Cum m-a schimbat autismul?

        Eu sunt Ramona, un simplu om, o simpla femeie, cu roluri diferite in functie de circumstantele in care ma aflu: sunt femeie, sotie, mama, prietena, asistent social, coordonator de centru, vecina, fiica, etc. Nu am excelat niciodata la scoala, nu am fost un copil de nota 10, nu am iesit in evidenta cu nimic, ci m-am pierdut in multime. Pana sa apara George in viata mea, am fost un simplu asistent social. Cand George a fost diagnosticat cu autism, toata viata mea s-a schimbat din temelii.
        Imi amintesc ca inainte sa raman insarcinata lucram la un centru pentru copii cu nevoi speciale si acolo, aparent intamplator, am cunoscut o fata cu autism in varsta de 16 ani. Evident ca nu a fost intamplator, dar atunci nu realizam asta. Acel copil m-a fascinat prin lucrurile pe care era capabila sa le faca. Am mai povestit asta cunoscutilor mei, pentru ca a fost ceva iesit din comun. Ii rasturnam pe birou o cutie cu bolduri si dintr-o privire imi spunea: sunt 263. Si ma apucam de numarat si intr-adevar erau 263. Era un copil deosebit din multe puncte de vedere si nu am putut sa o uit. Inca ma gandesc si azi oare ce mai face.
       Dupa cativa ani l-am diagnosticat pe George cu autism si nu mi s-a mai parut fascinant. Am trecut prin tot felul de stari negative in prima jumatate de an: plans, disperare, neputinta, depresie, atacuri de panica, dezorientare. Dar pentru ca nu poti ramane vesnic in starile astea si pentru ca nu ajuta la nimic sa iti plangi de mila, am inceput sa lupt.
        Acum lumea spune: ”Esti o femeie puternica!”. Nu ma consider puternica. Sunt un om care a fost nevoit sa faca fata situatiei. Nu ai alta optiune decat sa lupti. Prin natura meseriei mele, stiam ca parintii au nevoie de consiliere si sprijin si de aceea, la un an dupa diagnosticarea lui George am infiintat Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau. Am organizat grupuri de suport pentru parinti in toate locurile posibile, neavand un spatiu doar al nostru: in sali de clasa, la Universitate, in cancelarii, in biserica.
       E o mare satisfactie personala si profesionala cand ma suna parinti dupa un an sau doi de la momentul cand ne-am cunoscut si imi multumesc ca atunci cand abia isi diagnosticasera copilul i-am indrumat si am vorbit cu ei despre ce ar fi bine sa faca.
       Dar nu, nu sunt o femeie puterica, nu sunt o persoana care se comporta cu George ca la carte, asa cum indica programele de terapie. Am slabiciuni, gresesc, plang, sunt momente cand nu mai pot. Tu ca si parinte care citesti aceste randuri, esti la fel ca mine: te bucuri din micile progrese, plangi cand te simti epuizat, ai temeri si victorii.
       Mai tarziu nu stiu ce va fi, nu stiu ce se va intampla maine. Nu vreau sa imi ocup mintea cu griji despre ce va face copilul meu cand va fi adult, iau fiecare zi asa cum este. De asemenea, nici nu pot astepta sa-mi ofere statul servicii care ar fi potrivite pentru fiul meu, pentru ca sunt de parere ca statul roman acum nu poate oferi ceva de calitate pentru persoanele cu nevoi speciale. Probabil, asa cum noi parintii am infintat servicii pentru copiii nostri cat au fost mici, tot noi vom incerca sa creem servicii pentru copiii nostri adulti atunci cand vor fi mari.
       Ideea e ca in acesti 8 ani de autism m-am autoeducat, am invatat sa gandesc in avans si sa prevad ce provocari imi poate oferi o anumita situatie, am invatat sa ma bucur de mici victorii, sa ignor priviri rautacioase sau comentarii idioate la adresa copilului meu. Am invatat sa dau fara sa astept nimic in schimb.

Oare va vorbi copilul meu???

     Asta a fost intrebarea pe care am pus-o si eu unui terapeut cu care a lucrat copilul meu la inceput si asta e intrebarea pe care fiecare parinte care are copil cu autism si-o pune siesi sau terapeutilor cu care vine in contact. Mai ales ca, la majoritatea copiilor cu autism, initial acestia au avut limbaj in jurul varstei de 1 an si apoi l-au pierdut. Cand reaparitia limbajului intarzie, parintii sunt din ce in ce mai nelinistiti, fiind nevoiti sa faca fata frustrarilor copilului atunci cand acestia se simt neintelesi, sa intuiasca ce-i doare atunci cand se simt rau sau ce-si doresc atunci cand nu stiu sa exprime acest lucru.
       E greu pentru un specialist sa-ti raspunda la aceasta intrebare, pentru ca nu ai cum sa ghicesti cum va evolua copilul. Exista, din pacate asa zisi ”specialisti” care se arunca in niste prognoze total nefondate, dand verdictul parintilor dupa o privire aruncata copilului sau o ”evaluare” de cateva minute: COPILUL TAU NU VA VORBI NICIODATA! sau invers PANA LA FINALUL ANULUI COPILUL TAU VA VORBI! . Feriti-va de astfel de ”specialisti”, eu ii consider toxici, neprofesionisti si nu te ajuta cu nimic.
       E clar ca orice parinte si-ar dori ca fiul sau fiica lui sa vorbeasca. E evident ca orice femeie si-ar dori sa auda cum copilul ei striga MAMA. Insa nu toti avem acest noroc.
       Daca limbajul inca nu a aparut, asta nu inseamna ca abandonam lupta de a-l face pe copilul nostru sa comunice. Daca fiul tau nu are limbaj, nu inseamna ca tu trebuie sa te opresti sa-i denumesti obiectele din jur sau actiunile pe care le faceti impreuna.
       Sistemul de comunicare PECS este de asemenea foarte util. In ciuda parerilor gresite, folosirea pictogramelor PECS nu impiedica aparitia limbajului, dimpotriva. Faptul ca terapeutul sau echipa de terapeuti impreuna cu familia au hotarat folosirea acestui sistem de comunicare nu inseamna ca s-a hotarat abandonarea incercarilor de a dezvolta limbajul copilului. Cu siguranta pictogramele, dupa ce copilul intelege logica folosirii lor, vor ajuta copilul sa-ti comunice ce vrea, vor introduce un program structurat in viata de zi cu zi, prin intocmirea unui orar.
         Nu ezitati sa puneti in casa pictograme in locurile in care e nevoie pentru a-l ajuta pe copil sa se orienteze. Nu iti fa griji de ce vor spune prietenii sau rudele care iti intra in casa. Le explici care e rolul acestor pictograme si daca li se pare ciudat, e strict problema lor. Important e sa vina in sprijinul copilului tau.

Siguranta copilului cu autism

         Orice copil, fie sanatos, fie cu autism, poate fi la un moment dat in pericol: pe strada, in casa, la scoala sau in parc. Insa situatia e mai complicata in cazul copiilor cu autism, ei neconstientizand pericolul mai ales in primii ani de dupa diagnosticare. E posibil sa li se predea in cadrul terapiei anumite situatii problematice sau periculoase si sa invete (macar la nivel teoretic) ce ar trebui sa faca in acele situatii. Insa nu toti ajung la acest nivel de intelegere si nu se stie niciodata ce stimul puternic se afla peste strada si nu mai tine cont de nimic ce a invatat in terapie.
        Evident ca nu-l poti tine nici intr-un glob de sticla sau doar in casa. Prin urmare, e cazul sa iei niste masuri de precautie, pentru a preintampina anumite situatii periculoase. Nu te poti gandi la orice situatie, dar ce poate fi prevazut, e bine de luat in calcul.
         In primul rand ma refer la posibilitatea ca un copil cu autism sa se piarda. Orice copil se poate pierde, dar cei sanatosi, in majoritatea cazurilor, stiu ce au de facut: sa se adreseze unui adult, sa comunice un numar de telefon sau numele parintilor, etc. In cazul copiilor cu autism situatia e mult mai complicata. Ori nu au limbaj si nu pot spune nimic despre ei, ori au limbaj, dar nu raspund persoanelor straine, ori au o orientare foarte buna in spatiu si ar fi capabili sa vina singuri acasa, dar nu stiu sa treaca strada in siguranta, etc. Pentru a veni in intampinarea unei asemenea situatii, eu am ales sa ii fac fiului meu un ecuson, pe care am inscriptionat numele lui, afectiunea de care sufera si numarul meu de telefon pentru a fi contactata in caz ca se pierde. Ecusonul il poarta intotdeauna cand iesim din casa. Sigur ca da, acest ecuson nu rezolva problema traversarii strazii, dar macar daca cineva il vede dezorientat pe strada, ar avea un punct de plecare pentru a lua legatura cu mine.
         Sunt parinti reticenti in a ”afisa” public diagnosticul copilului, insa poate e bine de pus in balanta avantajele si dezavantajele purtarii unui astfel de ecuson. Personal, acest ecuson m-a scutit de multe ori de explicatii fara sens pe care ar fi trebuit sa le dau celor ”curiosi” din jur, in momentele cand copilul meu avea o criza de comportament in public. Acestia observa ecusonul, citesc ce scrie pe el, si chiar daca nu stiu ce inseamna autism, macar stiu ca are o problema.
        Un dispozitiv si mai performant in cazul pierderii copilului este cel de urmarire prin GPS. Exista in Romania firme specializate care comercializeaza astfel de dispozitive, special concepute pentru persoane cu dizabilitati sau batrani dezorientari. Acest dispozitiv vine sub forma unui ceas care se prinde pe mana cu o curea autoblocanta, ce nu poate fi data jos decat cu o cheie pe care o detii tu. De asemenea, are un sistem de alertare prin SMS, care te anunta cand persoana ce poarta dispozitivul a iesit dintr-un anumit perimetru, stabilit de tine. Ca si pret, din cate stiu, costa aproximativ 1000 de lei, insa cred ca merita investitia.
        E indicat ca impreuna cu terapeutul copilul sa discuti despre siguranta copilului tau si sa lucrezi in programele de terapie itemi care ar putea ajuta: sa-l inveti pe copil sa-si spuna numele, adresa unde locuieste, numarul de telefon al unui parinte sau numele parintilor, ori sa aiba un set de pictograme cu el, care sa ofere persoanelor din afara indicii pentru a putea lua legatura cu tine. In functie de capacitatea copilului, e indicat sa se lucreze in terapie cum sa treci strada in siguranta, semnificatia semaforului, etc.
        Sunt multe alte situatii periculoase in care se poate afla la un moment dat copilul cu autism, chiar si in interiorul casei. O usa deschisa la balcon, un geam deschis, o tigaie incinsa pe aragaz sau o priza, toate pot fi la un moment dat situatii care sa creeze probleme majore. Intr-un articol viitor, vom aborda si acest subiect.

Tratamentul medicamentos la copilul cu autism

            Din start trebuie mentionat faptul ca nu exista tratament medicamentos care sa vindece autismul. Medicamentele ce sunt prescrise copilului cu autism au scopul de a ajuta in gestionarea unor probleme ce vin la pachet cu autismul: problemele de somn, agitatie, deficit de atentie. De asemenea, e bine de stiut ca tulburarile de comportament nu se remediaza cu medicamente, ci cu un program terapeutic sustinut, tintit pe remedierea problemei de comportament. In cazul copiilor agresivi sau autoagresivi medicamentele pot cel mult sa-i mai tempereze agitatia, dar nu rezolva problema.
          Medicul psihiatru recomanda aceste medicamente, informeaza parintele despre rolul acestor medicamente si cum trebuie administrate. Evident ca parintele hotaraste daca ii administreaza aceste medicamente. Asa cum copiii sunt diferiti si parintii sunt diferiti, iar deciziile privind medicamentatia in autism le apartin.
          Daca tu ca parinte, te-ai hotarat sa ii dai copilului tau cu autism medicamentele prescrise de medic, ti-as sugera unele aspecte. Sunt parinti care testeaza mai intai medicamentele pe ei insisi, ca sa vada cum reactioneaza. Si, total subiectiv, in functie de ce parere au despre medicamentatie, simt tot felul de lucruri: ba ca le amorteste o mana, ba ca aud nu stiu ce zgomote, ca sunt agitati, etc. Insa acesti parinti nu se gandesc, cred, la faptul ca ei nu au autism, nu au comportamentele si simptomele copilului cu autism. Si pana la urma fiecare din noi reactionam diferit chiar si la o banala aspirina. Deci, nu garanteaza nimeni ca, ce ai simtit tu cand ai luat o doza din medicamentul copilului tau, asta va simti si el.
        O alta categorie de parinti sunt cei care sunt impotriva medicamentelor, dar vad ca fara ele copilul este atat de agitat, incat nu-l pot controla. Si fac atunci o mare greseala, care mai mult face rau copilului, in ciuda intentiilor bune ale parintelui. Doua-trei zile ii dau medicamentul, doua-trei zile nu i-l dau. E ca si cum unui fumator ii dai 3 zile tigari, 3 zile nu. Acesti parinti imi spun: pai ieri nu i-am dat si nu a fost agitat!. Da, asa o fi, dar cand dai un timp indelungat un medicament, acesta nu se elimina in totalitate din organism in cateva ore.
        A nu se interpreta cele scrise mai sus, cum ca va indemn sa dati medicamente copilului dumneavoastra. Cele mentionate se adreseaza celor care au hotarat sa le dea copiilor medicamente. Tu decizi daca ii dai sau nu tratament medicamentos.
       Nu pot sa inchei acest subiect fara sa mentionez si sa atrag atentia asupra unui lucru: ce se potriveste unui copil, nu se potriveste in mod obligatoriu si copilului dumneavoastra. Nu incercati medicamente de care ati auzit la alti parinti, fara ca ele sa ii fi fost prescrise copilului vostru de catre un medic specialist!

Cum face fata copilul meu vizitelor la medic?

         Pe langa diagnosticul principal al copilului, cel de autism, inevitabil pe parcursul dezvoltarii sale apar tot felul de probleme medicale: raceli, accidentari, probleme dentare, febra, durere, etc. Cel mai dificil e in cazul copiilor cu autism care nu ne pot comunica unde ii doare sau macar faptul ca exista un anumit discomfort. Il vezi ca plange, dar nu stii de ce o face, nu poti decat sa ghicesti, sa presupui ca probabil nu se simte bine. Si ce e mai dureros pentru un parinte decat sa isi vada copilul suferind si sa nu-l poata ajuta?
        Daca e sa ajungi la Urgente cu el, e o adevarata loterie. Conteaza mult ce medic de garda nimeresti, cata rabdare si bunavointa are acesta pentru a reusi sa iti consulte copilul, un copil care pe langa faptul ca se simte rau, e si intr-un mediu nou, trebuie sa se lase atins de un om pe care il vede pentru prima data in viata lui. Am experimentat situatii in care medicul avea o mare reticenta in a-mi atinge copilul, spunand senin ca daca incearca sa ii examineze amigdalele, risca sa fie muscat, si nu vrea. Am intalnit insa si medici ”jos palaria” , care au avut rabdare de fier, au trecut cu eleganta peste urletele si zbaterile copilului cu autism.
       E clar ca mersul la doctor e un stres, poate fi chiar si pentru un copil care nu are autism. De preferat si de ajutor ar fi daca reusiti sa va ”stabiliti” la un singur medic pediatru, care cu timpul sa cunoasca istoricul copilului tau, sa creeze o relatie de apropiere cu el si sa nu fie deranjat de agitatia caracteristica. Si copilului ii va fi mai usor sa se obisnuiasca si sa treaca cu bine peste consultatia medicala.
       Aceeasi recomandare as avea-o si in cazul analizelor medicale. E bine daca va stabiliti un cabinet si ramaneti sa faceti analizele doar la el. Copilul va asocia in timp locul cu procedura si va fi mai linistit. Chiar si personalul medical va sti cum sa abordeze copilul cu autism, cunoscandu-l de ceva vreme.
         Indiferent ca e verbal sau nonverbal, nu uitati sa pregatiti copilul pentru ce urmeaza. Daca intelege limbajul, spuneti-i ca mergeti la medic si cam ce se va intampla acolo. Daca este obisnuit cu sistemul de comunicare prin pictograme, aratati-i pictogramele corespunzatoare.
       Sanatate multa!

De ce copilul meu are autism???

E o intrebare pe care mi-am pus-o si eu dupa ce l-am diagnosticat pe fiul meu cu autism. E o intrebare care mi-a fost adresata de sute de ori de la momentul cand am infiintat Asociatia Parintilor Copiilor Autisti din Bacau.
       La intrebarea asta, raspunsurile sunt total diferite, in functie de cine ofera raspuns.
       Daca un parinte pune aceasta intrebare medicului, acesta probabil iti va raspunde ca, conform celor mai recente cercetari, cauzele sunt de natura genetica. Si terapeutul copilului tau va avea probabil un raspuns asemanator.
       Daca intrebi un preot, iti va spune ca e o cruce pe care trebuie sa o duci.
       Daca intrebi pe vecina, iti va spune ca nu ai vorbit suficient cu copilul, ca l-ai lasat prea mult la televizor. De fapt pe vecina nici nu trebuie sa o intrebi. Vecinele sunt suficient de saritoare ca sa-si dea cu parerea.
        Vine timpul cand te intrebi pe tine insuti de ce copilul tau are autism. Si atunci cauti sa identifici vinovati... persoane, boli, fapte. Fie ca sunt rudele (evident ale sotului :) ), fie ca a avut nu stiu ce criza sau febra cand era bebelus, fie ca a cazut din pat ori a suferit vreun soc intr-o perioada dificila a familiei, toate sunt incercari de a gasi raspuns la o intrebare care in perioada de dupa diagnosticare iti vine in minte foarte des.
         E un timp cand e firesc sa te intrebi, dar timpul asta nu trebuie sa se intinda la nesfarsit. Nu te ajuta cu nimic daca incerci sa gasesti vinovati, daca alergi din medic in medic sperand ca se infirma diagnosticul, daca faci experimente cu tot felul de ceaiuri, alifii sau cine stie ce remediu minune.
         Ce poti sa faci util si foarte important pentru copilul tau si pentru familia ta, este sa incepeti un program de recuperare, sa te implici activ in acest proces indelungat, sa discuti cu un psiholog atunci cand simti nevoia sa te descarci si sa nu uiti ca si tu, ca individ, ai nevoie de timp pe care sa ti-l acorzi tie. Daca nu ai grija si de tine, ca om, ca fiinta sociala, cu nevoi si sentimente si trairi, la un moment dat vei ceda, lucru care nu e deloc de ajutor pentru nimeni.
       Deci...capul sus, esti intr-o lupta de lunga durata, ai resursele necesare sa duci aceasta lupta pentru ca motivatia e suprema, doar e vorba de copilul tau. Incarca-te pozitiv din fiecare mic progres pe care il face copilul tau.

Fa ce se potriveste copilului tau, nu ce zice lumea

            Lumea noastra functioneaza in general pe baza de clisee, de norme si limite pe care le stabileste societatea si din care, daca iesi, esti privit cu reticenta si indignare. Cum ai putut sa iesi din aceste tipare? Nu esti un parinte bun daca nu mergi in rand cu toata lumea, daca nu faci ce face toata lumea. Si totusi suntem diferiti si avem nevoi diferite, ne dezvoltam in ritmuri diferite. Ce i se potriveste copilului tau, nu se potriveste si copilului meu. Sau daca eu decid ca nu vreau sa fac ce face toata lumea, imi asum responsabilitatea deciziei mele, iar daca a fost o decizie gresita, voi suporta consecintele.
          Cand vine vorba de copii cu autism, e clar ca vom iesi din tiparele impuse de ”lumea normala”. Problema e cand ies si din tiparele lumii noastre atipice in care noi, familiile cu copii cu autism, traim.
           Deci noi, prin deciziile noastre de parinti ai copiilor speciali, se presupune ca ar trebui sa dam explicatii vecinilor indiscreti si saritori, rudelor curioase si nedumerite, bunicilor ingrijorati si posesivi, celorlalti parinti de copii speciali.
          Daca alegi sa implici copilul intr-un program de recuperare care sa se desfasoare acasa, fiindca ai observat ca da randament mai bun in mediul lui, atunci nu trebuie sa mai pleci urechea la cei care iti spun ca la un centru ar fi mai bine, ca la un cabinet lucrurile sunt mai structurate, ca nu sunt asa multi stimuli ca acasa, etc. Evident, terapia nu trebuie sa se intample doar in interiorul casei si nu doar la masa. Daca se lucreaza doar pe achizitii cognitive si abilitatile de autoservire, de joc sau socializare sunt lasate in urma, nu vei avea decat un copil care stie multe cuvinte sau notiuni, dar nu are la ce sa le foloseasca.
            Si cu mersul la scoala e o poveste. Vine momentul cand copilul are varsta introducerii in procesul de invatamant. Dar oare ce i se potriveste copilului meu cu autism? Orice parinte si-ar dori sa isi inscrie copilul la scoala de masa. Dar oare el poate face fata cerintelor invatamantului de masa?
Pe langa evaluarile psihologice, e bine de luat in seama si ce simti tu ca parinte. Dar nu uita sa fii realist. Gandeste-te la ce e potrivit pentru copilul tau. Eu am ales invatamant la domiciliu si toata lumea initial s-a napustit asupra mea: ca il izolez, ca nu va mai avea ocazia sa socializeze, ca sunt prea putine ore in care invatatoare vine la el. Dar aceasta decizie nu am luat-o fara sa cantarim toate optiunile. Nu pot si nu vreau sa fortez copilul hiperkinetic sa stea 4 ore pe zi in banca, pentru ca , in primul rand ar fi un chin pentru el, si, in al doilea rand, nu pot cere unui cadru didactic care are in grija 25 de copii sa fuga dupa copilul meu cand acesta pleaca din clasa si sa-i lase pe ceilalti nesupravegheati. Si mai ales, ma gandesc la siguranta copilului meu. Atata timp cat am la dispozitie aceasta optiune, voi profita de ea, indiferent de ce spun cei din jur. Eu insa trebuie sa fiu suficient de rationala si sa lucrez in plus acasa fata de ce face invatatoarea cu el, sa-l expun situatiilor sociale cat de des pot, etc.
             In multe situatii, lumea iti va servi replici, priviri taioase, isi va retrage copilul de la locul de joaca in momentul cand al tau isi face aparitia, dar asta nu trebuie sa te afecteze. Nu poti pretinde ca toti cei din jur sa stie ce inseamna autism, fiindca nici tu nu stii amanunte despre toate bolile din lume. Nu poti pretinde ca toti sa aiba o atitudine pozitiva si complianta fata de copilul tau, pentru ca asa cum spuneam la inceput, toti suntem diferiti, gandim diferit si percepem lucrurile diferit. Atat timp cat tu faci tot ce iti sta in putinta pentru ca fiul sau fiica ta sa poata progresa si sa devina cat mai independent poate, restul nu mai conteaza.