesite din tipar. Sunt situatii cand prietenii dispar, nu neaparat din rautate, dar pentru ca nu stiu cum sa se comporte in astfel de cazuri. Mamica nu mai are viata sociala pentru ca trebuie sa-si supravegheze permanent copilul.
Stiti care e starea de spirit a unei mamici care se afla in situatia descrisa mai sus? Cred ca stiti. E cel putin depresiva, se simte singura si nu vede nici o luminita la capatul tunelului.
Daca stiti ca aveti in grupul de prieteni o mama care e posibil sa treaca printr-o perioada grea, dati-i un telefon, intrebati-o ce face si nu va multumiti cu sterilul raspuns ”bine!”. Ascultati ce va spune, duceti-i o cafea si o prajitura. Aratati-i ca va pasa!
Chiar daca sunteti si voi mamici de copii speciali si aveti si voi problemele voastre, puteti sa ajutati o alta mamica. Poate voi azi aveti energia necesara pentru a merge mai departe.
Azi mama unui copil special trece prin momente foarte grele si, de aceea, azi scriu o postare atat de trista. Nu e nevoie de bani, nu e nevoie de lucruri fizice....e nevoie de un gand bun!
sâmbătă, 27 februarie 2016
Mama superprotectiva a copilului cu nevoi speciale
Suntem diferiti pentru ca avem caractere diferite, principii si valori dupa care ne ghidam atunci cand luam decizii. Suntem diferiti pentru ca am fost crescuti si educati diferit. Si atunci, daca fiecare dintre noi are "setari" diferite, e normal sa reactionam si sa ne comportam diferit atunci cand avem un copil cu nevoi speciale.
Daca ramai o perioada indelungata intr-o stare de negare, depunand toate eforturile sa gasesti medici care sa-ti infirme diagnosticul, nu faci altceva decat sa intarzii inceperea programului de recuperare a copilului tau. Si cred ca deja stii...cu cat mai tarziu e inceputa recuperarea, cu atat mai greu se vor obtine rezultate.
In schimb, daca esti singura din familie care realizeaza cum sta treaba de fapt in privinta recuperarii, iar ceilalti membri ai familiei (sot, bunici) considera ca exagerezi, totul se transforma intr-o lupta cu morile de vant, in care tu pari deplasata si "nebuna".
Unele mamici insa, din sentimentul de vinovatie sau din dorinta de a controla tot ce se poate controla (pentru ca de exemplu aparitia bolii copilului nu a putut-o controla), devin superprotective in doua mari directii:
1. nu lasa copilul sa experimenteze lucrurile firesti pentru varsta lui, ca nu cumva acesta sa pateasca ceva;
2. nu-i lasa pe ceilalti sa ia decizii cu privire la tot ce inseamna recuperare, integrare si evolutie ale copilului, avand senzatia ca doar ea stie cel mai bine care decizii sunt corecte.
Sa incepem cu punctul 1:
- copilul, desi la o varsta destul de mare si cu un potential cognitiv bunicel, nu stie sa se incalte singur, nu stie sa-si puna geaca ori caciula pentru ca nu si le aranjeaza corect si se vede urat;
- este hranit inca cu lingurita de mama, desi motor sta perfect, ca sa nu se murdareasca;
- copilul nu exprima ceea ce are nevoie, pentru ca nu i se da ocazia sa ceara, mama anticipand si satisfacandu-i toate trebuintele inainte ca acestea sa-i fi venit macar in minte copilului;
- este inca cu pampers desi are 7 ani pentru ca ar murdari casa in procesul de renuntare la pampers ori pare imposibil sa iasa afara fara pampers pentru ca s-ar uda;
este inca cu suzeta pentru ca daca nu o are, plange, iar mama nu vrea sa-si vada copilul nefericit.
Acestea sunt doar o mica parte din situatiile in care "ajuti" in mod negativ handicapul copilului, sporindu-i dizabilitatea si dezvoltand handicapuri ce nu au legatura cu diagnosticul initial.
In situatia de la punctul 2:
- mama considera din start gresite parerile celor din jur, fara sa aiba rabdarea sau dorinta de a le asculta argumentele;
- ii da pe ascuns medicamentele copilului ori dimpotriva nu i le da deloc, decizia luand-o tot ea singura;
- doar ea hraneste copilul, pentru ca se presupune ca tatal nu ar sti sa ajusteze temperatura mancarii din farfurie;
- spala copilul doar ea pentru ca probabil cu tatal copilul s-ar ineca in cada;
- copilul nu merge la bunici si, mai ales, nu ramane la ei, pentru ca ei nu s-ar descurca cu nevoile speciale ale acestuia.
In ambele situatii, umbra copilului este de fapt mama, el nu stie cum sa functioneze fara prezenta ei in imediata apropiere. Nu zice nimeni sa nu-ti supraveghezi copilul, sa nu-l ajuti cand are nevoie, dar da-i ocazia sa-ti ceara ajutorul. Poate si-a propus in acea zi sa-si depaseasca limitele, poate a vrut sa-ti dovedeasca ca poate mai mult, insa tu, fara o intentie negativa, ai reusit sa anulezi orice sansa de a progresa.
Atunci cand vrei sa-ti ajuti copilul sa indeplineasca o sarcina, mai intarzie cateva secunde, observa-l si vezi daca nu cumva, de fapt, se straduie sa creasca, se straduie sa devina independent.
De fapt, oare nu asta iti doresti pentru el?
Daca ramai o perioada indelungata intr-o stare de negare, depunand toate eforturile sa gasesti medici care sa-ti infirme diagnosticul, nu faci altceva decat sa intarzii inceperea programului de recuperare a copilului tau. Si cred ca deja stii...cu cat mai tarziu e inceputa recuperarea, cu atat mai greu se vor obtine rezultate.
In schimb, daca esti singura din familie care realizeaza cum sta treaba de fapt in privinta recuperarii, iar ceilalti membri ai familiei (sot, bunici) considera ca exagerezi, totul se transforma intr-o lupta cu morile de vant, in care tu pari deplasata si "nebuna".
Unele mamici insa, din sentimentul de vinovatie sau din dorinta de a controla tot ce se poate controla (pentru ca de exemplu aparitia bolii copilului nu a putut-o controla), devin superprotective in doua mari directii:
1. nu lasa copilul sa experimenteze lucrurile firesti pentru varsta lui, ca nu cumva acesta sa pateasca ceva;
2. nu-i lasa pe ceilalti sa ia decizii cu privire la tot ce inseamna recuperare, integrare si evolutie ale copilului, avand senzatia ca doar ea stie cel mai bine care decizii sunt corecte.
Sa incepem cu punctul 1:
- copilul, desi la o varsta destul de mare si cu un potential cognitiv bunicel, nu stie sa se incalte singur, nu stie sa-si puna geaca ori caciula pentru ca nu si le aranjeaza corect si se vede urat;
- este hranit inca cu lingurita de mama, desi motor sta perfect, ca sa nu se murdareasca;
- copilul nu exprima ceea ce are nevoie, pentru ca nu i se da ocazia sa ceara, mama anticipand si satisfacandu-i toate trebuintele inainte ca acestea sa-i fi venit macar in minte copilului;
- este inca cu pampers desi are 7 ani pentru ca ar murdari casa in procesul de renuntare la pampers ori pare imposibil sa iasa afara fara pampers pentru ca s-ar uda;
este inca cu suzeta pentru ca daca nu o are, plange, iar mama nu vrea sa-si vada copilul nefericit.
Acestea sunt doar o mica parte din situatiile in care "ajuti" in mod negativ handicapul copilului, sporindu-i dizabilitatea si dezvoltand handicapuri ce nu au legatura cu diagnosticul initial.
In situatia de la punctul 2:
- mama considera din start gresite parerile celor din jur, fara sa aiba rabdarea sau dorinta de a le asculta argumentele;
- ii da pe ascuns medicamentele copilului ori dimpotriva nu i le da deloc, decizia luand-o tot ea singura;
- doar ea hraneste copilul, pentru ca se presupune ca tatal nu ar sti sa ajusteze temperatura mancarii din farfurie;
- spala copilul doar ea pentru ca probabil cu tatal copilul s-ar ineca in cada;
- copilul nu merge la bunici si, mai ales, nu ramane la ei, pentru ca ei nu s-ar descurca cu nevoile speciale ale acestuia.
In ambele situatii, umbra copilului este de fapt mama, el nu stie cum sa functioneze fara prezenta ei in imediata apropiere. Nu zice nimeni sa nu-ti supraveghezi copilul, sa nu-l ajuti cand are nevoie, dar da-i ocazia sa-ti ceara ajutorul. Poate si-a propus in acea zi sa-si depaseasca limitele, poate a vrut sa-ti dovedeasca ca poate mai mult, insa tu, fara o intentie negativa, ai reusit sa anulezi orice sansa de a progresa.
Atunci cand vrei sa-ti ajuti copilul sa indeplineasca o sarcina, mai intarzie cateva secunde, observa-l si vezi daca nu cumva, de fapt, se straduie sa creasca, se straduie sa devina independent.
De fapt, oare nu asta iti doresti pentru el?
miercuri, 2 decembrie 2015
De ce s-a nascut un copil special tocmai in familia mea?
Traim in era in care putem decide in cuplu cand e momentul potrivit sa apara un copil sau cati copii vrem sa avem. Iar cand acest moment se apropie, atunci cand copilul mult dorit e pe drum, toata lumea te asalteaza cu intrebari: ”Ce vrei sa fie?”, ”Cum vrei sa-l cheme?”, ”Ce alegi...nastere naturala sau cezariana?”, etc.
Cat timp am fost insarcinata, nu am vrut sa stiu daca voi avea baietel sau fetita. Cand ma intrebau cei din jur, le spuneam ca nu conteaza...sanatos sa fie. Si a venit el: George. Un baiat plangacios si tot timpul infometat. S-a nascut cu cheiloschizis partial lateral dreapta. Tradus: partial buza de iepure. Dupa depresia postnatala, cand ieseam afara cu George, aveam impresia ca toata lumea se uita la ”defectul” lui. Dupa ce a fost diagnosticat cu autism, nu am mai tinut cont de aceasta mica imperfectiune.
De ce s-a nascut un copil special tocmai in familia mea? Nu cred ca exista familie care sa aiba copil cu nevoi speciale si care sa nu-si fi pus macar o data intrebarea asta. Obisnuiesc sa le spun parintilor care vin la consiliere, ca au acest copil pentru ca ei sunt in masura sa-i ofere lui tot ce are nevoie pentru a se recupera si a creste frumos. Si ca daca ar fi fost in alta familie, probabil ca sansele lui de a fi fericit, ar fi fost mai mici.
Dar oare inteleg acesti oameni de ce le spun asta?
Spun asta pentru ca eu cred acest lucru cu tarie. George a venit in familia mea pentru ca sunt in masura sa-l ingrijesc si sa-l cresc frumos. George m-a schimbat fundamental. Consider ca menirea unui copil special e sa te faca, draga mamica (sau tatic), ca tu sa cresti ca OM, sa vezi si sa pretuiesti lucrurile altfel, de fapt, la adevarata lor valoare. Acest copil te face mai bun, mai empatic, te face sa accepti mai usor ce iese din tiparul si limitele sociatatii noastre obtuze.
Vorbeam zilele trecute cu un parinte si acesta imi spunea: inainte sa am un copil special, cand vedeam pe strada persoane cu handicap, intorceam capul in alta directie. Nu suportam sa le privesc, pentru ca mi-era mila de ele si ma simteam pus in dificultate, nestiind cum sa reactionez. acum viata s-a schimbat total si le spun colegilor deseori sa incerce sa constientizeze ce au, sa pretuiasca pe cei de langa ei.
Da. Are dreptate. Copiii nostri speciali ne schimba viata. Noi, parintii lor, depasim faza egoista de a creste social si profesional de unii singuri. Noi nu mai avem drept obiectiv statuturi inalte in societate, cariere de invidiat, agoniseli fara noima. Noua noastra menire este sa ghidam un suflet pur cum e al copilului nostru si a celorlalti ca el, spre o viata frumoasa, cat mai independenta si mai plina de sens.
Poate asa cum am zugravit eu lucrurile in cele mentionate mai sus, pare o abordare prea optimista. Nu ascund faptul ca sunt si momente de cadere, de disperare si neputinta. Si de aceea, e bine sa te incarci pozitiv atunci cand lucrurile bune se intampla cu tine si copilul tau, tocmai pentru a putea rezista la momentele dificile.
Exista insa si familii cu copii speciali, in care nimeni nu creste spiritual, nimeni nu devine mai bun, iar copilul parca a nimerit in familia gresita. E frustrant sa vezi oameni care nu fac altceva decat sa-si planga de mila, sa adune bani pentru recuperarea copilului si sa-i cheltuiasca pe altceva ori care fac o ora de terapie cand si cand pentru a nu pierde banii ce se cuvin persoanei cu handicap. Acestea sunt familii carora li s-a dat o incercare, o sansa sa invete ceva, dar care esueaza lamentabil. Iar noi, cei din jur, care constientizam aceste lucruri, nu putem sa le schimbam ”naravul”, ci doar sa ne bucuram mai mult pentru ceea ce suntem si avem.
De asemenea, mai e un aspect de care trebuie sa avem grija cand avem in familie un copil special , dar si unul sanatos. Daca aveti sansa sa experimentati viata de parinte cu astfel de copii, fiti cu bagare de seama cata presiune puneti pe cel sanatos, ca sa compensati ceea ce nu puteti cere de la copilul cu nevoi speciale. E de mare ajutor daca, la un moment dat, copilul sanatos beneficiaza d consiliere pentru a-l ajuta sa perceapa corect si sa gestioneze mai usor situatia uneori dificila de acasa.
Iar noi? Noi ne vedem de menirea noastra. Avem grija de viata copilului nostru, devenim exemple de putere si rabdare pentru cei din jurul nostru si devenim oameni...oameni mai buni.
Cat timp am fost insarcinata, nu am vrut sa stiu daca voi avea baietel sau fetita. Cand ma intrebau cei din jur, le spuneam ca nu conteaza...sanatos sa fie. Si a venit el: George. Un baiat plangacios si tot timpul infometat. S-a nascut cu cheiloschizis partial lateral dreapta. Tradus: partial buza de iepure. Dupa depresia postnatala, cand ieseam afara cu George, aveam impresia ca toata lumea se uita la ”defectul” lui. Dupa ce a fost diagnosticat cu autism, nu am mai tinut cont de aceasta mica imperfectiune.
De ce s-a nascut un copil special tocmai in familia mea? Nu cred ca exista familie care sa aiba copil cu nevoi speciale si care sa nu-si fi pus macar o data intrebarea asta. Obisnuiesc sa le spun parintilor care vin la consiliere, ca au acest copil pentru ca ei sunt in masura sa-i ofere lui tot ce are nevoie pentru a se recupera si a creste frumos. Si ca daca ar fi fost in alta familie, probabil ca sansele lui de a fi fericit, ar fi fost mai mici.
Dar oare inteleg acesti oameni de ce le spun asta?
Spun asta pentru ca eu cred acest lucru cu tarie. George a venit in familia mea pentru ca sunt in masura sa-l ingrijesc si sa-l cresc frumos. George m-a schimbat fundamental. Consider ca menirea unui copil special e sa te faca, draga mamica (sau tatic), ca tu sa cresti ca OM, sa vezi si sa pretuiesti lucrurile altfel, de fapt, la adevarata lor valoare. Acest copil te face mai bun, mai empatic, te face sa accepti mai usor ce iese din tiparul si limitele sociatatii noastre obtuze.
Vorbeam zilele trecute cu un parinte si acesta imi spunea: inainte sa am un copil special, cand vedeam pe strada persoane cu handicap, intorceam capul in alta directie. Nu suportam sa le privesc, pentru ca mi-era mila de ele si ma simteam pus in dificultate, nestiind cum sa reactionez. acum viata s-a schimbat total si le spun colegilor deseori sa incerce sa constientizeze ce au, sa pretuiasca pe cei de langa ei.
Da. Are dreptate. Copiii nostri speciali ne schimba viata. Noi, parintii lor, depasim faza egoista de a creste social si profesional de unii singuri. Noi nu mai avem drept obiectiv statuturi inalte in societate, cariere de invidiat, agoniseli fara noima. Noua noastra menire este sa ghidam un suflet pur cum e al copilului nostru si a celorlalti ca el, spre o viata frumoasa, cat mai independenta si mai plina de sens.
Poate asa cum am zugravit eu lucrurile in cele mentionate mai sus, pare o abordare prea optimista. Nu ascund faptul ca sunt si momente de cadere, de disperare si neputinta. Si de aceea, e bine sa te incarci pozitiv atunci cand lucrurile bune se intampla cu tine si copilul tau, tocmai pentru a putea rezista la momentele dificile.
Exista insa si familii cu copii speciali, in care nimeni nu creste spiritual, nimeni nu devine mai bun, iar copilul parca a nimerit in familia gresita. E frustrant sa vezi oameni care nu fac altceva decat sa-si planga de mila, sa adune bani pentru recuperarea copilului si sa-i cheltuiasca pe altceva ori care fac o ora de terapie cand si cand pentru a nu pierde banii ce se cuvin persoanei cu handicap. Acestea sunt familii carora li s-a dat o incercare, o sansa sa invete ceva, dar care esueaza lamentabil. Iar noi, cei din jur, care constientizam aceste lucruri, nu putem sa le schimbam ”naravul”, ci doar sa ne bucuram mai mult pentru ceea ce suntem si avem.
De asemenea, mai e un aspect de care trebuie sa avem grija cand avem in familie un copil special , dar si unul sanatos. Daca aveti sansa sa experimentati viata de parinte cu astfel de copii, fiti cu bagare de seama cata presiune puneti pe cel sanatos, ca sa compensati ceea ce nu puteti cere de la copilul cu nevoi speciale. E de mare ajutor daca, la un moment dat, copilul sanatos beneficiaza d consiliere pentru a-l ajuta sa perceapa corect si sa gestioneze mai usor situatia uneori dificila de acasa.
Iar noi? Noi ne vedem de menirea noastra. Avem grija de viata copilului nostru, devenim exemple de putere si rabdare pentru cei din jurul nostru si devenim oameni...oameni mai buni.
marți, 10 noiembrie 2015
Ce intelege copilul cu autism din ceea ce se intampla acasa?
Viata de familie are intotdeauna perioade mai bune sau mai putin bune. Uneori relatiile intre membrii familiei decurg armonios si toata lumea e relaxata, alteori atmosfera e tensionata, apar discutiile contradictorii, agresiunile verbale sau chiar fizice ori separarile. In ambele situatii, copilul, fie el sanatos sau cu anumite dizabilitati, este influentat de ce se intampla in casa, iar dezvoltarea lui ulterioara depinde de aceste evenimente.
E posibil ca atunci cand parintii sunt stresati sau prinsi in dispute ale ”oamenilor mari” sa piarda din vedere ca sunt priviti, analizati sau copiati de catre copiii lor. Atunci cand copilul lor e diagnosticat cu autism si da impresia ca nu percepe ce se intampla in jurul lui sau ca nu-l afecteaza supararea mamei, parintii au tendinta de a nu se mai feri cand se cearta, cand sunt nervosi ori isi arunca cuvinte dure unul catre celalalt. Insa acest copil aparent absent si preocupat de jocurile ori stimularile lui, este de fapt un fin observator a ceea ce se intampla cu parintii lui si mai ales dispozitia lui se schimba in functie de dispozitia celor din jur. Cand mama este suparata si stresata, copilul este agitat si neatent. De asemenea, cand tatal pleaca de acasa pentru ca munceste in strainatate, copilul da semne de suparare, nu mai progreseaza in acelasi ritm ori are probleme de somn.
Toate aceste efecte descrise mai sus, nu sunt cuvinte goale, nu sunt concluzii ale unor statistici reci si impersonale, ci sunt lucruri constatate de-a lungul anilor pe parcursul relationarii cu familiile copiilor cu autism. Si chiar sunt si experiente personale. Imi aduc aminte de perioada cand eram in divort si , evident, eram suparata, iar atmosfera din casa tensionata. Copilul meu, desi avea 3 ani si era la varsta cand ar fi trebuit sa se dezvolte si fizic si cognitiv, nu a luat in greutate absolut deloc timp de un an de zile. Mi-am dat seama ulterior ca si el era afectat de ce se intampla in casa, ca percepea supararea mea, doar ca nu stia sa-mi spuna. Abia cand lucrurile s-au linistit si au revenit oarecum pe un fagas normal, el parca a reluat dezvoltarea de unde o lasase cu un an in urma.
Discut zilnic cu mamici, aflate in diverse situatii stresante si dificile. Imi spunea zilele trecute o mamica, a carui sot e plecat la munca in strainatate, ca fiul ei, diagnosticat cu autism, simte foarte mult lispa tatalui, si ca atunci cand cade si se loveste, tot pe tata il striga, desi stie ca nu poate fi langa el.
Ce vreau sa spun de fapt... vreau sa spun ca e nevoie sa fim foarte atenti la deciziile pe care le luam in familie, pentru ca ele ne afecteaza copii. Poate inainte de a lua hotararea ca unul din parinti sa plece la munca in strainatate, ar trebui sa puneti in balanta care sunt avanatajele si care sunt dezavantajele unei astfel de schimbari. Da, financiar probabil e mai bine, dar in cazul in care copilul este foarte atasat de acel parinte care urmeaza sa plece, s-ar putea sa-i faceti mai mult rau. Si, dupa cum stiu parintii copiilor cu autism, care au deja ”vechime”, orice actiune, orice schimbare trebuie gandita de doua ori atunci cand ai acasa un copil special.
Aceasta prudenta si atentie in ceea ce aude copilul discutandu-se in casa, e valabila si in situatia in care parintii nu cad de acord in privinta regulilor ce trebuie respectate in programul de recuperare. Daca unul din parinti considera ca regulile sunt facute pentru a fi incalcate, cu siguranta asta va face si copilul: va incalca regulile, care, culmea, cu terapeutul functioneaza.
E posibil ca atunci cand parintii sunt stresati sau prinsi in dispute ale ”oamenilor mari” sa piarda din vedere ca sunt priviti, analizati sau copiati de catre copiii lor. Atunci cand copilul lor e diagnosticat cu autism si da impresia ca nu percepe ce se intampla in jurul lui sau ca nu-l afecteaza supararea mamei, parintii au tendinta de a nu se mai feri cand se cearta, cand sunt nervosi ori isi arunca cuvinte dure unul catre celalalt. Insa acest copil aparent absent si preocupat de jocurile ori stimularile lui, este de fapt un fin observator a ceea ce se intampla cu parintii lui si mai ales dispozitia lui se schimba in functie de dispozitia celor din jur. Cand mama este suparata si stresata, copilul este agitat si neatent. De asemenea, cand tatal pleaca de acasa pentru ca munceste in strainatate, copilul da semne de suparare, nu mai progreseaza in acelasi ritm ori are probleme de somn.
Toate aceste efecte descrise mai sus, nu sunt cuvinte goale, nu sunt concluzii ale unor statistici reci si impersonale, ci sunt lucruri constatate de-a lungul anilor pe parcursul relationarii cu familiile copiilor cu autism. Si chiar sunt si experiente personale. Imi aduc aminte de perioada cand eram in divort si , evident, eram suparata, iar atmosfera din casa tensionata. Copilul meu, desi avea 3 ani si era la varsta cand ar fi trebuit sa se dezvolte si fizic si cognitiv, nu a luat in greutate absolut deloc timp de un an de zile. Mi-am dat seama ulterior ca si el era afectat de ce se intampla in casa, ca percepea supararea mea, doar ca nu stia sa-mi spuna. Abia cand lucrurile s-au linistit si au revenit oarecum pe un fagas normal, el parca a reluat dezvoltarea de unde o lasase cu un an in urma.
Discut zilnic cu mamici, aflate in diverse situatii stresante si dificile. Imi spunea zilele trecute o mamica, a carui sot e plecat la munca in strainatate, ca fiul ei, diagnosticat cu autism, simte foarte mult lispa tatalui, si ca atunci cand cade si se loveste, tot pe tata il striga, desi stie ca nu poate fi langa el.
Ce vreau sa spun de fapt... vreau sa spun ca e nevoie sa fim foarte atenti la deciziile pe care le luam in familie, pentru ca ele ne afecteaza copii. Poate inainte de a lua hotararea ca unul din parinti sa plece la munca in strainatate, ar trebui sa puneti in balanta care sunt avanatajele si care sunt dezavantajele unei astfel de schimbari. Da, financiar probabil e mai bine, dar in cazul in care copilul este foarte atasat de acel parinte care urmeaza sa plece, s-ar putea sa-i faceti mai mult rau. Si, dupa cum stiu parintii copiilor cu autism, care au deja ”vechime”, orice actiune, orice schimbare trebuie gandita de doua ori atunci cand ai acasa un copil special.
Aceasta prudenta si atentie in ceea ce aude copilul discutandu-se in casa, e valabila si in situatia in care parintii nu cad de acord in privinta regulilor ce trebuie respectate in programul de recuperare. Daca unul din parinti considera ca regulile sunt facute pentru a fi incalcate, cu siguranta asta va face si copilul: va incalca regulile, care, culmea, cu terapeutul functioneaza.
vineri, 30 octombrie 2015
Mama simpla de la tara care are copil cu autism - o barca in deriva
Stim bine ca autismul nu alege. Apare in familii bogate sau sarace, de la oras sau de la tara, educate sau mai putin educate. Autismul schimba cursul vietii familiei, dar sunt de parere ca cel mai mult schimba cursul vietii mamicii. In majoritatea cazurilor, tatal isi pastreaza jobul, este mai cerebral sau alege sa se implice foarte putin in modelarea comportamentului copilului cu autism. El ramane doar un aducator de venituri in familie, o constanta si uneori, un simplu spectator la filmul despre autismul copilului sau. Desigur, nu e o regula. Sunt tati extrem de implicati sau sunt tati care ies din peisaj.
Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.
Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)