Oameni care ajuta fara sa astepte nimic in schimb

  Avem tendinta sa gandim ca persoanele cu dizabilitati sunt ghinioniste sau altfel spus, n-au avut norocul sa fie sanatoase ori normale ...ori ca toti ceilalti. Obisnuim sa simtim mila fata de un copil autist, fata de o persoana in scaun cu rotile sau fata de o persoana nevazatoare. Compatimim parintii acestor persoane cu nevoi speciale, iar noi, ceilalti, care nu avem astfel de persoane in familie, ne bucuram ca noi suntem in latura norocosilor. Spun noi, desi am un copil cu dizabilitati, pentru ca si eu am avut momente cand mi-am zis "Ok, e autist, dar macar bine ca poate merge!" sau "Am norocul ca macar imi poate spune ce il doare!".
    Si totusi, aceste persoane "ghinioniste" se intalnesc de multe ori in viata cu ajutoare, ajutoare care le schimba viata sau care macar pentru moment fac diferenta, te ajuta sa treci peste situatii foarte dificile. Pentru ca viata mea e despre autism, voi vorbi despre ajutoarele copiilor cu autism.
    Desi fac o mare diferenta si efectiv schimba vieti, nu ma voi opri asupra faptelor bune pe care le fac terapeutii acestor copii, pentru ca totusi aceste persoane au invatat, s-au format, s-au pregatit profesional si emotional sa ajute copiii cu autism. Voi vorbi despre ceilalti, cu meserii atat de diferite si totusi cu un punct comun: sunt OAMENI! Cine sunt ei? ...Sunt medici, profesori, jurnalisti, vecini, prieteni sau chiar oameni pe care ii intalnesti pentru prima oara in viata.
    Intr-o campanie de informare dintr-o scoala, am intalnit o doamna invatatoare iesita la pensie, ale carei vorbe mi-au ramas in minte. Mi-a spus ca ultima generatie pe care a avut-o, a fost si una cu totul deosebita prin prisma prezentei unui copil cu autism. Acest copil a pus la incercare abilitatile pedagogice ale distinsei doamne, a reprezentat zilnic o provocare, dar, spune doamna invatatoare "a fost cea mai mare reusita a carierei". Ma gandesc ca ar fi putut refuza sa aiba un copil special in clasa, asa cum multi altii au facut-o mai elegant sau total brutal, dar aceasta doamna, aflata la final de cariera a acceptat provocarea si a si-a pus amprenta asupra vietii unui copil cu autism.
    Asemenea acestei doamne deosebite, au aparut in viata lui George oameni deosebiti, care l-au ajutat sau inca o mai fac, fara sa aiba vreo obligatie si mai ales fara sa astepte recompense ori laude. Au fost medici si asistente din Cluj care au avut o rabdare infinita sa astepte ca un copil cu autism, abia diagnosticat, nonverbal si prea putin cooperant, sa faca pipi, ca sa ii poate face o radiografie speciala a rinichilor. Au fost doamne educatoare care l-au primit in grupul de copii sanatosi si au avut grija de el si l-au inteles fara ca el sa le vorbeasca. A fost domnisoara invatatoare din clasa pregatitoare care l-a inconjurat cu dragoste, i-a facut pe copiii din clasa sa-l iubeasca si sa-l ajute ca si cum George le-ar fi fost frate. Sunt invatatoarele care au venit si mai vin acasa pentru invatamant la domiciliu, care si-au adaptat metodele de predare si s-au bucurat impreuna cu noi de fiecare cuvant nou inteles de distinsul si specialul elev. E medicul stomatolog cu rabdare si curaj , care s-a intalnit cu George de zeci si zeci de ori pana sa ii lucreze efectiv ceva. Un medic pe care acum George il percepe ca pe un prieten si la care merge fara nici un stres. Este profesorul de pian care il descopera in fiecare ora si care lupta sa scoata la lumina un talent innascut.
     ....si lista ar putea continua. Sunt oameni care au ales sa calauzeasca pasii unui copil special. Sunt oameni care aduc parintilor copiilor speciali liniste, incredere  si speranta. Sunt norocul si ajutorul cu care acesti "ghinionisti" sunt insotiti in calatoria lor prin viata.
      Lor si celor care vor aparea de acum incolo, le multumesc!

Ce as fi fost eu, daca tu nu ai fi fost autist?

    Autismul a fost etichetat de-a lungul timpului in fel si chip, dar mult prea rar intr-un ton pozitiv. I s-a spus povara, pedeapsa divina, chin si cine stie ce alte substantive inspaimantatoare au incercat sa zugraveasca viata de zi cu zi alaturi de o persoana diagnosticata cu autism. Eu cred ca autismul e ceea ce gandeste fiecare ca este. Daca il percepi ca pe o pedeapsa, atunci asta va fi, daca il simti ca o povara, fiecare zi va fi incredibil de greu de dus.
    O prietena de pe facebook a postat zilele trecute o invitatie la meditatie pusa pe note: Beethoven - Silence. Am ascultat-o de mai multe ori pentru ca si lui George ii place si o asculta fara sa scoata un sunet, extrem de atent. Dar pe mine m-a facut sa rememorez momente din viata noastra alaturi de autism. Ti-am privit poza de la aniversarea de 3 ani. Aveai cea mai pierduta privire pe care ai avut-o vreodata. Te uitai la tortul facut din biscuiti pentru ca erai alergic la orice alt tort facut cu oua, dar de fapt nu te uitai la el, ci prin el. Aveai o privire trista, in gol. Erai de fapt oglindirea mea. Era cel mai urat an al nostru. Primisem diagnosticul de autism, incepusem divortul, si eram intr-o depresie profunda. Dar ne-am ridicat amandoi si am inceput sa luptam, iar mai tarziu ni s-a alaturat un om minunat.
    Ce as fi fost eu daca tu nu ai fi fost autist?
    Probabil as fi ramas un simplu asistent social mediocru, care nu ar fi iesit in evidenta cu nimic. Cred ca as fi fost mama care te-ar fi batut la cap in continuu sa-ti faci temele, sa iei note bune si sa fii cuminte. As fi luat realizarile tale ca fiind lucruri firesti.  Probabil tu nu ai fi avut talentul asta incredibil de a canta si de a ne incanta cu melodiile pe care le canti cu atata usurinta. Apropo, sa stii dragul meu George, ca fiecare cantare de-a ta este un cadou imens pe care mi-l faci. Oricate nopti ma tii treaza fiindca nu ai somn, oricate prostioare faci , totul e sters cu buretele in momentul in care incepi sa apesi pe clapele pianului. Iti multumesc pentru asta!
    Daca tu nu ai fi fost autist, eu nu as fi intalnit atatia oameni frumosi care lupta sa-si descopere copiii speciali. Nu as fi invatat de la ei sa ma bucur de ce am. Nu as mai fi fost un autodidact, in incercarea de a gasi solutii ...pentru tine si pentru altii. Acesti oameni frumosi sunt a doua mea familie, tinem unii la altii, ne ajutam, ne sustinem moral, ne intalnim si ne sfatuim.
     Tu ai venit langa mine pentru ca eu sa cresc, sa fiu un om mai bun. Si cred ca ai facut o treaba tare buna. M-ai invatat atat de multe lucruri, cat nici macar un mare intelept nu ar fi reusit sa ma invete. M-ai invatat sa ma bucur de lucruri simple, m-ai ajutat sa-mi depasesc fricile si mi-ai calit rabdarea.
    Pentru toate astea si pentru cele ce vor veni, iti multumesc!

2 aprilie - e despre lupta parintilor copiilor cu autism

    Stau si ma gandesc daca nu cumva ar trebui sa decretam ziua de 2 aprilie - ziua familiilor care lupta pentru copiii lor diagnosticati cu autism. Azi, ca si in anii precedenti, am vazut o gramada de postari in care se ura "la multi ani" copiilor cu autism ....trist si total inadecvat. Inca mai avem de explicat ca 2 aprilie e despre constientizare si sensibilizare, nu e nimic de sarbatorit.  Si tot azi, am constatat inca o data, ca 99% din actiunile derulate prin intermediul marsurilor sau diverselor activitati desfasurate in centrele oraselor, au fost realizate de asociatii de parinti.
     Nu doar pe 2 aprilie, ci pe tot parcursul anului, parintii copiilor cu autism:
- se zbat sa gaseasca bani pentru a plati terapia copiilor lor
- stau in banca cu copiii lor sau pe holurile scolilor pentru ca statul roman nu vrea sa inteleaga ca nevoile copilului cu autism sunt individualizate  si pentru ca statul roman considera inutila investitia in viitorul copilului cu autism
- alearga cu acte la comisii, primarii, pentru ca in fiecare an statul roman verifica daca autismul nu a disparut
- bate la portile centrelor sau cabinetelor private pentru a-si inscrie copilul pe liste de asteptare pentru terapie....dar autismul nu asteapta
- fac fata sau nu crizelor aparute in cadrul familiei din cauza oboselii, depresiei, neajunsurilor financiare, izolarii
- incearca sa-si inteleaga copilul nonverbal atunci cand acesta plange, se simte rau sau isi doreste ceva, dar nu reuseste sa-ti explice ce anume
- incearca sa-si consilieze copilul functional si verbal care realizeaza ca e diferit si care e luat peste picior de colegii de scoala
- citeste carti, legi, prospecte, bloguri pentru a face tot pentru copilul lor
- isi sacrifica relatia pentru ca unul din ei sa plece in strainatate, cu scopul de a acoperi cheltuielile cu terapia si cu ...viata de zi cu zi
... si lista ar continua cu multe situatii carora trebuie sa le faci fata pentru ca trebuie...nu ai alternativa.
    Parintii copiilor cu autism sunt motorul care sta in spatele fiecarui progres pe care il face copilul (desigur cu contributia terapeutului). Dar acesti parinti sunt din pacate si singura presiune exercitata pe umerii guvernantilor pentru a schimba lucrurile catre ...normal. Fara memorii, petitii, intrevederi solicitate insistent de parinti, nimic nu misca statul roman. Acest stat nepasator nu vrea sa inteleaga ca daca ar ajuta un copil cu autism cand acesta poate invata multe, nu ar mai fi nevoit sa cheltuie bani cu el cand va deveni adult. Acest adult cu autism s-ar putea transforma din asistat social total dependent de cineva intr-o persoana productiva, daca ii sunt incurajate abilitatile si interesele.
    Deocamdata in Romania pentru persoanele cu autism nici macar luminita de la capatul tunelului nu se vede. E intuneric...iar noi, parintii, mai aprindem din cand in cand cate un chibrit....

Eroul copilului cu autism

   Pe eroi ii gasesti de multe ori in desenele animate pe care le urmareste copilul tau sau in povestioarele pe care i le citesti inainte de culcare. Sunt personaje cu puteri magice, care isi salveaza , iubeste si insoteste semenii in calatoriile lor de-a lungul vietii. Dar si in viata copilului cu autism exista cel putin un erou. Iar cei norocosi sunt inconjurati de mai multi eroi.
    De cele mai multe ori, eroul copilului cu autism este mama. Un personaj cu puteri magice, totdeauna disponibil si aparent ...doar aparent... neobosit.
    Cand devii mama te schimbi ca om, iti schimbi prioritatile si programul, dar cand devii mama unui copil cu autism te transformi, fara sa-ti dai seama si fara sa ai alta optiune, intr-o luptatoare. O persoana care isi gaseste rezerve de putere cand nici macar ea nu mai crede ca le are, un om care se agata de orice posibila resursa pentru a mai face un pas in recuperarea copilului sau.
    Sunt mama unui copil cu autism si cunosc sute de mamici care au copii diagnosticati cu autism. Din afara, te uiti la ele si le spui: "Esti o femeie puternica!", dar ele nu se simt asa. De multe ori se simt neputincioae, epuizate ori neintelese. Alteori simt ca au cucerit un munte, iar asta se intampla cand copilul a facut un mic progres.
    Ce ar darama o mama de copil cu autism?
    Pai...sa vedem...diagnosticul, depresia, oboseala, divortul, crizele de comportament ale copilului, respingerea celorlalti, nesomnul, lipsa prietenilor, lipsa unei vieti sociale firesti, optiuni extrem de restranse in privinta serviciilor pentru persoanele cu autism, gandurile la ce se va intampla cand ea nu va mai fi, etc.
     Dar are voie aceasta mamica sa fie daramata?
     Poate ca are voie, dar nu-si permite. Nu are timp sa fie daramata. Trage un bocet puternic, nu doarme cateva nopti, ia pastile pentru depresie ori anxietate si merge inainte. Daca gaseste pe cineva caruia sa-i povesteasca prin ce trece si acel cineva chiar o intelege, se considera norocoasa.
     Am insistat asupra mamicii, pentru ca e eroul principal. Dar copilul cu autism are uneori parte de mai multi eroi. Terapeutii care isi fac treaba asa cum trebuie, care pun suflet si pasiune in programul terapeutic, sunt eroi care schimba viata copilului cu autism. In cazurile fericite, terapeutii fac echipa cu familia, iar asta e reteta sigura catre progres, fie el mic sau mare.
     In categoria eroilor as enumera si educatori, invatatori, profesori, iar uneori tabloul e completat frumos de oameni care vin in viata copilului cu autism fara sa aiba o pregatire in domeniul autismului, dar care accepta provocarea de a se alatura copilului in drumul sau spre a deveni "un om mare". Acestia sunt antrenorii de inot ori de diverse alte sporturi, profesorii de muzica, de pictura ori indrumatorii unor activitati catre care par a fi inclinati copiii nostri speciali.
   Copilul cu autism e un Fat-Frumos care intalneste in drumul vietii ajutoare, eroi care il insotesc si ii arata calea. Iar daca ar putea (iar unii ajung sa poata), copiii cu autism le-ar multumi acestor eroi pentru ce fac.
    In locul lor, le spun eu, un mare MULTUMESC tuturor eroilor din viata copiilor cu autism. Respect!

Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

    Fiecare dintre noi are o poveste. Fiecare dintre noi a trait momente de bucurie intensa ori de tristete profunda. Socializam, zambim...uneori fals..., purtam masti ca sa nu devenim vulnerabili, raspundem sec "Sunt bine!", cand de fapt in sufletul nostru e furtuna. Ne e teama uneori sa ne manifestam bucuria ori succesul in public, ca sa nu starnim invidii sau dusmanii fara sens. Ne compatimim unii pe altii la momente dificile, spunand la fel de sec "Te inteleg perfect!" , fara ca macar sa trecem prin filtrul mintii posibilele trairi pe care cel aflat in nevoie le are.
    Nu, nu ai cum sa intelegi perfect ce traieste o persoana, decat daca treci prin aceleasi lucruri. Eu nu am cum sa inteleg perfect o persoana fara picioare, pentru ca nu stiu cum e sa nu poti merge. In acelasi timp, acea persoana nu imi poate intelege copilul autist, pentru ca nu a trait zilnic langa el. Uneori nici eu nu-l inteleg.
    Lumea noastra, viata noastra, zilele noastre ....sunt deosebite. Stiti de ce? Pentru ca:
- avem minim cateva sute de nopti nedormite, fiindca el nu simte nevoia de somn;
- avem mii de ore de terapie care ne-au schimbat viata din toate punctele de vedere;
- am experimentat 2 excluderi pentru ca la acel moment copilul meu era incomod unor persoane. O excludere dintr-un centru specializat (!!?) , si una dintr-o clasa, de catre o invatatoare pensionara.
- meniul copilului e compus din maxim 15 feluri de mancare, nu foarte sanatoasa, dar deocamdata atat accepta. Si nu, nu e sclifosit si incapatanat, ci inca mai are probleme cu texturile, culorile si formele alimentelor.
- de cativa ani, copilul mananca acelasi fel de mancare la micul dejun;
- avem o casa plina cu biletele, pictograme, mesaje scurte si clare lipite pe usi si pe pereti, jocuri logice, orare;
- am facut sute de vizite la stomatolog pana sa ajungem la performanta de a accepta o plomba, cu procedurile aferente;
- sute de flacoane de Nurofen golite in ultimii 8 ani din cauza migrenelor cel putin saptamanale care au debutat la varsta de 3 ani;
- zeci si zeci de ore in care am ignorat urletele copilului meu, ca sa sting unele comportamente problema;
- zeci de atacuri de panica doar la gandul ca trebuia sa intru in magazin cu el;
- sute de situatii in care mi-am dorit sa fiu invizibila pentru ceilalti;
- sute de ore in care am citit legi, ca sa gasesc solutii pentru respectarea unor drepturi;
- valuri de emotii intense la fiecare cuvant nou sau cand reuseste sa faca o propozitie logica;
- emotii pana la lacrimi cand imi canta la pian.
     Viata alaturi de o persoana diagnosticata cu autism e ...palpitanta, imprevizibila, grea, frumoasa, furtunoasa si atipica. Parintii copiilor cu autism traiesc aceasta viata la intensitate maxima in fiecare zi.
     Ma intelegi perfect? ...mai gandeste-te!

Autismul nu se termina niciodata

   Am vazut in repetate randuri titluri pompieristice, menite sa faca raiting ori publicitate unei anumite institutii, titluri care anunta cu surle si trambite ca un copil s-a vindecat de autism. Noi astia, parintii care avem copii diagnosticati cu autism, traim insa in realitatea autismului nevindecat nici acum si nici in viitor. Si asta nu se intampla pentru ca nu am fost suficient de motivati in lupta pentru recuperare, ci pentru ca autismul copiilor nostri nu se vindeca. Parerea mea ( si imi asum cele scrise) este ca acei copii cu autism vindecati, ori au primit diagnostic de autism pentru o intarziere in dezvoltare, ori au ramas autisti, dar se doreste crearea unor povesti de succes pentru a atrage fonduri sau alte interese.
    Imi vine acum in minte stimabila si apreciata Temple Grandin, una dintre cele mai cunoscute persoane diagnosticate cu autism din intreaga lume, care da, a ajuns la nivelul in care sa poata povesti la conferinte sau in carti cum percepea lumea cand era copil si cum depasea problemele senzoriale. Dar niciodata, absolut niciodata, Temple Grandin nu a indraznit sa spuna ca s-a vindecat de autism.
     Autismul e dificil inca de dinainte de diagnosticare, atunci cand parintii observa cu o frica teribila ca ceva nu e in regula cu copilul lor si spera undeva intr-un colt al mintii lor ca se inseala, ca e doar o iluzie. Autismul e socant atunci cand primul medic iti scrie diagnosticul pe hartie si nu are cum sa nu te darame. Exista o singura situatie in care diagnosticul vine ca o usurare pentru parinti, iar asta se intampla cand luni sau poate ani de zile au incercat sa afle ce se intampla cu copilul lor, dar nu primisera un diagnostic cert. Spun acesti parinti: "Macar acum stiu cu ce lupt!".
     Autismul e frustrant pentru tine ca parinte, dar si pentru copilul tau autist, atunci cand incepe terapia si trebuie sa iti schimbi modul de viata, sa schimbi modul cum te adresezi copilului ca sa ai sanse sa te inteleaga, sa schimbi prioritatile financiare, viata ta sociala si orarul zilnic.
     Autismul, in toate varstele copilului tau, e provocator. Cand copilul e mic, iti spui ca daca depasesti o anumita problema, apoi va fi mult mai usor. " Daca ar incepe sa vorbeasca, apoi totul ar fi mult mai simplu." , "Daca as reusi sa-l fac sa inteleaga ca nu putem cumpara tot din magazin, lucrurile ar fi mai simple." , "Daca trecem si de perioada de pubertate, cu hormoni, indispozitii, frustrari, apoi voi avea cu cine sa ma inteleg." , "Daca i-as gasi un centru sau un loc de munca unde sa-si petreaca macar cateva ore din zi, atunci nu ar mai sta asa izolat."
     Acel autism vindecat miraculos pe care uneori il vedem la televizor are doua mari efecte negative. Unul e parintii frustrati ca nu au avut norocul sa aiba un copil cu un "autism usor" , ba dimpotriva, al lor are autism  cu retard sever, ADHD si cine stie ce alte probleme. Celalalt efect negativ e ca publicul care vede stirea si nu are informatii reale despre autism, va intelege ca de fapt parintii copilului autist din vecini nu s-au implicat suficient in recuperarea lui, pentru ca uite....dupa doi ani de terapie cel de la televizor e vindecat.
    Ce e pozitiv in autism? E faptul ca te invata sa pretuiesti ce ai. Te invata sa te bucuri de lucruri pe care altii le cred stupide: ca a acceptat o mancare noua, ca a reusit sa tina creionul in mana, ca a inteles ce i-ai spus ori ca te-a privit. Autismul te educa, te transforma si uneori te face un model de om in fata celorlalti. Dar nu, noi nu am fost croiti a fi puternici....noi nu am avut alternativa.
   

Terapia de integrare senzoriala – un real ajutor in procesul de recuperare

            Fiecare dintre noi experimenteaza si functioneaza zi de zi pe baza de senzatii. Pe langa cele cunoscute de toata lumea: vaz, auz, miros, gust si tactil, mai sunt inca alte doua categorii de senzatii: vestibular si proprioceptiv. Sistemul vestibular ne ajuta sa ne dam seama incotro ne miscam, care e pozitia corpului nostru. Sistemul proprioceptiv ne ajuta sa ne constientizam corpul si senzatiile din interior.

            Atunci cand creierul unui copil nu reuseste sa proceseze corect aceste senzatii, copilul este intr-o continua lupta de a intelege lumea sau de a-si intelege propriul corp. Spre exemplu, cand un copil nu suporta senzatiile tactile (nu-i place sa fie atins, simte disconfort sau chiar durere la cea mai mica atingere), reactiile lui pot fi de retragere, evitare a contactului fizic, pana la reactii violente. Aceste reactii pot fi interpretate ca fiind probleme de comportament, insa ele sunt de fapt straduinta copilului de a face fata stimulilor din jur. In aceasta categorie pot fi copiii carora nu le place sa fie spalati sau imbracati cu anumite texturi, nu suporta sa calce pe iarba sau sa-si bage mainile in nisip, nu accepta anumite texturi de alimente sau temperaturile alimentelor. In schimb, altii nici macar nu constientizeaza ca i-ai atins sau ca sunt murdari pe fata ori uzi. In ambele situatii, acesti copii au probleme senzoriale tactile.

            O alta categorie de probleme sunt cele de echilibru sau insecuritate gravitationala. Aici putem mentiona copiii care au o frica exagerata de inaltime, evita sa urce sau sa coboare scarile, sunt foarte lenit in miscarile noi si evita sa mearga pe suprafete denivelate, la locurile de joaca sunt stingheri si nu exploreaza echipamentele ca si ceilalti copii.

            Probleme de planificare motorie au copiii care par neindemanatici, evita sa participe la activitati fizice, au dificultati in a trece de la o activitate la alta, au tendinta de a se lovi sau a se impiedica de lucruri, au nevoie de un timp indelungat pentru a invata o noua abilitate ( sa se lege la sireturi, sa prinda o minge, sa scrie o litera, etc).

            Copiii cu probleme de perceptie vizuala intampina dificultati in a ramane in spatiu cand scriu sau coloreaza, nu le place sa fie in locuri straine pentru ca se pierd usor, pierd randul cand trebuie sa copie de pe tabla, au dificultati cand trebuie sa taie de-a lungul unei linii trasate, li se pare dificil in a gasi asemanari sau deosebiri intre doua imagini.

            In privinta problemelor de procesare auditiva, copilul intelege gresit mesajul, pronunta gresit cuvintele, aude bine cand e liniste, dar devine confuz cand e galagie, are dificultati in a identifica de unde vine un zgomot, vorbeste cu o voce monotona ori foarte puternica, uneori nu suporta anumite zgomote ori percepe sunete pe care alti oameni nu le aud.

            Acestea sunt doar cateva din problemele de integrare senzoriala pe care le poate manifesta un copil, fie el diagnosticat cu autism, ADHD sau intarziere in dezvoltare. Pentru rezolvarea acestor probleme sau macar diminuarea lor, exista terapia de integrare senzoriala.

            Terapia de integrare senzoriala expune copiii la stimulare senzoriala intr-o maniera structurata si repetitiva. In acest fel, creierul se va adapta si va incepe sa proceseze senzatiile intr-un mod eficient. Activitatile din timpul sedintelor de integrare senzoriala sunt percepute de copil ca fiind distractive, de joc. Se folosesc diferite leagane speciale, trambuline, rampe, materiale cu texturi diverse, etc.

            Toate aceste au un rol important in procesul de recuperare, completand cu succes terapia cognitiv comportamentala in care ar trebui sa fie deja implicat copilul.

Primirea diagnosticului = catapultarea intr-o lume necunoscuta

                In decurs de 2 zile am discutat cu 3 familii a caror copii fusesera diagnosticati cu autism cu cateva zile inainte. Asa se intampla de obicei, uneori trec 2-3 saptamani in care nu apare nici un caz nou, apoi in cateva zile vin in valuri parinti noi. De fiecare data ma identific cu ei, amintindu-mi cu lux de amanunte si trairi experienta mea din momentul diagnosticarii lui George. Personal m-am simtit aruncata brusc intr-o lume in care trebuia sa-mi resetez toate planurile, perceptiile asupra vietii si sa invat de la zero noi moduri de a relationa cu fiul meu. Rememorez acea perioada, aproximativ o luna-doua dupa diagnosticare, ca si cum as fi trait in intuneric, nu stiam ce-i cu mine, unde ma aflu, incotro trebuie sa merg. Ma simteam paralizata. Si toate astea in contextul in care lucram ca si asistent social intr-un centrul de plasament pentru copii cu nevoi speciale si banuiam inca dinainte sa merg la medicul specialist ca ceva nu e in regula. Pentru mine insa, scrierea diagnosticului pe o bucata de hartie a fost devastatoare. Spunandu-i dinainte medicului ca lucrez intr-un centru pentru copii cu nevoi speciale, livrarea diagnosticului a fost extrem de directa: ”Aaaa, pai atunci v-ati dat seama ca e autist!”. Mi-a ramas intiparit in minte atat de profund acel moment, incat, acum, daca as merge inapoi in acel cabinet, as sti cu exactitate locul unde am stat, as indica cu precizie pe unde topaia George, fluturand din maini la vederea unor obiecte interesante pentru el.

            Apoi imi amintesc cum i-am comunicat mamei mele cele spuse de medic, acesta cerandu-mi sa-mi intreb rudele daca au fost in familia largita persoane cu boli psihice. Acelasi soc l-a avut si mama mea, aceleasi perioade de plans mult si durere. Cand am mers la un centru de recuperare, iar sefa centrului mi-a spus ca trebuie sa-i fac lui George certificat de handicap ca sa poate beneficia de servicii de recuperare, am refuzat categoric. Desi lucram in domeniul asistentei sociale, simteam ca nu pot suporta gandul ca fiul meu sa aiba un certificat de handicap, ca nu am nevoie de ajutorul statului ca sa-mi recuperez copilul.

            Toate aceste lucruri s-au intamplat in urma cu 9 ani, dar amanuntele sunt asa proaspete, de parca s-ar fi intamplat ieri. Acum, cand vorbesc cu familiile ai caror copii tocmai au fost diagnosticati cu autism, ma vad pe mine. Le inteleg durerea, le inteleg lacrimile ce curg neincetat pe obraz si intrebarile a caror menire e sa primeasca asigurari ca totul va fi bine, ca in viitor ceilalti copii nu vor rade de copilul lor, ca el se va putea descurca in viata si va redeveni ”normal”.

            Ma bucur ca ii pot ajuta. Cand afla ca si eu sunt parintele unui copil cu autism, ii vad ca prind incredere si putere. Acesti parinti au nevoie de suport din partea celor din jur, iar daca se intampla sa aveti in preajma persoane care tocmai au aflat diagnosticul copilului lor, incercati sa le oferiti ”un umar pe care sa planga”, o vorba buna. Scoateti-i la o plimbare in parc, la o cafea, dati-le un telefon sa-i intrebati cum se simt. Conteaza enorm de mult sa nu te simti ”abandonat” si singur in acele momente.

Grupurile de suport - o gura de oxigen pentru parinti

       Luna aceasta s-au implinit 8 ani de cand organizez prin intermediul Asociatiei Parintilor Copiilor Autisti din Bacau, grupuri de suport pentru familiile copiilor diagnosticati cu autism din Bacau si nu numai. Opt ani in care am cunoscut sute de familii, sute de OAMENI, aflati in momente dificile sau in momente de victorie ale luptei cu autismul.
       De-a lungul timpului grupurile de suport s-au desfasurat in tot felul de locatii: centre de recuperare, scoli, universitate, biserica. Si in tot acest timp, constanta am fost eu. Parintii vin, depasesc perioade dificile, iar cand copiii cresc nu mai simt nevoia sa vina la intalnirile grupului de suport. Dar prezenta lor este extrem de utila in cadrul acestor intalniri, pentru ca sunt un punct de reper pentru cei nou veniti, pentru ca prin experientele lor pot incuraja familiile aflate la inceput de drum.
        Totdeauna la grupurile de suport se intalnesc parinti optimisti si parinti deprimati. Iar acest mixt de stari este cum nu se poate mai bun. Cei aflati in perioade grele, cu stari depresive, si cu convingerea ca mai mult de atat nu pot duce, se incarca de la cei care traverseaza momente pozitive. De asemenea, totdeauna la grupurile de suport sunt persoane care incearca sa monopolizeze discutia si sunt persoane care au tendinta de a nu scoate o vorba. Si atunci vine rolul celui care coordoneaza grupul, sa tempereze avantul ”vorbaretului” si sa incurajeze timidul.
          Stim bine ca de obicei parintii se lasa pe ultimul plan si greu gasesc timp si pentru ei. Desi participarea la grupurile de suport nu implica nici o taxa, multi parinti care ar avea mare nevoie sa participe la astfel de intalniri, nu vin pentru ca nu au cu cine lasa copilul acasa ori fiindca sunt de parere ca ei nu au nevoie sa vorbeasca despre problemele lor. Iar uneori, parintii nu pot sa vorbeasca despre problema lor, pentru ca e prea dureros. Insa, in cazul grupurilor de suport, faptul ca in aceeasi incapere se afla persoane care au aproximativ aceeasi problema, da curaj parintilor sa rosteasca cu voce tare cele mai mari temeri, ganduri negre si sentimente de neputinta. Cat despre mersul la psiholog pentru psihoterapie, aproape ca nu poate fi vorba. Extrem de putini parinti ajung la psihoterapeut, tocmai pentru ca se lasa pe ultimul plan ori prefera ca banii sa mearga pe terapia copilului si nu pe a parintelui. Pot numara pe degetele de la o singura mana parintii care merg la psihoterapeut.
        Cat despre mine, eu vin la grupurile de suport totdeauna cand ele au loc. Fiindca sunt organizatorul si fiindca am nevoie. Da, am mare nevoie. Desi parintii ma percep ca pe o persoana puternica, nu sunt un zid de neclintit. Si eu plang, si eu am momente cand spun ca nu mai pot. Iar in acele momente, ma incarc de la cei care atunci, sunt bine.
       La grupurile de suport am plans, am ras, ne-am stabilit obiective si am invatat unii de la altii. Suntem o mare familie, care e intr-o continua schimbare. Grupul de suport e ca o gara in care unii vin si altii pleaca. Ma bucur dupa fiecare intalnire ca am reusit sa strang sub acelasi acoperis oameni care au nevoie si care, in afara grupului de suport tin legatura si ies impreuna cu copiii in parc ori se viziteaza. Ma bucur sa vad mamici care vin la primele intalniri daramate de aflarea diagnosticului, iar dupa ceva timp ( mai mult sau mai putin), ofera ele suport altor mamici venite din urma.
        Va multumesc dragi parinti ca participati la aceste grupuri de suport si ca, fara sa realizati poate, ajutati alte persoane aflate in situatii similare.
     

Baloanele albastre nu schimba viata copilului meu!

      Acest articol este strict parerea mea personala si mi-o asum!
      Suntem in luna aprilie, luna in care se marcheaza ziua de constientizare a autismului in intreaga lume. Se marcheaza! Nu se sarbatoreste! Nu se fac torturi si nu se sufla in lumanari!
      Mi s-a atras atentia, ca unui copil care a venit cu tema nefacuta la scoala, ca nu am ales sa colaborez intr-o activitate de eliberare a baloanelor albastre in centrul orasului. Ideea e ca nici pe viitor nu voi colabora in astfel de activitati. Pentru ca mi se par inutile, lipsite de consistenta, facute doar pentru publicitate.
       Cred cu tarie ca o campanie de constientizare a oricarei probleme, trebuie facuta cu sufletul, cu implicare si cu scopul de a schimba ceva in viata celor afectati. Faptul ca o tanti de pe strada vede niste oameni adunati in centrul orasului, fluturand baloane, nu o va influenta cu nimic. Aceeasi tanti ma va apostrofa in magazin cand copilul meu va avea o criza de comportament, considerand cu tarie ca nu mi-am educat copilul si ca sunt o mama de o calitate indoielnica.
        Anul acesta, ca si anul trecut, am ales sa le vorbesc despre autism persoanelor care chiar au sau vor avea un cuvant de spus in viata copilului cu autism. Am vorbit elevilor de la scoli si cadrelor didactice, am vorbit studentilor care e posibil in viitor sa lucreze cu acesti copii, am vorbit cu reprezentanti ai autoritatilor locale si , nu in ultimul rand, am vorbit cu parintii. Toti au vazut un film emotionant realizat de echipa noastra si la fiecare vizionare a filmului a fost macar o persoana care s-a emotionat pana la lacrimi. De ce? Pentru ca e un film facut cu pasiune, un film cu si despre copiii nostri, e un film care transmite un mesaj.
       Cand dupa o activitate de constientizare, cineva se apropie de tine si iti transmite ce a simtit in timpul prezentarii ori ca vrea sa se implice mai mult in activitatile realizate cu acesti copii, inseamna ca nu ai fost degeaba acolo. Cand un parinte iti spune ca i-a prins bine sa vina la grupul de suport si ca il ajuta sa mai cunoasca alti parinti, inseamna ca ai avut o mica influenta asupra starii de bine sau perceptiei acelui parinte vis a vis de viata alaturi de un copil atat de special.
        Ii spuneam cuiva ca dupa fiecare activitate realizata, ma simt epuizata, stoarsa de energie. Dar asta se intampla nu pentru ca obosesc usor (fiul meu mi-a crescut nivelul de rezistenta), ci se intampla pentru ca pun pasiune in ce fac, fiindca nu merg la oameni cu o atitudine de guru, care stie tot si e mai presus decat ceilalti. Ca sa schimbi ceva, e nevoie sa atingi o coarda sensibila sau macar sa aduci argumente logice si fundamentate.
       Despre asta e vorba cand vrei sa faci o campanie de informare si constientizare. Despre a darama preconceptii, despre a schimba perceptia si atitudinea fata de o persoana care iese din tiparul impus de societate. O campanie se face cu sufletul si nu pentru a fi vizibil in presa.

Statul român își bate joc de copilul meu cu handicap!

           Faptul că am un copil cu dizabilități, nu reprezintă o consecință a ignoranței mele sau a neglijenței față de copil. Așa a fost să fie, am un copil diagnosticat cu autism și fac tot ce pot ca să-l ajut să se recupereze. Nu cer statului să mă imbogățească cu bani pentru a compensa faptul că nu dorm noaptea sau că uneori sunt atât de epuizată că nu mai vreau să vorbesc cu nimeni, ci cer statului să respecte legile pe care el însuși le-a dat.

            Sunt furioasă pentru că trebuie să mă umilesc și să cer cu capul plecat să i se respecte copilului meu și altora ca el, dreptul stipulat în lege. Dacă există lege dată de parlamentarii noștri în care se precizează că un copil are dreptul la alocație de hrană pe perioada școlară, de ce oare trebuie să fac hârtii peste hârtii în care să cer dreptul ce i se cuvine? De ce oare autoritățile dau vina unele pe altele și mă plimbă de la o instituție la alta cu totală nepăsare? Atunci când s-a dat legea, nu ați gândit dacă există buget pentru punerea ei în aplicare?

            Dragă parlamentar român, dacă ție ți-ar fi îngrozitor de sete, iar eu aș sta cu paharul cu apă în fața ta și aș rânji sfidător, fără să-ți dau o picătură de apă, oare cum te-ai simți? Ce trebuie să se întâmple ca tu să respecți legile pe care chiar tu le-ai făcut? De ce dacă eu nu plătesc o taxă la timp, tu îmi pui penalități, iar când tu nu plătești copilului meu cu handicap un drept, trebuie să înghit în sec și să tac? Oare dacă eu ți-aș pune penalități pentru neplata alocațiilor sau indemnizațiilor cuvenite copilului meu, ai fi mai conștiincios să respecți legea?

            Trăim într-o țară în care primarul îl întreabă pe asistentul personal al copilului cu handicap, cum de își permite să ceară bani de concediu de odihnă. Nu e suficient că ia bani de la stat și stă acasă? De parcă acel primar ar da banii pentru persoana cu handicap din buzunarul lui propriu.  Trăim într-o țară în care deși există o prevedere legală în care se menționează creșterea indemnizației de handicap, primarul nu vrea să o pună în aplicare pentru că nu a primit hârtie oficială prin care i se spune că poate să aplice legea. Cum e posibil să spui în noul cod fiscal că familia copilului cu handicap e scutită de la plata impozitului pe casă, iar funcționarul de la primărie să spună că mi se acordă doar jumătate de scutire, pentru că doar eu sunt reprezentantul legal al copilului meu? Dar taică-su ce este? E un străin care locuiește cu noi în casă? Realizezi dragă stat român cât e de aberant?

            Ne ducem copiii la școala specială și mimăm că totul merge fantastic, dar nu te întrebi dragă parlamentarule care scrii legi, oare ce înțelege copilul ăsta autist nonverbal din lecția de istorie sau cultură civică, când de fapt el nu știe să ceară să meargă la toaletă. Mimăm că integrăm copiii în învățământul de masă, dar învățătorii nu au avut nici măcar o oră de pregătire profesională pentru a ști cum și ce să ceară unui copil cu autism integrat într-o clasă din școala ”normală”.

            Nu, nu vreau să plec într-o altă țară! Vreau ca țara mea să-și respecte cetățenii! Vreau ca în țara mea să nu mai fiu umilit când mă pui în fața faptului împlinit că nu ai bani să-mi dai indemnizația de handicap a copilului meu sau nu ai bani să deschizi tu centre de recuperare. Pentru că eu nu înțeleg cum de ție nu ți se întâmplă niciodată să se termine bugetul pentru salariul tău de parlamentar, pentru indemnizația și toate facilitățile pe care le ai, pentru pensia ta specială.

            Îți cer să mă respecți. Îți cer să nu îngreunezi mai mult situația unei familii care are un copil cu handicap sau chiar doi. Îți cer să ai grijă de copilul meu așa cum ai avea grijă de tine. Gândește-te dragul meu parlamentar că mama unui copil cu handicap nu lucrează nu pentru că e lenesă, ci pentru că are un copil care are nevoie să fie supravegheat în permanență. Nu mai găsi ca fiind o chestiune opțională și neimportantă respectarea drepturilor unei persoane cu handicap. Respectă-mă! 

Mama unui copil cu nevoi speciale plange - tu o poti ajuta!

          De multe ori am comparat viata alaturi de un copil cu nevoi speciale cu traseul unui roller coaster: uneori esti sus si ti-e bine, alteori esti jos si simti ca nu mai poti, uneori lucrurile se intampla cu o viteza ametitoare, alteori parca se  opresc in loc si tu stai cu sufletul la gura sa vezi ce urmeaza. Oricum ar fi, nivelul de adrenalina e intotdeauna ridicat, iar tu, parinte de copil special, esti pregatit in orice moment sa lupti.
          ”Aici simt ca sunt inteleasa. Simt ca pot vorbi despre ce ma doare si e singurul loc unde pot spune ce-i cu adevarat in sufletul meu.” Acestea sunt vorbele unor mamici care vin la consiliere, ca dupa o gura de oxigen. Au nevoie sa-si strige durerea, sa-si strige neputinta si disperarea.
          Sunt situatii cand mama copilului special ramane singura, fiindca tatal nu vrea sa aiba de-a face cu un copil cu atatea nevoi iesite din tipar. Sunt situatii cand prietenii dispar, nu neaparat din rautate, dar pentru ca nu stiu cum sa se comporte in astfel de cazuri. Mamica nu mai are viata sociala pentru ca trebuie sa-si supravegheze permanent copilul.
         Stiti care e starea de spirit a unei mamici care se afla in situatia descrisa mai sus? Cred ca stiti. E cel putin depresiva, se simte singura si nu vede nici o luminita la capatul tunelului.
        Daca stiti ca aveti in grupul de prieteni o mama care e posibil sa treaca printr-o perioada grea, dati-i un telefon, intrebati-o ce face si nu va multumiti cu sterilul raspuns ”bine!”. Ascultati ce va spune, duceti-i o cafea si o prajitura. Aratati-i ca va pasa!
        Chiar daca sunteti si voi mamici de copii speciali si aveti si voi problemele voastre, puteti sa ajutati o alta mamica. Poate voi azi aveti energia necesara pentru a merge mai departe.
        Azi mama unui copil special trece prin momente foarte grele si, de aceea, azi scriu o postare atat de trista. Nu e nevoie de bani, nu e nevoie de lucruri fizice....e nevoie de un gand bun!

Mama superprotectiva a copilului cu nevoi speciale

         Suntem diferiti pentru ca avem caractere diferite, principii si valori dupa care ne ghidam atunci cand luam decizii. Suntem diferiti pentru ca am fost crescuti si educati diferit. Si atunci, daca fiecare dintre noi are "setari" diferite, e normal sa reactionam si sa ne comportam diferit atunci cand avem un copil cu nevoi speciale.
         Daca ramai o perioada indelungata intr-o stare de negare, depunand toate eforturile sa gasesti medici care sa-ti infirme diagnosticul, nu faci altceva decat sa intarzii inceperea programului de recuperare a copilului tau. Si cred ca deja stii...cu cat mai tarziu e inceputa recuperarea, cu atat mai greu se vor obtine rezultate.
        In schimb, daca esti singura din familie care realizeaza cum sta treaba de fapt in privinta recuperarii, iar ceilalti membri ai familiei (sot, bunici) considera ca exagerezi, totul se transforma intr-o lupta cu morile de vant, in care tu pari deplasata si "nebuna".
       Unele mamici insa, din sentimentul de vinovatie sau din dorinta de a controla tot ce se poate controla (pentru ca de exemplu aparitia bolii copilului nu a putut-o controla), devin superprotective in doua mari directii:
1. nu lasa copilul sa experimenteze lucrurile firesti pentru varsta lui, ca nu cumva acesta sa pateasca ceva;
2. nu-i lasa pe ceilalti sa ia decizii cu privire la tot ce inseamna recuperare, integrare si evolutie ale copilului, avand senzatia ca doar ea stie cel mai bine care decizii sunt corecte.
       Sa incepem cu punctul 1:
- copilul, desi la o varsta destul de mare si cu un potential cognitiv bunicel, nu stie sa se incalte singur, nu stie sa-si puna geaca ori caciula pentru ca nu si le aranjeaza corect si se vede urat;
- este hranit inca cu lingurita de mama, desi motor sta perfect, ca sa nu se murdareasca;
- copilul nu exprima ceea ce are nevoie, pentru ca nu i se da ocazia sa ceara, mama anticipand si satisfacandu-i toate trebuintele inainte ca acestea sa-i fi venit macar in minte copilului;
- este inca cu pampers desi are 7 ani pentru ca ar murdari casa in procesul de renuntare la pampers ori pare imposibil sa iasa afara fara pampers pentru ca s-ar uda;
este inca cu suzeta pentru ca daca nu o are, plange, iar mama nu vrea sa-si vada copilul nefericit.
        Acestea sunt doar o mica parte din situatiile in care "ajuti" in mod negativ handicapul copilului, sporindu-i dizabilitatea si dezvoltand handicapuri ce nu au legatura cu diagnosticul initial.
        In situatia de la punctul 2:
- mama considera din start gresite parerile celor din jur, fara sa aiba rabdarea sau dorinta de a le asculta argumentele;
- ii da pe ascuns medicamentele copilului ori dimpotriva nu i le da deloc, decizia luand-o tot ea singura;
- doar ea hraneste copilul, pentru ca se presupune ca tatal nu ar sti sa ajusteze temperatura mancarii din farfurie;
- spala copilul doar ea pentru ca probabil cu tatal copilul s-ar ineca in cada;
- copilul nu merge la bunici si, mai ales, nu ramane la ei, pentru ca ei nu s-ar descurca cu nevoile speciale ale acestuia.
         In ambele situatii, umbra copilului este de fapt mama, el nu stie cum sa functioneze fara prezenta ei in imediata apropiere. Nu zice nimeni sa nu-ti supraveghezi copilul, sa nu-l ajuti cand are nevoie, dar da-i ocazia sa-ti ceara ajutorul. Poate si-a propus in acea zi sa-si depaseasca limitele, poate a vrut sa-ti dovedeasca ca poate mai mult, insa tu, fara o intentie negativa, ai reusit sa anulezi orice sansa de a progresa.
         Atunci cand vrei sa-ti ajuti copilul sa indeplineasca o sarcina, mai intarzie cateva secunde, observa-l si vezi daca nu cumva, de fapt, se straduie sa creasca, se straduie sa devina independent.
        De fapt, oare nu asta iti doresti pentru el?

De ce s-a nascut un copil special tocmai in familia mea?

     Traim in era in care putem decide in cuplu cand e momentul potrivit sa apara un copil sau cati copii vrem sa avem. Iar cand acest moment se apropie, atunci cand copilul mult dorit e pe drum, toata lumea te asalteaza cu intrebari: ”Ce vrei sa fie?”, ”Cum vrei sa-l cheme?”, ”Ce alegi...nastere naturala sau cezariana?”, etc.
     Cat timp am fost insarcinata, nu am vrut sa stiu daca voi avea baietel sau fetita. Cand ma intrebau cei din jur, le spuneam ca nu conteaza...sanatos sa fie. Si a venit el: George. Un baiat plangacios si tot timpul infometat. S-a nascut cu cheiloschizis partial lateral dreapta. Tradus: partial buza de iepure. Dupa depresia postnatala, cand ieseam afara cu George, aveam impresia ca toata lumea se uita la ”defectul” lui. Dupa ce a fost diagnosticat cu autism, nu am mai tinut cont de aceasta mica imperfectiune.
        De ce s-a nascut un copil special tocmai in familia mea? Nu cred ca exista familie care sa aiba copil cu nevoi speciale si care sa nu-si fi pus  macar o data intrebarea asta. Obisnuiesc sa le spun parintilor care vin la consiliere, ca au acest copil pentru ca ei sunt in masura sa-i ofere lui tot ce are nevoie pentru a se recupera si a creste frumos. Si ca daca ar fi fost in alta familie, probabil ca sansele lui de a fi fericit, ar fi fost mai mici.
       Dar oare inteleg acesti oameni de ce le spun asta?
       Spun asta pentru ca eu cred acest lucru cu tarie. George a venit in familia mea pentru ca sunt in masura sa-l ingrijesc si sa-l cresc frumos. George m-a schimbat fundamental. Consider ca menirea unui copil special e sa te faca, draga mamica (sau tatic), ca tu sa cresti ca OM, sa vezi si sa pretuiesti lucrurile altfel, de fapt, la adevarata lor valoare. Acest copil te face mai bun, mai empatic, te face sa accepti mai usor ce iese din tiparul si limitele sociatatii noastre obtuze.
       Vorbeam zilele trecute cu un parinte si acesta imi spunea: inainte sa am un copil special, cand vedeam pe strada persoane cu handicap, intorceam capul in alta directie. Nu suportam sa le privesc, pentru ca mi-era mila de ele si ma simteam pus in dificultate, nestiind cum sa reactionez. acum viata s-a schimbat total si le spun colegilor deseori sa incerce sa constientizeze ce au, sa pretuiasca pe cei de langa ei.
     Da. Are dreptate. Copiii nostri speciali ne schimba viata. Noi, parintii lor, depasim faza egoista de a creste social si profesional de unii singuri. Noi nu mai avem drept obiectiv statuturi inalte in societate, cariere de invidiat, agoniseli fara noima. Noua noastra menire este sa ghidam un suflet pur cum e al copilului nostru si a celorlalti ca el, spre o viata frumoasa, cat mai independenta si mai plina de sens.
     Poate asa cum am zugravit eu lucrurile in cele mentionate mai sus, pare o abordare prea optimista. Nu ascund faptul ca sunt si momente de cadere, de disperare si neputinta. Si de aceea, e bine sa te incarci pozitiv atunci cand lucrurile bune se intampla cu tine si copilul tau, tocmai pentru a putea rezista la momentele dificile.
     Exista insa si familii cu copii speciali, in care nimeni nu creste spiritual, nimeni nu devine mai bun, iar copilul parca a nimerit in familia gresita. E frustrant sa vezi oameni care nu fac altceva decat sa-si planga de mila, sa adune bani pentru recuperarea copilului si sa-i cheltuiasca pe altceva ori care fac o ora de terapie cand si cand pentru a nu pierde banii ce se cuvin persoanei cu handicap. Acestea sunt familii carora li s-a dat o incercare, o sansa sa invete ceva, dar care esueaza lamentabil. Iar noi, cei din jur, care constientizam aceste lucruri, nu putem sa le schimbam ”naravul”, ci doar sa ne bucuram mai mult pentru ceea ce suntem si avem.
     De asemenea, mai e un aspect de care trebuie sa avem grija cand avem in familie un copil special , dar si unul sanatos. Daca aveti sansa sa experimentati viata de parinte cu astfel de copii, fiti cu bagare de seama cata presiune puneti pe cel sanatos, ca sa compensati ceea ce nu puteti cere de la copilul cu nevoi speciale. E de mare ajutor daca, la un moment dat, copilul sanatos beneficiaza d consiliere pentru a-l ajuta sa perceapa corect si sa gestioneze mai usor situatia uneori dificila de acasa.
    Iar noi? Noi ne vedem de menirea noastra. Avem grija de viata copilului nostru, devenim exemple de putere si rabdare pentru cei din jurul nostru si devenim oameni...oameni mai buni.

Ce intelege copilul cu autism din ceea ce se intampla acasa?

     Viata de familie are intotdeauna perioade mai bune sau mai putin bune. Uneori relatiile intre membrii familiei decurg armonios si toata lumea e relaxata, alteori atmosfera e tensionata, apar discutiile contradictorii, agresiunile verbale sau chiar fizice ori separarile. In ambele situatii, copilul, fie el sanatos sau cu anumite dizabilitati, este influentat de ce se intampla in casa, iar dezvoltarea lui ulterioara depinde de aceste evenimente.
     E posibil ca atunci cand parintii sunt stresati sau prinsi in dispute ale ”oamenilor mari” sa piarda din vedere ca sunt priviti, analizati sau copiati de catre copiii lor. Atunci cand copilul lor e diagnosticat cu autism si da impresia ca nu percepe ce se intampla in jurul lui sau ca nu-l afecteaza supararea mamei, parintii au tendinta de a nu se mai feri cand se cearta, cand sunt nervosi ori isi arunca cuvinte dure unul catre celalalt. Insa acest copil aparent absent si preocupat de jocurile ori stimularile lui, este de fapt un fin observator a ceea ce se intampla cu parintii lui si mai ales dispozitia lui se schimba in functie de dispozitia celor din jur. Cand mama este suparata si stresata, copilul este agitat si neatent. De asemenea, cand tatal pleaca de acasa pentru ca munceste in strainatate, copilul da semne de suparare, nu mai progreseaza in acelasi ritm ori are probleme de somn.
    Toate aceste efecte descrise mai sus, nu sunt cuvinte goale, nu sunt concluzii ale unor statistici reci si impersonale, ci sunt lucruri constatate de-a lungul anilor pe parcursul relationarii cu familiile copiilor cu autism. Si chiar sunt si experiente personale. Imi aduc aminte de perioada cand eram in divort si , evident, eram suparata, iar atmosfera din casa tensionata. Copilul meu, desi avea 3 ani si era la varsta cand ar fi trebuit sa se dezvolte si fizic si cognitiv, nu a luat in greutate absolut deloc timp de un an de zile. Mi-am dat seama ulterior ca si el era afectat de ce se intampla in casa, ca percepea supararea mea, doar ca nu stia sa-mi spuna. Abia cand lucrurile s-au linistit si au revenit oarecum pe un fagas normal, el parca a reluat dezvoltarea de unde o lasase cu un an in urma.
     Discut zilnic cu mamici, aflate in diverse situatii stresante si dificile. Imi spunea zilele trecute o mamica, a carui sot e plecat la munca in strainatate, ca fiul ei, diagnosticat cu autism, simte foarte mult lispa tatalui, si ca atunci cand cade si se loveste, tot pe tata il striga, desi stie ca nu poate fi langa el.
     Ce vreau sa spun de fapt... vreau sa spun ca e nevoie sa fim foarte atenti la deciziile pe care le luam in familie, pentru ca ele ne afecteaza copii. Poate inainte de a lua hotararea ca unul din parinti sa plece la munca in strainatate, ar trebui sa puneti in balanta care sunt avanatajele si care sunt dezavantajele unei astfel de schimbari. Da, financiar probabil e mai bine, dar in cazul in care copilul este foarte atasat de acel parinte care urmeaza sa plece, s-ar putea sa-i faceti mai mult rau.  Si, dupa cum stiu parintii copiilor cu autism, care au deja ”vechime”, orice actiune, orice schimbare trebuie gandita de doua ori atunci cand ai acasa un copil special.
       Aceasta prudenta si atentie in ceea ce aude copilul discutandu-se in casa, e valabila si in situatia in care parintii nu cad de acord in privinta regulilor ce trebuie respectate in programul de recuperare. Daca unul din parinti considera ca regulile sunt facute pentru a fi incalcate, cu siguranta asta va face si copilul: va incalca regulile, care, culmea, cu terapeutul functioneaza.

Mama simpla de la tara care are copil cu autism - o barca in deriva

    Stim bine ca autismul nu alege. Apare in familii bogate sau sarace, de la oras sau de la tara, educate sau mai putin educate. Autismul schimba cursul vietii familiei, dar sunt de parere ca cel mai mult schimba cursul vietii mamicii. In majoritatea cazurilor, tatal isi pastreaza jobul, este mai cerebral sau alege sa se implice foarte putin in modelarea comportamentului copilului cu autism. El ramane doar un aducator de venituri in familie, o constanta si uneori, un simplu spectator la filmul despre autismul copilului sau. Desigur, nu e o regula. Sunt tati extrem de implicati sau sunt tati care ies din peisaj.
     Dar oare mama simpla de la tara, care are un copil cu autism ori cu alta dizabilitate, cum percepe si cum traieste acest ”film”? Si aici ma refer la mama care nu a ajuns la facultate si poate nici macar la liceu, la mama care nu are acces la internet si chiar daca ar avea, nu stie sa-l foloseasca, la mama sufocata de treburile gospodaresti si impovarata de ”gura lumii”.
     In ultimii ani am intalnit multe astfel de mame si, chiar daca sunt in aceeasi situatie de a avea un copil cu autism, am senzatia ca pentru ele lupta este chiar mai grea. Lipsa informatiilor, posibilitatile financiare reduse, distanta mare pana la centrul unde face copilul terapie, sunt doar cateva din dezavantajele cu care pleaca din start aceste mamici. Sa mergi o ora sau doua pana la locatia centrului, indiferent de vreme, nu e lucru usor. Implica determinare, putere si speranta ca va fi mai bine.
    O parte din aceste mamici percep afectiunea copilului ca pe o pedeapsa primita pentru pacatele personale sau ale stramosilor. Multe se cearta in interiorul lor cu Dumnezeu pentru ca nu gasesc pacate atat de mari in viata lor, care sa le dea o astfel de pedeapsa, ori vad in satul din care fac parte femei mai pacatoase, care au copii sanatosi. E nedrept, e greu si nu au in dotare (ori nu stiu ca au) armele de care au nevoie sa duca aceasta lupta.Cam asa as descrie furtuna din interiorul sufletelor mamicilor in general, dar mai ales a mamicilor din mediul rural. Asa vin initial la centru cu copilul, dupa ce l-a diagnosticat.
      Dar situatia nu se imbunatateste pe parcurs. Pentru ca lucrurile se complica. Pe timp ce creste, copilul incepe sa aiba diverse probleme de comportament, iar mama nu stie cum sa le abordeze. Si toti stim ca o problema de comportament veche, e din ce in ce mai greu de remediat. Uneori, chiar daca terapeutul copilului ii ofera informatia despre cum sa procedeze acasa atunci cand copilul manifesta anumite comportamente nepotrivite, mama nu stie sa puna in practica aceasta informatie, nu are puterea de a fi riguroasa si constanta asa cum ar trebui in astfel de situatii. Si uite asa, vezi aceste mamici cand vin la terapie, obosite, depresive si fara solutii la probleme majore. Copilul sta dezbracat complet toata ziua in casa, sau chiar se dezbraca pe strada, copilul a devenit ”seful” in casa si toata lumea trebuie sa actioneze dupa dispozitia si regulile copilului, copilul trebuie tinut ocupat cu mancare cat timp merge cu autobuzul de la tara pana in oras, fiindca altfel se agita si face tot felul de probleme...si tot asa.
      Ma simt neputincioasa in fata unor mamici singure (sau chiar daca au sot, tot singure pot fi considerate in unele cazuri), care nu pot participa la grupurile de suport pentru ca sunt prea departe de oras sau nu cheltuiesc bani pentru ele, ci doar pentru terapie. Mamici care nu concep sa mearga la sedinte de psihoterapie.
      Pentru aceste mamici si pentru noi toate, exista un vid de servicii de consiliere si sprijin. Si aici ma refer la servicii acolo unde familia isi are domiciliul, nu la 60 de km distanta. Mai avem mult pana sa intram si noi in normalitatea tarilor europene, iar pentru familiile de azi, e deja prea tarziu.
   

Sa-i doresc oare doamnei Udrea sa aiba copil cu autism?

      Am vazut zilele trecute la televizor o stire care mi-a dat de gandit. Doamna Udrea, dupa experienta avuta in calitate de persoana privata de libertate, s-a gandit sa modifice legea ce reglementeaza conditiile de trai ale detinutilor. Ba mai mult, a adus in Parlament, dovezi solide: niste gandaci decedati, pusi ca proba in folii de plastic. Asta asa, ca sa impresioneze audienta cu privire la dificultatile statutului de arestat. ...Si atunci m-am gandit, oare ce ar trebui sa se intample pentru ca alesii nostri sa schimbe ceva (si nu doar pe hartie) pentru persoanele cu autism? Oare s-ar schimba ceva daca o persoana de notorietatea doamnei Udrea ar avea un copil cu autism? Pentru ca am constatat ca nici macar faptul ca in Parlament, langa ei, a zburat un om de la balcon tocmai pentru a atrage atentia asupra drepturilor persoanelor cu autism, nu i-a impresionat vreun pic.
      Si totusi, daca gandesc mai bine, cred ca nici macar daca ar avea o stimabila doamna din Parlament, copil cu autism, nu s-ar schimba nimic pentru ceilalti copii diagnosticati cu aceasta afectiune in Romania. Acea doamna are posibilitatea financiara sa-si angajeze echipa de terapeuti, coordonatori buni si probabil ar interactiona cu propriul copil cu autism doar tangential, cand s-ar intalni prin casa , acesta avand alaturi specialisti, bone si alte persoane platite sa-l ingrijeasca, educe, supravegheze.
       Ar ajunge oare doamna parlamentar la depresie? Ma indoiesc. Dar totusi, daca ar ajunge, nu cred ca ar avea vreo problema in a accesa niste servicii private de psihoterapie. Nu ar avea dilema daca sa cheltuie bani pe terapia copilului ori pe sedintele de psihoterapie pentru ea.
      Si atunci ma intorc la o alta stire de televiziune. O tanara avocata care avea copil cu autism, a ales sa incheie socotelile cu viata, dar si cu viata fiului ei, fiind clar intr-o depresie profunda si neavand alaturi o persoana care sa o sustina si sa o ajute sa depaseasca momentele extrem de dificile...Ma intrebam daca toate mamicile copiilor cu autism sau alte deficiente trec prin depresie la un moment dat. Si daca da, cum au depasit aceste perioade ingrozitoare. Personal, am avut doua astfel de perioade de depresie: una dupa diagnosticare si alta anul trecut, cand fiul meu avea niste probleme de comportament care m-au daramat psihic. N-am ajuns la psiholog pentru ca am avut langa mine persoane care m-au ajutat, m-au inteles, mi-au fost alaturi in momentele de plans disperat sau de ganduri negre.
       Revin la cum traiesc personalitatile politice dramele vietii lor si ce pot face pentru a schimba situatia. De ce vrea Udrea sa schimbe ceva in sistemul penitenciarelor? Pentru ca exista posibilitatea ca mai tarziu sa ajunga din nou acolo. Ce ar determina-o sa schimbe ceva in situatia persoanelor cu handicap? NIMIC. S-ar stradui o doamna parlamentar sa obtina de la autoritati, alocatia de hrana cuvenita conform legii? In nici un caz. Nu are nevoie de ea.
      Sunt revoltata ca in Romania nu se schimba nimic pentru ca asa ar fi normal si uman. In Romania se schimba ceva la nivel inalt doar prin presiune din afara: ONG-uri, reglementari europene la care tara noastra ar trebui sa se alinieze. Nu, nu vreau sa plec in alta tara, unde fiul meu si cu mine am avea mai multe beneficii! Nu vreau mai mult decat decenta, acordarea unor drepturi firesti si a unor sanse reale de recuperare.
     Ma aude cineva??? Da...ma aud mamici aflate in aceeasi situatie cu mine. La Parlament e liniste...alesii nostri sunt plecati sa se inchine la Moastele Sf. Parascheva...si n-au timp sa stea la coada, pentru ca, sa citez un stimabil parlamentar : ”Noi avem responsabilitati!”

Nu am timp sa astept schimbarea!

       In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite prin lege. GRESIT! In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite doar pe hartie. Serviciile si suportul oferit acestei categorii de persoane sunt aproape inexistente in sistemul de stat, acesta din urma militand infocat pentru cresterea numarului de asistati social si crearea de dependenti de prestatiile sociale.
       Pentru un necunoscator ori o persoana care nu s-a confruntat cu provocarile lungului proces de recuperare a copilului cu autism, pare la o prima impresie ca statul ofera un cadru propice derularii acestui proces. Avem legea 448/2006 care stipuleaza drepturile si facilitatile pe care persoanele cu handicap le are, avem legea 151/2011 privind serviciile integrate oferite persoanelor cu autism sau alte dizabilitati asociate, avem ordinul 904/2014 privind alocatia de hrana pentru copiii cu cerinte educative speciale inscrisi in invatamantul de masa. Ba chiar avem lege privind decontarea de catre Casa de Asigurari a unor servicii psihologice.
      Realitatea? Realitatea arata cu totul altfel: daca prevederile legii 448/2006 sunt puse in aplicare in marea majoritate a localitatilor din Romania (mai putin acolo unde se refuza angajarea asistentilor personali, din lipsa de fonduri), restul actelor normative enumerate sunt doar povesti pe hartie. Legea autismului (151/2011) nu are norme de aplicare, decontarea serviciilor psihologice se face doar prin intermediul psihiatrilor pediatri cu cabinet privat care incheie contracte cu psihologi cu cabinete private - ceea ce inseamna discriminarea marii majoritati a posibililor beneficiari. Alocatia de hrana pare o himera. Acum incercam in fiecare oras sa convingem autoritatile sa puna in aplicare prevederile ordinului ce se refera la alocati de hrana si cazarmament. Cine incercam? Cum cine? Noi, parintii!!!
         Inca de cand am intrat in lumea autismului prin diagnosticarea fiului meu cu autism, am inteles ca in Romania, drepturile nu vin pur si simplu, ci trebuie sa lupti pentru ele. Si uite asa, in ultimii 10 ani, parintii copiilor cu dizabilitati au infiintat ONG-uri pentru a lupta pentru recuperarea copiilor lor si a altor copii cu acelasi diagnostic. Au infiintat centre, au cautat specialisti ori au adus specialisti din afara care sa pregateasca psihologii de la noi.
         Nu am o statistica, dar sunt de parere ca 90% din serviciile de recuperare pentru copiii cu autism in Romania, sunt oferite de asociatii sau fundatii, mare parte din ele infiintate de parinti. Statul se multumeste sa ofere niste banuti fiecarei persoane cu handicap, bani oricum insuficienti pentru nevoile sale. Dar daca nu exista centre unde copiii nostri sa se recupereze, ce rost mai au banii din indemnizatiile de handicap?
        Ce vreau sa spun? Vreau sa spun ca nu avem timp sa asteptam ca lucrurile in Romania sa se miste intr-o directie pozitiva. Nu putem sta cu mainile in san, asteptand ca statul roman sa se maturizeze si sa ofere sanse reale de recuperare cetatenilor lui aflati in nevoie.
       De aceea, dragi parinti, nu va blocati intr-o stare de compatimire si exprimare a nemultumirilor. Faceti ceva pentru a schimba ceva! Nu va rusinati sa cereti autoritatilor locale sau centrale dreptul vostru sau al copilului vostru. Faceti memorii, solicitati raspunsuri, aratati legile celor care ar trebui sa le stie si sa le aplice, dar n-o fac din lipsa de interes!
      Da, poate intr-un stat european, e firesc sa fiti informati cu privire la posibilitatile de recuperare. In Romania trebuie sa afli prin propriile parghii (internet, alti parinti, asociatii de parinti), ce drepturi are copilul tau si cum sa le obtii. Suntem o forta daca suntem impreuna. M-as bucura sa intalnesc din ce in ce mai putini parinti care spun ca nu se implica intr-o anumita actiune pentru ca fiul sau fiica lor nu mai are nevoie de acel serviciu. Daca noi, parintii, gandim asa, ce pretentii mai avem de la cei din jur? ...Si inca ceva...copiii nostri cresc, iar servicii pentru adultii cu autism aproape ca nu exista. Asa ca haideti impreuna sa devenim schimbarea pe care ne-o dorim.

Cine te ajuta cand nu mai poti?

      Autismul, pe langa toate definitiile stiintifice, este o provocare pentru familiile copilului afectat, un maraton la care alergi fara oprire toata viata. Si, desi uneori obosesti, nu te poti opri din alergat. Cel mult cineva de pe margine ori cineva care alearga alaturi de tine, iti mai arunca un bidon cu apa sau un prosop, dar tu trebuie sa continui cursa. Cam asa vad eu autismul in viata mea. Uneori traseul e lin si in linie dreapta, alteori e sinuos sau cu obstacole.
      De mai mult de 8 ani viata mea s-a schimbat total, aparand in ecuatie autismul. De 7 ani mi-am luat si responsabilitatea de a sprijini, consilia si indruma si alte familii care isi diagnosticheaza copilul cu autism, infiintand Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Atat eu, cat si alte mamici, am avut de multe ori momente in care am zis: ”Gata! Nu mai pot!”, momente cand totul parea fara iesire, cand atacurile de panica ori depresia puneau stapanire pe tine. Si totusi, cum am trecut peste ele? Cum trec peste aceste momente mamicile care au ramas singure in cursa asta?
       Cand sotul a ramas langa tine si intelege sa traga in aceeasi directie cu tine, de obicei, el e cel care te ajuta sa depasesti momentele dificile. In schimb daca sotul a ramas langa tine, dar nu intelege zbaterile tale, dificultatile pe care le intampini pe parcursul zilei cu copilul, e ca si cum ai fi singura.
        Iata cateva posibile variante prin care ai putea sa depasesti mai usor perioadele dificile:
- nu te lasa totdeauna pe ultimul plan. Esti si tu om si ai nevoi si limite. Daca sotul a ramas langa tine, incercati sa gasiti timp si doar pentru voi doi, ca si cuplu. Stiu ca e greu, ca te gandesti cu cine lasi copilul in caz ca vrei sa iesiti undeva doar voi doi. Dar nu e imposibil. Pana la urma, daca vrei, gasesti o varianta: rude, vecini, terapeutul, etc. Conteaza mult sa petreceti impreuna un timp de calitate si te rog, sa nu ai impresia ca iti neglijezi copilul daca ti-ai oferit si tie un pic de atentie.
- periodic, ”rasfata-te” cu o baie relaxanta cu spuma in liniste (poate dupa ce adoarme copilul, daca esti singura), sau cumparandu-ti ceva ce te face sa te simti bine, o crema, un articol de imbracaminte. Mergi si fa-ti o tunsoare noua, care sa-ti dea o stare pozitiva.
- solicita consiliere individuala din partea unui specialist de la centrul unde merge copilul tau sau de la o alta institutie ori organizatie care iti poate oferi un astfel de serviciu. S-ar putea ca acel consilier sa te ajute sa vezi altfel lucrurile sau te poate ghida sa gasesti solutii la o problema, solutii pe care desi simple si evidente , tu nu le vedeai.
- mergi la intalnirile grupurilor de suport daca exista asa ceva la tine in oras. Vei cunoaste persoane aflate in aceeasi situatie, cu care poti tine legatura. Puteti iesi impreuna cu copiii in parc ori in alte locatii. De asemenea, la grupul de suport te poti descarca, poti plange sau rade alaturi de ceilalti, poti afla cum au procedat ceilalti parinti cand au avut o problema asemanatoare.
       Acestea sunt doar cateva sugestii, cu siguranta sunt multe alte modalitati in care sa-ti incarci bateriile. Stiu ca sedintele de psihoterapie pentru tine ies din discutie pentru ca toate resursele financiare vrei sa le rezervi pentru terapia copilului, dar daca ai posibilitatea, nu fi reticenta sa participi la astfel de sedinte, sunt extrem de utile.
      Nu uita ca nu esti singura, chiar daca asa pare. Nu te izola, cere ajutor. Il vei primi de unde te astepti mai putin.

Cum se fac bani din autism si disperarea parintilor...

      Zilele trecute am gasit un articol distribuit pe facebook, care m-a revoltat. Nu sunt eu o razboinica, dar nici nu-mi place sa vad cum altii profita de necazul sau disperarea unor persoane aflate intr-o situatie delicata. Articolul era scris de un nutritionist (sau cel putin asa era semnat) si aducea in atentia publicului larg un presupus ”coctail” de ierburi care ...atentie....vindeca autismul. Pai oameni buni, daca sunteti asa buni samariteni si ati descoperit leacul pentru autism, de ce nu-l faceti public? 3 lingurite de matraguna si doua picaturi de roua, 5 fire de patrunjel si iata minunea. Nu, nu se spune reteta, reteta costa, probabil bani seriosi. Insa autorul nu incheie articolul fara sa spuna ca exista cazuri cu care ne poate pune in contact pentru a vedea un copil vindecat de autism.
      Este vorba aia....cainii latra, caravana trece...dar in cazul asta nu-i asa. Fiindca, atunci cand parintii unui copil cu autism sunt obositi, depresivi, disperati sa gaseasca o solutie la dificultatile pe care le intampina alaturi de copilul lor, o parte din ei iau de bun ce spune vestitul vraci si sunt dispusi chiar sa vanda si casa, numai sa-si faca bine copilul. Ma intreb daca acest ”nutritionist” are si o certificare stiintifica precum ca ierburile cu pricina au un efect miraculos. Cu siguranta nu. Insa sarlatanii nu pot supravietui fara creduli, asa ca parintii care cumpara tot felul de leacuri magice intretin de fapt afacerea infloritoare a oamenilor fara scrupule.
       Asta e doar un exemplu peste care am dat intamplator, dar de-a lungul experientei mele in lucrul cu familiile copiilor cu autism , am intalnit tot felul de situatii. Tot felul de terapii care n-au nici o treaba cu autismul sau comportamentele problema, dar care promit ameliorari imediate si consistente. Si totdeauna e vorba de terapii sau medicamente extrem de scumpe, iar parintii se imprumuta in banci si platesc credite ani de zile pentru nimic, vand terenuri sau bunuri, iar rezultatul este pierdere totala.
      Din categoria celor care castiga bani de pe urma autismului intr-un mod nejustificat sunt si asa zisii terapeuti (de data asta probabil o sa fiu trasa de urechi de psihologi) , care fara sa aiba o specializare in terapie, fara sa aiba experienta, dar care au vazut la un moment dat cum se face terapia ABA, se avanta sa lucreze cu copii diagnosticati cu autism pe bajbaite, fara o logica si o structura, si uite asa trece timpul si copilul, desi ar avea potential, bate pasul pe loc. O sa spuneti, pai cum sa-si faca experienta daca nu tot lucrand? Pai da, lucrand, dar sub indrumarea cuiva, a unui alt terapeut cu experienta sau a unui coordonator. Citind mult si urmand cursuri de specializare. Daca lucreaza pompieristic si amagesc parintii cum ca stiu ei ce fac, de fapt se transforma in sarlatanii de care vorbeam la inceputul articolului. Da, toti vrem sa castigam bani, dar poate ar fi bine sa nu o facem taind sansele unui copil de a deveni independent.