Sistemul romanesc de educatie pune la dispozitia copilului cu cerinte educative speciale integrat in invatamantul de masa, posibilitatea de a beneficia de o curricula adaptata si profesor de sprijin. Aceste doua beneficii au scopul de a-l ajuta pe copilul cu CES sa faca fata cerintelor din invatamantul de masa si teoretic adapteaza programa in functie de capacitatile copilului. De sus, de la Ministerul Educatiei lucrurile se vad foarte roz. La o intalnire cu reprezentanti ai acestui minister, ni s-a amintit chiar cu un ton impunator cate beneficii au acesti copii si cat de sublim e sistemul de invatamant. Realitatea este insa mult diferita fata de cum se vede de la inaltimea Palatului Parlamentului.
Realitatea sta in felul urmator: dupa ce copilul cu cerinte educative speciale primeste orientare scolara catre invatamantul de masa, pe certificatul de orientare i se mentioneaza cele doua beneficii. Invatatorul, in majoritatea situatiilor, nu stie cum sa intocmeasca o programa adaptata pentru copil si se zbate si solicita printre cunostinte modele si idei de astfel de programe. Apoi trebuie sa mearga pentru aprobare la Inspectoratul Scolar, dar de multe ori este intors de cateva ori inapoi, gasindu-se tot felul de probleme reale sau nu in intocmirea documentatiei. Desigur, e nevoie de multa daruire si implicare pentru ca acest invatator sa ceara pe parcursul aceleasi ore lucruri diferentiate la copilul cu nevoi speciale, in comparatie cu ceilalti copii.
Apoi vine in peisaj profesorul de sprijin. Teoretic si aceasta persoana ar trebui sa faciliteze integrarea si intelegerea cerintelor de catre copilul cu CES. Dar ca sa se intample aceste lucruri, ar trebui sa fie permanent alaturi de copil. In realitate, profesorul de sprijin are alocate pentru un copil maxim 2 ore pe saptamana, el avand de lucrat de fapt cu multi copii in aceeasi zi, chiar si la doua scoli diferite. Mai rau, profesorul de sprijin in majoritatea cazurilor, nu sta cu copilul cu nevoi speciale in clasa, ajutandu-l sa inteleaga cerintele, ci il ia separat intr-un cabinet si lucreaza diverse lucruri, nu neaparat din lectiile sau temele la care se afla copilul in acea perioada. Scoaterea copilului din clasa si lucrul individual cu acesta pe diverse teme, mi se pare mie personal total inutil, nerezolvand dificultatile de adaptare ori problemele de mentinere a atentiei asupra sarcinilor. De profesor de sprijin in scolile din mediul rural nici nu se pune problema.
In aceste conditii, parintii care isi permit din punct de vedere financiar, isi angajeaza o persoana shadow care sa insoteasca copilul pe parcursul intregii zile la scoala. De asemenea, sunt parinti care isi insotesc ei copilul la scoala, neavand bani sa plateasca pe cineva. Prezenta unui insotitor alaturi de copil, este privita diferit de la un cadru didactic la altul. Unii accepta cu bucurie, considerand ca li se usureaza munca, altii refuza cu indarjire, simtindu-se monitorizati si evaluati in permanenta.
In conditiile in care prezenta unui shadow este acceptata, ar trebui avute in vedere cateva aspecte. E de preferat ca persoana cu rol de shadow sa aiba cunostinte despre afectiunea pe care o are copilul, de exemplu sa fie absolvent al facultatii de psihologie sau ceva asemenator. Si doar faptul ca esti licentiat in psihologie nu e suficient, pentru o treaba de calitate. Aceasta persoana ar trebui sa cunoasca principiile pe care se bazeaza terapia in care a fost inclus copilul, pentru a pune in practica regulile acesteia pe parcursul zilei. De asemenea, unele cadre didactice considera ca odata ce copilul are un insotitor, el nu mai are nici o responsabilitate fata de copil. Total gresit. Persoana shadow nu preia atributiile invatatorului. Tot invatatorul trebuie sa traseze sarcini copilului. Insotitorul are rolul doar de a-l face atent pe copil, de a-l directiona pe acesta in momentele cand se pierde in alte preocupari sau stimulari. Ideal ar fi, ca in fiecare scoala sa existe un loc in care, daca copilul se simte suprasolicitat, suprastimulat si are nevoie de o pauza, sa poata merge acolo.
Raman la convingerea ca mai trebuie sa treaca multi ani pana cand sistemul de invatamant va raspunde cu adevarat nevoilor copiilor sanatosi sau cu nevoi speciale.
miercuri, 29 iulie 2015
luni, 27 iulie 2015
Invatamantul la domiciliu pentru copiii cu autism
Includerea copilului cu autism intr-o forma de invatamant este o decizie ce trebuie sa tina cont de multi factori: nivelul achizitiilor cognitive ale copilului, existenta problemelor de comportament, capacitatea copilului de a sta in banca si a se concentra asupra cerintelor ce-i sunt trasate, posibilitatea parintilor de a plati o persoana shadow care sa insoteasca copilul la scoala, deschiderea cadrului didactic la ideea de a avea un copil cu autism in clasa, etc.
In mod normal, inainte de a fi inclus la scoala, copilul este evaluat de membrii Comisiei de orientare scolara, care in urma aplicarii unor teste specifice, a observarii si a discutiilor cu copilul si/sau parintii stabilesc catre ce forma de invatamant este potrivit sa orienteze copilul. Primele doua optiuni, si cele mai des intalnite, sunt invatamant de masa sau invatamant special. Insa majoritatea parintilor si, din pacate, chiar si cei de la comisie, nu au stiu ori inca nu stiu ca exista si posibilitatea optiunii pentru invatamant la domiciliu. Exista falsa parere ca invatamantul la domiciliu este doar pentru copiii nedeplasabili sau pentru cei cu boli cronice ce presupun o spitalizare indelungata.
Metodologia privind invatamantul la domiciliu este cuprinsa in Ordinul MECTS nr 5575/2011. Printre deficientele care sunt enumerate in acest ordin, pe baza caruia sa se justifice invatamantul la domiciliu se afla: afectari (deficiente) ale sistemului nervos si functiilor mentale globale, afectari ale structurilor si functiilor senzoriale. Aceste doua categorii de afectari sunt in general prezente la copilul cu autism si prin urmare, acesta poate beneficia de invatamant la domiciliu daca parintii solicita acest lucru. Pentru copilul care beneficiaza de aceasta forma de invatamant este desemnat un cadru didactic de la scoala de domiciliu, care vine un numar de ore pe saptamana in functie de clasa in care este copilul. De exemplu, pentru clasa I, invatatorul vine 4 ore/saptamana. Acesta este platit suplimentar (plata cu ora) de catre Inspectoratul Scolar.
Eu am ales aceasta varianta, in ciuda parerilor pro si contra pe care le-am primit din partea diverselor persoane. Am considerat ca acest tip de invatamant ar fi cel mai potrivit pentru copilul meu, deoarece cognitiv e destul de bine, insa nu reuseste sa stea in banca o perioada de 4 ore, nu imi permit un shadow, are destul de multe stimulari care sigur deranjeaza derularea orei, are o istorie consistenta de a fugi din clasa, fara a avea o directie concreta si fara a constientiza pericolul daca reuseste sa iasa din scoala. Primele pareri pe care le-am avut din partea celor din jur, au fost ca sunt prea putine ore pe saptamana si ca il privez de socializare. Eu insa consider ca daca familia copilului lucreaza si ea cu copilul acasa, fara a se lasa exclusiv in baza eforturilor invatatorului, atunci si rezultatele apar. Strict vorbind de achizitiile copilului meu, pentru el a fost chiar un plus alegerea acestei variante, pentru ca cineva s-a ocupat doar de el, predandu-i si avand toata atentia asupra nevoilor sale. Clar, si noi, am lucrat cu el, l-am ajutat sa-si faca temele si am continuat si terapia. In privinta socializarii, am incercat sa compensam lipsa copiilor de la scoala cu expunerea copilului la cat mai multe situatii sociale, la locuri de joaca, etc.
Prin intermediul acestui articol nici nu indemn parintii sa aleaga varianta invatamantului la domiciliu, nici sa opteze pentru oricare alta forma de invatamant, doar imi doresc sa informez parintii ca exista si aceasta varianta. Ei hotarasc ce se potriveste copilului lor.
In mod normal, inainte de a fi inclus la scoala, copilul este evaluat de membrii Comisiei de orientare scolara, care in urma aplicarii unor teste specifice, a observarii si a discutiilor cu copilul si/sau parintii stabilesc catre ce forma de invatamant este potrivit sa orienteze copilul. Primele doua optiuni, si cele mai des intalnite, sunt invatamant de masa sau invatamant special. Insa majoritatea parintilor si, din pacate, chiar si cei de la comisie, nu au stiu ori inca nu stiu ca exista si posibilitatea optiunii pentru invatamant la domiciliu. Exista falsa parere ca invatamantul la domiciliu este doar pentru copiii nedeplasabili sau pentru cei cu boli cronice ce presupun o spitalizare indelungata.
Metodologia privind invatamantul la domiciliu este cuprinsa in Ordinul MECTS nr 5575/2011. Printre deficientele care sunt enumerate in acest ordin, pe baza caruia sa se justifice invatamantul la domiciliu se afla: afectari (deficiente) ale sistemului nervos si functiilor mentale globale, afectari ale structurilor si functiilor senzoriale. Aceste doua categorii de afectari sunt in general prezente la copilul cu autism si prin urmare, acesta poate beneficia de invatamant la domiciliu daca parintii solicita acest lucru. Pentru copilul care beneficiaza de aceasta forma de invatamant este desemnat un cadru didactic de la scoala de domiciliu, care vine un numar de ore pe saptamana in functie de clasa in care este copilul. De exemplu, pentru clasa I, invatatorul vine 4 ore/saptamana. Acesta este platit suplimentar (plata cu ora) de catre Inspectoratul Scolar.
Eu am ales aceasta varianta, in ciuda parerilor pro si contra pe care le-am primit din partea diverselor persoane. Am considerat ca acest tip de invatamant ar fi cel mai potrivit pentru copilul meu, deoarece cognitiv e destul de bine, insa nu reuseste sa stea in banca o perioada de 4 ore, nu imi permit un shadow, are destul de multe stimulari care sigur deranjeaza derularea orei, are o istorie consistenta de a fugi din clasa, fara a avea o directie concreta si fara a constientiza pericolul daca reuseste sa iasa din scoala. Primele pareri pe care le-am avut din partea celor din jur, au fost ca sunt prea putine ore pe saptamana si ca il privez de socializare. Eu insa consider ca daca familia copilului lucreaza si ea cu copilul acasa, fara a se lasa exclusiv in baza eforturilor invatatorului, atunci si rezultatele apar. Strict vorbind de achizitiile copilului meu, pentru el a fost chiar un plus alegerea acestei variante, pentru ca cineva s-a ocupat doar de el, predandu-i si avand toata atentia asupra nevoilor sale. Clar, si noi, am lucrat cu el, l-am ajutat sa-si faca temele si am continuat si terapia. In privinta socializarii, am incercat sa compensam lipsa copiilor de la scoala cu expunerea copilului la cat mai multe situatii sociale, la locuri de joaca, etc.
Prin intermediul acestui articol nici nu indemn parintii sa aleaga varianta invatamantului la domiciliu, nici sa opteze pentru oricare alta forma de invatamant, doar imi doresc sa informez parintii ca exista si aceasta varianta. Ei hotarasc ce se potriveste copilului lor.
vineri, 24 iulie 2015
Ce sanse de recuperare au copiii cu autism din mediul rural?
Recuperarea copilului cu autism depinde de mai multi factori: gradul de afectare, calitatea terapiei in care este implicat copilul, modul de lucru al terapeutului, numarul de ore de terapie pe care le face copilul intr-o saptamana, atitudinea parintilor fata de diagnostic si cat de mult pun in aplicare acestia indicatiile specialistilor. Cand pe langa acesti factori se adauga si distanta considerabila de la domiciliul copilului pana la un centru specializat pe terapia pentru copiii cu autism, lucrurile se complica foarte mult.
In general, parintii copiilor cu autism din mediul rural nu sunt la fel de informati ca si cei din mediul urban si din acest motiv, de multe ori se intarzie si diagnosticarea. Dupa momentul diagnosticarii, conteaza foarte mult daca cineva le-a spus parintilor ca ar trebui sa isi includa copilul intr-un program de terapie si ce rol are aceasta terapie. Am intalnit, din pacate, parinti care vin la terapie cu copilul doar pentru ca li s-a pus in vedere ca nu li se mai prelungeste certificatul de handicap daca nu duc copilul la recuperare. Ei insa nu vad rostul acestui ”efort” si beneficiul pentru copil. De asemenea, oricat le-ai spune si repeta, faptul ca daca nu muncesc pentru recuperarea copilului cat e mic, tot lor le va fi mult mai greu cand copilul creste, acestia par sa nu te bage in seama. Si uite asa, copii poate nu atat de grav afectati, pierd sansa la recuperare, venind la terapie o ora pe saptamana, iar in perioada de varf a lucrarilor agricole, nici macar atat.
Nu vreau sa generalizez, nu toti parintii din mediul rural privesc cu dezinteres terapia copilului. Am destul de multe familii care au ales sa se mute cu chirie in oras, doar pentru a putea fi mai aproape de centrul de recuperare. Intr-adevar, conteaza si situatia financiara a familiei, dar si interesul parintilor.
Din punctul de vedere al serviciilor oferite de stat sau de ONG-uri in mediul rural, situatia e dezastruoasa. Sunt extrem de putine proiecte derulate de asociatii sau fundatii prin care terapeutii se deplaseaza in mediul rural si lucreaza cu copiii cu autism. Despre servicii oferite de stat in privinta asta nici nu se pune problema.
Cand vine timpul includerii copilului in sistemul de invatamant, iar e o problema. Sunt copii care nu pot face fata invatamantului de masa, iar cadrele didactice din mediul rural oricum nu au pregatirea necesara pentru a sti cum sa-si adapteze cerintele la capacitatea copilului cu autism. Scoala speciala e la cativa zeci de kilometri, iar a lasa copilul la internat saptamanal, iar nu se poate din motive de siguranta si de logistica. La internatul scolii speciale nu sunt angajate suficiente persoane care sa supravegheze permanent copilul cu autism.
In concluzie, situatia nu e roz deloc. Copii cu potential mare de recuperare se pierd din lipsa unei stimulari adecvate, raman de multe ori nescolarizati si mai tarziu, total dependenti de un adult ori inchisi intr-un spital de psihiatrie. Din pacate, sistemul romanesc prefera sa ofere o suma de bani, oricum mica in comparatie cu nevoia, din care parintii sa faca ce considera ei de cuviinta, in loc sa creeze servicii care ar putea face din acesti copii, viitori adulti cu un grad de independenta cat de cat crescut. Ramane tot ca asociatiile create in general de parinti sa mai creeze servicii de recuperare, dar potentialul lor financiar este redus si nu pot acoperi nevoia.
In general, parintii copiilor cu autism din mediul rural nu sunt la fel de informati ca si cei din mediul urban si din acest motiv, de multe ori se intarzie si diagnosticarea. Dupa momentul diagnosticarii, conteaza foarte mult daca cineva le-a spus parintilor ca ar trebui sa isi includa copilul intr-un program de terapie si ce rol are aceasta terapie. Am intalnit, din pacate, parinti care vin la terapie cu copilul doar pentru ca li s-a pus in vedere ca nu li se mai prelungeste certificatul de handicap daca nu duc copilul la recuperare. Ei insa nu vad rostul acestui ”efort” si beneficiul pentru copil. De asemenea, oricat le-ai spune si repeta, faptul ca daca nu muncesc pentru recuperarea copilului cat e mic, tot lor le va fi mult mai greu cand copilul creste, acestia par sa nu te bage in seama. Si uite asa, copii poate nu atat de grav afectati, pierd sansa la recuperare, venind la terapie o ora pe saptamana, iar in perioada de varf a lucrarilor agricole, nici macar atat.
Nu vreau sa generalizez, nu toti parintii din mediul rural privesc cu dezinteres terapia copilului. Am destul de multe familii care au ales sa se mute cu chirie in oras, doar pentru a putea fi mai aproape de centrul de recuperare. Intr-adevar, conteaza si situatia financiara a familiei, dar si interesul parintilor.
Din punctul de vedere al serviciilor oferite de stat sau de ONG-uri in mediul rural, situatia e dezastruoasa. Sunt extrem de putine proiecte derulate de asociatii sau fundatii prin care terapeutii se deplaseaza in mediul rural si lucreaza cu copiii cu autism. Despre servicii oferite de stat in privinta asta nici nu se pune problema.
Cand vine timpul includerii copilului in sistemul de invatamant, iar e o problema. Sunt copii care nu pot face fata invatamantului de masa, iar cadrele didactice din mediul rural oricum nu au pregatirea necesara pentru a sti cum sa-si adapteze cerintele la capacitatea copilului cu autism. Scoala speciala e la cativa zeci de kilometri, iar a lasa copilul la internat saptamanal, iar nu se poate din motive de siguranta si de logistica. La internatul scolii speciale nu sunt angajate suficiente persoane care sa supravegheze permanent copilul cu autism.
In concluzie, situatia nu e roz deloc. Copii cu potential mare de recuperare se pierd din lipsa unei stimulari adecvate, raman de multe ori nescolarizati si mai tarziu, total dependenti de un adult ori inchisi intr-un spital de psihiatrie. Din pacate, sistemul romanesc prefera sa ofere o suma de bani, oricum mica in comparatie cu nevoia, din care parintii sa faca ce considera ei de cuviinta, in loc sa creeze servicii care ar putea face din acesti copii, viitori adulti cu un grad de independenta cat de cat crescut. Ramane tot ca asociatiile create in general de parinti sa mai creeze servicii de recuperare, dar potentialul lor financiar este redus si nu pot acoperi nevoia.
joi, 23 iulie 2015
Copilul cu autism la scoala - un sistem bolnav
Anul acesta, timp de trei luni, am derulat in scolile si gradinitele din Bacau, o ampla campanie de informare a cadrelor didactice privind autismul insistand pe particularitatile si nevoile copilului cu autism. Mi-am dorit ca macar sa ajunga la urechile acestor cadre didactice cateva informatii despre autism, sa stie cum se comporta un astfel de copil si de ce o face in aceasta maniera si cum ar trebui sa abordeze relationarea cu el, in eventualitatea ca va avea in clasa un copil cu autism.
Din punctul meu de vedere au fost trei luni epuizante, nu pentru ca as obosi vorbind despre autism, o pot face la nesfarsit pentru ca motivatia e mare, ci pentru ca am simtit aceasta perioada ca pe o lupta inegala si uneori dezarmanta. De la inceput vreau sa subliniez parerea mea cu privire la integrarea copilului cu autism in invatamantul de masa. Orice parinte isi doreste ca fiul sau fiica sa cu autism sa ajunga in invatamantul de masa si sustin acest lucru, insa cu un amendament. Parintii nu trebuie sa faca din asta o ambitie personala, ci sa cantareasca cu obiectivitate daca acel copil poate face fata atat cognitiv, cat si din punctul de vedere al stimulilor si comportamentului. E bine sa discute acest subiect cu terapeutul si sa ia o decizie impreuna, eventual sa gaseasca un shadow (daca si-l permit). Nu sunt fan parinti care isi duc copilul la scoala sau gradinita, il planteaza in clasa si ...nu ma intereseaza cum te descurci cu el. Cred ca parintii trebuie sa faca echipa cu cadrul didactic si sa discute despre fiecare aspect al integrarii copilului in clasa.
Eee, acum vine partea dificila. Ce parere are cadrul didactic despre faptul ca un copil cu autism ajunge in clasa lui? Spuneam in titlu ca e un sistem bolnav, dar sistemul e facut din oameni, reguli si legi. Consider ca sistemul de invatamant romanesc, asa cum e el structurat acum, este total nepregatit sa vina in sprijinul integrarii copilului cu autism. Cadrele didactice nu au nici un fel de pregatire pentru a sti cum sa vina in intampinarea nevoilor copilului cu nevoi speciale, clasele au un numar foarte mare de elevi, majoritatea cadrelor didactice nu stiu cum sa intocmeasca un program adaptat asa cum specifica certificatul de orientare scolara. Nu exista in nici o scoala spatiu adaptat unde un copil cu autism se poate linisti atunci cand se simte suprastimulat sau stresat. Nici macar in scolile speciale programa nu este adaptata copilului cu autism. De ce oare au copiii cu autism in programa obiecte de studiu precum cultura civica, religie sau alte obiecte asemanatoare si nu activitati pentru cresterea abilitatilor manuale, autonomiei personale si independentei?
Revenind la campania mea de informare derulata in scoli, ziceam ca sistemul e format din oameni. Iar acesti oameni privesc integrarea copilului cu autism in clasele lor in functie de personalitatea proprie, de experienta de viata proprie. In scolile unde exista un cadru didactic care e si parinte al unui copil cu autism sau cu nevoi speciale in general, atitudinea tuturor e pozitiva, pentru ca au deja informatii si vad eforturile pe care acesta le face pentru copilul lui. In celelalte scoli insa m-au privit cu reticenta, rezervati si oarecum satui sa mai aiba o responsabilitate in plus. Insa cele mai jenante situatii au fost cele in care cadre didactice, scortoase, de obicei de varsta mai inaintata, s-au ridicat efectiv si au plecat cand au auzit ca subiectul e integrarea copilului cu autism. Probabil, aparitia unui copil cu autism in clasa lor, le-ar fi dat peste cap tot sistemul, linistea si confortul.
Nu stiu daca aceasta campanie nu a fost cumva doar o picatura intr-un pahar cu apa, dar macar a fost, a schimbat ceva, a transmis ceva. Faptul ca dupa o luna m-am intalnit cu o doamna invatatoare care mi-a spus ca in urma discutiilor noastre isi intelege mult mai bine copilul cu autism pe care il are in clasa, ma face sa merg mai departe. Daca din cele aproximativ 300 de cadre didactice cu care am venit in contact, 10 au devenit mai receptive si mai deschise catre aceasta provocare, campania derulata nu a fost in van. Si inca ceva: in 70% din scolile in care am fost, era cel putin un copil cu autism integrat. Asta e un mare pas inainte.
Din punctul meu de vedere au fost trei luni epuizante, nu pentru ca as obosi vorbind despre autism, o pot face la nesfarsit pentru ca motivatia e mare, ci pentru ca am simtit aceasta perioada ca pe o lupta inegala si uneori dezarmanta. De la inceput vreau sa subliniez parerea mea cu privire la integrarea copilului cu autism in invatamantul de masa. Orice parinte isi doreste ca fiul sau fiica sa cu autism sa ajunga in invatamantul de masa si sustin acest lucru, insa cu un amendament. Parintii nu trebuie sa faca din asta o ambitie personala, ci sa cantareasca cu obiectivitate daca acel copil poate face fata atat cognitiv, cat si din punctul de vedere al stimulilor si comportamentului. E bine sa discute acest subiect cu terapeutul si sa ia o decizie impreuna, eventual sa gaseasca un shadow (daca si-l permit). Nu sunt fan parinti care isi duc copilul la scoala sau gradinita, il planteaza in clasa si ...nu ma intereseaza cum te descurci cu el. Cred ca parintii trebuie sa faca echipa cu cadrul didactic si sa discute despre fiecare aspect al integrarii copilului in clasa.
Eee, acum vine partea dificila. Ce parere are cadrul didactic despre faptul ca un copil cu autism ajunge in clasa lui? Spuneam in titlu ca e un sistem bolnav, dar sistemul e facut din oameni, reguli si legi. Consider ca sistemul de invatamant romanesc, asa cum e el structurat acum, este total nepregatit sa vina in sprijinul integrarii copilului cu autism. Cadrele didactice nu au nici un fel de pregatire pentru a sti cum sa vina in intampinarea nevoilor copilului cu nevoi speciale, clasele au un numar foarte mare de elevi, majoritatea cadrelor didactice nu stiu cum sa intocmeasca un program adaptat asa cum specifica certificatul de orientare scolara. Nu exista in nici o scoala spatiu adaptat unde un copil cu autism se poate linisti atunci cand se simte suprastimulat sau stresat. Nici macar in scolile speciale programa nu este adaptata copilului cu autism. De ce oare au copiii cu autism in programa obiecte de studiu precum cultura civica, religie sau alte obiecte asemanatoare si nu activitati pentru cresterea abilitatilor manuale, autonomiei personale si independentei?
Revenind la campania mea de informare derulata in scoli, ziceam ca sistemul e format din oameni. Iar acesti oameni privesc integrarea copilului cu autism in clasele lor in functie de personalitatea proprie, de experienta de viata proprie. In scolile unde exista un cadru didactic care e si parinte al unui copil cu autism sau cu nevoi speciale in general, atitudinea tuturor e pozitiva, pentru ca au deja informatii si vad eforturile pe care acesta le face pentru copilul lui. In celelalte scoli insa m-au privit cu reticenta, rezervati si oarecum satui sa mai aiba o responsabilitate in plus. Insa cele mai jenante situatii au fost cele in care cadre didactice, scortoase, de obicei de varsta mai inaintata, s-au ridicat efectiv si au plecat cand au auzit ca subiectul e integrarea copilului cu autism. Probabil, aparitia unui copil cu autism in clasa lor, le-ar fi dat peste cap tot sistemul, linistea si confortul.
Nu stiu daca aceasta campanie nu a fost cumva doar o picatura intr-un pahar cu apa, dar macar a fost, a schimbat ceva, a transmis ceva. Faptul ca dupa o luna m-am intalnit cu o doamna invatatoare care mi-a spus ca in urma discutiilor noastre isi intelege mult mai bine copilul cu autism pe care il are in clasa, ma face sa merg mai departe. Daca din cele aproximativ 300 de cadre didactice cu care am venit in contact, 10 au devenit mai receptive si mai deschise catre aceasta provocare, campania derulata nu a fost in van. Si inca ceva: in 70% din scolile in care am fost, era cel putin un copil cu autism integrat. Asta e un mare pas inainte.
miercuri, 22 iulie 2015
Nu vreau mila, vreau respect!
Asa cum probabil s-a intamplat multora dintre voi, dupa diagnosticare au aparut multe schimbari si in privinta atitudinii prietenilor si rudelor fata de familia voastra. O parte dintre ei au disparut brusc din peisaj pentru ca nu inteleg ce inseamna autism si isi feresc proprii copii de a intra in contact cu copilul tau, o parte evita sa vorbeasca cu tine pentru ca nu stiu ce sa-ti spuna, si unii, putini, raman alaturi de tine si te sprijina cand iti este greu. Cu rudele e aceeasi poveste...
Mi s-a intamplat destul de des sa ma intalnesc in diferite ocazii cu oameni pe care nu i-am vazut de o vreme, si implicit, ne-am intrebat reciproc ce mai facem, ce muncim, cum e familia, etc. Iar eu, fara nici un fel de retinere (fiindca nici n-am de ce sa am retineri), le-am spus printre altele ca am un copil diagnosticat cu autism. Si sa te tii...replici: ”Vai, imi pare atat de rau pentru tine!” , ”Offf, eu nu as putea face fata!” , ”Mi-e asa de mila de tine, imi vine sa plang!”, ”Vai, cum sa ti se intample tie una ca asta?!” Ei, lucrurile astea pe mine ma enerveaza. Nu vreau mila nimanui, nu cred ca e cazul sa-i fie mila de mine nimanui, iar sentimentul de mila sincer imi displace. De ce oare nu te uiti la mine ca la un om care lupta pentru copilul lui? De ce oare nu ma intrebi daca te poti implica cu ceva pentru a ajuta orice copil cu o astfel de afectiune? Sau daca nu esti in stare sa ajuti, mai bine sari peste subiect si fa-te ca nu ai auzit ce am spus.
Nu am pretentia ca lumea din jurul meu sa stie ce e autismul, pentru ca nici eu nu stiu detaliile tuturor bolilor din lume. Insa pentru ca am pretentia ca traim intr-o lume civilizata, imi doresc de la tine, draga vecine, prietene sau om de pe strada, urmatoarele:
- respecta-ma pentru implicarea si dedicarea pe care o am in procesul de educare si crestere a unui copil mai special;
- incearca sa nu te uiti stramb si lung cand trec pe langa tine cu copilul meu, eventual sa mai mormai si un ”Doamne fereste!”
- nu ma judeca sau nu iti da cu presupusul de ce copilul meu are autism, acuzandu-ma ca nu m-am ocupat de el suficient sau ca nu i-am oferit afectiune;
- daca ne intalnim pe strada si eu ii spun copilului meu sa te salute, iar el intarzie sa o faca, ai rabdare si nu-mi servi replica: ”Lasa-l in pace, saracutul!” ...nu stiu cat mai am rabdare cu replica asta si s-ar putea sa am eu o reactie nepotrivita;
- daca vii la mine in casa si ti se pare ciudat ca am pictograme peste tot, nu mai veni...ne intalnim afara;
- daca apar la locul de joaca impreuna cu copilul meu si vezi ca el scoate niste sunete ciudate si flutura din maini, nu te grabi sa-ti iei copilul de acolo. Autismul nu e contagios!
Nu vreau sa generalizez. Nu toata lumea din jur are o atitudine negativa fata de un copil cu nevoi speciale. Am intalnit oameni care s-au comportat ireprosabil ca si atitudine fata de mine si copilul meu. De asemenea, nu vreau sa intelegeti ca ma stresez fiindca vecina s-a uitat stramb la copilul meu, ori vanzatoarea de la cofetarie a batut doua cruci dupa ce am iesit noi din cofetarie. Am trecut de mult de faza asta, m-am calit. Eu insa consider ca societatea asta, de care noi toti ne plangem, nu se schimba daca nu ne schimbam noi ca oameni, daca nu ne deschidem mintea, acceptandu-l pe cel de langa noi asa cum e el, cu nevoile lui, cu ciudateniile si particularitatile lui.
Mi s-a intamplat destul de des sa ma intalnesc in diferite ocazii cu oameni pe care nu i-am vazut de o vreme, si implicit, ne-am intrebat reciproc ce mai facem, ce muncim, cum e familia, etc. Iar eu, fara nici un fel de retinere (fiindca nici n-am de ce sa am retineri), le-am spus printre altele ca am un copil diagnosticat cu autism. Si sa te tii...replici: ”Vai, imi pare atat de rau pentru tine!” , ”Offf, eu nu as putea face fata!” , ”Mi-e asa de mila de tine, imi vine sa plang!”, ”Vai, cum sa ti se intample tie una ca asta?!” Ei, lucrurile astea pe mine ma enerveaza. Nu vreau mila nimanui, nu cred ca e cazul sa-i fie mila de mine nimanui, iar sentimentul de mila sincer imi displace. De ce oare nu te uiti la mine ca la un om care lupta pentru copilul lui? De ce oare nu ma intrebi daca te poti implica cu ceva pentru a ajuta orice copil cu o astfel de afectiune? Sau daca nu esti in stare sa ajuti, mai bine sari peste subiect si fa-te ca nu ai auzit ce am spus.
Nu am pretentia ca lumea din jurul meu sa stie ce e autismul, pentru ca nici eu nu stiu detaliile tuturor bolilor din lume. Insa pentru ca am pretentia ca traim intr-o lume civilizata, imi doresc de la tine, draga vecine, prietene sau om de pe strada, urmatoarele:
- respecta-ma pentru implicarea si dedicarea pe care o am in procesul de educare si crestere a unui copil mai special;
- incearca sa nu te uiti stramb si lung cand trec pe langa tine cu copilul meu, eventual sa mai mormai si un ”Doamne fereste!”
- nu ma judeca sau nu iti da cu presupusul de ce copilul meu are autism, acuzandu-ma ca nu m-am ocupat de el suficient sau ca nu i-am oferit afectiune;
- daca ne intalnim pe strada si eu ii spun copilului meu sa te salute, iar el intarzie sa o faca, ai rabdare si nu-mi servi replica: ”Lasa-l in pace, saracutul!” ...nu stiu cat mai am rabdare cu replica asta si s-ar putea sa am eu o reactie nepotrivita;
- daca vii la mine in casa si ti se pare ciudat ca am pictograme peste tot, nu mai veni...ne intalnim afara;
- daca apar la locul de joaca impreuna cu copilul meu si vezi ca el scoate niste sunete ciudate si flutura din maini, nu te grabi sa-ti iei copilul de acolo. Autismul nu e contagios!
Nu vreau sa generalizez. Nu toata lumea din jur are o atitudine negativa fata de un copil cu nevoi speciale. Am intalnit oameni care s-au comportat ireprosabil ca si atitudine fata de mine si copilul meu. De asemenea, nu vreau sa intelegeti ca ma stresez fiindca vecina s-a uitat stramb la copilul meu, ori vanzatoarea de la cofetarie a batut doua cruci dupa ce am iesit noi din cofetarie. Am trecut de mult de faza asta, m-am calit. Eu insa consider ca societatea asta, de care noi toti ne plangem, nu se schimba daca nu ne schimbam noi ca oameni, daca nu ne deschidem mintea, acceptandu-l pe cel de langa noi asa cum e el, cu nevoile lui, cu ciudateniile si particularitatile lui.
marți, 21 iulie 2015
Ce-i mai important? Sa stie literele sau sa stie sa foloseasca toaleta?
Cand esti la inceput de drum in lumea complicata a autismului, ca parinte incerci sa te informezi din diverse surse despre ce inseamna autism si ce ar trebui sa faci pentru copilul tau. Adica asta ar fi parcursul logic si firesc, doar ca nu se intampla asa in toate cazurile. Depinde de nivelul de educatie al parintilor, de atitudinea fata de diagnostic, de posibilitatile de informare (daca ai acces la internet sau la o asociatie de parinti), etc. Si pentru ca traim in era tehnologiei, majoritatea dintre noi am cautat mai intai informatii pe internet, am vizualizat filmulete pe youtube cu terapia. In majoritatea cazurilor, filmuletele de pe internet arata lucrul la masa, pe achizitii cognitive. Si multi parinti inteleg ca, ce trebuie sa faca al lor copil, e sa stea la masa si sa potriveasca imagini, sa faca puzzle si sa arate partile corpului. Insa ce e nevoie ca acesti parinti sa inteleaga, e ca abilitatile cognitive dobandite la masa, ar trebui generalizate in mediu, ca nu e suficient ca programul de terapie sa se deruleze doar la masa. Pe langa achizitiile cognitive, copilul are nevoie sa invete cum sa se spele, cum sa foloseasca toaleta, cum sa manance, sa se joace, sa isi astepte randul la locul de joaca si sa identifice acea frunza de pe pictograme si afara intr-un copac real.
Insa toate aceste lucruri, eu sunt de parere, ca ar trebui sa fie discutate cu terapeutul/terapeutii copilului si eventual, daca exista, cu coordonatorul. Daca tot aveti posibilitatea financiara sa platiti un coordonator, e indicat sa va informati asupra performantelor lui. De ce insist asupra coordonatorului? Pentru ca stiu ca sunt coordonatori care au in coordonare peste 100 de copii, ceea ce mi se pare total neprofesional si necalitativ. Nu poti, oricat de bun esti, sa realizezi programe pentru 100 de copii, programe individualizate in functie de specificul fiecarui copil. Cele copy-paste de la un copil la altul le consider egale cu zero.
Tu ca parinte, spune-i terapeutului care sunt dificultatile pe care le intampini impreuna cu copilul tau, fie ca e vorba de comportamentul lui la magazin, la locul de joaca, fie ca vrei sa renunti la pampers sau vrei sa-i introduci un aliment nou in alimentatie. Daca a trecut un an de terapie si tie, ca parinte, nu ti s-a vorbit despre programul de toaleta, e o problema. Evident, daca ti s-a spus care sunt pasii pentru renuntarea la pampers si tu nu i-ai pus in practica, problema e la tine.
In concluzie, da, e bine ca fiul sau fiica ta are capacitatea de a enumera literele din alfabet si de a numara pana la 100, e bine ca stie 100 de cuvinte in limba engleza, dar la ce-i folosesc daca atunci cand iese afara urla fiindca e ocupat balansoarul sau daca la varsta de 5-6 ani e inca cu pampers? Prioritizeaza ce e bine sa invete copilul mai intai, ajuta-l sa fie independent, atat cat poate in functie de gradul de afectare. Daca stii ca se poate incalta singur, nu il incalta tu, ia-ti suficient timp pentru a derula el aceasta actiune, chiar daca o realizeaza intr-un timp mai lung decat ai face-o tu.
Insa toate aceste lucruri, eu sunt de parere, ca ar trebui sa fie discutate cu terapeutul/terapeutii copilului si eventual, daca exista, cu coordonatorul. Daca tot aveti posibilitatea financiara sa platiti un coordonator, e indicat sa va informati asupra performantelor lui. De ce insist asupra coordonatorului? Pentru ca stiu ca sunt coordonatori care au in coordonare peste 100 de copii, ceea ce mi se pare total neprofesional si necalitativ. Nu poti, oricat de bun esti, sa realizezi programe pentru 100 de copii, programe individualizate in functie de specificul fiecarui copil. Cele copy-paste de la un copil la altul le consider egale cu zero.
Tu ca parinte, spune-i terapeutului care sunt dificultatile pe care le intampini impreuna cu copilul tau, fie ca e vorba de comportamentul lui la magazin, la locul de joaca, fie ca vrei sa renunti la pampers sau vrei sa-i introduci un aliment nou in alimentatie. Daca a trecut un an de terapie si tie, ca parinte, nu ti s-a vorbit despre programul de toaleta, e o problema. Evident, daca ti s-a spus care sunt pasii pentru renuntarea la pampers si tu nu i-ai pus in practica, problema e la tine.
In concluzie, da, e bine ca fiul sau fiica ta are capacitatea de a enumera literele din alfabet si de a numara pana la 100, e bine ca stie 100 de cuvinte in limba engleza, dar la ce-i folosesc daca atunci cand iese afara urla fiindca e ocupat balansoarul sau daca la varsta de 5-6 ani e inca cu pampers? Prioritizeaza ce e bine sa invete copilul mai intai, ajuta-l sa fie independent, atat cat poate in functie de gradul de afectare. Daca stii ca se poate incalta singur, nu il incalta tu, ia-ti suficient timp pentru a derula el aceasta actiune, chiar daca o realizeaza intr-un timp mai lung decat ai face-o tu.
luni, 20 iulie 2015
Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal???
In Bacau, numarul meu de telefon este destul de usor de gasit de catre cei care primesc diagnosticul de autism pentru copilul sau nepotul lor. Fie medicul psihiatru pediatru, fie membrii Comisiei de Evaluare dau parintilor numarul meu de telefon, pentru a beneficia de indrumare, informare si consiliere. Dubla mea ipostaza, de coordonator de centru si de mamica a unui copil cu autism, face comunicarea mea cu parintii copiilor cu autism mai usoara, ei tind sa aiba mai multa incredere in ceea ce le spun, stiind ca am trecut deja prin perioada pe care o traverseaza ei acum.
Desi primul contact e in general la telefon, incerc sa determin parintii care ma suna sa vina la o intalnire fata in fata, pentru ca mi se pare mult mai consistenta si mai productiva discutia pe care o avem vazandu-ne. De asemenea, intalnindu-ne, am posibilitatea sa le dau materiale informative pe care sa le citeasca in liniste acasa, cand se simt in stare sa faca asta. Insa de multe ori, singurul meu contact cu ei ramane doar la telefon, din cauze diverse: ori domiciliul familiei e undeva la zeci de kilometri de municipiu si le este greu sa ajunga la o discutie, ori inca nu accepta diagnosticul si nu vor sa vorbeasca prea mult despre asta, dar au sunat pentru ca asa le-a spus medicul.
Din acest motiv, incerc sa ofer cat mai multe informatii la telefon despre importanta inceperii unui program de recuperare, despre drepturile copilului cu autism, despre cum vad ei diagnosticul si ce presupune acest diagnostic. Imi dau silinta ca acesti oameni sa simta ca ii inteleg, ca sunt dispusa sa discut despre temerile lor si sa-i indrum in legatura cu ce au de facut mai departe, pentru ca mi-as fi dorit si eu ca cineva sa discute asa cu mine cand l-am diagnosticat pe fiul meu. Insa dupa o astfel de discutie, in unele cazuri ma loveste intrebarea: ”Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal?” Si uite asa mi s-a anulat toata discutia anterioara. Eu personal, nu stiu varianta ideala de a raspunde la aceasta intrebare. Nu stiu ce asteptari au acesti oameni...de fapt stiu...vor un copil ca toti ceilalti...si eventual, il vor repede. Si surprinzator, aceasta intrebare nu vine doar de la oameni cu putina scoala, de la tara. Am primit aceasta intrebare chiar si de la cadre didactice, parinti ai unui copil cu autism.
De obicei, persoanele care pun aceasta intrebare, intarzie sa inceapa programul de recuperare, fiindu-le dificil sa accepte diagnosticul. Daca reusesc sa-i ”prind” la o discutie fata in fata, ma aud, dar nu ma asculta. Vorbele mele trec pe langa urechile lor, prind din zbor doar cuvintele care ii fac sa se simta ok. Eu vorbesc despre ceva, ei schimba subiectul catre ceva ce e mai confortabil. In toata situatia asta, copilul este cel mai dezavantajat, pentru ca o familie care nu accepta diagnosticul scade sansele de recuperare ale copilului.
Nu-i usor de lucrat cu parintii! Dar nici nu ne putem da batuti!
Desi primul contact e in general la telefon, incerc sa determin parintii care ma suna sa vina la o intalnire fata in fata, pentru ca mi se pare mult mai consistenta si mai productiva discutia pe care o avem vazandu-ne. De asemenea, intalnindu-ne, am posibilitatea sa le dau materiale informative pe care sa le citeasca in liniste acasa, cand se simt in stare sa faca asta. Insa de multe ori, singurul meu contact cu ei ramane doar la telefon, din cauze diverse: ori domiciliul familiei e undeva la zeci de kilometri de municipiu si le este greu sa ajunga la o discutie, ori inca nu accepta diagnosticul si nu vor sa vorbeasca prea mult despre asta, dar au sunat pentru ca asa le-a spus medicul.
Din acest motiv, incerc sa ofer cat mai multe informatii la telefon despre importanta inceperii unui program de recuperare, despre drepturile copilului cu autism, despre cum vad ei diagnosticul si ce presupune acest diagnostic. Imi dau silinta ca acesti oameni sa simta ca ii inteleg, ca sunt dispusa sa discut despre temerile lor si sa-i indrum in legatura cu ce au de facut mai departe, pentru ca mi-as fi dorit si eu ca cineva sa discute asa cu mine cand l-am diagnosticat pe fiul meu. Insa dupa o astfel de discutie, in unele cazuri ma loveste intrebarea: ”Doamna, spune-mi sincer, copilul meu se mai face om normal?” Si uite asa mi s-a anulat toata discutia anterioara. Eu personal, nu stiu varianta ideala de a raspunde la aceasta intrebare. Nu stiu ce asteptari au acesti oameni...de fapt stiu...vor un copil ca toti ceilalti...si eventual, il vor repede. Si surprinzator, aceasta intrebare nu vine doar de la oameni cu putina scoala, de la tara. Am primit aceasta intrebare chiar si de la cadre didactice, parinti ai unui copil cu autism.
De obicei, persoanele care pun aceasta intrebare, intarzie sa inceapa programul de recuperare, fiindu-le dificil sa accepte diagnosticul. Daca reusesc sa-i ”prind” la o discutie fata in fata, ma aud, dar nu ma asculta. Vorbele mele trec pe langa urechile lor, prind din zbor doar cuvintele care ii fac sa se simta ok. Eu vorbesc despre ceva, ei schimba subiectul catre ceva ce e mai confortabil. In toata situatia asta, copilul este cel mai dezavantajat, pentru ca o familie care nu accepta diagnosticul scade sansele de recuperare ale copilului.
Nu-i usor de lucrat cu parintii! Dar nici nu ne putem da batuti!
Abonați-vă la:
Postări (Atom)