Asa cum probabil s-a intamplat multora dintre voi, dupa diagnosticare au aparut multe schimbari si in privinta atitudinii prietenilor si rudelor fata de familia voastra. O parte dintre ei au disparut brusc din peisaj pentru ca nu inteleg ce inseamna autism si isi feresc proprii copii de a intra in contact cu copilul tau, o parte evita sa vorbeasca cu tine pentru ca nu stiu ce sa-ti spuna, si unii, putini, raman alaturi de tine si te sprijina cand iti este greu. Cu rudele e aceeasi poveste...
Mi s-a intamplat destul de des sa ma intalnesc in diferite ocazii cu oameni pe care nu i-am vazut de o vreme, si implicit, ne-am intrebat reciproc ce mai facem, ce muncim, cum e familia, etc. Iar eu, fara nici un fel de retinere (fiindca nici n-am de ce sa am retineri), le-am spus printre altele ca am un copil diagnosticat cu autism. Si sa te tii...replici: ”Vai, imi pare atat de rau pentru tine!” , ”Offf, eu nu as putea face fata!” , ”Mi-e asa de mila de tine, imi vine sa plang!”, ”Vai, cum sa ti se intample tie una ca asta?!” Ei, lucrurile astea pe mine ma enerveaza. Nu vreau mila nimanui, nu cred ca e cazul sa-i fie mila de mine nimanui, iar sentimentul de mila sincer imi displace. De ce oare nu te uiti la mine ca la un om care lupta pentru copilul lui? De ce oare nu ma intrebi daca te poti implica cu ceva pentru a ajuta orice copil cu o astfel de afectiune? Sau daca nu esti in stare sa ajuti, mai bine sari peste subiect si fa-te ca nu ai auzit ce am spus.
Nu am pretentia ca lumea din jurul meu sa stie ce e autismul, pentru ca nici eu nu stiu detaliile tuturor bolilor din lume. Insa pentru ca am pretentia ca traim intr-o lume civilizata, imi doresc de la tine, draga vecine, prietene sau om de pe strada, urmatoarele:
- respecta-ma pentru implicarea si dedicarea pe care o am in procesul de educare si crestere a unui copil mai special;
- incearca sa nu te uiti stramb si lung cand trec pe langa tine cu copilul meu, eventual sa mai mormai si un ”Doamne fereste!”
- nu ma judeca sau nu iti da cu presupusul de ce copilul meu are autism, acuzandu-ma ca nu m-am ocupat de el suficient sau ca nu i-am oferit afectiune;
- daca ne intalnim pe strada si eu ii spun copilului meu sa te salute, iar el intarzie sa o faca, ai rabdare si nu-mi servi replica: ”Lasa-l in pace, saracutul!” ...nu stiu cat mai am rabdare cu replica asta si s-ar putea sa am eu o reactie nepotrivita;
- daca vii la mine in casa si ti se pare ciudat ca am pictograme peste tot, nu mai veni...ne intalnim afara;
- daca apar la locul de joaca impreuna cu copilul meu si vezi ca el scoate niste sunete ciudate si flutura din maini, nu te grabi sa-ti iei copilul de acolo. Autismul nu e contagios!
Nu vreau sa generalizez. Nu toata lumea din jur are o atitudine negativa fata de un copil cu nevoi speciale. Am intalnit oameni care s-au comportat ireprosabil ca si atitudine fata de mine si copilul meu. De asemenea, nu vreau sa intelegeti ca ma stresez fiindca vecina s-a uitat stramb la copilul meu, ori vanzatoarea de la cofetarie a batut doua cruci dupa ce am iesit noi din cofetarie. Am trecut de mult de faza asta, m-am calit. Eu insa consider ca societatea asta, de care noi toti ne plangem, nu se schimba daca nu ne schimbam noi ca oameni, daca nu ne deschidem mintea, acceptandu-l pe cel de langa noi asa cum e el, cu nevoile lui, cu ciudateniile si particularitatile lui.
miercuri, 22 iulie 2015
marți, 21 iulie 2015
Ce-i mai important? Sa stie literele sau sa stie sa foloseasca toaleta?
Cand esti la inceput de drum in lumea complicata a autismului, ca parinte incerci sa te informezi din diverse surse despre ce inseamna autism si ce ar trebui sa faci pentru copilul tau. Adica asta ar fi parcursul logic si firesc, doar ca nu se intampla asa in toate cazurile. Depinde de nivelul de educatie al parintilor, de atitudinea fata de diagnostic, de posibilitatile de informare (daca ai acces la internet sau la o asociatie de parinti), etc. Si pentru ca traim in era tehnologiei, majoritatea dintre noi am cautat mai intai informatii pe internet, am vizualizat filmulete pe youtube cu terapia. In majoritatea cazurilor, filmuletele de pe internet arata lucrul la masa, pe achizitii cognitive. Si multi parinti inteleg ca, ce trebuie sa faca al lor copil, e sa stea la masa si sa potriveasca imagini, sa faca puzzle si sa arate partile corpului. Insa ce e nevoie ca acesti parinti sa inteleaga, e ca abilitatile cognitive dobandite la masa, ar trebui generalizate in mediu, ca nu e suficient ca programul de terapie sa se deruleze doar la masa. Pe langa achizitiile cognitive, copilul are nevoie sa invete cum sa se spele, cum sa foloseasca toaleta, cum sa manance, sa se joace, sa isi astepte randul la locul de joaca si sa identifice acea frunza de pe pictograme si afara intr-un copac real.
Insa toate aceste lucruri, eu sunt de parere, ca ar trebui sa fie discutate cu terapeutul/terapeutii copilului si eventual, daca exista, cu coordonatorul. Daca tot aveti posibilitatea financiara sa platiti un coordonator, e indicat sa va informati asupra performantelor lui. De ce insist asupra coordonatorului? Pentru ca stiu ca sunt coordonatori care au in coordonare peste 100 de copii, ceea ce mi se pare total neprofesional si necalitativ. Nu poti, oricat de bun esti, sa realizezi programe pentru 100 de copii, programe individualizate in functie de specificul fiecarui copil. Cele copy-paste de la un copil la altul le consider egale cu zero.
Tu ca parinte, spune-i terapeutului care sunt dificultatile pe care le intampini impreuna cu copilul tau, fie ca e vorba de comportamentul lui la magazin, la locul de joaca, fie ca vrei sa renunti la pampers sau vrei sa-i introduci un aliment nou in alimentatie. Daca a trecut un an de terapie si tie, ca parinte, nu ti s-a vorbit despre programul de toaleta, e o problema. Evident, daca ti s-a spus care sunt pasii pentru renuntarea la pampers si tu nu i-ai pus in practica, problema e la tine.
In concluzie, da, e bine ca fiul sau fiica ta are capacitatea de a enumera literele din alfabet si de a numara pana la 100, e bine ca stie 100 de cuvinte in limba engleza, dar la ce-i folosesc daca atunci cand iese afara urla fiindca e ocupat balansoarul sau daca la varsta de 5-6 ani e inca cu pampers? Prioritizeaza ce e bine sa invete copilul mai intai, ajuta-l sa fie independent, atat cat poate in functie de gradul de afectare. Daca stii ca se poate incalta singur, nu il incalta tu, ia-ti suficient timp pentru a derula el aceasta actiune, chiar daca o realizeaza intr-un timp mai lung decat ai face-o tu.
Insa toate aceste lucruri, eu sunt de parere, ca ar trebui sa fie discutate cu terapeutul/terapeutii copilului si eventual, daca exista, cu coordonatorul. Daca tot aveti posibilitatea financiara sa platiti un coordonator, e indicat sa va informati asupra performantelor lui. De ce insist asupra coordonatorului? Pentru ca stiu ca sunt coordonatori care au in coordonare peste 100 de copii, ceea ce mi se pare total neprofesional si necalitativ. Nu poti, oricat de bun esti, sa realizezi programe pentru 100 de copii, programe individualizate in functie de specificul fiecarui copil. Cele copy-paste de la un copil la altul le consider egale cu zero.
Tu ca parinte, spune-i terapeutului care sunt dificultatile pe care le intampini impreuna cu copilul tau, fie ca e vorba de comportamentul lui la magazin, la locul de joaca, fie ca vrei sa renunti la pampers sau vrei sa-i introduci un aliment nou in alimentatie. Daca a trecut un an de terapie si tie, ca parinte, nu ti s-a vorbit despre programul de toaleta, e o problema. Evident, daca ti s-a spus care sunt pasii pentru renuntarea la pampers si tu nu i-ai pus in practica, problema e la tine.
In concluzie, da, e bine ca fiul sau fiica ta are capacitatea de a enumera literele din alfabet si de a numara pana la 100, e bine ca stie 100 de cuvinte in limba engleza, dar la ce-i folosesc daca atunci cand iese afara urla fiindca e ocupat balansoarul sau daca la varsta de 5-6 ani e inca cu pampers? Prioritizeaza ce e bine sa invete copilul mai intai, ajuta-l sa fie independent, atat cat poate in functie de gradul de afectare. Daca stii ca se poate incalta singur, nu il incalta tu, ia-ti suficient timp pentru a derula el aceasta actiune, chiar daca o realizeaza intr-un timp mai lung decat ai face-o tu.
luni, 20 iulie 2015
Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal???
In Bacau, numarul meu de telefon este destul de usor de gasit de catre cei care primesc diagnosticul de autism pentru copilul sau nepotul lor. Fie medicul psihiatru pediatru, fie membrii Comisiei de Evaluare dau parintilor numarul meu de telefon, pentru a beneficia de indrumare, informare si consiliere. Dubla mea ipostaza, de coordonator de centru si de mamica a unui copil cu autism, face comunicarea mea cu parintii copiilor cu autism mai usoara, ei tind sa aiba mai multa incredere in ceea ce le spun, stiind ca am trecut deja prin perioada pe care o traverseaza ei acum.
Desi primul contact e in general la telefon, incerc sa determin parintii care ma suna sa vina la o intalnire fata in fata, pentru ca mi se pare mult mai consistenta si mai productiva discutia pe care o avem vazandu-ne. De asemenea, intalnindu-ne, am posibilitatea sa le dau materiale informative pe care sa le citeasca in liniste acasa, cand se simt in stare sa faca asta. Insa de multe ori, singurul meu contact cu ei ramane doar la telefon, din cauze diverse: ori domiciliul familiei e undeva la zeci de kilometri de municipiu si le este greu sa ajunga la o discutie, ori inca nu accepta diagnosticul si nu vor sa vorbeasca prea mult despre asta, dar au sunat pentru ca asa le-a spus medicul.
Din acest motiv, incerc sa ofer cat mai multe informatii la telefon despre importanta inceperii unui program de recuperare, despre drepturile copilului cu autism, despre cum vad ei diagnosticul si ce presupune acest diagnostic. Imi dau silinta ca acesti oameni sa simta ca ii inteleg, ca sunt dispusa sa discut despre temerile lor si sa-i indrum in legatura cu ce au de facut mai departe, pentru ca mi-as fi dorit si eu ca cineva sa discute asa cu mine cand l-am diagnosticat pe fiul meu. Insa dupa o astfel de discutie, in unele cazuri ma loveste intrebarea: ”Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal?” Si uite asa mi s-a anulat toata discutia anterioara. Eu personal, nu stiu varianta ideala de a raspunde la aceasta intrebare. Nu stiu ce asteptari au acesti oameni...de fapt stiu...vor un copil ca toti ceilalti...si eventual, il vor repede. Si surprinzator, aceasta intrebare nu vine doar de la oameni cu putina scoala, de la tara. Am primit aceasta intrebare chiar si de la cadre didactice, parinti ai unui copil cu autism.
De obicei, persoanele care pun aceasta intrebare, intarzie sa inceapa programul de recuperare, fiindu-le dificil sa accepte diagnosticul. Daca reusesc sa-i ”prind” la o discutie fata in fata, ma aud, dar nu ma asculta. Vorbele mele trec pe langa urechile lor, prind din zbor doar cuvintele care ii fac sa se simta ok. Eu vorbesc despre ceva, ei schimba subiectul catre ceva ce e mai confortabil. In toata situatia asta, copilul este cel mai dezavantajat, pentru ca o familie care nu accepta diagnosticul scade sansele de recuperare ale copilului.
Nu-i usor de lucrat cu parintii! Dar nici nu ne putem da batuti!
Desi primul contact e in general la telefon, incerc sa determin parintii care ma suna sa vina la o intalnire fata in fata, pentru ca mi se pare mult mai consistenta si mai productiva discutia pe care o avem vazandu-ne. De asemenea, intalnindu-ne, am posibilitatea sa le dau materiale informative pe care sa le citeasca in liniste acasa, cand se simt in stare sa faca asta. Insa de multe ori, singurul meu contact cu ei ramane doar la telefon, din cauze diverse: ori domiciliul familiei e undeva la zeci de kilometri de municipiu si le este greu sa ajunga la o discutie, ori inca nu accepta diagnosticul si nu vor sa vorbeasca prea mult despre asta, dar au sunat pentru ca asa le-a spus medicul.
Din acest motiv, incerc sa ofer cat mai multe informatii la telefon despre importanta inceperii unui program de recuperare, despre drepturile copilului cu autism, despre cum vad ei diagnosticul si ce presupune acest diagnostic. Imi dau silinta ca acesti oameni sa simta ca ii inteleg, ca sunt dispusa sa discut despre temerile lor si sa-i indrum in legatura cu ce au de facut mai departe, pentru ca mi-as fi dorit si eu ca cineva sa discute asa cu mine cand l-am diagnosticat pe fiul meu. Insa dupa o astfel de discutie, in unele cazuri ma loveste intrebarea: ”Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal?” Si uite asa mi s-a anulat toata discutia anterioara. Eu personal, nu stiu varianta ideala de a raspunde la aceasta intrebare. Nu stiu ce asteptari au acesti oameni...de fapt stiu...vor un copil ca toti ceilalti...si eventual, il vor repede. Si surprinzator, aceasta intrebare nu vine doar de la oameni cu putina scoala, de la tara. Am primit aceasta intrebare chiar si de la cadre didactice, parinti ai unui copil cu autism.
De obicei, persoanele care pun aceasta intrebare, intarzie sa inceapa programul de recuperare, fiindu-le dificil sa accepte diagnosticul. Daca reusesc sa-i ”prind” la o discutie fata in fata, ma aud, dar nu ma asculta. Vorbele mele trec pe langa urechile lor, prind din zbor doar cuvintele care ii fac sa se simta ok. Eu vorbesc despre ceva, ei schimba subiectul catre ceva ce e mai confortabil. In toata situatia asta, copilul este cel mai dezavantajat, pentru ca o familie care nu accepta diagnosticul scade sansele de recuperare ale copilului.
Nu-i usor de lucrat cu parintii! Dar nici nu ne putem da batuti!
vineri, 17 iulie 2015
Bunicii copilului cu autism
Dupa o saptamana in care am discutat pe rand despre membrii familiei copilului cu autism, azi a venit randul bunicilor acestuia. Se spune ca bunicii au grija de nepoti chiar cu mai multa dragoste si daruire decat au facut-o cu proprii copii. Sigur, nu e o regula general valabila, mai sunt si exceptii.
Diagnosticarea copilului cu autism cade ca un traznet pentru intreaga familie, iar bunicii sunt la fel de afectati ca si parintii. In functie de varsta bunicilor, acest diagnostic este inteles sau nu. In functie de cat de religiosi sunt sau de nivelul de educatie al bunicilor, noua situatie este perceputa diferit. Firesc, la inceput este o perioada de framantari, in care bunicii se gandesc cu ingrijorare la ce urmeaza, analizeaza in arborele genealogic daca au avut inaintasi cu probleme psihice sau alte afectiuni cronice.
Uneori bunicii sunt un mare ajutor pentru familia copilului cu autism, iar in alte cazuri sunt un dezavantaj prin comportament si atitudine. Ideal ar fi ca la inceputul perioadei ce urmeaza dupa diagnosticare, intreaga familie sa discute despre schimbarile ce vor surveni si despre ce trebuie facut in scopul recuperarii copilului cu autism.
In situatiile de nedorit, bunicii nu inteleg sau nu vor sa inteleaga diagnosticul si nu fac decat sa ingreuneze si mai mult lupta parintilor pentru recuperare. Am intalnit familii in care bunicii (si mai ales bunicile) au reprosat mamicilor ca din cauza pacatelor lor copilul are o problema si le-au sugerat sa isi ”rezolve” acest aspect. Nu e o situatie foarte fericita pentru mamici, ele fiind nevoite sa faca fata si acestui stres suplimentar, in loc sa primeasca suport si incurajari.
Alti bunici nu respecta in nici un fel indicatiile terapeutilor sau solicitarile parintilor si prefera sa se comporte cu copilul cu autism total nepotrivit si nefolositor, ba chiar ruineaza munca de zile intregi a acestora prin crearea acelor exceptii de la regula de care profita din plin copilul: ii da mancare cu lingurita, chiar daca respectivul copil este capabil sa manance singur, il imbraca sau dezbraca, fara sa-i lase posibilitatea copilului de a contribui macar, ii permit copilului anumite comportamente, chiar daca parintii tocmai i-au interzis copilului acel lucru.
Am ales pe final bunicii pe care ni-i dorim cu totii sa-i avem pentru copilul nostru cu autism. Sunt bunici care din momentul diagnosticarii devin un ajutor de nadejde pentru familie. Acesti bunici se aseaza la masa si lucreaza cu copilul, respecta regulile sugerate de terapeut, duc copilul la terapie, ies in parc cu el, sta cu copilul si da ocazia parintilor de a iesi doar ei. Existenta acestui tip de bunici ofera, de asemenea, ocazia pentru mamici sa-si poata mentine locul de munca, acest lucru avand un efect pozitiv atat asupra vietii sociale a mamicii, dar si asupra situatiei financiare a familiei. Pentru acesti bunici, am tot respectul si admiratia.
O comunicare buna intre toti membrii familiei conduce implicit la rezultate pozitive in evolutia copilului si fiecare perioada dificila este trecuta mai usor cand ne ajutam si ne sustinem reciproc.
Diagnosticarea copilului cu autism cade ca un traznet pentru intreaga familie, iar bunicii sunt la fel de afectati ca si parintii. In functie de varsta bunicilor, acest diagnostic este inteles sau nu. In functie de cat de religiosi sunt sau de nivelul de educatie al bunicilor, noua situatie este perceputa diferit. Firesc, la inceput este o perioada de framantari, in care bunicii se gandesc cu ingrijorare la ce urmeaza, analizeaza in arborele genealogic daca au avut inaintasi cu probleme psihice sau alte afectiuni cronice.
Uneori bunicii sunt un mare ajutor pentru familia copilului cu autism, iar in alte cazuri sunt un dezavantaj prin comportament si atitudine. Ideal ar fi ca la inceputul perioadei ce urmeaza dupa diagnosticare, intreaga familie sa discute despre schimbarile ce vor surveni si despre ce trebuie facut in scopul recuperarii copilului cu autism.
In situatiile de nedorit, bunicii nu inteleg sau nu vor sa inteleaga diagnosticul si nu fac decat sa ingreuneze si mai mult lupta parintilor pentru recuperare. Am intalnit familii in care bunicii (si mai ales bunicile) au reprosat mamicilor ca din cauza pacatelor lor copilul are o problema si le-au sugerat sa isi ”rezolve” acest aspect. Nu e o situatie foarte fericita pentru mamici, ele fiind nevoite sa faca fata si acestui stres suplimentar, in loc sa primeasca suport si incurajari.
Alti bunici nu respecta in nici un fel indicatiile terapeutilor sau solicitarile parintilor si prefera sa se comporte cu copilul cu autism total nepotrivit si nefolositor, ba chiar ruineaza munca de zile intregi a acestora prin crearea acelor exceptii de la regula de care profita din plin copilul: ii da mancare cu lingurita, chiar daca respectivul copil este capabil sa manance singur, il imbraca sau dezbraca, fara sa-i lase posibilitatea copilului de a contribui macar, ii permit copilului anumite comportamente, chiar daca parintii tocmai i-au interzis copilului acel lucru.
Am ales pe final bunicii pe care ni-i dorim cu totii sa-i avem pentru copilul nostru cu autism. Sunt bunici care din momentul diagnosticarii devin un ajutor de nadejde pentru familie. Acesti bunici se aseaza la masa si lucreaza cu copilul, respecta regulile sugerate de terapeut, duc copilul la terapie, ies in parc cu el, sta cu copilul si da ocazia parintilor de a iesi doar ei. Existenta acestui tip de bunici ofera, de asemenea, ocazia pentru mamici sa-si poata mentine locul de munca, acest lucru avand un efect pozitiv atat asupra vietii sociale a mamicii, dar si asupra situatiei financiare a familiei. Pentru acesti bunici, am tot respectul si admiratia.
O comunicare buna intre toti membrii familiei conduce implicit la rezultate pozitive in evolutia copilului si fiecare perioada dificila este trecuta mai usor cand ne ajutam si ne sustinem reciproc.
joi, 16 iulie 2015
Fratele copilului cu autism
Intr-o familie in care exista un copil cu autism, de obicei parintii se gandesc de doua ori inainte sa decida sa ii mai faca un fratior, luand in calcul posibilitatea ca si urmatorul copil sa aiba autism. Desigur, nu e obligatoriu ca in familiile unde este un copil cu autism si al doilea copil sa aiba aceeasi afectiune, dar nu este nici exclus. De altfel, sunt familii in care era deja un copil, inainte sa apara cel cu autism.
De-a lungul timpului am intalnit tot felul de situatii: familii cu un copil cu autism si unul sanatos, familii cu gemeni cu autism, familii cu gemeni din care unul cu autism, celalalt sanatos, familii cu doi copii cu autism. Deci, nu este o regula sau un algoritm pe care il poti lua in calcul cand vrei sa iei decizia de a avea inca un copil.
Fratiorii copilului cu autism, indiferent ca sunt mai mari sau mai mici ca si varsta, tind sa se maturizeze mai devreme in comparatie cu ceilalti copii, avand in vedere situatia din familie. Ei invata sa accepte situatii dificile, sa nu se sperie de crizele comportamentale ale copilului cu autism, invata cum sa-i ceara lucruri si de multe ori sunt foarte receptivi la regulile si indrumarile pe care terapeutii le comunica familiei. Ei stiu sa-si anunte parintii atunci cand observa ca fratele cu autism face un lucru care ar putea fi periculos sau chiar sa-i distraga atentia si sa-l ia din acel loc. In familiile in care sunt mai multi frati, acestia au o influenta pozitiva asupra copilului cu autism, implicandu-l si pe el in jocurile lor, chiar daca acesta din urma nu intelege regulile jocului.
Comportamentul si atitudinea parintilor fata de copilul sanatos din familie trebuie sa fie cu mare bagare de seama. O parte din parinti tind sa aiba cerinte mult mai ridicate si asteptari mult prea mari de la copilul sanatos, pentru a compensa cu ce nu pot cere de la cel cu autism. Acest lucru pune o presiune suplimentara pe umerii copilului si pot aparea ca si reactie de frustrare sau de revolta tot felul de probleme de comportament sau stari depresive ori de anxietate. De asemenea, din cauza problemelor sau o nevoilor crescute ale copilului cu autism, parintii tind sa acorde acestuia o atentie sporita, in detrimentul celuilalt, acesta din urma devenind gelos si nemultumit.
Nu e o idee buna ca parintii sa le spuna copiilor sanatosi faptul ca atunci cand vor fi mari, vor trebui sa aiba grija de fratele cu autism, Acest lucru poate fi perceput ca o povara si poate chiar starni reactii de respingere fata de fratele care intr-un fel sau altul ”ii incurca” planurile de viitor. E mai bine ca acest fapt sa vina ca o decizie a lor la momentul cand situatia o impune.
Nu uitati sa aratati copilului sanatos aprecierea pentru lucrurile pe care le face, planuiti-va un timp de calitate pe care sa-l petreceti impreuna, incarcati-va pozitiv din realizarile lui. Discutati cu el, la nivelul de intelegere pe care il are in functie de varsta, despre nevoile fratiorului si de ce uneori acesta are nevoie de o atentie sporita.
De-a lungul timpului am intalnit tot felul de situatii: familii cu un copil cu autism si unul sanatos, familii cu gemeni cu autism, familii cu gemeni din care unul cu autism, celalalt sanatos, familii cu doi copii cu autism. Deci, nu este o regula sau un algoritm pe care il poti lua in calcul cand vrei sa iei decizia de a avea inca un copil.
Fratiorii copilului cu autism, indiferent ca sunt mai mari sau mai mici ca si varsta, tind sa se maturizeze mai devreme in comparatie cu ceilalti copii, avand in vedere situatia din familie. Ei invata sa accepte situatii dificile, sa nu se sperie de crizele comportamentale ale copilului cu autism, invata cum sa-i ceara lucruri si de multe ori sunt foarte receptivi la regulile si indrumarile pe care terapeutii le comunica familiei. Ei stiu sa-si anunte parintii atunci cand observa ca fratele cu autism face un lucru care ar putea fi periculos sau chiar sa-i distraga atentia si sa-l ia din acel loc. In familiile in care sunt mai multi frati, acestia au o influenta pozitiva asupra copilului cu autism, implicandu-l si pe el in jocurile lor, chiar daca acesta din urma nu intelege regulile jocului.
Comportamentul si atitudinea parintilor fata de copilul sanatos din familie trebuie sa fie cu mare bagare de seama. O parte din parinti tind sa aiba cerinte mult mai ridicate si asteptari mult prea mari de la copilul sanatos, pentru a compensa cu ce nu pot cere de la cel cu autism. Acest lucru pune o presiune suplimentara pe umerii copilului si pot aparea ca si reactie de frustrare sau de revolta tot felul de probleme de comportament sau stari depresive ori de anxietate. De asemenea, din cauza problemelor sau o nevoilor crescute ale copilului cu autism, parintii tind sa acorde acestuia o atentie sporita, in detrimentul celuilalt, acesta din urma devenind gelos si nemultumit.
Nu e o idee buna ca parintii sa le spuna copiilor sanatosi faptul ca atunci cand vor fi mari, vor trebui sa aiba grija de fratele cu autism, Acest lucru poate fi perceput ca o povara si poate chiar starni reactii de respingere fata de fratele care intr-un fel sau altul ”ii incurca” planurile de viitor. E mai bine ca acest fapt sa vina ca o decizie a lor la momentul cand situatia o impune.
Nu uitati sa aratati copilului sanatos aprecierea pentru lucrurile pe care le face, planuiti-va un timp de calitate pe care sa-l petreceti impreuna, incarcati-va pozitiv din realizarile lui. Discutati cu el, la nivelul de intelegere pe care il are in functie de varsta, despre nevoile fratiorului si de ce uneori acesta are nevoie de o atentie sporita.
miercuri, 15 iulie 2015
Tatal copilului cu autism - descriere profil
Ei, asta mi se pare un subiect chiar mai delicat decat cel despre mame de copil cu autism. In cazul mamelor, in 99% din cazuri mama este pionul principal in ingrijirea si procesul de recuperare a copilului. Sunt exceptii atunci cand auzi ca mama a abandonat lupta si a plecat fara sa se mai intereseze de copil. In cazul taticilor, reactia lor la situatia deosebita si complicata de a avea un copil cu nevoi speciale, este foarte diferita. Cred ca mai conteaza si cum ai fost crescut tu ca viitor barbat in familia din care provii...daca esti obisnuit sa primesti totul de-a gata, sa ti se rezolve problemele, adica vorba aia ”pune-te masa, scoala-te masa”, atunci nici reactia la aparitia unui copil cu probleme in familie nu e una fericita. In general acesti barbati, refuza initial sa creada ca e ceva in neregula cu copilul lui, iar cand mama isi exprima ingrijorarile, ii spune ca ea are o problema sau , mai rau, ca din cauza ei copilul nu s-a dezvoltat asa cum trebuie.
Si fiindca toti suntem diferiti, evident ca si taticii, care se confrunta cu diagnosticul de autism pentru copilul lor, sunt diferiti. Din pacate, sunt tatici care nu se simt in stare sa faca fata acestor schimbari majore din viata familiei si aleg sa divorteze. O parte din ei raman doar simpli contributori financiar la recuperarea copilului...si nu toti de buna voie, ci pentru ca ii obliga legea sa plateasca o pensie alimentara. Unii chiar nu mai tin legatura in nici un fel cu copilul. In cazul asta poate chiar e mai bine asa, fiindca e clar ca nu ar fi avut o relatie de calitate si benefica pentru copil.
Apoi e categoria taticilor care raman in familie, dar implicarea lor este egala cu zero. Ei nu respecta regulile si indrumarile terapeutilor, nu merg cu copilul la terapie, nu stiu cand copilul are ore de terapie si poate chiar nu-i vad rostul. Acestia considera ca este suficient faptul ca aduc venituri familiei, nu inteleg de ce mamicile se plang ca sunt epuizate, ca doar nu fac altceva decat sa creasca un copil. Taticii din aceasta categorie petrec in general putin timp cu familia, vin acasa tarziu, iar cand sunt acasa isi gasesc alte ocupatii care nu implica si copilul (stau la calculator, isi repara si lustruiesc masina, etc).
Dar nu toti taticii sunt oile negre din tabloul autismului. Am intalnit si tatici pe care ii respect foarte mult. Nu sunt foarte multi la numar, in comparatie cu mamicile implicate, dar sunt ...si asta conteaza foarte mult. Cunosc tatici care au inteles foarte bine care e situatia, sunt realisti si implicati in tot ce tine de recuperarea copilului cu autism. Vin cu copilul la terapie, ies in parc cu el, oferind mamicilor timp de respiro, administreaza medicamente, etc. De asemenea, in functie de job-ul pe care il are mamica, sunt parinti care au decis de comun acord, ca taticul sa devina asistentul personal al copilului, iar mama sa-si continue cariera din diverse motive, ori ca e mai banoasa, ori tatal ramasese fara job. Fiind barbati, nu prea vin la consiliere, iar la grupurile de suport 90% din participanti sunt femei. Insa atunci cand porti o discutie cu ei, simti ca ai cu cine sa te intelegi, ca sunt foarte constienti de potentialul copilului lor. Pentru ei, jos palaria.
Ideal e ca in familia unui copil cu autism sa se gaseasca echilibrul necesar unei functionari optime, membrii familiei sa functioneze ca o echipa care se completeaza si se sustine ori de cate ori e nevoie.
Si fiindca toti suntem diferiti, evident ca si taticii, care se confrunta cu diagnosticul de autism pentru copilul lor, sunt diferiti. Din pacate, sunt tatici care nu se simt in stare sa faca fata acestor schimbari majore din viata familiei si aleg sa divorteze. O parte din ei raman doar simpli contributori financiar la recuperarea copilului...si nu toti de buna voie, ci pentru ca ii obliga legea sa plateasca o pensie alimentara. Unii chiar nu mai tin legatura in nici un fel cu copilul. In cazul asta poate chiar e mai bine asa, fiindca e clar ca nu ar fi avut o relatie de calitate si benefica pentru copil.
Apoi e categoria taticilor care raman in familie, dar implicarea lor este egala cu zero. Ei nu respecta regulile si indrumarile terapeutilor, nu merg cu copilul la terapie, nu stiu cand copilul are ore de terapie si poate chiar nu-i vad rostul. Acestia considera ca este suficient faptul ca aduc venituri familiei, nu inteleg de ce mamicile se plang ca sunt epuizate, ca doar nu fac altceva decat sa creasca un copil. Taticii din aceasta categorie petrec in general putin timp cu familia, vin acasa tarziu, iar cand sunt acasa isi gasesc alte ocupatii care nu implica si copilul (stau la calculator, isi repara si lustruiesc masina, etc).
Dar nu toti taticii sunt oile negre din tabloul autismului. Am intalnit si tatici pe care ii respect foarte mult. Nu sunt foarte multi la numar, in comparatie cu mamicile implicate, dar sunt ...si asta conteaza foarte mult. Cunosc tatici care au inteles foarte bine care e situatia, sunt realisti si implicati in tot ce tine de recuperarea copilului cu autism. Vin cu copilul la terapie, ies in parc cu el, oferind mamicilor timp de respiro, administreaza medicamente, etc. De asemenea, in functie de job-ul pe care il are mamica, sunt parinti care au decis de comun acord, ca taticul sa devina asistentul personal al copilului, iar mama sa-si continue cariera din diverse motive, ori ca e mai banoasa, ori tatal ramasese fara job. Fiind barbati, nu prea vin la consiliere, iar la grupurile de suport 90% din participanti sunt femei. Insa atunci cand porti o discutie cu ei, simti ca ai cu cine sa te intelegi, ca sunt foarte constienti de potentialul copilului lor. Pentru ei, jos palaria.
Ideal e ca in familia unui copil cu autism sa se gaseasca echilibrul necesar unei functionari optime, membrii familiei sa functioneze ca o echipa care se completeaza si se sustine ori de cate ori e nevoie.
marți, 14 iulie 2015
Mama copilului cu autism - descriere profil
Voi incerca sa descriu in articolele urmatoare profilul fiecarui membru al familiei copilului cu autism si cum reactioneaza acesta la schimbarile produse de autism in familie si in viata de zi cu zi. Si pentru ca este un pion principal in aceasta poveste, voi incepe cu mama copilului diagnosticat cu autism, cu mentiunea ca aceasta este o parere proprie si nu un etalon.
Ce mama nu-si doreste sa aiba un copil sanatos? Ce mama nu se bucura cand vede ca a nascut un copil sanatos, fara probleme fizice la nastere? Ce mama nu se bucura cand ii aude ganguritul si primele cuvinte si cand isi insoteste copilul in primii pasi? Toate! In cazul autismului, dupa un an si ceva de aparenta normalitate si dezvoltare fireasca, lucrurile incep sa se prabuseasca, iar copilul pare ca se indeparteaza de tine, nemaicooperand asa cum o facea initial, nemairaspunzand cand il strigi si pierzand si cuvintele pe care le acumulase pana atunci. Sunt de parere ca toate mamele, chiar si cele care traiesc o vreme indelungata in negare, chiar si ele simt inca de la debutul acestor semne ca ceva nu e in regula. Atunci cand isi exprima ingrijorarile, uneori familia ii spune ca i se pare, ca greseste cand isi vede copilul...altfel.
Diagnosticarea vine ca o lovitura dupa care e extrem de dificil sa te refaci. Dar mama copilului cu autism trebuie sa lupte cu tot: cu negarea, cu dezamagirea, cu disperarea si nu in ultimul rand cu sistemul. In primii ani de dupa diagnosticare o parte din mamicile copiilor cu autism raman singure, taticii abandonand repede lupta si responsabilitatea de a creste si educa un copil special. Cand are alaturi macar restul rudelor, probabil se remonteaza mai usor, cand nu...invata sa dea ”restart” la viata si sa mearga mai departe cu noile configuratii.
In unele din cazuri, daca mamica ramane singura, e nevoita sa renunte si la job-ul pe care il avea inainte de a naste, pentru ca e nevoie de supraveghere permanenta. Timpul se imparte intre orele de terapie, orele de socializare, treburile casnice si cam atat. Viata sociala a acestei mamici se reduce mult, chiar spre zero. Ea nu mai are timp sa aiba grija de nevoile ei, nu mai are timp de relaxare, nu mai are un job unde sa mai ”uite” pentru un timp de problemele de acasa. Sa uite e impropriu spus, fiindca nu uita, doar pentru moment isi ocupa mintea cu altceva. Autismul ocupa viata mamicii 100%, si zi si noapte. Sunt nopti cand copilul cu autism nu are somn, cand e agitat sau bolnav, iar ea trebuie sa fie fresh si pregatita pentru orice situatie.
Sunt si cazuri fericite in care tatal ramane alaturi de familie si in functie de cat se implica, mai da mamei si oportunitatea de a gasi echilibrul de care are nevoie ca sa functioneze. Incercati pe cat posibil sa va gasiti timp pentru voi ca si cuplu, sa iesiti la plimbare si singuri, in caz ca are cine sa stea cu copilul. E nevoie de astfel de momente pentru a mentine motoarele relatiei pornite.
Nu intentionez sa dramatizez situatia, nu vreau sa plang de mila mamicilor, doar ca nu e usor sa fii cu motoarele pornite in fiecare moment, nu e usor sa faci fata provocarilor pe care le implica recuperarea unui copil cu autism. Incarca-te pozitiv cand copilul tau face mici progrese, pentru a putea face fata cand lucrurile sunt mai dificile. Incearca sa-ti dozezi energia si puterea, pentru ca stii bine, autismul nu e o gripa care trece in 7 zile, ci e pentru toata viata.
Ce mama nu-si doreste sa aiba un copil sanatos? Ce mama nu se bucura cand vede ca a nascut un copil sanatos, fara probleme fizice la nastere? Ce mama nu se bucura cand ii aude ganguritul si primele cuvinte si cand isi insoteste copilul in primii pasi? Toate! In cazul autismului, dupa un an si ceva de aparenta normalitate si dezvoltare fireasca, lucrurile incep sa se prabuseasca, iar copilul pare ca se indeparteaza de tine, nemaicooperand asa cum o facea initial, nemairaspunzand cand il strigi si pierzand si cuvintele pe care le acumulase pana atunci. Sunt de parere ca toate mamele, chiar si cele care traiesc o vreme indelungata in negare, chiar si ele simt inca de la debutul acestor semne ca ceva nu e in regula. Atunci cand isi exprima ingrijorarile, uneori familia ii spune ca i se pare, ca greseste cand isi vede copilul...altfel.
Diagnosticarea vine ca o lovitura dupa care e extrem de dificil sa te refaci. Dar mama copilului cu autism trebuie sa lupte cu tot: cu negarea, cu dezamagirea, cu disperarea si nu in ultimul rand cu sistemul. In primii ani de dupa diagnosticare o parte din mamicile copiilor cu autism raman singure, taticii abandonand repede lupta si responsabilitatea de a creste si educa un copil special. Cand are alaturi macar restul rudelor, probabil se remonteaza mai usor, cand nu...invata sa dea ”restart” la viata si sa mearga mai departe cu noile configuratii.
In unele din cazuri, daca mamica ramane singura, e nevoita sa renunte si la job-ul pe care il avea inainte de a naste, pentru ca e nevoie de supraveghere permanenta. Timpul se imparte intre orele de terapie, orele de socializare, treburile casnice si cam atat. Viata sociala a acestei mamici se reduce mult, chiar spre zero. Ea nu mai are timp sa aiba grija de nevoile ei, nu mai are timp de relaxare, nu mai are un job unde sa mai ”uite” pentru un timp de problemele de acasa. Sa uite e impropriu spus, fiindca nu uita, doar pentru moment isi ocupa mintea cu altceva. Autismul ocupa viata mamicii 100%, si zi si noapte. Sunt nopti cand copilul cu autism nu are somn, cand e agitat sau bolnav, iar ea trebuie sa fie fresh si pregatita pentru orice situatie.
Sunt si cazuri fericite in care tatal ramane alaturi de familie si in functie de cat se implica, mai da mamei si oportunitatea de a gasi echilibrul de care are nevoie ca sa functioneze. Incercati pe cat posibil sa va gasiti timp pentru voi ca si cuplu, sa iesiti la plimbare si singuri, in caz ca are cine sa stea cu copilul. E nevoie de astfel de momente pentru a mentine motoarele relatiei pornite.
Nu intentionez sa dramatizez situatia, nu vreau sa plang de mila mamicilor, doar ca nu e usor sa fii cu motoarele pornite in fiecare moment, nu e usor sa faci fata provocarilor pe care le implica recuperarea unui copil cu autism. Incarca-te pozitiv cand copilul tau face mici progrese, pentru a putea face fata cand lucrurile sunt mai dificile. Incearca sa-ti dozezi energia si puterea, pentru ca stii bine, autismul nu e o gripa care trece in 7 zile, ci e pentru toata viata.
Abonați-vă la:
Postări (Atom)