In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite prin lege. GRESIT! In Romania, persoanele cu dizabilitati sunt ocrotite doar pe hartie. Serviciile si suportul oferit acestei categorii de persoane sunt aproape inexistente in sistemul de stat, acesta din urma militand infocat pentru cresterea numarului de asistati social si crearea de dependenti de prestatiile sociale.
Pentru un necunoscator ori o persoana care nu s-a confruntat cu provocarile lungului proces de recuperare a copilului cu autism, pare la o prima impresie ca statul ofera un cadru propice derularii acestui proces. Avem legea 448/2006 care stipuleaza drepturile si facilitatile pe care persoanele cu handicap le are, avem legea 151/2011 privind serviciile integrate oferite persoanelor cu autism sau alte dizabilitati asociate, avem ordinul 904/2014 privind alocatia de hrana pentru copiii cu cerinte educative speciale inscrisi in invatamantul de masa. Ba chiar avem lege privind decontarea de catre Casa de Asigurari a unor servicii psihologice.
Realitatea? Realitatea arata cu totul altfel: daca prevederile legii 448/2006 sunt puse in aplicare in marea majoritate a localitatilor din Romania (mai putin acolo unde se refuza angajarea asistentilor personali, din lipsa de fonduri), restul actelor normative enumerate sunt doar povesti pe hartie. Legea autismului (151/2011) nu are norme de aplicare, decontarea serviciilor psihologice se face doar prin intermediul psihiatrilor pediatri cu cabinet privat care incheie contracte cu psihologi cu cabinete private - ceea ce inseamna discriminarea marii majoritati a posibililor beneficiari. Alocatia de hrana pare o himera. Acum incercam in fiecare oras sa convingem autoritatile sa puna in aplicare prevederile ordinului ce se refera la alocati de hrana si cazarmament. Cine incercam? Cum cine? Noi, parintii!!!
Inca de cand am intrat in lumea autismului prin diagnosticarea fiului meu cu autism, am inteles ca in Romania, drepturile nu vin pur si simplu, ci trebuie sa lupti pentru ele. Si uite asa, in ultimii 10 ani, parintii copiilor cu dizabilitati au infiintat ONG-uri pentru a lupta pentru recuperarea copiilor lor si a altor copii cu acelasi diagnostic. Au infiintat centre, au cautat specialisti ori au adus specialisti din afara care sa pregateasca psihologii de la noi.
Nu am o statistica, dar sunt de parere ca 90% din serviciile de recuperare pentru copiii cu autism in Romania, sunt oferite de asociatii sau fundatii, mare parte din ele infiintate de parinti. Statul se multumeste sa ofere niste banuti fiecarei persoane cu handicap, bani oricum insuficienti pentru nevoile sale. Dar daca nu exista centre unde copiii nostri sa se recupereze, ce rost mai au banii din indemnizatiile de handicap?
Ce vreau sa spun? Vreau sa spun ca nu avem timp sa asteptam ca lucrurile in Romania sa se miste intr-o directie pozitiva. Nu putem sta cu mainile in san, asteptand ca statul roman sa se maturizeze si sa ofere sanse reale de recuperare cetatenilor lui aflati in nevoie.
De aceea, dragi parinti, nu va blocati intr-o stare de compatimire si exprimare a nemultumirilor. Faceti ceva pentru a schimba ceva! Nu va rusinati sa cereti autoritatilor locale sau centrale dreptul vostru sau al copilului vostru. Faceti memorii, solicitati raspunsuri, aratati legile celor care ar trebui sa le stie si sa le aplice, dar n-o fac din lipsa de interes!
Da, poate intr-un stat european, e firesc sa fiti informati cu privire la posibilitatile de recuperare. In Romania trebuie sa afli prin propriile parghii (internet, alti parinti, asociatii de parinti), ce drepturi are copilul tau si cum sa le obtii. Suntem o forta daca suntem impreuna. M-as bucura sa intalnesc din ce in ce mai putini parinti care spun ca nu se implica intr-o anumita actiune pentru ca fiul sau fiica lor nu mai are nevoie de acel serviciu. Daca noi, parintii, gandim asa, ce pretentii mai avem de la cei din jur? ...Si inca ceva...copiii nostri cresc, iar servicii pentru adultii cu autism aproape ca nu exista. Asa ca haideti impreuna sa devenim schimbarea pe care ne-o dorim.
joi, 1 octombrie 2015
vineri, 28 august 2015
Cine te ajuta cand nu mai poti?
Autismul, pe langa toate definitiile stiintifice, este o provocare pentru familiile copilului afectat, un maraton la care alergi fara oprire toata viata. Si, desi uneori obosesti, nu te poti opri din alergat. Cel mult cineva de pe margine ori cineva care alearga alaturi de tine, iti mai arunca un bidon cu apa sau un prosop, dar tu trebuie sa continui cursa. Cam asa vad eu autismul in viata mea. Uneori traseul e lin si in linie dreapta, alteori e sinuos sau cu obstacole.
De mai mult de 8 ani viata mea s-a schimbat total, aparand in ecuatie autismul. De 7 ani mi-am luat si responsabilitatea de a sprijini, consilia si indruma si alte familii care isi diagnosticheaza copilul cu autism, infiintand Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Atat eu, cat si alte mamici, am avut de multe ori momente in care am zis: ”Gata! Nu mai pot!”, momente cand totul parea fara iesire, cand atacurile de panica ori depresia puneau stapanire pe tine. Si totusi, cum am trecut peste ele? Cum trec peste aceste momente mamicile care au ramas singure in cursa asta?
Cand sotul a ramas langa tine si intelege sa traga in aceeasi directie cu tine, de obicei, el e cel care te ajuta sa depasesti momentele dificile. In schimb daca sotul a ramas langa tine, dar nu intelege zbaterile tale, dificultatile pe care le intampini pe parcursul zilei cu copilul, e ca si cum ai fi singura.
Iata cateva posibile variante prin care ai putea sa depasesti mai usor perioadele dificile:
- nu te lasa totdeauna pe ultimul plan. Esti si tu om si ai nevoi si limite. Daca sotul a ramas langa tine, incercati sa gasiti timp si doar pentru voi doi, ca si cuplu. Stiu ca e greu, ca te gandesti cu cine lasi copilul in caz ca vrei sa iesiti undeva doar voi doi. Dar nu e imposibil. Pana la urma, daca vrei, gasesti o varianta: rude, vecini, terapeutul, etc. Conteaza mult sa petreceti impreuna un timp de calitate si te rog, sa nu ai impresia ca iti neglijezi copilul daca ti-ai oferit si tie un pic de atentie.
- periodic, ”rasfata-te” cu o baie relaxanta cu spuma in liniste (poate dupa ce adoarme copilul, daca esti singura), sau cumparandu-ti ceva ce te face sa te simti bine, o crema, un articol de imbracaminte. Mergi si fa-ti o tunsoare noua, care sa-ti dea o stare pozitiva.
- solicita consiliere individuala din partea unui specialist de la centrul unde merge copilul tau sau de la o alta institutie ori organizatie care iti poate oferi un astfel de serviciu. S-ar putea ca acel consilier sa te ajute sa vezi altfel lucrurile sau te poate ghida sa gasesti solutii la o problema, solutii pe care desi simple si evidente , tu nu le vedeai.
- mergi la intalnirile grupurilor de suport daca exista asa ceva la tine in oras. Vei cunoaste persoane aflate in aceeasi situatie, cu care poti tine legatura. Puteti iesi impreuna cu copiii in parc ori in alte locatii. De asemenea, la grupul de suport te poti descarca, poti plange sau rade alaturi de ceilalti, poti afla cum au procedat ceilalti parinti cand au avut o problema asemanatoare.
Acestea sunt doar cateva sugestii, cu siguranta sunt multe alte modalitati in care sa-ti incarci bateriile. Stiu ca sedintele de psihoterapie pentru tine ies din discutie pentru ca toate resursele financiare vrei sa le rezervi pentru terapia copilului, dar daca ai posibilitatea, nu fi reticenta sa participi la astfel de sedinte, sunt extrem de utile.
Nu uita ca nu esti singura, chiar daca asa pare. Nu te izola, cere ajutor. Il vei primi de unde te astepti mai putin.
De mai mult de 8 ani viata mea s-a schimbat total, aparand in ecuatie autismul. De 7 ani mi-am luat si responsabilitatea de a sprijini, consilia si indruma si alte familii care isi diagnosticheaza copilul cu autism, infiintand Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Atat eu, cat si alte mamici, am avut de multe ori momente in care am zis: ”Gata! Nu mai pot!”, momente cand totul parea fara iesire, cand atacurile de panica ori depresia puneau stapanire pe tine. Si totusi, cum am trecut peste ele? Cum trec peste aceste momente mamicile care au ramas singure in cursa asta?
Cand sotul a ramas langa tine si intelege sa traga in aceeasi directie cu tine, de obicei, el e cel care te ajuta sa depasesti momentele dificile. In schimb daca sotul a ramas langa tine, dar nu intelege zbaterile tale, dificultatile pe care le intampini pe parcursul zilei cu copilul, e ca si cum ai fi singura.
Iata cateva posibile variante prin care ai putea sa depasesti mai usor perioadele dificile:
- nu te lasa totdeauna pe ultimul plan. Esti si tu om si ai nevoi si limite. Daca sotul a ramas langa tine, incercati sa gasiti timp si doar pentru voi doi, ca si cuplu. Stiu ca e greu, ca te gandesti cu cine lasi copilul in caz ca vrei sa iesiti undeva doar voi doi. Dar nu e imposibil. Pana la urma, daca vrei, gasesti o varianta: rude, vecini, terapeutul, etc. Conteaza mult sa petreceti impreuna un timp de calitate si te rog, sa nu ai impresia ca iti neglijezi copilul daca ti-ai oferit si tie un pic de atentie.
- periodic, ”rasfata-te” cu o baie relaxanta cu spuma in liniste (poate dupa ce adoarme copilul, daca esti singura), sau cumparandu-ti ceva ce te face sa te simti bine, o crema, un articol de imbracaminte. Mergi si fa-ti o tunsoare noua, care sa-ti dea o stare pozitiva.
- solicita consiliere individuala din partea unui specialist de la centrul unde merge copilul tau sau de la o alta institutie ori organizatie care iti poate oferi un astfel de serviciu. S-ar putea ca acel consilier sa te ajute sa vezi altfel lucrurile sau te poate ghida sa gasesti solutii la o problema, solutii pe care desi simple si evidente , tu nu le vedeai.
- mergi la intalnirile grupurilor de suport daca exista asa ceva la tine in oras. Vei cunoaste persoane aflate in aceeasi situatie, cu care poti tine legatura. Puteti iesi impreuna cu copiii in parc ori in alte locatii. De asemenea, la grupul de suport te poti descarca, poti plange sau rade alaturi de ceilalti, poti afla cum au procedat ceilalti parinti cand au avut o problema asemanatoare.
Acestea sunt doar cateva sugestii, cu siguranta sunt multe alte modalitati in care sa-ti incarci bateriile. Stiu ca sedintele de psihoterapie pentru tine ies din discutie pentru ca toate resursele financiare vrei sa le rezervi pentru terapia copilului, dar daca ai posibilitatea, nu fi reticenta sa participi la astfel de sedinte, sunt extrem de utile.
Nu uita ca nu esti singura, chiar daca asa pare. Nu te izola, cere ajutor. Il vei primi de unde te astepti mai putin.
vineri, 7 august 2015
Cum se fac bani din autism si disperarea parintilor...
Zilele trecute am gasit un articol distribuit pe facebook, care m-a revoltat. Nu sunt eu o razboinica, dar nici nu-mi place sa vad cum altii profita de necazul sau disperarea unor persoane aflate intr-o situatie delicata. Articolul era scris de un nutritionist (sau cel putin asa era semnat) si aducea in atentia publicului larg un presupus ”coctail” de ierburi care ...atentie....vindeca autismul. Pai oameni buni, daca sunteti asa buni samariteni si ati descoperit leacul pentru autism, de ce nu-l faceti public? 3 lingurite de matraguna si doua picaturi de roua, 5 fire de patrunjel si iata minunea. Nu, nu se spune reteta, reteta costa, probabil bani seriosi. Insa autorul nu incheie articolul fara sa spuna ca exista cazuri cu care ne poate pune in contact pentru a vedea un copil vindecat de autism.
Este vorba aia....cainii latra, caravana trece...dar in cazul asta nu-i asa. Fiindca, atunci cand parintii unui copil cu autism sunt obositi, depresivi, disperati sa gaseasca o solutie la dificultatile pe care le intampina alaturi de copilul lor, o parte din ei iau de bun ce spune vestitul vraci si sunt dispusi chiar sa vanda si casa, numai sa-si faca bine copilul. Ma intreb daca acest ”nutritionist” are si o certificare stiintifica precum ca ierburile cu pricina au un efect miraculos. Cu siguranta nu. Insa sarlatanii nu pot supravietui fara creduli, asa ca parintii care cumpara tot felul de leacuri magice intretin de fapt afacerea infloritoare a oamenilor fara scrupule.
Asta e doar un exemplu peste care am dat intamplator, dar de-a lungul experientei mele in lucrul cu familiile copiilor cu autism , am intalnit tot felul de situatii. Tot felul de terapii care n-au nici o treaba cu autismul sau comportamentele problema, dar care promit ameliorari imediate si consistente. Si totdeauna e vorba de terapii sau medicamente extrem de scumpe, iar parintii se imprumuta in banci si platesc credite ani de zile pentru nimic, vand terenuri sau bunuri, iar rezultatul este pierdere totala.
Din categoria celor care castiga bani de pe urma autismului intr-un mod nejustificat sunt si asa zisii terapeuti (de data asta probabil o sa fiu trasa de urechi de psihologi) , care fara sa aiba o specializare in terapie, fara sa aiba experienta, dar care au vazut la un moment dat cum se face terapia ABA, se avanta sa lucreze cu copii diagnosticati cu autism pe bajbaite, fara o logica si o structura, si uite asa trece timpul si copilul, desi ar avea potential, bate pasul pe loc. O sa spuneti, pai cum sa-si faca experienta daca nu tot lucrand? Pai da, lucrand, dar sub indrumarea cuiva, a unui alt terapeut cu experienta sau a unui coordonator. Citind mult si urmand cursuri de specializare. Daca lucreaza pompieristic si amagesc parintii cum ca stiu ei ce fac, de fapt se transforma in sarlatanii de care vorbeam la inceputul articolului. Da, toti vrem sa castigam bani, dar poate ar fi bine sa nu o facem taind sansele unui copil de a deveni independent.
Este vorba aia....cainii latra, caravana trece...dar in cazul asta nu-i asa. Fiindca, atunci cand parintii unui copil cu autism sunt obositi, depresivi, disperati sa gaseasca o solutie la dificultatile pe care le intampina alaturi de copilul lor, o parte din ei iau de bun ce spune vestitul vraci si sunt dispusi chiar sa vanda si casa, numai sa-si faca bine copilul. Ma intreb daca acest ”nutritionist” are si o certificare stiintifica precum ca ierburile cu pricina au un efect miraculos. Cu siguranta nu. Insa sarlatanii nu pot supravietui fara creduli, asa ca parintii care cumpara tot felul de leacuri magice intretin de fapt afacerea infloritoare a oamenilor fara scrupule.
Asta e doar un exemplu peste care am dat intamplator, dar de-a lungul experientei mele in lucrul cu familiile copiilor cu autism , am intalnit tot felul de situatii. Tot felul de terapii care n-au nici o treaba cu autismul sau comportamentele problema, dar care promit ameliorari imediate si consistente. Si totdeauna e vorba de terapii sau medicamente extrem de scumpe, iar parintii se imprumuta in banci si platesc credite ani de zile pentru nimic, vand terenuri sau bunuri, iar rezultatul este pierdere totala.
Din categoria celor care castiga bani de pe urma autismului intr-un mod nejustificat sunt si asa zisii terapeuti (de data asta probabil o sa fiu trasa de urechi de psihologi) , care fara sa aiba o specializare in terapie, fara sa aiba experienta, dar care au vazut la un moment dat cum se face terapia ABA, se avanta sa lucreze cu copii diagnosticati cu autism pe bajbaite, fara o logica si o structura, si uite asa trece timpul si copilul, desi ar avea potential, bate pasul pe loc. O sa spuneti, pai cum sa-si faca experienta daca nu tot lucrand? Pai da, lucrand, dar sub indrumarea cuiva, a unui alt terapeut cu experienta sau a unui coordonator. Citind mult si urmand cursuri de specializare. Daca lucreaza pompieristic si amagesc parintii cum ca stiu ei ce fac, de fapt se transforma in sarlatanii de care vorbeam la inceputul articolului. Da, toti vrem sa castigam bani, dar poate ar fi bine sa nu o facem taind sansele unui copil de a deveni independent.
miercuri, 29 iulie 2015
Shadow versus profesor de sprijin
Sistemul romanesc de educatie pune la dispozitia copilului cu cerinte educative speciale integrat in invatamantul de masa, posibilitatea de a beneficia de o curricula adaptata si profesor de sprijin. Aceste doua beneficii au scopul de a-l ajuta pe copilul cu CES sa faca fata cerintelor din invatamantul de masa si teoretic adapteaza programa in functie de capacitatile copilului. De sus, de la Ministerul Educatiei lucrurile se vad foarte roz. La o intalnire cu reprezentanti ai acestui minister, ni s-a amintit chiar cu un ton impunator cate beneficii au acesti copii si cat de sublim e sistemul de invatamant. Realitatea este insa mult diferita fata de cum se vede de la inaltimea Palatului Parlamentului.
Realitatea sta in felul urmator: dupa ce copilul cu cerinte educative speciale primeste orientare scolara catre invatamantul de masa, pe certificatul de orientare i se mentioneaza cele doua beneficii. Invatatorul, in majoritatea situatiilor, nu stie cum sa intocmeasca o programa adaptata pentru copil si se zbate si solicita printre cunostinte modele si idei de astfel de programe. Apoi trebuie sa mearga pentru aprobare la Inspectoratul Scolar, dar de multe ori este intors de cateva ori inapoi, gasindu-se tot felul de probleme reale sau nu in intocmirea documentatiei. Desigur, e nevoie de multa daruire si implicare pentru ca acest invatator sa ceara pe parcursul aceleasi ore lucruri diferentiate la copilul cu nevoi speciale, in comparatie cu ceilalti copii.
Apoi vine in peisaj profesorul de sprijin. Teoretic si aceasta persoana ar trebui sa faciliteze integrarea si intelegerea cerintelor de catre copilul cu CES. Dar ca sa se intample aceste lucruri, ar trebui sa fie permanent alaturi de copil. In realitate, profesorul de sprijin are alocate pentru un copil maxim 2 ore pe saptamana, el avand de lucrat de fapt cu multi copii in aceeasi zi, chiar si la doua scoli diferite. Mai rau, profesorul de sprijin in majoritatea cazurilor, nu sta cu copilul cu nevoi speciale in clasa, ajutandu-l sa inteleaga cerintele, ci il ia separat intr-un cabinet si lucreaza diverse lucruri, nu neaparat din lectiile sau temele la care se afla copilul in acea perioada. Scoaterea copilului din clasa si lucrul individual cu acesta pe diverse teme, mi se pare mie personal total inutil, nerezolvand dificultatile de adaptare ori problemele de mentinere a atentiei asupra sarcinilor. De profesor de sprijin in scolile din mediul rural nici nu se pune problema.
In aceste conditii, parintii care isi permit din punct de vedere financiar, isi angajeaza o persoana shadow care sa insoteasca copilul pe parcursul intregii zile la scoala. De asemenea, sunt parinti care isi insotesc ei copilul la scoala, neavand bani sa plateasca pe cineva. Prezenta unui insotitor alaturi de copil, este privita diferit de la un cadru didactic la altul. Unii accepta cu bucurie, considerand ca li se usureaza munca, altii refuza cu indarjire, simtindu-se monitorizati si evaluati in permanenta.
In conditiile in care prezenta unui shadow este acceptata, ar trebui avute in vedere cateva aspecte. E de preferat ca persoana cu rol de shadow sa aiba cunostinte despre afectiunea pe care o are copilul, de exemplu sa fie absolvent al facultatii de psihologie sau ceva asemenator. Si doar faptul ca esti licentiat in psihologie nu e suficient, pentru o treaba de calitate. Aceasta persoana ar trebui sa cunoasca principiile pe care se bazeaza terapia in care a fost inclus copilul, pentru a pune in practica regulile acesteia pe parcursul zilei. De asemenea, unele cadre didactice considera ca odata ce copilul are un insotitor, el nu mai are nici o responsabilitate fata de copil. Total gresit. Persoana shadow nu preia atributiile invatatorului. Tot invatatorul trebuie sa traseze sarcini copilului. Insotitorul are rolul doar de a-l face atent pe copil, de a-l directiona pe acesta in momentele cand se pierde in alte preocupari sau stimulari. Ideal ar fi, ca in fiecare scoala sa existe un loc in care, daca copilul se simte suprasolicitat, suprastimulat si are nevoie de o pauza, sa poata merge acolo.
Raman la convingerea ca mai trebuie sa treaca multi ani pana cand sistemul de invatamant va raspunde cu adevarat nevoilor copiilor sanatosi sau cu nevoi speciale.
Realitatea sta in felul urmator: dupa ce copilul cu cerinte educative speciale primeste orientare scolara catre invatamantul de masa, pe certificatul de orientare i se mentioneaza cele doua beneficii. Invatatorul, in majoritatea situatiilor, nu stie cum sa intocmeasca o programa adaptata pentru copil si se zbate si solicita printre cunostinte modele si idei de astfel de programe. Apoi trebuie sa mearga pentru aprobare la Inspectoratul Scolar, dar de multe ori este intors de cateva ori inapoi, gasindu-se tot felul de probleme reale sau nu in intocmirea documentatiei. Desigur, e nevoie de multa daruire si implicare pentru ca acest invatator sa ceara pe parcursul aceleasi ore lucruri diferentiate la copilul cu nevoi speciale, in comparatie cu ceilalti copii.
Apoi vine in peisaj profesorul de sprijin. Teoretic si aceasta persoana ar trebui sa faciliteze integrarea si intelegerea cerintelor de catre copilul cu CES. Dar ca sa se intample aceste lucruri, ar trebui sa fie permanent alaturi de copil. In realitate, profesorul de sprijin are alocate pentru un copil maxim 2 ore pe saptamana, el avand de lucrat de fapt cu multi copii in aceeasi zi, chiar si la doua scoli diferite. Mai rau, profesorul de sprijin in majoritatea cazurilor, nu sta cu copilul cu nevoi speciale in clasa, ajutandu-l sa inteleaga cerintele, ci il ia separat intr-un cabinet si lucreaza diverse lucruri, nu neaparat din lectiile sau temele la care se afla copilul in acea perioada. Scoaterea copilului din clasa si lucrul individual cu acesta pe diverse teme, mi se pare mie personal total inutil, nerezolvand dificultatile de adaptare ori problemele de mentinere a atentiei asupra sarcinilor. De profesor de sprijin in scolile din mediul rural nici nu se pune problema.
In aceste conditii, parintii care isi permit din punct de vedere financiar, isi angajeaza o persoana shadow care sa insoteasca copilul pe parcursul intregii zile la scoala. De asemenea, sunt parinti care isi insotesc ei copilul la scoala, neavand bani sa plateasca pe cineva. Prezenta unui insotitor alaturi de copil, este privita diferit de la un cadru didactic la altul. Unii accepta cu bucurie, considerand ca li se usureaza munca, altii refuza cu indarjire, simtindu-se monitorizati si evaluati in permanenta.
In conditiile in care prezenta unui shadow este acceptata, ar trebui avute in vedere cateva aspecte. E de preferat ca persoana cu rol de shadow sa aiba cunostinte despre afectiunea pe care o are copilul, de exemplu sa fie absolvent al facultatii de psihologie sau ceva asemenator. Si doar faptul ca esti licentiat in psihologie nu e suficient, pentru o treaba de calitate. Aceasta persoana ar trebui sa cunoasca principiile pe care se bazeaza terapia in care a fost inclus copilul, pentru a pune in practica regulile acesteia pe parcursul zilei. De asemenea, unele cadre didactice considera ca odata ce copilul are un insotitor, el nu mai are nici o responsabilitate fata de copil. Total gresit. Persoana shadow nu preia atributiile invatatorului. Tot invatatorul trebuie sa traseze sarcini copilului. Insotitorul are rolul doar de a-l face atent pe copil, de a-l directiona pe acesta in momentele cand se pierde in alte preocupari sau stimulari. Ideal ar fi, ca in fiecare scoala sa existe un loc in care, daca copilul se simte suprasolicitat, suprastimulat si are nevoie de o pauza, sa poata merge acolo.
Raman la convingerea ca mai trebuie sa treaca multi ani pana cand sistemul de invatamant va raspunde cu adevarat nevoilor copiilor sanatosi sau cu nevoi speciale.
luni, 27 iulie 2015
Invatamantul la domiciliu pentru copiii cu autism
Includerea copilului cu autism intr-o forma de invatamant este o decizie ce trebuie sa tina cont de multi factori: nivelul achizitiilor cognitive ale copilului, existenta problemelor de comportament, capacitatea copilului de a sta in banca si a se concentra asupra cerintelor ce-i sunt trasate, posibilitatea parintilor de a plati o persoana shadow care sa insoteasca copilul la scoala, deschiderea cadrului didactic la ideea de a avea un copil cu autism in clasa, etc.
In mod normal, inainte de a fi inclus la scoala, copilul este evaluat de membrii Comisiei de orientare scolara, care in urma aplicarii unor teste specifice, a observarii si a discutiilor cu copilul si/sau parintii stabilesc catre ce forma de invatamant este potrivit sa orienteze copilul. Primele doua optiuni, si cele mai des intalnite, sunt invatamant de masa sau invatamant special. Insa majoritatea parintilor si, din pacate, chiar si cei de la comisie, nu au stiu ori inca nu stiu ca exista si posibilitatea optiunii pentru invatamant la domiciliu. Exista falsa parere ca invatamantul la domiciliu este doar pentru copiii nedeplasabili sau pentru cei cu boli cronice ce presupun o spitalizare indelungata.
Metodologia privind invatamantul la domiciliu este cuprinsa in Ordinul MECTS nr 5575/2011. Printre deficientele care sunt enumerate in acest ordin, pe baza caruia sa se justifice invatamantul la domiciliu se afla: afectari (deficiente) ale sistemului nervos si functiilor mentale globale, afectari ale structurilor si functiilor senzoriale. Aceste doua categorii de afectari sunt in general prezente la copilul cu autism si prin urmare, acesta poate beneficia de invatamant la domiciliu daca parintii solicita acest lucru. Pentru copilul care beneficiaza de aceasta forma de invatamant este desemnat un cadru didactic de la scoala de domiciliu, care vine un numar de ore pe saptamana in functie de clasa in care este copilul. De exemplu, pentru clasa I, invatatorul vine 4 ore/saptamana. Acesta este platit suplimentar (plata cu ora) de catre Inspectoratul Scolar.
Eu am ales aceasta varianta, in ciuda parerilor pro si contra pe care le-am primit din partea diverselor persoane. Am considerat ca acest tip de invatamant ar fi cel mai potrivit pentru copilul meu, deoarece cognitiv e destul de bine, insa nu reuseste sa stea in banca o perioada de 4 ore, nu imi permit un shadow, are destul de multe stimulari care sigur deranjeaza derularea orei, are o istorie consistenta de a fugi din clasa, fara a avea o directie concreta si fara a constientiza pericolul daca reuseste sa iasa din scoala. Primele pareri pe care le-am avut din partea celor din jur, au fost ca sunt prea putine ore pe saptamana si ca il privez de socializare. Eu insa consider ca daca familia copilului lucreaza si ea cu copilul acasa, fara a se lasa exclusiv in baza eforturilor invatatorului, atunci si rezultatele apar. Strict vorbind de achizitiile copilului meu, pentru el a fost chiar un plus alegerea acestei variante, pentru ca cineva s-a ocupat doar de el, predandu-i si avand toata atentia asupra nevoilor sale. Clar, si noi, am lucrat cu el, l-am ajutat sa-si faca temele si am continuat si terapia. In privinta socializarii, am incercat sa compensam lipsa copiilor de la scoala cu expunerea copilului la cat mai multe situatii sociale, la locuri de joaca, etc.
Prin intermediul acestui articol nici nu indemn parintii sa aleaga varianta invatamantului la domiciliu, nici sa opteze pentru oricare alta forma de invatamant, doar imi doresc sa informez parintii ca exista si aceasta varianta. Ei hotarasc ce se potriveste copilului lor.
In mod normal, inainte de a fi inclus la scoala, copilul este evaluat de membrii Comisiei de orientare scolara, care in urma aplicarii unor teste specifice, a observarii si a discutiilor cu copilul si/sau parintii stabilesc catre ce forma de invatamant este potrivit sa orienteze copilul. Primele doua optiuni, si cele mai des intalnite, sunt invatamant de masa sau invatamant special. Insa majoritatea parintilor si, din pacate, chiar si cei de la comisie, nu au stiu ori inca nu stiu ca exista si posibilitatea optiunii pentru invatamant la domiciliu. Exista falsa parere ca invatamantul la domiciliu este doar pentru copiii nedeplasabili sau pentru cei cu boli cronice ce presupun o spitalizare indelungata.
Metodologia privind invatamantul la domiciliu este cuprinsa in Ordinul MECTS nr 5575/2011. Printre deficientele care sunt enumerate in acest ordin, pe baza caruia sa se justifice invatamantul la domiciliu se afla: afectari (deficiente) ale sistemului nervos si functiilor mentale globale, afectari ale structurilor si functiilor senzoriale. Aceste doua categorii de afectari sunt in general prezente la copilul cu autism si prin urmare, acesta poate beneficia de invatamant la domiciliu daca parintii solicita acest lucru. Pentru copilul care beneficiaza de aceasta forma de invatamant este desemnat un cadru didactic de la scoala de domiciliu, care vine un numar de ore pe saptamana in functie de clasa in care este copilul. De exemplu, pentru clasa I, invatatorul vine 4 ore/saptamana. Acesta este platit suplimentar (plata cu ora) de catre Inspectoratul Scolar.
Eu am ales aceasta varianta, in ciuda parerilor pro si contra pe care le-am primit din partea diverselor persoane. Am considerat ca acest tip de invatamant ar fi cel mai potrivit pentru copilul meu, deoarece cognitiv e destul de bine, insa nu reuseste sa stea in banca o perioada de 4 ore, nu imi permit un shadow, are destul de multe stimulari care sigur deranjeaza derularea orei, are o istorie consistenta de a fugi din clasa, fara a avea o directie concreta si fara a constientiza pericolul daca reuseste sa iasa din scoala. Primele pareri pe care le-am avut din partea celor din jur, au fost ca sunt prea putine ore pe saptamana si ca il privez de socializare. Eu insa consider ca daca familia copilului lucreaza si ea cu copilul acasa, fara a se lasa exclusiv in baza eforturilor invatatorului, atunci si rezultatele apar. Strict vorbind de achizitiile copilului meu, pentru el a fost chiar un plus alegerea acestei variante, pentru ca cineva s-a ocupat doar de el, predandu-i si avand toata atentia asupra nevoilor sale. Clar, si noi, am lucrat cu el, l-am ajutat sa-si faca temele si am continuat si terapia. In privinta socializarii, am incercat sa compensam lipsa copiilor de la scoala cu expunerea copilului la cat mai multe situatii sociale, la locuri de joaca, etc.
Prin intermediul acestui articol nici nu indemn parintii sa aleaga varianta invatamantului la domiciliu, nici sa opteze pentru oricare alta forma de invatamant, doar imi doresc sa informez parintii ca exista si aceasta varianta. Ei hotarasc ce se potriveste copilului lor.
vineri, 24 iulie 2015
Ce sanse de recuperare au copiii cu autism din mediul rural?
Recuperarea copilului cu autism depinde de mai multi factori: gradul de afectare, calitatea terapiei in care este implicat copilul, modul de lucru al terapeutului, numarul de ore de terapie pe care le face copilul intr-o saptamana, atitudinea parintilor fata de diagnostic si cat de mult pun in aplicare acestia indicatiile specialistilor. Cand pe langa acesti factori se adauga si distanta considerabila de la domiciliul copilului pana la un centru specializat pe terapia pentru copiii cu autism, lucrurile se complica foarte mult.
In general, parintii copiilor cu autism din mediul rural nu sunt la fel de informati ca si cei din mediul urban si din acest motiv, de multe ori se intarzie si diagnosticarea. Dupa momentul diagnosticarii, conteaza foarte mult daca cineva le-a spus parintilor ca ar trebui sa isi includa copilul intr-un program de terapie si ce rol are aceasta terapie. Am intalnit, din pacate, parinti care vin la terapie cu copilul doar pentru ca li s-a pus in vedere ca nu li se mai prelungeste certificatul de handicap daca nu duc copilul la recuperare. Ei insa nu vad rostul acestui ”efort” si beneficiul pentru copil. De asemenea, oricat le-ai spune si repeta, faptul ca daca nu muncesc pentru recuperarea copilului cat e mic, tot lor le va fi mult mai greu cand copilul creste, acestia par sa nu te bage in seama. Si uite asa, copii poate nu atat de grav afectati, pierd sansa la recuperare, venind la terapie o ora pe saptamana, iar in perioada de varf a lucrarilor agricole, nici macar atat.
Nu vreau sa generalizez, nu toti parintii din mediul rural privesc cu dezinteres terapia copilului. Am destul de multe familii care au ales sa se mute cu chirie in oras, doar pentru a putea fi mai aproape de centrul de recuperare. Intr-adevar, conteaza si situatia financiara a familiei, dar si interesul parintilor.
Din punctul de vedere al serviciilor oferite de stat sau de ONG-uri in mediul rural, situatia e dezastruoasa. Sunt extrem de putine proiecte derulate de asociatii sau fundatii prin care terapeutii se deplaseaza in mediul rural si lucreaza cu copiii cu autism. Despre servicii oferite de stat in privinta asta nici nu se pune problema.
Cand vine timpul includerii copilului in sistemul de invatamant, iar e o problema. Sunt copii care nu pot face fata invatamantului de masa, iar cadrele didactice din mediul rural oricum nu au pregatirea necesara pentru a sti cum sa-si adapteze cerintele la capacitatea copilului cu autism. Scoala speciala e la cativa zeci de kilometri, iar a lasa copilul la internat saptamanal, iar nu se poate din motive de siguranta si de logistica. La internatul scolii speciale nu sunt angajate suficiente persoane care sa supravegheze permanent copilul cu autism.
In concluzie, situatia nu e roz deloc. Copii cu potential mare de recuperare se pierd din lipsa unei stimulari adecvate, raman de multe ori nescolarizati si mai tarziu, total dependenti de un adult ori inchisi intr-un spital de psihiatrie. Din pacate, sistemul romanesc prefera sa ofere o suma de bani, oricum mica in comparatie cu nevoia, din care parintii sa faca ce considera ei de cuviinta, in loc sa creeze servicii care ar putea face din acesti copii, viitori adulti cu un grad de independenta cat de cat crescut. Ramane tot ca asociatiile create in general de parinti sa mai creeze servicii de recuperare, dar potentialul lor financiar este redus si nu pot acoperi nevoia.
In general, parintii copiilor cu autism din mediul rural nu sunt la fel de informati ca si cei din mediul urban si din acest motiv, de multe ori se intarzie si diagnosticarea. Dupa momentul diagnosticarii, conteaza foarte mult daca cineva le-a spus parintilor ca ar trebui sa isi includa copilul intr-un program de terapie si ce rol are aceasta terapie. Am intalnit, din pacate, parinti care vin la terapie cu copilul doar pentru ca li s-a pus in vedere ca nu li se mai prelungeste certificatul de handicap daca nu duc copilul la recuperare. Ei insa nu vad rostul acestui ”efort” si beneficiul pentru copil. De asemenea, oricat le-ai spune si repeta, faptul ca daca nu muncesc pentru recuperarea copilului cat e mic, tot lor le va fi mult mai greu cand copilul creste, acestia par sa nu te bage in seama. Si uite asa, copii poate nu atat de grav afectati, pierd sansa la recuperare, venind la terapie o ora pe saptamana, iar in perioada de varf a lucrarilor agricole, nici macar atat.
Nu vreau sa generalizez, nu toti parintii din mediul rural privesc cu dezinteres terapia copilului. Am destul de multe familii care au ales sa se mute cu chirie in oras, doar pentru a putea fi mai aproape de centrul de recuperare. Intr-adevar, conteaza si situatia financiara a familiei, dar si interesul parintilor.
Din punctul de vedere al serviciilor oferite de stat sau de ONG-uri in mediul rural, situatia e dezastruoasa. Sunt extrem de putine proiecte derulate de asociatii sau fundatii prin care terapeutii se deplaseaza in mediul rural si lucreaza cu copiii cu autism. Despre servicii oferite de stat in privinta asta nici nu se pune problema.
Cand vine timpul includerii copilului in sistemul de invatamant, iar e o problema. Sunt copii care nu pot face fata invatamantului de masa, iar cadrele didactice din mediul rural oricum nu au pregatirea necesara pentru a sti cum sa-si adapteze cerintele la capacitatea copilului cu autism. Scoala speciala e la cativa zeci de kilometri, iar a lasa copilul la internat saptamanal, iar nu se poate din motive de siguranta si de logistica. La internatul scolii speciale nu sunt angajate suficiente persoane care sa supravegheze permanent copilul cu autism.
In concluzie, situatia nu e roz deloc. Copii cu potential mare de recuperare se pierd din lipsa unei stimulari adecvate, raman de multe ori nescolarizati si mai tarziu, total dependenti de un adult ori inchisi intr-un spital de psihiatrie. Din pacate, sistemul romanesc prefera sa ofere o suma de bani, oricum mica in comparatie cu nevoia, din care parintii sa faca ce considera ei de cuviinta, in loc sa creeze servicii care ar putea face din acesti copii, viitori adulti cu un grad de independenta cat de cat crescut. Ramane tot ca asociatiile create in general de parinti sa mai creeze servicii de recuperare, dar potentialul lor financiar este redus si nu pot acoperi nevoia.
joi, 23 iulie 2015
Copilul cu autism la scoala - un sistem bolnav
Anul acesta, timp de trei luni, am derulat in scolile si gradinitele din Bacau, o ampla campanie de informare a cadrelor didactice privind autismul insistand pe particularitatile si nevoile copilului cu autism. Mi-am dorit ca macar sa ajunga la urechile acestor cadre didactice cateva informatii despre autism, sa stie cum se comporta un astfel de copil si de ce o face in aceasta maniera si cum ar trebui sa abordeze relationarea cu el, in eventualitatea ca va avea in clasa un copil cu autism.
Din punctul meu de vedere au fost trei luni epuizante, nu pentru ca as obosi vorbind despre autism, o pot face la nesfarsit pentru ca motivatia e mare, ci pentru ca am simtit aceasta perioada ca pe o lupta inegala si uneori dezarmanta. De la inceput vreau sa subliniez parerea mea cu privire la integrarea copilului cu autism in invatamantul de masa. Orice parinte isi doreste ca fiul sau fiica sa cu autism sa ajunga in invatamantul de masa si sustin acest lucru, insa cu un amendament. Parintii nu trebuie sa faca din asta o ambitie personala, ci sa cantareasca cu obiectivitate daca acel copil poate face fata atat cognitiv, cat si din punctul de vedere al stimulilor si comportamentului. E bine sa discute acest subiect cu terapeutul si sa ia o decizie impreuna, eventual sa gaseasca un shadow (daca si-l permit). Nu sunt fan parinti care isi duc copilul la scoala sau gradinita, il planteaza in clasa si ...nu ma intereseaza cum te descurci cu el. Cred ca parintii trebuie sa faca echipa cu cadrul didactic si sa discute despre fiecare aspect al integrarii copilului in clasa.
Eee, acum vine partea dificila. Ce parere are cadrul didactic despre faptul ca un copil cu autism ajunge in clasa lui? Spuneam in titlu ca e un sistem bolnav, dar sistemul e facut din oameni, reguli si legi. Consider ca sistemul de invatamant romanesc, asa cum e el structurat acum, este total nepregatit sa vina in sprijinul integrarii copilului cu autism. Cadrele didactice nu au nici un fel de pregatire pentru a sti cum sa vina in intampinarea nevoilor copilului cu nevoi speciale, clasele au un numar foarte mare de elevi, majoritatea cadrelor didactice nu stiu cum sa intocmeasca un program adaptat asa cum specifica certificatul de orientare scolara. Nu exista in nici o scoala spatiu adaptat unde un copil cu autism se poate linisti atunci cand se simte suprastimulat sau stresat. Nici macar in scolile speciale programa nu este adaptata copilului cu autism. De ce oare au copiii cu autism in programa obiecte de studiu precum cultura civica, religie sau alte obiecte asemanatoare si nu activitati pentru cresterea abilitatilor manuale, autonomiei personale si independentei?
Revenind la campania mea de informare derulata in scoli, ziceam ca sistemul e format din oameni. Iar acesti oameni privesc integrarea copilului cu autism in clasele lor in functie de personalitatea proprie, de experienta de viata proprie. In scolile unde exista un cadru didactic care e si parinte al unui copil cu autism sau cu nevoi speciale in general, atitudinea tuturor e pozitiva, pentru ca au deja informatii si vad eforturile pe care acesta le face pentru copilul lui. In celelalte scoli insa m-au privit cu reticenta, rezervati si oarecum satui sa mai aiba o responsabilitate in plus. Insa cele mai jenante situatii au fost cele in care cadre didactice, scortoase, de obicei de varsta mai inaintata, s-au ridicat efectiv si au plecat cand au auzit ca subiectul e integrarea copilului cu autism. Probabil, aparitia unui copil cu autism in clasa lor, le-ar fi dat peste cap tot sistemul, linistea si confortul.
Nu stiu daca aceasta campanie nu a fost cumva doar o picatura intr-un pahar cu apa, dar macar a fost, a schimbat ceva, a transmis ceva. Faptul ca dupa o luna m-am intalnit cu o doamna invatatoare care mi-a spus ca in urma discutiilor noastre isi intelege mult mai bine copilul cu autism pe care il are in clasa, ma face sa merg mai departe. Daca din cele aproximativ 300 de cadre didactice cu care am venit in contact, 10 au devenit mai receptive si mai deschise catre aceasta provocare, campania derulata nu a fost in van. Si inca ceva: in 70% din scolile in care am fost, era cel putin un copil cu autism integrat. Asta e un mare pas inainte.
Din punctul meu de vedere au fost trei luni epuizante, nu pentru ca as obosi vorbind despre autism, o pot face la nesfarsit pentru ca motivatia e mare, ci pentru ca am simtit aceasta perioada ca pe o lupta inegala si uneori dezarmanta. De la inceput vreau sa subliniez parerea mea cu privire la integrarea copilului cu autism in invatamantul de masa. Orice parinte isi doreste ca fiul sau fiica sa cu autism sa ajunga in invatamantul de masa si sustin acest lucru, insa cu un amendament. Parintii nu trebuie sa faca din asta o ambitie personala, ci sa cantareasca cu obiectivitate daca acel copil poate face fata atat cognitiv, cat si din punctul de vedere al stimulilor si comportamentului. E bine sa discute acest subiect cu terapeutul si sa ia o decizie impreuna, eventual sa gaseasca un shadow (daca si-l permit). Nu sunt fan parinti care isi duc copilul la scoala sau gradinita, il planteaza in clasa si ...nu ma intereseaza cum te descurci cu el. Cred ca parintii trebuie sa faca echipa cu cadrul didactic si sa discute despre fiecare aspect al integrarii copilului in clasa.
Eee, acum vine partea dificila. Ce parere are cadrul didactic despre faptul ca un copil cu autism ajunge in clasa lui? Spuneam in titlu ca e un sistem bolnav, dar sistemul e facut din oameni, reguli si legi. Consider ca sistemul de invatamant romanesc, asa cum e el structurat acum, este total nepregatit sa vina in sprijinul integrarii copilului cu autism. Cadrele didactice nu au nici un fel de pregatire pentru a sti cum sa vina in intampinarea nevoilor copilului cu nevoi speciale, clasele au un numar foarte mare de elevi, majoritatea cadrelor didactice nu stiu cum sa intocmeasca un program adaptat asa cum specifica certificatul de orientare scolara. Nu exista in nici o scoala spatiu adaptat unde un copil cu autism se poate linisti atunci cand se simte suprastimulat sau stresat. Nici macar in scolile speciale programa nu este adaptata copilului cu autism. De ce oare au copiii cu autism in programa obiecte de studiu precum cultura civica, religie sau alte obiecte asemanatoare si nu activitati pentru cresterea abilitatilor manuale, autonomiei personale si independentei?
Revenind la campania mea de informare derulata in scoli, ziceam ca sistemul e format din oameni. Iar acesti oameni privesc integrarea copilului cu autism in clasele lor in functie de personalitatea proprie, de experienta de viata proprie. In scolile unde exista un cadru didactic care e si parinte al unui copil cu autism sau cu nevoi speciale in general, atitudinea tuturor e pozitiva, pentru ca au deja informatii si vad eforturile pe care acesta le face pentru copilul lui. In celelalte scoli insa m-au privit cu reticenta, rezervati si oarecum satui sa mai aiba o responsabilitate in plus. Insa cele mai jenante situatii au fost cele in care cadre didactice, scortoase, de obicei de varsta mai inaintata, s-au ridicat efectiv si au plecat cand au auzit ca subiectul e integrarea copilului cu autism. Probabil, aparitia unui copil cu autism in clasa lor, le-ar fi dat peste cap tot sistemul, linistea si confortul.
Nu stiu daca aceasta campanie nu a fost cumva doar o picatura intr-un pahar cu apa, dar macar a fost, a schimbat ceva, a transmis ceva. Faptul ca dupa o luna m-am intalnit cu o doamna invatatoare care mi-a spus ca in urma discutiilor noastre isi intelege mult mai bine copilul cu autism pe care il are in clasa, ma face sa merg mai departe. Daca din cele aproximativ 300 de cadre didactice cu care am venit in contact, 10 au devenit mai receptive si mai deschise catre aceasta provocare, campania derulata nu a fost in van. Si inca ceva: in 70% din scolile in care am fost, era cel putin un copil cu autism integrat. Asta e un mare pas inainte.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)